Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

fredag 27 februari 2015

ALMA FRÅN RONNEBY

  • Jag heter Alma (bus)
  • Jag föddes den 15 September 2012 på Karlskrona BB .
  • Jag har en pappa som heter Jesper , en mamma som heter Jennifer och det bästa av allt : jag har tre storasyskon som heter Eddie , Elliot och Nathalie .
  • Jag bor i Ronneby .
  • Jag gillar allra bäst att tralla , dansa och att rå om mina dockor .
  • Jag vill bli frisk ! Och efter det ska jag bli allt !
  • Min favoritfärg är rosa .
  • Min favoritbok är "Ingrid har ett plåster"
  • Mitt favorit program är "Lilla prinsessan"
  • Min favoritmat är köttsoppa .
  • Jag gillar att dansa till allt med fart i .
  • Mitt favorit djur är katt.
  • Mina hjärtfel är Aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff 

Alma föddes den 15 September på Karlskrona BB 
Efter en jobbig graviditet och efter att jag mamma Jennifer varit inlagd 1 månad pga att moderkakan börjat lossna , gick vattnet i vecka 30+0. Var sängliggandes tills Alma bestämde sig i vecka 32+0 att hon ville komma ut. Åtta veckor för tidigt, en vikt på knappa 2 kg och 42 cm lång började hon sin resa i livet.

Neonatal blev första anhalten. C-pap över den pyttelilla fina näsan då hon inte riktigt kunde andas själv. 2 dagar gammal kallas vi till en kontroll där ul ska göras. Ett ul som ska komma att vända vår lilla flickas och hennes familj upp och ner. Ul tog nästan 1,5 timme innan läkaren vill att vi följer med in i ett litet rum bredvid neonatal avdelningen. Jag minns än idag hur ilningarna öste över mig och hur läkaren Urbans ansiktsuttryck avslöjade oro och förtvivlan.

Vi blev ombedda att sätta oss ner, jag, Almas pappa & storebror Eddie
-Vi har hittar ett blåsljud på Almas hjärta och funnit att vänstra kammaren är kraftigt förstorad . Jag har beställt en akut ambulans transport ner till Lund där dom ska titta på er dotter . Ni åker om en timme .

Jag skönk ihop .. Hörde ingenting .. Ska hon dö nu? Ska hon dö nu? Upprepade frågorna hela tiden för mig själv.

Packade ihop det lilla vi hade & åkte taxi efter vårt älskade lilla barn som redan åkt.

Hjärtat slog i 180 !! Trodde aldrig att vi skulle komma fram ..
Väl framme så är Alma uppkopplad till en massa sladdar, maskiner som låter, piper hela tiden. Kommer dit sent på kvällen och jag ska läggas in våningen över i ett rum, Almas pappa och sonen Eddie läggs in på patienthotellet. Morgonen därpå får vi veta att läkarkonferans pågår. Efter en tids väntar kommer beskedet ..

Almas liv hänger på en skör tråd, hon måste opereras snarast. Allvarlig förträngning på stora kroppspulsådern, mistralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff . Just då så förstod man inte så mycket då man befann sig i ett trauma. Sune Johansson och narkossköterska berättade så gott dom kunde.

Jag bad Sune att rädda vår lilla flickas liv
Och det gjorde han .. Efter en operation på 8 timmar ringer Sune och meddelar att operationen har gått bra och att vi kan komma upp till Biva om knappt en timme . Tack Gud tack!!!

Vi hade lite upp- och nergångar men Alma kämpade trots det pyttelilla hjärta, knappt så stort som en valnöt så lyckades första operationen bra.

Vi var kvar i Lund knappt en månad.
Sen tillbaka till Neonatal i Karlskrona en månad.

Nu går Alma på regelbundna kontroller, klaffen läcker och är så pass illa däran att en donator krävs för att hon ska klara att fortsätta sin resa. Hjärtat är väldigt påfrestat. Alma kämpar varje dag och vi är så tacksamma till alla er därute som valt att vara med i donationsregistret. Ni räddar LIV!! Och snart kan någon hjälpa vår Alma

Kram och kärlek till er alla från Alma med familj !

Länkar till Almas hjärtfel:
Aorta stenos
ASD / Förmaksseptumdefekt

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar