Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

tisdag 24 februari 2015

ELTON FRÅN ONSALA

  • Jag heter Elton och är 5 år
  • Jag Föddes på Östra Sjukhuset 8 veckor för tidigt januari 2010
  • Min familj består av Mamma Eva, pappa Per, Lillasyster Karin och hunden Grace (En Rhodesian Ridgeback tik som är 7 år iår)
  • Jag bor i Gottskär, Onsala
  • Detta är vad jag gillar bäst: BILAR!!!
  • Min favoritbok just nu är en faktabok och delen om kroppen och hur den fungerar. 
  • Mitt Hjärtfel är ett VSD som numera är lagat :)
  • Bloggadress: https://eatob.wordpress.com/ (enbart om sjukhusvistelsen)

Vår berättelse - om att ha ett "friskt" hjärtebarn 
Elton föddes 8 veckor för tidig men var en frisk och stark kille mitt i allt kaoset som uppstår när det "dimper ner" en liten pojk på 1510gram oväntat!

Ingen kunde ana att det var något fel alls förrän läkaren på neonatal lyssnade på hjärtat och sa den där meningen många hjärtebarnsföräldrar fått höra: "Vi hör ett kraftigt blåsljud på hjärtat, och vi vet inte vad det beror på". Efter en evighets väntan på ultraljud och resultat fick vi besked om att Elton var född med ett hål i hjärtat, ett sk VSD. Det var bara att vänta och se, och vi var lugna med den information vi fick.

Åren gick och till slut kom beslutet att Elton behövde opereras
Precis som för alla andra är tiden före operationen väldigt orolig och man försöker på alla sätt ladda kraft och energi. Vi visste att Elton inte skulle dö av sitt hjärtfel, och han skulle troligtvis kunna leva relativt opåverkad också, så varför utsätter vi honom? Samtidigt ville vi bara få det gjort och kunna lägga det bakom oss. Tankarna var väldigt splittrade.

Operationsdagarna var intensiva, och de beskrivs mer i vår blogg vi upprättade i samband med tiden på Drottning Silvias.

Vi kom hem. Pustade ut. Började återgå till vardag
Men ca 1,5 månad efter operationen blev Elton svårt sjuk i en lunginflammation, och blev inlagd igen på 323an. Man såg inget då men vid en rutinkontroll några veckor senare fick vi chockbeskedet; Det växer något inne i hjärtat! Allt rasade, och på en eftermiddag gick vi från vardag hemma till en nyetablerad tillfällig vardag på avdelning 323, 4-6 veckor, bara att checka in! Antibiotika intravenöst 4 ggr/dygn.

Plötsligt låg vi med en energisk och "frisk" kille på en avdelning med svårt sjuka och nyopererade barn - HJÄLP!!!

Den stora räddningen var lekterapin! 
Varje dag tog vi en tur ner, och skaffade oss lite vänner både bland personal och andra patienter. Alla blodprover och kontroller gick som på räls, Elton kunde varenda rutin och vi fyllde dagarna bättre än jag trott!

Klart att vår familj fick lida, och det var jobbigt att var skild från pappa och lillasyster så länge, men vi ser tillbaka till tiden på sjukhuset med väldigt ljusa och fina minnen. All personal som nästan slogs om att få ta hand om Elton, tisdagkvällar när hjärtebarnsföreningen kommer med fika eller när clownerna eller Pippi Långstrump bara dyker upp.

Jag som mamma minns att jag sista kvällen, efter att Elton somnat i "vårt" rum, sätter mig med en kopp te ute i dagrummet. Det är endast mysbelysning på och jag ser på nått TV program. Det är tyst och lugnt på avdelningen. En av personalen kommer förbi, tar sig tid och stannar och pratar i några minuter. Vi pratar och skrattar, säkert åt nått tokigt Elton gjort eller sagt. Där och då kände jag mig så otroligt hemma! I efterhand kan jag nästan sakna tiden! Vem trodde det, den där ångestladdade morgonen på inskrivningsdagen? Att en upplevelse på sjukhus som egentligen är ett trauma och stor stress för alla faktiskt kan bli en positiv upplevelse?

Jag är så tacksam för att vi fick en sån fin vistelse och vet att nästa gång vi åker in på kontroll kommer Elton att skutta in på sjukhuset med förväntning och stor glädje! #glädjeläker.

Länk till Eltons hjärtfel:
VSD / Kammarseptumdefekt


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar