Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 28 februari 2015

JONATHAN FRÅN LIMHAMN

  • Jag heter: Jonathan

    Lalandia. År 2011,  alla op klara. 3 år gammal
  • Jag föddes:   080713
  • Min familj:  två storebröder som är 2 resp 4 år äldre. Mamma och pappa
  • Jag bor i Limhamn, Malmö
  • Detta är vad jag gillar bäst: fotboll, surfplatta, bada – vattenrutschkana, busa
  • Min favoritfärg  grön, blå
  • Min favoritbok   Nicke Nyfiken
  • Favoritprogram på tv   Barda, Amigo, Wild Kids
  • Favoritmat är fondue, winerschnitzel,  bakad potatis, köttbullar med sås lingon och potatis
  • Gillar att dansa till allt med rytm!! Och älskar att sjunga
  • Mitt favoritdjur: vår fågel Putti
  • Mitt hjärtfel: HLHS
En HLHS mammas berättelse
Jonathan är vårt tredje barn. Då jag har struma så blir kontrollerna fler och noggrannare.
I vecka 21 gjordes som vanligt, i mitt fall, ett flödesultraljud. Alla de tidigare ultraljud var ok.
Sköterskan som gjorde detta sa efteråt att vi skulle få en tid till ett mer noggrant ultraljud av en läkare, då hon inte var helt nöjd.

I v. 23 kom vi dit. En timme tog det. Sedan fick vi sätta oss medan läkaren ritade upp ett hjärta på ett papper och förklarade: - Ert barn har HLHS. Det betyder att vänstra sidan inte fullt vuxit ut. Det innebär tre operationer för ombyggnad till enkammarhjärta. Ni kan väl åka hem och ta en kopp kaffe och googla på det.
Vi: -????????
Vi åkte hem i chock. Googlade och hamnade ännu mer i chock. Sidorna på nätet är ju inte uppdaterade sen urminnes tider så det var ingen behaglig läsning.

x-antal månader senare föddes vår prins, Jonathan, i Lund. Helt naturlig födsel. Fick dock bara ha honom i 20min hos mig.

Efter två timmar tog jag mig upp till Biva där de nu satt dropp på Jonathan
Jag hade honom i min famn länge (kl. var då 03.30 ) Sen fick jag gå och lägga mig uppe på BB. Denna sal lämnade jag snabbt. Allt för smärtsamt att se alla andra med sina nyfödda och jag utan.
Dagen efter (eller samma dag egentligen) så bestämde de sig för att söva Jonathan, Han hade för hög syresättning och det var tydligen inte bra.

När han var två och en halv dag gammal fick jag lämna honom till op
Op nr 1. År 2008.  2,5 dagar gammal
Den värsta dagen i mitt liv. Maktlösheten är grym och som nyförlöst är man så hormonell att man nästan brakar ihop.
Kl. 14.00 kom min äldsta son (då fyra år) springades från leken han hade och sa:
– så mamma, nu är Jonathan klar!
-?? Jag log mot honom och sa – okej, men förstod inte.
30 minuter senare ringde Sune och berättade att dom var klara och allt gått bra!!!
…..har många gånger tänkt på det som hände med min äldsta och nöjer mig med att allt i livet inte går att förklara <3

När vi, efter tre veckor, kom hem från sjukhuset, märkte jag att Jonathan inte var nöjd med sonden. Han kräktes väldigt mycket och var orolig. Jag tittade på honom och sa;
-Så Jonte, nu är det du och jag. Och så drog jag sonden.

Tiden som följde var inte lätt
Han skulle ha 750ml vätska per dygn och jag backar inte. 1 timme per dygn i ett år var ungefär vad jag sov. 20kg ökade jag genom snabba kolhydrater för att hålla mig vaken MEN vätska fick jag i honom. Gröt skulle han testa vid 4 mån. Ville inte ha sked i munnen. Då köpte jag allt grötutbud som fanns och testade vilken som var finmald. Blandade och drog upp i en sondspruta och sprutade in i munnen. Lite i taget, men det funkade.

Efter MYCKET svett, tårar, lite sömn och hårt arbete blev även resultatet därefter. Jonathan växte efter normalkurva och kunde utvecklas efter normala/brödernas kurva. Han orkade med mycket och energiintaget var tydligt en positiv påverkan, för att ha möjlighet att leva som andra barn.

Mitt mål har alltid varit att ingen ska se att han är sjuk och inte kunna döma. Att kompisar inte ska räds att leka med honom mm.

Den tredje och sista op – TCPC- gjorde han vid 1,5 års ålder. Han hade då varit på dagis i tre månader. Han hade följt med bröderna för lämning och hämtning på dagis så han ville också vara där. Därav den tidiga inskolningen.

Efter TCPC så tog det ett halvår innan Jonte blev sig själv
Men sommaren som följde var underbar. Vi var ute och reste och njöt. Lalandia är hans favorit ställe. Att kasta sig i vattnet eller i full rulle åka vattenrutschbana är kanon. HLHS barn ska ju inte åka snabbt nerför, sägs det.

Men jag låter Jonathan bestämma, fixar han det så gör han
Liksom i andra avseende där man fått veta att det inte är så vanligt eller så bra. Han har testat handboll och nu fotboll. Visst, jag övervakar så han inte tar ut sig.  Och häller i honom vatten med jämna mellanrum. Men så länge det funkar så är det bra och Jonte kommer närmare ett ”vanligt” liv så gott det går.

Han har ju rullstol om han behöver och ja, han äter medicin men det ena behöver inte stoppa det andra. Jonathan är full av liv och glädje och det tänker jag låta honom få leva ut!

//Louise Ekberg.


fredag 27 februari 2015

Sista berättelsen ut för februari är om 7,5-åriga Jonathan från Limhamn som föddes med HLHS.

Våra barn behöver oss, vi föräldrar blir deras förkämpar. Detta gäller oavsett om våra barn är friska eller sjuka. Vi tolkar deras behov och vi talar för dem när de inte har en egen röst. Vi går de där extra milen för att ordna så att våra barn har allt de behöver och lite till. Vi är deras röda tråd, vår kärlek, tid och omsorg är vad som håller ihop deras liv.

Många är de föräldrar som offrar allt och lite till för sitt barns välbefinnande. Gränser suddas snabbt ut för vad som är normalt, vad som är det lilla extra och vad som är en alldeles för tung arbetsbörda. Vi föräldrar gör detta för våra barn är allt - mår barnen inte bra då mår vi föräldrar inte bra. Men frågan är vem som tar hand om oss föräldrar när vi inte längre orkar stångas med fyrkantiga system, långdragna matningar och allt det där andra.

ALMA FRÅN RONNEBY

  • Jag heter Alma (bus)
  • Jag föddes den 15 September 2012 på Karlskrona BB .
  • Jag har en pappa som heter Jesper , en mamma som heter Jennifer och det bästa av allt : jag har tre storasyskon som heter Eddie , Elliot och Nathalie .
  • Jag bor i Ronneby .
  • Jag gillar allra bäst att tralla , dansa och att rå om mina dockor .
  • Jag vill bli frisk ! Och efter det ska jag bli allt !
  • Min favoritfärg är rosa .
  • Min favoritbok är "Ingrid har ett plåster"
  • Mitt favorit program är "Lilla prinsessan"
  • Min favoritmat är köttsoppa .
  • Jag gillar att dansa till allt med fart i .
  • Mitt favorit djur är katt.
  • Mina hjärtfel är Aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff 

Alma föddes den 15 September på Karlskrona BB 
Efter en jobbig graviditet och efter att jag mamma Jennifer varit inlagd 1 månad pga att moderkakan börjat lossna , gick vattnet i vecka 30+0. Var sängliggandes tills Alma bestämde sig i vecka 32+0 att hon ville komma ut. Åtta veckor för tidigt, en vikt på knappa 2 kg och 42 cm lång började hon sin resa i livet.

Neonatal blev första anhalten. C-pap över den pyttelilla fina näsan då hon inte riktigt kunde andas själv. 2 dagar gammal kallas vi till en kontroll där ul ska göras. Ett ul som ska komma att vända vår lilla flickas och hennes familj upp och ner. Ul tog nästan 1,5 timme innan läkaren vill att vi följer med in i ett litet rum bredvid neonatal avdelningen. Jag minns än idag hur ilningarna öste över mig och hur läkaren Urbans ansiktsuttryck avslöjade oro och förtvivlan.

Vi blev ombedda att sätta oss ner, jag, Almas pappa & storebror Eddie
-Vi har hittar ett blåsljud på Almas hjärta och funnit att vänstra kammaren är kraftigt förstorad . Jag har beställt en akut ambulans transport ner till Lund där dom ska titta på er dotter . Ni åker om en timme .

Jag skönk ihop .. Hörde ingenting .. Ska hon dö nu? Ska hon dö nu? Upprepade frågorna hela tiden för mig själv.

Packade ihop det lilla vi hade & åkte taxi efter vårt älskade lilla barn som redan åkt.

Hjärtat slog i 180 !! Trodde aldrig att vi skulle komma fram ..
Väl framme så är Alma uppkopplad till en massa sladdar, maskiner som låter, piper hela tiden. Kommer dit sent på kvällen och jag ska läggas in våningen över i ett rum, Almas pappa och sonen Eddie läggs in på patienthotellet. Morgonen därpå får vi veta att läkarkonferans pågår. Efter en tids väntar kommer beskedet ..

Almas liv hänger på en skör tråd, hon måste opereras snarast. Allvarlig förträngning på stora kroppspulsådern, mistralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff . Just då så förstod man inte så mycket då man befann sig i ett trauma. Sune Johansson och narkossköterska berättade så gott dom kunde.

Jag bad Sune att rädda vår lilla flickas liv
Och det gjorde han .. Efter en operation på 8 timmar ringer Sune och meddelar att operationen har gått bra och att vi kan komma upp till Biva om knappt en timme . Tack Gud tack!!!

Vi hade lite upp- och nergångar men Alma kämpade trots det pyttelilla hjärta, knappt så stort som en valnöt så lyckades första operationen bra.

Vi var kvar i Lund knappt en månad.
Sen tillbaka till Neonatal i Karlskrona en månad.

Nu går Alma på regelbundna kontroller, klaffen läcker och är så pass illa däran att en donator krävs för att hon ska klara att fortsätta sin resa. Hjärtat är väldigt påfrestat. Alma kämpar varje dag och vi är så tacksamma till alla er därute som valt att vara med i donationsregistret. Ni räddar LIV!! Och snart kan någon hjälpa vår Alma

Kram och kärlek till er alla från Alma med familj !

Länkar till Almas hjärtfel:
Aorta stenos
ASD / Förmaksseptumdefekt

torsdag 26 februari 2015

Nästa berättelsen på vår resa handlar om 2,5-åriga Alma från Ronneby som föddes med multipla hjärtfel, aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och biscupid aortaklaff.

Barn med medfödda hjärtfel opereras bara på två ställen i Sverige, i Göteborg och i Lund. Detta innebär att de flesta små barn som föds med hjärtmissbildningar får resa ganska långt, är de allvarligt sjuka blir det ambulans eller helikopter redan under första dygnen.

Föräldrar får inte åka med i dessa transporter utan får själva ta sig till sjukhusen med bil, tåg eller flyg. Det blir en surrealistisk resa där mamman oftast är nyförlöst och båda föräldrarna chockade, att man ens vågar låta föräldrar sätta sig bakom ratten är förvånande. Enda förmaningen vi fick innan vi åkte var: "Kör inte ikapp med ambulansen..."

Egentligen är det förvånande att man ens skickar iväg föräldrarna själva i det skicket alls och som förälder har man ingen aning alls om vad som väntar när man väl kommer fram.

AXEL FRÅN RÖDEBY

  • Jag heter: Axel 
  • Jag föddes: 20/5-2010 i Karlskrona
  • Min familj: Jocke 33 år, Emma 33 år och lillasyster Inez som snart är 3 månader
  • Jag bor: I vårt hus i Rödeby.
  • Detta är vad jag gillar bäst: Bada i simhallen, busa och hoppa i mamma och pappas säng, min Ipad och att springa runt i bara kalsonger!
  • Min favoritbok: Nicke nyfiken
  • Favoritprogram på tv: Dora utforskaren och Bolibompa.
  • Favoritmat: Köttfärssås och spaghetti
  • Gillar att dansa till: Sean Banan
  • Mitt hjärtfel: HRHS
  • Bloggadress: http://www.axelfager.blogspot.com

Den 20:e maj föddes Axel i Karlskrona
Förlossningen gick bra och vi såg alla fram emot att få komma hem och bilda den familj vi önskat oss. Men på väg upp i hissen till BB så såg vi att han var blåaktig i huden. Barnmorskan tyckte nog att det var lugnt men gjorde ändå en syremätning och den visade 76%.

Man ringer in läkare och bakjour och en röntgen gjordes
Efter en timme så hämtar dom oss och kan meddela att man på röntgen sett att hjärtat hade en konstig form och transport till Lund var på gång, först han i ambulans och sen vi i taxi strax efter.

Vi fick två bilder på Axel utskrivna av personalen innan dom körde iväg honom till Lund, och det var bara något år sedan som vi plötsligt reflekterade över varför vi fick dom. Det var ju såklart ifall han inte skulle klara sig.

Våra känslor inför vad som hade hänt går nog inte riktigt att beskriva mer än att dom innehöll allt såsom ilska, förtvivlan och massor av frågor som varför, varför vi och varför han?

När vi kommer till Lund har man redan börjat undersöka Axel och det står personal redo och väntar på oss, det är något som vi aldrig kommer glömma. Direkt vi kommer innanför dörrarna så står en sköterska redo där för oss och fångar upp två vilsna och förtvivlade föräldrar som är på gränsen till..... ja vad är man egentligen på gränsen till, att bli galen kanske? Vi behöver inte presentera oss, inte berätta varför vi är där, utan hon bara finns där för oss och inger trygghet, proffsighet och hoppfullhet.

Efter avslutad undersökning berättar kardiologerna att Axel har en underutvecklad högerkammare, han saknar därför också förbindelse med lungpulsådern samt att han har två hål, ASD och VSD.

Man berättar också att genom 3 operationer så kommer de skapa ett enkammarhjärta
Kardiologerna trycker mycket på att han kommer kunna leva ett bra liv, skaffa familj, ha vänner men kanske inte bli nån elitidrottare, men vem blev det liksom =)

Första operationen, kallad norwood, gjorde Axel bara fyra dagar gammal och två veckor senare får vi komma hem till Karlskrona. Där får vi spendera ytterligare två veckor på sjukhus innan vi för första gången kan få komma hem till vår lägenhet. Massor av frågor och oro finns såklart hos oss. Läkarna har också börjat göra utredningar kring olika syndrom samt varifrån hjärtfelet kan ha sitt ursprung. De finner ingen orsak till Axels hjärtfel och heller inga andra sjukdomar än just hjärtats missbildning.

Med oss hem fick vi en syremätare som på nåt vis gjorde oss trygga
Vi blev ett med allt plingande och alla försök att hålla honom över den satta syregränsen på 80%. Massor av små besök på sjukhuset med kontroller och allmänna orosdämpningar blir vår vardag. Efter cirka 2 månader så får vi inte upp Axel i syresättning hur vi än gör. Vi åker in till sjukhuset i vanlig ordning och tänker att vi snart kommer hem igen. Då får vi istället beskedet att han inte syresätter sig särskilt bra själv utan behöver syrgas kontinuerligt. Vi blir då inlagda i en vecka och blir utskrivna med syrgastuber och en syrgaskonservator.

Såhär lever vi tills Axel gör sin andra operation ca 6 månader gammal, en så kallad Glenn-operation. Vi gjorde ett försök tidigare men fick vända hem igen då Axel blev sjuk och operationen inställd. Detta tog hårt på oss då vi såg en tid utan syrgas framför oss och vi "låste" in oss i en månad tills nästa operationsförsök.

Operationen var lyckad och Axel slapp behovet av syrgas och vi fick komma hem efter ca två veckor. Denna operationen upplever vi som den jobbigaste. Dels för att vi tidigare varit inlagda på NEO i Lund och hela tiden kunnat ställa frågor och få hjälp direkt kring minsta lilla. Nu var vi istället på ett eget rum, på en avdelning och skulle känna oss trygga i vår nya situation. Dels hade Axel jätteont och var jätteledsen vilket tog hårt på oss som föräldrar och dels så var vi fortfarande rätt vilse i hur allt skulle bli.

Tiden mellan andra och tredje operationen levde vi bra, nästan som en vanlig familj förutom att vi undvek stora folksamlingar eller annat som kan ge infektioner och påverka Axels hälsa.

Tredje operationen, TCPC, gjordes i januari 2012 och var även den lyckad
Denna gången var vi förberedda på, från både personal och genom andras berättelser, att det skulle bli en längre tid på sjukhus. Men vår lilla hjälte ville annat och efter 2 veckor ansåg han att det fick vara bra med sjukhusvistelse för den gången.

Tiden efter tredje operationen följdes av många sjukhusbesök med PK-prover och andra undersökningar. Axel har med tanke på sitt hjärtfel klarat av sin resa såhär långt alldeles galant.

Som familj har vi såklart formats av det här men vi försöker leva våra liv som alla andra och kämpar hela tiden med att låta Axel vara som alla andra barn. Ingen skulle kunna nånsin kunna säga att Axel har haft en sådan svår start i livet och frågar du honom själv så har han ingen aning om vad ett hjärtfel ens är. Axel har aldrig frågat eller reflekterat över sitt ärr men vi vet att den dagen lär komma och då får vi bemöta honom på bästa sätt då. Just nu lever vi ett kanonbra liv i vårt hus, Axel, hans syster Inez och vi!

Länk till Axels hjärtfel:
HRHS / Hypoplastisk högerkammare
Enkammarhjärta

onsdag 25 februari 2015

5 år fyller Axel från Karlskrona i maj, han föddes med HRHS.

En kommentar, givetvis med lite olika ordalydelse- men med samma andemening, som nog de allra flesta hjärtebarnsföräldrar har hört är följande:
"H*n kommer visserligen inte att bli en elitidrottare"

Vad säger den kommentaren egentligen om livet som ligger framför våra barn? Är den ett viktigt och relevant mått för deras kommande livskvalité?

Ska man sedan gå till ytterligheterna vad säger att våra barn inte kan bli elitidrottare? Idag finns det ju en stor uppsjö av olika sporter och allt handlar inte om fotboll eller innebandy. Det finns även handikappidrott för dem som omfattas av det. Men oavsett vilket, så kvarstår frågan på vilket sätt anger denna kommentar en riktning för barnets kommande liv?


SHAIEL FRÅN KOSTA

  • Jag heter Shaiel 
  • Jag föddes Oktober 2011 i Lund
  • Min familj Mamma, pappa och storebror
  • Jag bor Kosta
  • Detta är vad jag gillar bäst Sjunga, titta i böcker
  • Min favoritfärg Grön
  • Min favoritbok Hjälp en varg
  • Favoritprogram på tv Sagomattan, räkna med greven
  • Favoritmat Pasta och chips
  • Gillar att dansa till All sång och musik
  • Mitt favoritdjur Elefant och katt
  • Mitt hjärtfel HLHS
  • Bloggadress hlhs.blogg.se

Ibland blir det inte alls som man tänkt sig
Det mest underbara kan tas ifrån en.
På några få minuter kan en total lycka vändas till en nagelbitande oro. Fjärrilarna man hade i magen får en att må illa av rädsla för ens barns framtid.

När jag var gravid i vecka 19 gick vi som de flesta gravida kvinnor till vårt första rutin ultraljud. Det var då vi fick reda på att barnet vi väntade hade ett hjärta som inte såg ut som hos ett friskt barn.

Detta var början på en resa som nu är vår vardag
Vi fick åka ner till Lund för att göra ett mer exakt ultraljud och där konstaterade dom att vår dotter kommer att födas med ett allvarligt hjärtfel som heter HLHS. Vi fick välja mellan att avbryta graviditeten eller att fortsätta graviditeten, all information om för och nackdelar snurrade runt i huvudet på både mig och min man. Vi bestämde att vi skulle ge henne en chans att överleva, tillsammans ska vi vara starka i allt som hon kommer att få gå igenom.

I slutet av oktober föddes hon i Lund
Hon kom till världen helt perfekt. Jag har aldrig sett ett så underbart litet knyte, hon såg ut som en liten trollunge och efter den dagen kallas hon nu mera för Trollet. Hennes första operation gjordes redan när hon var någon dag gammal. Och redan efter någon månad var det dags för hennes andra operation.

Under Trollets första levnads år kändes det som att man hann inte mer än hem från sjukhuset förrän det var dags att åka in igen. Det var många återbesök, hon drog ut sin nässond och så fick hon många lunginflammationer. Under hennes andra operation kom man åt diafragman så det blev ytterligare en operation. Efter de fick Trollet ligga i en så kallad C-pap i veckor. När man tänker tillbaka på det så är det verkligen svårt att förstå hur man klarade av det. Barnen är de viktigaste man har.

Det var inte alltid lätt att få ihop vardagen
Att ligga en hel familj på sjukhus i flera veckor i sträck är oerhört påfrestande för alla. Trollet behövde vård, kärlek, omsorg, sjukgymnastik, stimulans m.m. Och att ha storebror där hela dagarna som då bara var 4 år som också behövde massa kärlek, omsorg och stimulans gjorde att vissa dagar var man nästan beredd att ge upp. Men tack vare barnen, Trollets otroliga styrka, hennes kämparglöd och stöd från andra hjärtebarns föräldrar tar man sig igenom vardagen.

Trollet hade sin sista operation planerad 2013 men pga strul med hennes klaff blev den uppskjuten. Man gjorde en klaff operation istället och bara några månader efter den så fick man göra om klaff operationen.

Det går inte att förklara i ord hur stark Trollet varit under dessa år. Hon har gått igenom så otroligt mycket. Ibland har man gått ett steg fram och två tillbaks men tillslut har hon alltid fått komma hem o somna i sin säng. Som förälder till ett hjärtsjukt barn är jag oerhört stolt över min dotter. Jag är jättestolt över hennes storebror som har gjort mer än allt för att finnas där för sin lillasyster.

Man förstår hur skört livet är, hur snabbt nära och kära faktiskt kan ryckas bort ifrån en. Vi tar en dag i taget, vi planerar inte allt för långt fram. Framförallt försöker vi att vara lyckliga och tacksamma över livet och allt vi fått varje dag.

Om bara någon vecka ska vi ner till Lund igen för att undersöka Trollet inför hennes sista operation. Vi hoppas att allt ska se bra ut denna gång så Trollet kan få möjligheten att må så bra som dessa barn med just detta hjärtfel kan göra.

Länk till Shaiels hjärtfel:
HLHS / hypoplastisk vänsterkammare

tisdag 24 februari 2015

I Kosta bor 3-åriga Shaiel och hennes familj. Hennes hjärtmissbildning - HLHS hittades redan då hon låg i mammas mage.

Att planera vardagen är inte alltid så lätt, som ni läsare kanske redan har konstaterat. Komplikationer kan tillstöta, saker kan ta längre tid än vad man trott och dessemellan så finns rutinkontroller, undersökningar mm.

Ibland känns det som att hela livet kretsar kring det sjuka barnet. Att se till att man är sitt barns röda tråd som håller ihop allt.

På något sätt existerar man i en bubbla, sjukhusbubblan och livet utanför glöms bort, eller sätts iallafall på vänt, jobb, eventuella husdjur, hem och hus och semester är bara något man kan drömma om.


ELTON FRÅN ONSALA

  • Jag heter Elton och är 5 år
  • Jag Föddes på Östra Sjukhuset 8 veckor för tidigt januari 2010
  • Min familj består av Mamma Eva, pappa Per, Lillasyster Karin och hunden Grace (En Rhodesian Ridgeback tik som är 7 år iår)
  • Jag bor i Gottskär, Onsala
  • Detta är vad jag gillar bäst: BILAR!!!
  • Min favoritbok just nu är en faktabok och delen om kroppen och hur den fungerar. 
  • Mitt Hjärtfel är ett VSD som numera är lagat :)
  • Bloggadress: https://eatob.wordpress.com/ (enbart om sjukhusvistelsen)

Vår berättelse - om att ha ett "friskt" hjärtebarn 
Elton föddes 8 veckor för tidig men var en frisk och stark kille mitt i allt kaoset som uppstår när det "dimper ner" en liten pojk på 1510gram oväntat!

Ingen kunde ana att det var något fel alls förrän läkaren på neonatal lyssnade på hjärtat och sa den där meningen många hjärtebarnsföräldrar fått höra: "Vi hör ett kraftigt blåsljud på hjärtat, och vi vet inte vad det beror på". Efter en evighets väntan på ultraljud och resultat fick vi besked om att Elton var född med ett hål i hjärtat, ett sk VSD. Det var bara att vänta och se, och vi var lugna med den information vi fick.

Åren gick och till slut kom beslutet att Elton behövde opereras
Precis som för alla andra är tiden före operationen väldigt orolig och man försöker på alla sätt ladda kraft och energi. Vi visste att Elton inte skulle dö av sitt hjärtfel, och han skulle troligtvis kunna leva relativt opåverkad också, så varför utsätter vi honom? Samtidigt ville vi bara få det gjort och kunna lägga det bakom oss. Tankarna var väldigt splittrade.

Operationsdagarna var intensiva, och de beskrivs mer i vår blogg vi upprättade i samband med tiden på Drottning Silvias.

Vi kom hem. Pustade ut. Började återgå till vardag
Men ca 1,5 månad efter operationen blev Elton svårt sjuk i en lunginflammation, och blev inlagd igen på 323an. Man såg inget då men vid en rutinkontroll några veckor senare fick vi chockbeskedet; Det växer något inne i hjärtat! Allt rasade, och på en eftermiddag gick vi från vardag hemma till en nyetablerad tillfällig vardag på avdelning 323, 4-6 veckor, bara att checka in! Antibiotika intravenöst 4 ggr/dygn.

Plötsligt låg vi med en energisk och "frisk" kille på en avdelning med svårt sjuka och nyopererade barn - HJÄLP!!!

Den stora räddningen var lekterapin! 
Varje dag tog vi en tur ner, och skaffade oss lite vänner både bland personal och andra patienter. Alla blodprover och kontroller gick som på räls, Elton kunde varenda rutin och vi fyllde dagarna bättre än jag trott!

Klart att vår familj fick lida, och det var jobbigt att var skild från pappa och lillasyster så länge, men vi ser tillbaka till tiden på sjukhuset med väldigt ljusa och fina minnen. All personal som nästan slogs om att få ta hand om Elton, tisdagkvällar när hjärtebarnsföreningen kommer med fika eller när clownerna eller Pippi Långstrump bara dyker upp.

Jag som mamma minns att jag sista kvällen, efter att Elton somnat i "vårt" rum, sätter mig med en kopp te ute i dagrummet. Det är endast mysbelysning på och jag ser på nått TV program. Det är tyst och lugnt på avdelningen. En av personalen kommer förbi, tar sig tid och stannar och pratar i några minuter. Vi pratar och skrattar, säkert åt nått tokigt Elton gjort eller sagt. Där och då kände jag mig så otroligt hemma! I efterhand kan jag nästan sakna tiden! Vem trodde det, den där ångestladdade morgonen på inskrivningsdagen? Att en upplevelse på sjukhus som egentligen är ett trauma och stor stress för alla faktiskt kan bli en positiv upplevelse?

Jag är så tacksam för att vi fick en sån fin vistelse och vet att nästa gång vi åker in på kontroll kommer Elton att skutta in på sjukhuset med förväntning och stor glädje! #glädjeläker.

Länk till Eltons hjärtfel:
VSD / Kammarseptumdefekt


måndag 23 februari 2015

Kan man faktiskt nästan trivas och känna sig hemma på sjukhus? Är ni nyfikna på den frågan ska ni absolut läsa morgondagens inlägg om 5-åriga Elton från Onsala som idag är friskförklarad efter att ha opererat sin VSD.

Inte alltför länge sedan låg sjuka barn ensamma i en sal på sjukhuset och mycket av de mjuka värdena runtomkring ansågs inte viktiga. Länge ansåg man även att små barn inte kunde känna smärta och bedövade dem därför inte.

Vi har kommit en bra bit på vägen ifrån denna syn på barn, men det finns mycket mer att göra.

Att ligga på sjukhus kommer aldrig bli en tillvaro att föredra men det finns saker som kan lindra vistelsen och göra den mindre jobbig, smärtsam och svår för barnet.

Ronald McDonald hus är en bit i detta, att få ett "hem" så hela familjen kan få vara delaktiga. En annan är Barnsjukhusets satsning #glädjeläker, att se till hela individen inte bara det fysiska utan även att läka själen.

JENNIFER FRÅN LINDOME

  • Jag heter Jennifer.
  • Jag föddes på Mölndals sjukhus 8 juli 1995.
  • Min familj: mamma Anette, pappa Peter, bror Benjamin, tre katter och en hund.
  • Jag bor i Lindome
  • Jag tycker bäst om : Manga, min pojkvän Douglas
  • Favoritmat: korv med bröd
  • Favoritdjur: min katt Moa.
  • Mitt hjärtfel: aorta stenos.

Hej!
Jag heter Jennifer och jag är 19 år gammal. Jag föddes sommaren 1995 och bor med min familj utanför Göteborg. I min familj ingår mamma, pappa och min bror samt tre katter och en hund.

3 dagar efter att jag föddes märkte läkarna ett blåsljud på mitt hjärta och det visade sig att jag hade aortastenos dvs en missbildad aortaklaff.

Mina föräldrar blev jätteledsna, men allting gick jättebra
Jag hade min första operation vid 3 månader och då öppnade dem bara upp klaffen lite men sedan så bytte jag ut hela klaffen när jag var runt 13 månader. Jag har inte haft en operation sedan dess men tack vare att klaffen inte växt sedan dess så är mitt hjärta förstorat och trångt och det tros att jag kommer behöva göra en operation någon gång i 20-årsåldern. Tack vare förstoringen så har jag även fått ventrikeltakykardi och tar medicin mot detta och har gjort det sedan jag var 14.

Mitt hjärtfel gör att jag är tröttare än andra och jag måste vila ofta varje dag, men annars funderar jag inte så mycket på det i vardagen. Det är bara varje år när det är dags för undersökning som tankarna på ny operation kommer och hur det kommer gå då.

Jag gick ut gymnasiet juni 2014 och älskar bland annat att skriva, sjunga, rita, dansa runt i huset till allt förutom dansband och göra youtube videos men även att umgås med vänner. Senare i framtiden vill jag bli en mangatecknare eller möjligtvis författare. Jag tycker väldigt mycket om Scott Westerfelds böcker och gillar färgerna rött och lila, rött för att det är en väldigt stark färg och lila för att det är bisexualitetens färg och jag är väldigt dedikerad inom HBTQ.

Jag tittar ganska mycket på tv.  Jag gillar komedier och dokumentärer. Jag kollar även på japansk anime på internet och medan jag tittar kanske jag äter korv med bröd eller pappas thaigryta då det är mina favoriträtter, jag är ganska kräsen med mat och har alltid varit det men vissa rätter äter jag ofta. Tyvärr innebär min kräsenhet att jag äter en del som tär på mitt samvete, exempelvis kött då jag önskar att jag kunde äta mer vegetariskt eller veganskt men som sagt, min kropp är inte riktigt ok med det.
Ha det så bra //Jennifer

Länk till Jennifers hjärtfel:
Aorta stenos

söndag 22 februari 2015


Idag träffade vi en liten kille som precis påbörjat sin resa och imorgon träffar vi 19-åriga Jennifer med samma hjärtmissbildning, aorta stenos.

Det är Jennifer som själv skrivit inlägget och
det har skrivits förut men det är spännande att ta del av dessa unga vuxnas egen beskrivning av sin vardag. Att få ta del av deras tankar och känsla av ansvar gentemot världen och detta att man ibland måste kompromissa med sina övertygelser.

Allt eftersom forskning och teknik möjliggör operation av mer komplexa hjärtfel så växer gruppen med vuxna som fötts med medfödda hjärtfel. Den gruppen brukar benämnas "GUCH".


MAXIMILIAN FRÅN BORÅS

  • Jag heter: Maximilian
  • Jag föddes: 30 juni 2014
  • Min familj: Består av mamma Ellinore och Pappa Marcus
  • Jag bor: Borås
  • Detta är vad jag gillar bäst: Att få träffa människor
  • Favoritprogram på tv: babblarna
  • Favoritmat: biffstroganoff
  • Gillar att dansa till:
  • Mitt favoritdjur: Verkar vara hundar
  • Mitt hjärtfel: VSD och aortastenos
  • Bloggadress: http://mammatillmaximilian.blogspot.se

Maximilians berättelse
Jag föddes 6 veckor förtidigt, redan i vecka 33+4 mitt i natten ville jag ut, allt gick bra att komma ut och jag klassades som prematur som mådde väldigt bra, däremot hade jag lite jobbigt med andningen men jag var ju tidigt född.

Jag fick ligga på neonatalen i Borås med en c-pap och andra sladdar till en övervaknings monitor. Samma dag som jag föddes gjorde läkarna ett ultraljud på mitt hjärta där det visade att jag har en klumpiga aortaklaff så att det blev en förträngning där och även ett flöde, man kunde även se ett VSD.

Dom såg mig ändå som stabil och opåverkad. Men när jag var fem dagar gammal fick jag en kramp, helt oförklarad. Jag hann få sju kramper varav två var jag nära att inte klara mig, innan man hitta orsaken. Det togs massa prover och inför många diagnoser som läkarna gissade på, tillslut kunde man konstatera att det berodde på att mitt hjärta inte orkade att förse min kropp med det nödvändiga och jag fick många mediciner.

När jag, mamma och pappa väl fått komma hem fick jag hjärtsvikt och fick ligga inne igen, här orkade jag även inte äta längre så mamma och pappa sondmatade mig.

Trots min tuffa start har jag alltid varit en glad och social kille, lekt mycket och pratat mycket. Innan jag fick min operation orkade jag inte så mycket varje dag var en kamp, både för mig och mamma och pappa. Men tillslut så den 4/12 2014 fick jag min operation, den gick bra.

Nu orkar jag mer och allt går i rusande fart och jag kan leka utan att bli trött. Jag har även lärt mig att äta själv nu.

Länkar till Maximilians hjärtfel:
Aorta stenos
VSD / Kammarseptumdefekt

lördag 21 februari 2015

Imorgon träffar vi 8-månder gamla Maximilian från Borås. Han föddes med aorta stenos och VSD.

Ett litet barn som inte mår bra orkar inte äta själv, vilket blir problematiskt då barnet behöver all energi och näring det kan få. Det innebär oftast dessvärre att barnet inte kan ammas eller orkar få ersättning på flaska utan behöver sondas. Dvs barnet får mat genom en slang som går ner via näsan till magen.

Det är ett snabbt sätt att förvissa sig om att barnet får i sig den näring som behövs. Många föräldrar berättar dock senare om att barn inte alltför sällan drabbas av ätovilja något som starkt förknippas med just sonden.

Det blir en balansakt mellan att ge barnet den näring det behöver och att samtidigt försöka tänka att sonden bara ska bli en kortsiktig lösning.

OTIS FRÅN JÖNKÖPING

  • Jag heter: Otis
  • Jag föddes: Juni 2012
  • Min familj: Mamma Milla, Pappa Petter, Lillebror Timo och katten Lina
  • Jag bor: I Jönköping
  • Jag älskar att lära mig saker och när andra barn leker med en låtsashiss sitter jag och klurar ut varför åker hissen upp och ner! Annars gillar jag att leka med bilar, gunga och läsa böcker.
  • Min favoritfärg: Grön
  • Min favoritbok: alla av Stina Wirsén
  • Favoritprogram på tv: Byggare Bob
  • Favoritmat: Chicken Nuggets, pommes, indiskt
  • Gillar att dansa till: Håkan Hellström
  • Mitt favoritdjur: hund, katt
  • Mitt hjärtfel: HLHS
  • Insamling: http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/5959882
  • Bloggadress: https://otistcpc.wordpress.com/

Jag var i vecka 18 när vi åkte in till Ryhov för ett ultraljud
Jag var väldigt nyfiken på ifall det var en pojke eller flicka i magen. Vi fick reda på att det var en liten pojke, men också att något inte stämde med hjärtat. Barnmorskan såg inte vad hon ville se, men sa samtidigt att det likaväl kunde bero på att pojken rörde sig så mycket.

Med facit i hand känns det lite som om hon inte ville vara leverantör av dåliga nyheter.
Det fick istället en specialist vara några dagar senare. Detta bekräftades även uppe i Linköping dit vi fick åka på ytterligare ett ultraljud. Pojken i magen hade HRHS; Hypoplastic right heart syndrom. Ett fostervattenprov visade inga andra defekter och vi fick valet om vi ville behålla, men vi var tvungna att bestämma oss fort.

Vi googlade likt dårar, och läste olika bloggar. Läkarna var optimistiska och vi kände att vi måste ge den lilla grabben en chans. En chans till liv, och att själv få möjligheten att slåss för det! Och det gör han så bra!

Otis föddes i Juni 2012 i Lund med planerat snitt
Läkarna kunde snabbt konstatera att hans hjärtkammare bytt plats, så han led istället av HLHS: hypoplastic left heart syndrom som är snäppet värre. När han var en vecka gammal opererades hans för första gången, och vid 4 månader var vi nere i Lund igen för operation nummer två som enbart tog 7 dagar på sjukhus.

Han är en oerhört tuff liten kämpe, och jag själv känner mig liten som människa för jag skulle aldrig klara va det han klarar av! Han är min idol!

I augusti 2013 blev Otis storebror till Timo så nu är det full rulle här hemma
På Otis märks det inte av att han är hjärtsjuk! Han leker på i full takt, men blir lite blå runt läpparna och och naglarna vid ansträngning och i kallt väder. Hans syresättning ligger på 80%, men ändå tar han för sig av livet, och allt vad det har att erbjuda. Han går på förskola 15 timmar i veckan, och har inga restriktioner där.

För mig är det en fruktansvärd sorg att Otis framtid är så oviss
Jag blir ledsen över att han ska bära denna börda och behöva göra fler ingrepp i framtiden.

Nu om någon månad ska han göra sin tredje operation, och det känns bisarrt att vår "friska" pojke ska få sin bröstkorg öppnad och hjärta stannat.

Jag som mamma oroar mig över ifall han kommer vara arg på oss som gav honom detta tunga ok att bära. Och jag oroar mig över hur länge hans hjärta kommer orka slå? Sedan ser jag på min 2-åring som är så full av liv, skratt och glädje och då känner jag ingen oro. Jag ser världens starkaste och tuffaste kille, och det är klart vår Otis ska få bli gammal! Det är klart han ska få växa upp och få ta sig an alla livets olika äventyr. Resa, träffa sin kärlek, få barn och se dem få barn! Jag måste tro på det!

Och det är där ni där ute kommer in i bilden. Se våra hjärtebarn, och hör dem! Ge dem en chans till en framtid och skänk en slant till forskningen

Länk till Otis hjärtfel:
HLHS: Hypoplastisk vänsterkammare

fredag 20 februari 2015

Tillbaka till fastlandet igen och till Jönköping, Otis 2,5 år föddes med HLHS
(hypoplastisk vänterkammare), trots sin ringa ålder har han redan två stora operationer med sig och väntar just nu på sin tredje operation.

Forskningen jobbar för att hitta hjärtmissbildningarna redan under graviditeten, det hjälper sjukvården att kunna sätta in rätt resurser när väl barnet föds. Är det dock alltid bäst för föräldrarna att få veta så tidigt? En svår avvägning, att kunna planera och hinna ta till sig all information kontra oro för vad som komma ska och stresshormon som frigörs.

Internet är sedan en stor källa till kunskap och information, men det är lätt att missbruka google och oftast är det de historier man inte ska läsa som framhävs.

VINCENT FRÅN LÄRBRO

  • Jag heter: Vincent 
  • Jag föddes: Den 2/5-11 på Visby lasarett
  • Min familj: Mamma Jessica, lillebror Elvin, bonuspappa Andre och pappa Pontus.
  • Jag bor: Lärbro på norra Gotland 
  • Detta är vad jag gillar bäst: Traktorer och Bilar
  • Jag vill bli: Mekaniker och skruva på traktorer
  • Min favoritfärg: Grön
  • Favoritprogram på Tv: Fåret Shaun
  • Favoritmat: Pannkakor och korv
  • Gillar att dansa till: All sorts musik (Älskar musik)
  • Favoritdjur: Min katt Selma och min hund Doris
  • Mitt hjärtfel: Transposition av de stora artärerna

Detta är vår historia
Vincents hjärtfel upptäcktes när han föddes, när han kom ut så såg de ganska fort att något inte stämde och där började vår resa.

Jag minns så väl när de sa på första ultraljudet att hjärtat på vår lilla bebis såg så bra ut men så var det inte riktigt, den 2 maj föddes min son Vincent och när han kom ut var han blå och därmed såg de att något inte stämde. De sprang iväg med Vincent och ska jag vara helt ärlig så minns jag nästan inte vad som hände den stunden eller om det är något man inte vill minnas. Men i alla fall så kommer de tillbaks efter en stund och berättar att han har ett hjärtfel och måste åka till Lund och där bröt jag ihop.

Vincents pappa fick åka hem till Fårö och hämta saker för han och jag fick flyga till Lund dagen efter. Medan Pontus var på Fårö så tog en undersköterska med mig till ett rum där Vincent låg, rummet var fullt av läkare, narkosläkare, sjuksköterskor och piloten till helikoptern. Läkaren som var där, numera Vincents hjärtläkare, försökte förklara för mig vad som vad fel på Vincents hjärta men jag bara grät och lyssnade inte på något av det han sa. Minns att jag frågade undersköterskan om det var mitt fel att han föddes med hjärtfel men hon sa nej, men som mamma så anklagar man ofta sig själv.

Den 3 maj, dagen efter Vincents kommit till världen, kom jag och Vincents pappa till Lund och jag bara grät. Försökte en läkare förklara något för mig så försvann jag typ bort och tårarna bara rann. Jag kunde inte ta in något av det de sa, jag var inte beredd på allt det här. Man tänker att när man ska få barn så ska det bli så lycklig och man ska få upp den där lilla bebisen på magen inte att någon ska springa iväg med sin bebis och sen komma tillbaks och säga att han har ett hjärtfel och måste till Lund.

Min enda tanke var att jag skulle förlora honom
Att inte få hålla sin bebis när man är full av hormoner och bara vill ha sin bebis nära. Vincent föddes på måndagen och på onsdagen fick jag äntligen för första gången hålla honom och jag minns hur sur och lättretlig han var av all medicin och hur svårt det var att hålla honom med alla slangar.

På torsdagen opererades Vincent, de skulle börja kl 8 på morgonen och vara klara kl 15.00.  Klockan blev 15.00 och ingen ringde, klockan blev 16,00 sen 17.00, först klockan 18.00 ringde de och sa att allt hade gått bra, men de hade inte blivit riktigt nöjda med sitt arbete med kranskärlen som skulle flyttas så de hade gått tillbaka och gjort om det till det bättre.

Minns när vi fick komma in till Vincent efter hans operation och hur hemskt det var att se sin lilla bebis ligga där med alla dessa slangar och öppen bröstkorg, som de stängde efter någon dag när svullnaden lagt sig.

Några dagar efter hans operation så fick vi flytta ner på en avdelning där vi fick börja ta hand om Vincent själva och efter 2 veckor i Lund så skulle vi få åka hem till Visby lasarett med honom.  Efter en vecka där fick vi äntligen åka hem med Vincent, men med täta ultraljud på hjärtat. Kan berätta att det inte har varit så lätt att göra ultraljud på Vincent då han blir helt galen och bara gråter och skriker så de har aldrig kunnat se riktigt hur det ser ut, men sist han och jag var på ultraljud för några månader sen så satt han helt lugnt och skrek inget så de fick för första gången göra ett riktigt ultraljud.

Vincent är idag som vilken unge som helst, helt vild och full av energi
De sa i Lund att han kanske inte kan bli något fotbollsproffs, men det tror jag nog att han kan bli.

Vi vet inte om Vincent behöver opereras någon gång igen i framtiden men det får vi ta då men som det är just nu så ser allt väldigt bra ut, han har ett blåsljud på hjärtat men inget större så det har de koll på.

Jag ska inte nämna något namn men Vincents hjärtläkare är en person som får mej lugn, jag litar på honom till 100%

Länk till Vincents hjärtfel:
Transposition

torsdag 19 februari 2015

Nästa stopp blir på den vackra ön Gotland. Här bor 3,5-åriga Vincent, hans hjärtfel heter transposition.

Många barn utvecklar sjukhusrädsla under de första åren, många undersökningar är väldigt viktiga och detta försvårar då givetvis. Många undersökningar gör heller inte ont, som blodtryck, EKG eller hjärtultra. Visserligen klämmer blodtrycksmanschetten lite och maskinen låter, EKG så är det klisterlappar som ska bort och vad gäller hjärtultra kan möjligtvis kladdet över bröstet upplevas kallt och otäckt.

Det svåraste är oftast att få barnet att ligga still eller att vilja vara med och än svårare om sjukvården upplevs som läskig av barnet. Det kan ta flera år innan man riktigt lyckas med detta. Såpbubblor och film kan vara bra distraktioner och senare mutor, men vill barnet inte så vill barnet inte och då blir det oftast svårt att få önskvärda resultat och upplevelsen blir negativ för barnet. För undersökningen måste göras och det blir tvång och tvånget föder lätt en negativ spiral. Som förälder är det inte alltid lätt att eta hur man ska stötta sitt barn på bästa sätt då.

LINUS FRÅN LYSEKIL

  • Jag heter Linus
  • Jag föddes den 12 juni 2013 på Näl
  • Min familj består av mamma Mia, pappa Peter och storasystrarna Lovisa och Emmy
  • Jag bor i Lysekil
  • Detta är vad jag gillar bäst: Bygga lego, läsa böcker och spela på syrrans iPod
  • Min favoritbok: Pinocchio, djur eller fordonsböcker och barnens bibel
  • Favoritprogram på tv: Fåret Shaun eller Murklor och purklor
  • Favoritmat: Leverpastej och bregott
  • Gillar att dansa till: All musik, bara det svänger
  • Mitt favoritdjur: Mina hundar Jossi och Kajsa och grannens marsvin
  • Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
  • Skänk gärna en slant till Hjärtebarnsfonden eller Ronald Mcdonald
  • Bloggadress: http://www.miasblogg.ingevaldsson.se/#home

Vårt mirakel, Linus, såg dagens ljus den 12 juni 2013
Vid hemgången från BB får vi beskedet som ingen förälder vill ha, Linus har Fallots tetrad som är en komplex sjukdom med fyra medfödda hjärtfel. Dessa är kammarseptumdefekt (VSD), överridande aorta, högerkammarhypertrofi och subpulmonell utflödesobstruktion.

Linus hade även förmakseptumdefekt (ASD). Linus skulle komma att behöva opereras inom 6 månader och såhär är hur jag minns mitt livs värsta dag – dagen då vi lämnade Linus i kirurgernas händer, då de stängde av, lagade och startade hans hjärta, dagen vi började leva och känna, den 12 november 2013!

Efter en lång inskrivningsdag på sjukhuset, med prover och undersökningar kom vi tillbaka till Ronaldhuset och vårt rum.

Minns att jag ville ta bilder, bilder på ”hel” Linus utan ärr, utan lagning
På bilden syns tydligt hur jobbigt han hade det med andningen, han andades aldrig med bröstkorgen utan gjorde indragningar under revbenen. Linus hade en resp (andningsfrekvens) på i genomsnitt 60 (normalt är 20-25). Efter ett tag lärde jag mig se det, jag behövde inte räkna för att veta vad han hade. Detta är sådant som blir vardag för oss hjärtebarnsföräldrar, tillsammans med all annan kontroll som; Svettas han?
Äter han?
Är han blå?

Linus skulle tvättas 3 gånger med descutan och rena kläder och lakan filtar efter varje tvätt. Tre timmar mellan duscharna, behöver jag säga att vi var trötta efter 10 timmar på sjukhuset och 16 timmar vakna.

Sen sova, tankarna snurrar, vågar inte gråta, vågar inte känna… slumrar väl nån timme, mellan sondmatningarna.

Klockan ringer vid sex och det är dags att bege sig till sjukhuset, trycket för bröstet och paniken får stanna inne en liten stund till. På sjukhuset är det dags för dusch nr 3 och vi drar sonden. Vi blir hämtade och åker hissen upp… och hamnar i en sluss innan operationsalarna, Linus har sitt lejon med sig.

Vi får inte följa med in utan Linus sövs i slussen i Peters knä
Jag håller munstycket och ser hur han somnar in, detta ögonblick sitter kvar på min näthinna än idag, jag ser hur han försvinner. Sen är det bråttom och läkarna tar honom ifrån oss och springer in i operationssalen. Här bryter paniken och tårarna igenom, tar oss ut till hissen. Peter håller mig, minns inte om jag går själv eller om han bär mig. Tårarna strömmar, minns att vi möter föräldrar vid hissen som är på väg till sitt barn på BIVA (samma våning), ser att de vet vad vi just gjort och att de vet precis hur vi känner oss, de har också varit där.

Motar återigen bort känslorna och packar upp, sorterar och fixar vårt rum, bäst att sysselsätta sig med något praktiskt och inte känna efter. Efter ett tag blir det ohållbart och vi måste bort, hitta på något och åker till Allum. Telefonen ringer med hemligt nummer redan klockan 11:00, vi väntade oss inte samtal förrän vid ett. Vad har gått fel? Vad har hänt? Peter svarar och frågar om allt har gått bra, sen är det bara massa mm, ja och okej och jag har slutat andas och tror det värsta!

När Peter äntligen lägger på och säger att allt gått bra, minns jag att jag ska andas
De har inte stött på några svårigheter, de är inte klara utan han stängs och sys nu, men det gick bra,
allt gick bra! Efter 1,5 h så ringer BIVA… de är redan klara och vi kan få åka dit, Linus mår bra och har börjat röra sig. Vi åker dit så fort vi kan och känslorna när vi får se honom – lycka, kärlek, oro, glädje om vartannat. Han har inte vaknat än, jämrar sig och får mer morfin, det är så många slangar och apparater.

Redan 15:30 kopplar de ur respiratorn och han andas själv med syrgas.  Vi får inte sova hos honom utan måste lämna BIVA och jag lägger mig, helt utmattad, för att orka upp till morgonskiftet.

God natt vår superhjälte Linus lejonhjärta, mamma och pappa älskar dig så ofantligt mycket! Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det här har fått oss att uppskatta det vi har och njuta här och nu!

Länk till Linus hjärtfel:
Fallots tetrad

onsdag 18 februari 2015

Från kust till kust men samma hjärtfel,  Linus 1,5 år från Lysekil föddes även
han med fallots.

Som hjärtebarnsförälder möts man ofta av tanken att bara barnet blivit opererat så måste det nu vara "friskt". Eller jaja en operation löser ju det problemet.

I viss mån är dessa påståenden sanna, för ja en operation kan lösa mycket och kirurgerna är mycket skickliga. Det som dock sällan framkommer är komplikationer, att ja hjärtfelet kanske lagades, men andra problem uppstod istället.

Vidare finns det forskning som indikerar att för många narkoser tidigt i livet kan ge upphov till neuropsykiatriska skador.

Men jag tror att många föräldrar ändå skulle vilja slippa höra dessa påståenden. Att lämna ifrån sig sitt barn för en operation, där man i många fall stänger av hjärtat helt, det kommer nog aldrig att kännas bra för någon.

SAGA FRÅN NORSHOLM

  • Jag heter:Saga        
  • Jag föddes: 22 jan-09 Norrköping 
  • Min familj: pappa Per mamma Rose-Marie storasyster Tilda
  • Jag bor: Norsholm.     
  • Jag gillar bäst: princess-saker
  • Jag vill bli: stor.   
  • Favoritfärg: rosa.     
  • Favorit program: Skärgårdsdoktorn 
  • Favorit mat: pizza.  
  • Favorit djur: hund.      
  • Mitt hjärtfel: Klafflöst Fallot 
  • Bloggad:sidanomsaga.blogspot.com

Hon var akut sjuk redan från födseln
Helikoptern kunde inte lyfta så det blev IVA-ambulans ner till Lund.

Där upptäcktes hennes hjärtfel: Klafflöst Fallot. Inget man kunde göra något åt just då, hon var tvungen att vara 6 mån vid operationen.

Första dygnet kollapsade båda lungorna, så hon hamnade i ECMO. Saga hade väldigt låg syresättning så läkarna var väldigt oroliga för hjärnskador.

Hennes hjärna klarade sej mirakulöst
Totalt låg vi på BIVA i 5 v, tillslut kunde vi slussas ut till avd vidare till Linköping och hem.
Efter 1 v fick Saga RS. Så från Norrköping till Neo-avd i Linköping, där hon låg i respirator igen. Vi låg där i 10 v.

Saga mår inte bra, Linköping försöker härda ut men försöker få Lund att skynda på
Pga olika omständigheter opereras Saga när hon är 5 mån (1 mån tidigare än beräknat). Op går mycket bra. Man lagar hålet mellan kamrarna och sätter i en kalvklaff. Lungorna mår nu mycket bättre. Från att alltid ha haft någon form av andningshjälp kan Saga andas helt på egen hand. Helt otroligt.

Efter nästan 6 mån på sjukhus kan vi nu få ett normalt liv hemma
Det blir mycket medicinering för lungorna och sjukhusbesök då Saga blev väldigt sjuk när hon blev sjuk.

Tiden gick och klaffen börjar läcka mer och mer ju mer Saga växer, så maj-12 opereras Saga igen, och man sätter då in en tonårsklaff som hon ska kunna ha ett bra tag.

Redan i aug-12 märker man att klaffen inte funkar som den ska, men tillräckligt bra för att inte göra en ny op.

I nov-12 får Saga sitt första epilepsi-anfall. Antagligen sviter efter lungkollapsen, så nu hade Saga 3 diagnoser.

Saga lever ett helt normalt liv, hon går på dagis och har kompisar. Hon är bara lite tröttare än andra barn, och orkar inte gå några längre sträckor.

Hon tar sina mediciner varje dag och sina lungmediciner genom ailos på natten för att Saga ska vara helt medicinfri på dagen.

Vi kan inte med ord säga hur tacksamma vi är för den bra vård som vår Saga fått.

Länk till Sagas hjärtfel:
Klafflös fallot