Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 8 februari 2015

LIV FRÅN SÄRNA

  • Jag heter  Liv
  • Jag föddes i Falun den 22 Januari 2010
  • Min familj: mamma Lenita, pappa Conny, storebrorsorna Anton och Calle, familjens 3 hundar
  • Jag bor i Särna i norra Dalarna
  • Detta är vad jag gillar bäst  Leka med kompisar, bada, sjunga och dansa, träna med mina hundar
  • Jag vill bli Doktor och hundtränare
  • Min favoritfärg är rosa och lila
  • Min favoritbok Barbie på prinsessakademin
  • Favoritprogram på tv Gladiatorerna, Monster High
  • Favoritmat är fläskpannkaka och tacks
  • Gillar att dansa till all sorts musik
  • Mitt favoritdjur Hund och häst
  • Mitt hjärtfel VSD, ASD, Aortakoarktation

Hon föddes den 22 januari 2010

Glädjen var enorm över att äntligen ha fått en liten tjej

Vi gav henne namnet Liv, att det skulle komma att handla om just det bara några veckor senare kunde ingen av oss ana just då….

Hon var så liten, bara 2440gram och jag kände ganska direkt att något inte stod rätt till, ni vet den där magkänslan som finns inbyggt i oss mammor.

Hon andades så snabbt och hade en gulblek färg över hela kroppen, vi blev dock lugnade med att bebisar kunde andas så och att hon troligtvis hade lite gulsot.Vi vaggades in i en falsk trygghet om att allt var som det skulle men den där känslan i magen sa mig något annat.

Vi åkte hem till brorsorna i Särna( norra dalarna) 3 dagar efter förlossningen, hem till skogen, fjällen och lugnet, en resa på 24 mil.

Vi hade tur att hon överlevde!!!
Hon insjuknade akut när hon var 6 veckor gammal, då kunde hon inte syresätta sin lilla kropp längre.
Tänk om någon bara hade lyssnat på oss när vi berättade om hennes små anfall när hon blev blek, slapp och kallsvettig, istället fick man oss att känna oss som nojjiga föräldrar som överdrev och hittade på symptom som inte fanns.
Tänk om man hade upptäckt hennes hjärtfel där på BB i Falun, hade hon haft bättre förutsättningar då?
Tänk om man hade poxat henne, visst hade hennes syremättnad i blodet varit lägre än normalt?
Hade hon sluppit en massa onödigt lidande?
Hade vi som föräldrar kunnat förbereda oss bättre på vad som komma skulle?
Förmodligen…

Vi skickades i ambulans från Särna ner till Falu lasarett, väl där togs en massa prover och man isolerade oss i ett rum på barnavdelningen eftersom man misstänkte RSvirus.Inga prover tydde dock på någon infektion och jag var totalt livrädd för att de skulle skicka hem oss igen. Det kändes som att det bara var jag som visste att hon var dödssjuk.

Så när det efter 3 dygn i Falun beställdes ett ultraljud på hjärtat och man upptäckte hjärtfelen, VSD,ASD, aortakoarktation, reagerade jag med lättnad, äntligen blev vi trodda och tagna på allvar.

Hon opererades i Göteborg den 16 mars 2010
En lång svår operation som ingen visste hur den skulle sluta.
Livs största problem som man sade till oss var att hennes vänstra hjärthalva var något underutvecklad och mindre än den högra och de visste inte om den skulle räcka till för att ta emot allt blod när man stängde hålet mellan kamrarna. Som tur var så gjorde den det!

Tiden på barnintensiven blev lång och svår eftersom hon hade fått en peristerande pulmonell hypertension pga att hennes lungor hade fått ta emot för mycket blod under de sju veckor innan hon opererades. Hon hade svårt att komma ur respiratorn pga detta. Efter två veckor  så gick det, å lyckan var oändlig!

Idag är Liv en pigg och glad tjej som precis fyllt 5 år
Liv är infektionskänslig och får återkommande lunginflammationer och hon blir väldigt lätt andfådd men trots allt, alla sjukhusbesök och långa sjukdomsperioder så är hon alltid glad.

Hon är vår hjälte och i mina ögon den modigaste och starkaste flickan i världen!

Tack vare forskningen på barnhjärtan så lever vår flicka idag och det finns inga ord som kan beskriva vår tacksamhet!!

Min stora förhoppning är att inget barn ska skickas hem från BB med oupptäckt hjärtfel, att ingen mer familj ska behöva genomlida det vi har gjort!
/ Livs mamma

Länkar till Livs hjärtfel:
Aortakoarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
VSD / Kammarseptumdefekt

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar