Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

torsdag 5 februari 2015

LINUS FRÅN BRUNFLO

  • Jag heter Linus 
  • Jag föddes den 15 september 2008 på Östersunds sjukhus
  • Min familj består av mamma Ann-Charlotte, pappa Per-Erik och lillasyster Amanda (1år)
  • Jag bor i Vålbacken, Brunflo
  • Jag gillar allra bäst att leka med kompisar
  • Jag vill bli chaufför av arbetsmaskiner – grävmaskiner, stora traktorer, lastbilar mm.
  • Min favoritfärg är guld
  • Min favoritbok är "Lasse-Majas detektivbyrå"
  • Favoritprogram på tv är Bolibompa
  • Favoritmat är pannkaka eller blodpudding
  • Gillar att dansa till pop och rock
  • Mitt favoritdjur är en ren
  • Mitt hjärtfel heter Fallots Tetrad
  • Insamling: http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/linus-och-andra-hjartebarns-hjartan/
  • Bloggadress www.staverfelt.se/linus (dock ej aktiv blogg men skrev frekvent under operationstid)
  • Linus mamma pratar på P4 Jämtland

Den 15 september 2008 kom vårt första barn – en son. 
Vi hade inget namn klart men efter några dagar på BB så kom vi fram till att Linus skulle han heta och så fick det bli.


Hans första dygn i livet visade saturationsmätaren 100 och sköterskan sa ”Det här kommer att bli en elitidrottare.” När vi några dagar senare skulle göra slutkontrollen för att få åka hem från BB, så visade saturationsmätaren plötsligt bara 95 och läkaren tyckte att han hörde ett blåsljud på hjärtat. Efter blodprover och ultraljud så visade det sig att våran ”elitidrottare” hade ett trasigt hjärta, han hade ett medfött hjärtfel som heter Fallot Tetrad. Vi visste inte så mycket om hjärtfel vid den tidpunkten utan vår värld rasade samman fullständigt. Vad skulle hända med den lilla underbara pojken som hade ett trasigt hjärta.

Linus hem var sjukhuset de två första månaderna i hans liv
Under den tiden hann vi göra två resor till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg och den senare av resorna resulterade i att Linus opererades med en shunt. Shunten skulle se till att Linus fick blod till sina lungor under tiden han växte på sig för att senare göra en korrigering av hjärtfelet.

Korrigeringen av hjärtat skulle göras när Linus blivit 6 månader. Vi skickades hem i tron om att om fyra månader skulle en ny operation göras. 

Tiden gick och Linus fyllde halvåret, 7 månader gick, 8, 9, 10, 11 månader passerade. Tiden när operationen skulle ske var oviss. Vi var på sjukhuset och gjorde kontroller flera, flera gånger i månaden. Vår lilla son blev andfådd och trött mycket fortare än han blivit tidigare. Dagen då Linus fyllde 1 år hade vi fortfarande ingen aning om när operationen skulle ske. Vi fick vara väldigt försiktiga med besök och dylikt så han inte blev sjuk.

Och så en dag kom det skräckfyllda brevet med kallelse till operation
Den 11 januari 2010 lämnade vi än en gång vår älskade lilla son till grönklädda okända människor som skulle skära i hans lilla hjärta för att kunna laga det. De timmar som man som förälder på något sätt ska ta sig igenom från att man lämnat sin son för en stor hjärtoperation tills att kirurgen ringer, dessa timmar går inte med ord att beskriva. De är bara som ett stort vakuum. Till slut ringde mobilen och läkaren berättade att operationen hade gått bra.

Linus är idag som vilken annan pojk i hans ålder – sprallig, framåt och glad
Även om han är pigg och frisk så finns en ständig oro hos oss som föräldrar, han har trots allt ett lagat hjärta. Vi går på årliga hjärtkontroller och han kommer att behöva göra minst en operation till för att han saknar pulmonalisklaffen. När i livet den blir vet ingen, det beror helt på hur Linus och hans hjärta mår.

Tack vare forskningen kan komplexa fel som Fallot Tetrad åtgärdas och barnen får ett normalt liv. Därför är forskning av medfödda hjärtfel otroligt viktiga så att alla barn som föds med hjärtfel ska kunna få först o främst ett liv men även ett så normalt liv som möjligt.

Tack för att Linus hjärta får fortsätta slå <3

Länk till Linus hjärtfel:
Fallots tetrad


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar