Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 28 februari 2015

JONATHAN FRÅN LIMHAMN

  • Jag heter: Jonathan

    Lalandia. År 2011,  alla op klara. 3 år gammal
  • Jag föddes:   080713
  • Min familj:  två storebröder som är 2 resp 4 år äldre. Mamma och pappa
  • Jag bor i Limhamn, Malmö
  • Detta är vad jag gillar bäst: fotboll, surfplatta, bada – vattenrutschkana, busa
  • Min favoritfärg  grön, blå
  • Min favoritbok   Nicke Nyfiken
  • Favoritprogram på tv   Barda, Amigo, Wild Kids
  • Favoritmat är fondue, winerschnitzel,  bakad potatis, köttbullar med sås lingon och potatis
  • Gillar att dansa till allt med rytm!! Och älskar att sjunga
  • Mitt favoritdjur: vår fågel Putti
  • Mitt hjärtfel: HLHS
En HLHS mammas berättelse
Jonathan är vårt tredje barn. Då jag har struma så blir kontrollerna fler och noggrannare.
I vecka 21 gjordes som vanligt, i mitt fall, ett flödesultraljud. Alla de tidigare ultraljud var ok.
Sköterskan som gjorde detta sa efteråt att vi skulle få en tid till ett mer noggrant ultraljud av en läkare, då hon inte var helt nöjd.

I v. 23 kom vi dit. En timme tog det. Sedan fick vi sätta oss medan läkaren ritade upp ett hjärta på ett papper och förklarade: - Ert barn har HLHS. Det betyder att vänstra sidan inte fullt vuxit ut. Det innebär tre operationer för ombyggnad till enkammarhjärta. Ni kan väl åka hem och ta en kopp kaffe och googla på det.
Vi: -????????
Vi åkte hem i chock. Googlade och hamnade ännu mer i chock. Sidorna på nätet är ju inte uppdaterade sen urminnes tider så det var ingen behaglig läsning.

x-antal månader senare föddes vår prins, Jonathan, i Lund. Helt naturlig födsel. Fick dock bara ha honom i 20min hos mig.

Efter två timmar tog jag mig upp till Biva där de nu satt dropp på Jonathan
Jag hade honom i min famn länge (kl. var då 03.30 ) Sen fick jag gå och lägga mig uppe på BB. Denna sal lämnade jag snabbt. Allt för smärtsamt att se alla andra med sina nyfödda och jag utan.
Dagen efter (eller samma dag egentligen) så bestämde de sig för att söva Jonathan, Han hade för hög syresättning och det var tydligen inte bra.

När han var två och en halv dag gammal fick jag lämna honom till op
Op nr 1. År 2008.  2,5 dagar gammal
Den värsta dagen i mitt liv. Maktlösheten är grym och som nyförlöst är man så hormonell att man nästan brakar ihop.
Kl. 14.00 kom min äldsta son (då fyra år) springades från leken han hade och sa:
– så mamma, nu är Jonathan klar!
-?? Jag log mot honom och sa – okej, men förstod inte.
30 minuter senare ringde Sune och berättade att dom var klara och allt gått bra!!!
…..har många gånger tänkt på det som hände med min äldsta och nöjer mig med att allt i livet inte går att förklara <3

När vi, efter tre veckor, kom hem från sjukhuset, märkte jag att Jonathan inte var nöjd med sonden. Han kräktes väldigt mycket och var orolig. Jag tittade på honom och sa;
-Så Jonte, nu är det du och jag. Och så drog jag sonden.

Tiden som följde var inte lätt
Han skulle ha 750ml vätska per dygn och jag backar inte. 1 timme per dygn i ett år var ungefär vad jag sov. 20kg ökade jag genom snabba kolhydrater för att hålla mig vaken MEN vätska fick jag i honom. Gröt skulle han testa vid 4 mån. Ville inte ha sked i munnen. Då köpte jag allt grötutbud som fanns och testade vilken som var finmald. Blandade och drog upp i en sondspruta och sprutade in i munnen. Lite i taget, men det funkade.

Efter MYCKET svett, tårar, lite sömn och hårt arbete blev även resultatet därefter. Jonathan växte efter normalkurva och kunde utvecklas efter normala/brödernas kurva. Han orkade med mycket och energiintaget var tydligt en positiv påverkan, för att ha möjlighet att leva som andra barn.

Mitt mål har alltid varit att ingen ska se att han är sjuk och inte kunna döma. Att kompisar inte ska räds att leka med honom mm.

Den tredje och sista op – TCPC- gjorde han vid 1,5 års ålder. Han hade då varit på dagis i tre månader. Han hade följt med bröderna för lämning och hämtning på dagis så han ville också vara där. Därav den tidiga inskolningen.

Efter TCPC så tog det ett halvår innan Jonte blev sig själv
Men sommaren som följde var underbar. Vi var ute och reste och njöt. Lalandia är hans favorit ställe. Att kasta sig i vattnet eller i full rulle åka vattenrutschbana är kanon. HLHS barn ska ju inte åka snabbt nerför, sägs det.

Men jag låter Jonathan bestämma, fixar han det så gör han
Liksom i andra avseende där man fått veta att det inte är så vanligt eller så bra. Han har testat handboll och nu fotboll. Visst, jag övervakar så han inte tar ut sig.  Och häller i honom vatten med jämna mellanrum. Men så länge det funkar så är det bra och Jonte kommer närmare ett ”vanligt” liv så gott det går.

Han har ju rullstol om han behöver och ja, han äter medicin men det ena behöver inte stoppa det andra. Jonathan är full av liv och glädje och det tänker jag låta honom få leva ut!

//Louise Ekberg.


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar