Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

torsdag 1 mars 2018

Tack för i år <3

Tack alla som medverkat i bloggen under februari 2018 och tack till alla er som läst, delat och kommenterat. Tillsammans ökar vi medvetenheten för medfödda hjärtfel ❤️

onsdag 28 februari 2018

MICHAELA FRÅN LINKÖPING



Michaela 971129-980430

Singelventrikel+transpositioner av stora kärlen Kammarspeptumdefekt

Förmaksseptrumdefekt
Tricusppidalis atresi
Öppenstående duktus 
artrosis
Det var nästan en helt normal graviditet. Jag fick järntabletter eftersom hon tog av mina depåer. Nu efteråt så förstår jag att hon behövde järnet eftersom hon inte hade så mycket själv. Jag var på 6 stycken ultraljud eftersom hon var så liten, de trodde att hon skulle komma tidigare pga. detta.

Hon föddes kl. 16:35 den 29 november 1997. Det första jag sa när jag fick upp henne på magen var att hon såg ut som en fågelunge, hon var så liten. Hon vägde 2900 och var 46 cm lång. Min man sa till barnmorskan att hon hävde efter luft. Men barnmorskan sa då att alla nyfödda barn gör det och att vi inte behövde vara oroliga. När vi kom upp till BB sov hon hela tiden. Hon orkade inte äta något så man tvingade henne att ta på tesked när jag hade pumpat ut. När det var dags för läkarrond så sa de att det inte var något med henne utan hon gick upp som hon skulle och att alla värden var bra. Så vi åkte hem och allt var som vanligt.

Vi åkte till släkten vid jul och vi trodde allt var som det skulle, men den 26 december fick vi åka in akut till ST. Görans för att hon inte fick någon luft – panik! De sa att hon eventuellt hade fått RS-virus. Jag sa till min man att jag ville hem så att de fick titta på henne på sjukhuset där.

Den 28 december åkte vi till barnkliniken avd 16. Där la de in henne och tog massa prover. Hon fick adrenalin och syrgas efter som värdena inte var så bra.

Den 30 dec fick vi gå till röntgen, eftersom de trodde att det var något med lungorna. Sedan till klinisk fysiologi för att kolla lungor och hjärta. Sedan gick allt så fort. Läkarna sa att jag skulle be min man komma så fort som möjligt så att vi fick prata. Läkarna sa att tyvärr är det så att ni har fått ett hjärtsjukt barn och behöver åka till Lund för att de ska operera henne där.

Den 2 januari 1998 åkte vi till Lund, Michaela i ambulans och vi fick ta taxi. När vi kom dit togs det prover och sattes nålar. Hon fick syrgas hela tiden och de bestämde att hon skulle opereras den 7 januari. Operationen gick bra, de hade stängt duktus och satt en bandning för att stoppa blodflödet. Vi åkte hem den 14 januari och allt var bra. Hon gick upp i vikt som hon skulle och fick vätskedrivande medicin så att hon skulle må bra.

Den17 januari var vi på US för kontroll - allt bra.

Den 21 januari till US: Hon var dålig och svullen, äter inte. Hem igen den 23 januari. Allt bra igen - piggelin.

Den 12 februari åkte vi in igen för att hon var svullen och inte ville äta. Hon fick dropp och extra fettillskott. Hon har fått lite hjärtsvikt och vi blir kvar tills den 23 februari.

Nu får Barn-Lah komma och kolla henne varannan dag, det var jobbigt men skönt att hon fick vara hemma.

Den 23 mars åkte vi ner till Lund igen för hjärtkateterisering den 24 mars. Sövning och väntan på besked. Allt gick bra men hon har fått en spasm i vänster fot (kall ingen puls).25 mars fick vi åka hem igen.

Den 27 mars kom Lah för att kolla hennes fot. De ringde till Michaelas läkare och hon ville att vi skulle komma in och Michaela blev inlagd. Den 31 mars var vi hemma igen och väntar på ny operationstid för Glen-op.

Den 16april ringde de och den 29 april var det dags för operation. Den 27 april träffade vi narkosläkare och  kirurg som berättade hur det skulle gå till. Vi fick inte gå till avd 93 för att där var det maginfluensa och Michaela fick inte bli sjuk nu när alla värden var bra, vi fick istället gå till dagvården där de satte emla och bandage. Sedan fick vi sova på hotellet intill.

Den 29 april kl. 08:00 var det dags. Jag fick följa med henne in till förberedningen där de sövde henne. Jag gick ut igen till min man och vi gick till hotellet för att äta och sedan väntade vi på att de skulle ringa från operation. Narkosen ringde vid kl. 12:00 och sa att allt var bra. Vid kl. 14:00 ringde de från operation och sa att de hade hittat något och att det skulle ta lite längre tid, men det var inget att vara orolig över. Kl. 17:00ringde avd 93. De ville att vi skulle gå till barn-thiva för att hon var dålig. Vi sprang genom kulverten till hissen så fort det bara gick. När vi var framme så fick vi vänta på läkaren och kirurgen. De kom och sa att hon var väldigt dålig de och de visste inte om hon skulle överleva. Nu fick hon hjälp av hjärt-lungmaskinen så att hon fick vila sig. Hon hade fått ett blodtrycksfall och de hade provat med olika mediciner men inget funkade. De sa att de skulle göra om hela operationen igen för att se så att de inte hade missat något.  Kom tillbaka vid kl. 21 sa de. Vi kom dit igen men ingen kom. Kl. 23:00 kom thiva-sköterskan och sa att Michaela var på väg in och att hon skulle gå och göra iordning hennes säng och mediciner. Vid midnatt kom kirurgen och sa att hon hade blivit dålig när de skulle köra henne till thiva. Trycket hade sjunkit så att de fick lägga henne i hjärt-lungmaskinen igen. Det var liten chans att hon skulle överleva, men vi hoppades och skulle låta maskinen jobba så hon fick  nya krafter i sitt hjärta igen. Vi satt hela tiden kvar och väntade. Vid kl: 02:00 kom de upp och sa att hon hade avlidit kl. 01:51.

De hade försökt att stänga av maskinen två gånger, men att hon kunde inte hålla sig vid liv. De hade pumpat det lilla hjärtat för hand, men det hjälpte inte. Hon ville inte längre och hon svarade inte på någon maskin heller. Kl. 02:30 kom de upp med henne och hade då klätt henne i vit spetströja och vita sparkbyxor. De hade klätt en stor säng med vita spetslakan och kudde. På bordet bredvid henne hade de satt rosa rosor med vitslöja och tänt ett ljus.

Hon blev 5 månader och 1 dag gammal, vi saknar dig vårat underbarn Michaela. Vi hoppas att hon har det bättre nu, och att hon slipper att lida mera.

tisdag 27 februari 2018

KARL FRÅN BJÖRKETORP

Vi visste inte om att Karl var hjärtsjuk när han föddes, alla ultraljud såg bra ut och vi hade en normal förlossning.
Vi var, precis som alla andra, i en bebisbubbla av lycka och kärlek! På BB fick vi besök av våra föräldrar och syskon. Karl sov gott i sin morfars famn största delen av besöket och vi var inte det minsta bekymrade. 


Ca 13 timmar efter förlossningen gjordes en pox-mätning. Den såg inte bra ut och gjordes om ett flertal gånger men med lika dåliga eller sämre resultat än första gången.
Min man och barnmorskan försvann snabbt ut ur rummet. Efter en stund hämtades jag utav en annan barnmorska.
Jag hörde en bebis skrika, såg barnmorskor springa fram och tillbaka in på ett rum. Insåg ganska snart att det var min bebis som skrek.
Något var väldigt fel så de hade ringt in en jourläkare och försökte nu sätta en infart för att kunna ge mediciner.
Barnmorskan försvann återigen med vårt barn, nu upp till förlossningen där läkaren väntade.
När vi väl kom upp låg Karl och skrek in i en syrgasmask. Läkaren pratade med oss, han misstänkte att det var något fel på hjärtat så Karl sövdes ner och hamnade i respirator och vi blev skickade till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Läkaren visste inte om han skulle överleva. 


Efter många timmars väntande medan läkarna gjorde ultraljud på Karls hjärta så fick vi veta vad som var fel.
Runt 2-tiden på natten (ca 20 timmar efter Karl föddes), så fick vi veta att han hade två hjärtfel. Transposition av de stora artärerna samt VSD. 



Vid 6 dagars ålder gjordes en hjärtkatt som dessvärre misslyckades, ny medicin fick sättas in och läget förvärrades.
Vid 13 dagars ålder genomgick Karl en arteriell overswitch som räddade hans liv.
Bara dagar efter operationen kunde vi åka hem.
Karl är nu helt frisk och vi kommer aldrig kunna tacka den fantastiska vårdpersonalen nog! Vi är så otroligt tacksamma.

Hoppas ni vill uppmärksamma Karl.
Han är vår största hjälte. Den starkaste vi vet! 

måndag 26 februari 2018

THEO FRÅN LULEÅ

Theo är född med ASD, VSD, Aorta coarction, Öppenstående ductus, Liten/läckande mistralisklaff och fyller 4 år den 11 april.

Det var på BB man upptäckte blåsljud på hjärtat efter en normal graviditet och förlossning.
Därefter följde UL, EKG, Saturationskoller samt läkarkontroller. 
Vi hade ingen aning om att våran älskade lilla kille var så sjuk som han var då läkarna berömde att han stadigt ökade i vikt,
ända tills en överläkare från barnkardiologen i Göteborg ringde en onsdagskväll efter att ha fått se ett diskussionsunderlag som var skickat från vårt hemsjukhus. Idag är jag tacksam, han var en av dom som räddade Theo.
Jag kommer aldrig glömma hans panik i rösten när han meddelade att vi hade en timme på oss att packa och ta oss till vårt hemsjukhus. Därifrån väntade ambulansflyg ner till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus där Theo opererades akut i 5-6 timmar. Då var han drygt 3 veckor gammal. Läget var illa, hans hjärta var helt slut pga hjärtsvikt, han var full i vatten och läkarna berättade efteråt att de hade en hjärtlungmaskin redo om hans hjärta inte hade orkat.
Men vår lilla stålmannen klarade det och efter operationen väntade månader av återhämtning.
Han fick RS-viruset som blev ett stort bakslag och som han tyvärr besväras av än idag.
Därefter var vi ner till Göteborg ca 6 månader efter första operationen för en ny mindre operation där dom konstaterade att allt gick åt rätt håll. Han hade återhämtat sig bättre än förväntat.

Idag mår Theo bra. Han växer och växer och vi går på kontroller en gång per år vilket vi kommer få göra resten av livet.
Risken är att det blir trångt igen när han växer men i dagsläget mår han bra. 
Han är en liten kille med ett hjärta av guld som älskar allt med motorer!

Än en gång, ett stort tack till all personal på 323, Kirurgerna, Biva, Hjärtdagvården och Ronald Mcdonald hus, inte bara för att ni räddade våran Theo men också för att ni hjälpte oss igenom den värsta tiden i våra liv. Vi är er evigt tacksamma. 


söndag 25 februari 2018

SARA FRÅN STOCKHOLM

Det här är Sara från Stockholm, 3,5 år, född med VSD och förträngning på aortabågen. 

Opererades i Lund när hon var 8 dagar gammal. Genomgått även hjärtkateterisering vid 6 månaders ålder. 

Går på kontroller varje år. Hon är den snällaste och gosigaste tjejen, väldigt nyfiken och glad.

lördag 24 februari 2018

KLARA FRÅN LYSEKIL

Klara föddes med hjärtfelet Truncus Arteriosus vilket upptäcktes dagen efter hon föddes. 

Hon är opererad flera gånger och går på regelbundna kontroller eftersom fler operationer kommer krävas. 

Klara är en pigg och glad tioåring, orkar det mesta med hjälp av planering och förberedelser särskilt kring kost och aktiviteter. 

Klara har funnit sann glädje i konståkningen och tränar flera gånger i veckan och tävlar även för Lysekils konståkningsklubb. 

Tillsammans med sina fantastiska tränare och klubbkompisar bygger hon både fysisk och psykisk styrka!


Här kan du läsa mer om Klara: https://franhjarta.blogspot.se/2016/02/klara-fran-lysekil.html

fredag 23 februari 2018

LEO FRÅN MÖRARP


Leo blir 9 år den 23 februari och har varit med om alldeles för mycket i sitt liv redan. Han är född med HLHS och TAPVD(hans lungvener mynnade inte i hjärtat som de ska). 

Han har gjort de tre operationer som behövs för att få en enkammarcirkulation och utvecklade därefter en väldigt ovanlig följdsjukdom som heter PLE(proteinförlorande enteropati). Han har även haft en sjukdom som kallas för chorea (danssjuka) som har gått tillbaka igen. 

För tillfället mår han ok i sitt hjärtfel efter att ha haft ett allvarligt skov i sin PLE på grund av hjärtsvikt, med sjukhusvistelse i nästan 2 månader som följd.


Trots allt detta är han alltid världens gladaste kille och han är världens bästa patient, lugn och genomsnäll. 
Trots allt han har gått igenom mår han alltid, enligt sig själv, "bra" och när han blir stor ska han bli polis eller chef för poliserna! 😉

Han är en sann gourmet trots att han började äta först efter två års ålder. Innan dess fick han mat via en knapp i magen. Nu är favoritmaten musslor

torsdag 22 februari 2018

SELMA FRÅN GÖTEBORG

Selma, 2 år, Göteborg, ASD, VSD, förträngning av lungartären, öppen ductus, mm.

Selma var ett dygn när hon gjorde sitt första ultraljud på hjärtat. Då hade de hört blåsljud på BB och hennes pox-värde var lågt. De konstaterade snart att hon hade en ganska stor VSD (hål mellan kamrarna) och en öppen ductus. Första beskedet var att vi skulle räkna med operation inom ett halvår.

Efter hand såg de även en mindre ASD (hål mellan förmaken) och vid en kateterisering när hon var fyra månader upptäcktes förträngningen på lungartären. Det bedömdes att hon skulle klara sig utan operation längre än de trott från början och hon var ett år och fem månader när hon opererades. 

Första operationstillfället blev inställt eftersom hon blev förkyld. Vi fick en ny tid ca en månad senare och då gick allt bra. Efter ett dygn på BIVA fick hon komma ner på avdelningen, DSBUS 323. Selma opererades på onsdagen och på fredagen ville hon upp och stå. På måndagen fick vi åka hem på permission och på onsdagen precis en vecka efter blev hon utskriven. Vi var ganska chockade över att det gått så fort och att hon återhämtade sig så snabbt. Det var en enorm anspänning att som förälder vänta på operationen och gå igenom den vid hennes sida. Fortfarande mer än ett halvår efter kan jag känna att stressen inte släppt helt. Nu går vi på kontroller och hon har en stel klaff som kanske kommer att behöva opereras, men i så fall inte än på länge. Vi tänker på Selma som frisk och hon är verkligen pigg. Älskar att klättra, spela boll och sjunga. Bestämd och envis och med stor integritet, det tar tid innan hon släpper in nya människor. 

Selma fick mediciner före operationen och vi har egentligen inte märkt av hennes hjärtfel så mycket. Hon har alltid varit ganska pigg och känts frisk för det mesta. Den stora svårigheten har varit att få henne att äta. När hon var ca två månader fick vi sätta sond i näsan, eftersom hon behövde mer energi för att hjärtat skulle orka men inte orkade äta tillräckligt på egen hand. De första månaderna matade vi var tredje timme dygnet runt och det var en mycket tuff period. Därefter fick vi en pump som kunde ta hand om matningen på nätterna och det underlättade verkligen. Dagarna kretsade fortfarande kring matningarna var tredje timme och hon rev ibland ut nässonden och då fick vi åka upp till sjukhuset och sätta i en ny. Selma tyckte inte alls om detta och en gång när vår kontaktsköterska gjorde det blev hon helt otröstlig en lång stund efteråt. Läkarna bedömde att operationen skulle dröja men att hon skulle behöva sondmatas fram till den, så när hon var drygt sex månader opererades en knapp in på magen för matningen. 

Sondmatningen har inneburit att vi varit ganska låsta och att allt behövt planeras noga. När vi rest någonstans har vi haft två väskor med för Selmas mat, sprutor, medicin, extra knapp, mm mm. Storebror som var fem år när hon föddes har ofta känt sig åsidosatt och vi har inte alltid kunnat ge honom den uppmärksamhet han behöver.

Idag älskar Selma att äta och vi har helt och hållet slutat med mat i knappen. Hon går på förskolan och pedagogerna säger att hon är den som äter mest, så hon tar väl igen det hon missat. Vi räknar med att ta bort knappen inom de närmaste månaderna, men det känns fortfarande som om vi glömt något varje kväll när vi inte längre ska ge henne mat med pumpen under natten.

Om framtiden vet vi ju inte så mycket, men som det är idag verkar Selma kunna leva ett nästan vanligt liv med sitt hjärtfel. För att vara en tvååring vet hon ovanligt mycket om ultraljud och stetoskop, ser hon ett par kaninöron från Liseberg sätter hon dem under hakan för att kunna lyssna på ”du-dunken” (hjärtat). Kanske inte precis vad alla andra barn gör… 😊


onsdag 21 februari 2018

IDA FRÅN MUNKEDAL

Sen ni sist mötte mig har många spännande saker hänt mig.
I våras (2017)på min årskontroll på Barnhjärtecentrum i Göteborg fick jag och mina föräldrar frågan om att bränna bort extra blodbanor i mitt hjärta som delvis orsakar hjärtrusningar. Jag åt mediciner mot dessa men efter 2,5 år med ”trötthetsdippar”huvudvärk och ständig yrsel( hög frånvaro i skolan mm pga att jag var så trött), trodde doktorerna att dom äntligen kommit på varför jag dippade. Mitt blodtryck hade varit alarmerande lågt under en lång tid och dom misstänkte att boven till mina dippar var medicinerna. 


Doktorn sa att det var 50-70 % chans att operationen skulle lyckas. Jag såg det ändå som en möjlighet att bli lite bättre och med stöd från mamma och pappa blev det bestämt om operation. I midsommarveckan gick dom in via ljumskarna precis som vid en vanlig kateterisering. Enda skillnaden var att i den ena katetern satt en elsladd och med den brändes mina extra retledningsbanor bort. Operationen lyckades och idag mår jag bättre än på länge!
Nu går jag i åk 3 och jag har normal frånvaro i skolan. Sällan jag är hemma pga mitt hjärta nu. Är jag sjuk är det pga förkylningar ,magsjukor precis som vilket annat barn som helst.

Lyckan var stor när jag före jul kunde vara med min klass i ishallen och åka skridskor en hel förmiddag. Förut kunde jag inte ens vistas i ishallen då jag dippade direkt och fick åka hem och sova.Nu ville jag inte gå av isen när vi skulle hem. Tänk, jag hade energi kvar efteråt också! Nu orkar jag skolan precis som mina klasskompisar och för första gången i mitt liv så känner jag att jag får vara som mina kompisar. Visst är jag trött mellan varven och får arytmier och blodtrycksfall ibland. Men jag återhämtar mig mycket snabbare.
Ett bamseTACK till mina fröknar i skolan-ingen nämnd ingen glömd- för att ni hjälpt mig så att jag klarat hela åk 1 och 2 trots mina dippar. 
Tack för mig
Kram
Ida i Munkedal 

Här kan ni läsa mer om Ida:
https://franhjarta.blogspot.se/2016/02/ida-fran-munkedal2016.html

tisdag 20 februari 2018

BOSSE FRÅN LERUM

Vi bor i Lerum, 2 mil utanför Göteborg. Bosse är född med hypertrofisk kardiomyopati, missbildning av aortaklaff och mitralklaff, valvulär och supravalvulär pulmonalisklaffstenos. 

Bosse föddes 11/7 2016, i vecka 37+2, i Borås. Jag, Kajsa, Bosses mamma, blev igång satt pga för mycket fostervatten, ca 5 liter, istället för det normala, dryga 1 liter. I vecka 29 upptäcktes ojämna hjärtslag, vid ett besök hos barnmorskan. Vi fick åka på kontroll till förlossningen. Flera kontroller gjordes vid flera tillfällen, av olika läkare, inget fel hittades. De ojämna hjärtslagen, förmodades vara omognad av hjärtat, som är vanligt och ofarligt. Vid ett tillfälle sa en läkare ”det ser ut som om det är lite trångt här i ena kammaren. Han hämtade en kollega, som konstaterade att det såg normalt ut. Så en liten hint om att något var på tok fick vi...

Efter förlossningen hamnade vi på neonatalavdelningen. Bosse förlöstes med urakut snitt, då hjärtslagen gick ner, efter att allt fostervatten runnit ut, han ”föll” ner för snabbt. På neonatalavdelningen upptäcktes ett blåsljud på hjärtat. Kardiolog kallades in, som kunde se att skiljeväggen mellan kamrarna var förtjockad och att passagen till lungpulsådern var för trång. Bosse mådde ändå bra, så vi skulle få åka hem efter en vecka och sedan få komma tillbaks på återbesök. Innan vi blev utskrivna, skulle ett sista ultraljud göras. Detta ultraljud fick en helt annan riktning. Livet utanför magen, då hjärtat ”jobbar” på ett annat sätt, hade fått skiljeväggen och hela hjärtat att bli så starkt och förtjockat, att blodet knappt kunde passera. Kardiologen kopplade upp sig på en videolänk till Göteborg. Där Bosse blev ordinerad betablockerare (medicin som sänker blodtrycket) Vi blev kvar på neonatal i 6 veckor.

När vi blev utskrivna, fick vi vara hemma i en vecka, där efter blev vi inlagda på avd 323, drottning Silvias, i Göteborg, där blev vi kvar i två veckor, ytterligare en medicin sattes in, som skulle få hjärtat att ”slappna av”.

Efter denna tuffa start, fick vi komma hem på riktigt, men med täta kontrollerar på hjärtmottagningen och medicinering 4 gånger/dygn.

Bosse växte och gick upp fint, fram tills han var ca 8 månader. Han hade hittills mått bra, vilket läkarna tyckte var ett mirakel, med tanke på det trånga utrymmet i hjärtat. Medicinen gjorde inte utrymmet i hjärtat större, men det hade heller inte förvärrats. Vad var nästa steg? Vad skulle man göra?

Efter att Bosse inte gått upp mer än ett kilo, på över ett halvår, beslutades att en operation var nödvändig. Vi hade nog inte fattat hur illa det var, men efter ett möte på hjärtmottagningen, med en massa inblandade läkare, fick vi reda på, att dom varit i kontakt med flera sjukhus i andra länder, London, Paris och Toronto. Den operation Bosse stod inför var nödvändig. Om han inte opererades inom två månader, skulle han troligtvis inte överleva. Det var bara det att, denna operation var mycket risksbel och hade aldrig någonsin genomförts i Sverige. Vi blev helt förkrossade.


Den 8/11 2017 opererades Bosse i 13 timmar, det var den värsta dagen i våra liv. Som ett mirakel, gick allt bra, bättre än vad läkarna kunnat ana. Bosse låg nersövd i en vecka efter operation och två veckor på intensiven. Efter knappt tre veckor, fick vi åka hem. Helt otroligt! Läkarna hade pratat om ca 6 veckor på sjukhus. Så vi var alla så glada.

Bosse repar sig mer och mer, men har, 1,5 år gammal, inte börjat krypa eller gå än. Men han gör ändå framsteg. 


I skrivande stund, har familjen precis kommit hem från en semester på Teneriffa! Vi är så glada att vi kunde åka allihop, Bosse, Bosses storasyster och storebror och mamma och pappa såklart! 

måndag 19 februari 2018

ALVAR FRÅN BOHUS

 “Jag lovar att det där blåsljudet är borta imorgon” sa barnmorskan på BB. Vi skulle egentligen åkt hem samma dag men på grund av det där blåsljudet skulle vi få stanna en extra natt och göra om undersökningen nästa dag.
Blåsljudet var såklart kvar. Dessutom hade syremättnaden i blodet sjunkit till 94%. “Det ska helst ligga mellan 95-100” sa barnläkaren “Vi skickar honom till neo för en extra koll”. Jag kunde fortfarande inte tro på att något skulle vara fel. Det var säkert fel på apparaten, så måste det ju vara, utrustningen på neo är säkert bättre.

Ändå så rann tårarna och jag fattade inte riktigt varför. Allt skulle ju bli bra och vi skulle få åka hem, bara de kollat upp honom med fungerande utrustning. När vi kom till neo var allt väldigt lugnt, alla log och tog små blodprov och vi pratade om hur himla söt bebis vi fått. Plötsligt blir det kaos!

Jag hör någon säga att han inte får tillräckligt med syre, att syremättnaden varit nere på 70% (kommer ihåg att jag blev så himla arg på den personen, knäpp och orimlig som man är). Allt hände på samma gång: syrgas, elektroder, kuvös och monitorer. En hjärtläkare kallades dit för att göra ett ultraljud. I 45 ångestfyllda minuter ser vi på när läkaren tar bild efter bild av vår lilla bebis hjärta, samtidigt som jag plöjer igenom de små paketen med näsdukar som personalen sätter i handen på mig.
“Han har ett hjärtfel”. Läkaren tar fram ett papper med en bild av ett hjärta, “Normal Heart” står det, och börjar rita streck och pilar. Men jag uppfattar ingenting, allt är bara mörkt och overkligt. Tillslut säger de att vi måste gå med honom till hjärtavdelningen. Eftersom vi redan befinner oss på Östra sjukhuset, ett av de två sjukhus i Sverige som tar hand om barnhjärtan, så ligger avdelning 323 endast en kulvert och en hiss bort. Vi installeras i ett rum och får ett par dagar tillsammans innan det är dags för operationen. Vi bestämmer att du ska heta Alvar.
Alvars hjärtfel, totalt anomalt mynnande lungvener, betyder i vårt fall att lungvenerna är kopplade till höger förmak istället för till vänster. Det syresatta blodet från lungorna pumpas tillbaka in i lungorna istället för ut till kroppen. Blod kan ändå komma ut till kroppen via ett litet hål mellan förmaken som finns under fosterlivet, men som stängs strax efter födseln. Jag vill inte tänka på vad som hade hänt om vi fått åka hem från BB.
Operationen blir mycket lyckad och Alvar får flytta in på barnintensiven. Han är nedsövd och uppkopplad med en miljon olika slangar, och så svullen att det är svårt att känna igen honom. Många dagar går till att bara sitta bredvid och hålla i hans små händer. Eftersom vi bor så nära sjukhuset blir det att vi varje kväll åker hem till den tomma lägenheten. Det känns så konstigt att vara hemma utan sin bebis, som om ingenting har hänt.

Dagarna på intensiven går, men Alvar blir inte bättre. Varje morgon när vi kommer dit är han lite blekare än dagen innan. En morgon står en hjärtläkare, samma som vid det där första tillfället, och gör ett ultraljud när vi kommer in. När han är klar förklarar han att Alvar har en öppning mellan kroppspulsådern och lungpulsådern som gör att mycket av det syresatta blodet läcker tillbaka in i lungkretsloppet. Normalt ska den stängas efter födseln och hade gjort så även hos Alvar, men av någon anledning hade den öppnats igen. Det bestäms att det blir operation redan dagen därpå. “Det här blir ingen stor affär” säger kirurgen betryggande. Nu ska vår lilla bebis bli bra!

 Alvar gör små framsteg varje dag. Syrgasen trappas långsamt ner och tillslut kan respiratorn kopplas bort och han kan förflyttas en bit längre ner i korridoren, till BIMA (intensiven light som vi kallade det). En sjukgymnast kommer och hjälper oss att göra små övningar eftersom han varit stilla så länge. Allt verkar gå så bra och vi är så glada!
Några timmar senare vaknar jag hemma i min säng av att telefonen ringer, det är från sjukhuset och klockan är 3 på natten. Alvar mår inte bra och de har behövt sätta tillbaka respiratorn. Jag frågar om vi ska åka dit direkt men de säger att vi kan komma som vanligt på morgonen. Jag låter Alvars pappa sova och sitter i sängen och väntar på morgonen, så långt bort från vårt lilla barn.
En ny slags oro infinner sig när läkarna säger att de inte riktigt vet vad det är som är fel. De vill göra en angiografi för att få mer information, en undersökning där man går in med en kateter från ljumsken ända upp till hjärtat. Någon gång under eftermiddagen ska de komma för att hämta honom och antagligen kommer det att ta resten av kvällen. Vi vill inte åka hem utan bosätter oss i det lilla föräldrarummet.
Det är runt midnatt och vi kollar på något program om ugglor när det knackar på dörren. När läkarna stiger in i rummet så ser jag den med en gång: Lappen. “Normal heart”. Jag känner både fasa och lättnad över att de faktiskt verkar ha hittat något.
Det visar sig att Alvar också har en VSD, ett hål mellan kamrarna, som har varit svårt att se ordentligt då det satt så långt ner på skiljeväggen, nästan i “tippen” av hjärtat. Den är ganska stor och gör så att trycket till lungorna är fyra gånger högre än det borde vara, men på grund av placeringen blir det svårt att laga, i alla fall på ett så litet hjärta. Istället vill de sätta ett band runt lungpulsådern för att trycket i hjärtat ska jämna ut sig och på så vis skjuta upp lagningen av hålet i ett par år. De ritar på pappret så att vi ska förstå. Eftersom han är sövd och ligger kvar på operation så vill de göra ingreppet på en gång. Det kommer ta hela natten och vi åker hem för att försöka få lite sömn. De ska ringa när de är klara.
Telefonen ringer vid 5-tiden och jag vaknar med ett ryck. Jag har aldrig velat ta dessa “efter operations”-samtal så telefonen ligger på sambons sida. Yrvaket plockar han upp telefonen och trycker på grön lur, men lägger sedan tillbaka den, som om han tryckt på snooze. Jag hör kirurgen ropa från nattduksbordet och kastar mig över den tungt sovande mannen för att svara. Allt har gått bra!
På morgonen när vi kommer är Alvar tillbaka på intensiven. Över hans huvud hänger en liten skylt där Alfons Åberg uppmanar till försiktighet då bröstkorgen ej är stängd. Efter tre stora operationer på bara 3 veckor så är den lilla kroppen för svullen för att stängas på en gång. Det får vänta till imorgon.
Efter detta blev Alvar ganska snabbt bättre, men det skulle dröja ytterligare 5 veckor av återhämtning och sondmatning på hjärtavdelningen innan vi fick åka hem. Under denna tid fick även vi föräldrar bo på sjukhuset. När vi tillslut flyttade ut från rummet så kändes det lite som en flyttstädning.


 Nu är Alvar 8 månader och en glad och go bebis som charmar alla han möter med sitt million dollar smile. Bandet på lungpulsådern sitter där det ska och operation kommer att få vänta ett tag till, och förhoppningsvis kommer det inte som en chock den gången.

söndag 18 februari 2018

TYRA FRÅN LINKÖPING



Vår Tyra!

Tyra föddes helt frisk, en lätt förlossning !
När Tyra var 6 veckor började hon bli dålig och dom kommande veckorna blev hon sämre!
Nyårsdagen 2013 blir Tyra medvetslös hemma i min famn. Ilfart till sjukhus och sedan börja vår resa!
Då sjukhuspersonal/läkare sa veckorna innan att det ”bara”va en förkylning så blev detta rena chocken!
Tyra kämpade i 24h innan dom hittade vad det var som var fel! 
Hon fick hjärtstop, syresätter sig väldigt dåligt, hamnar i ECMO!På karolinska och ECMO-IVA hittar dom tillslut felet; Tyra har ett medfött hjärtfel!

ALCAPA!
3 månader på BIVA i Lund , 3 månader på hemsjukhus och 2 månader med hemhjälp!

Nu är Tyra 5 år gammal! 
Pga allt kämpande hon gjorde innan diagnosen blev ställd fick hon en hjärnskada! Så Tyra har även en CP-skada!
CP-skadan påverkat henne i det motoriska!

Då Tyras hjärta hade fått kämpa då extremt mycket innan att hjärtfelet blev upptäckt så blev hennes hjärta väldigt förstört!
Vid fyndet så stod Tyras vänstra hjärthalva helt stilla!
Hennes vänster kammare (det innersta skiktet) av musklerna är helt ”dött” dom förklarar det som en stor och svår hjärtinfarkt!
Tyra äter än idag och kommer göra resten av livet hjärtmedicin! Captopril tre gånger per dag!
I våras satte dom ut waran, äntligen! 
Tyras hjärta är opererat och hjärtfelet är ”lagat” men då hennes hjärta tog så extremt mycket ”stryk” av allt kämpande innan hon fick hjälp gör att hon troligen aldrig kommer kunna blir helt återställd 
Hjärtultraljud två gånger per år, lungröntgen då och då!
Hon blir sjukare än andra barn eller framför allt så blir det så långdraget!
Hon åkte på magsjuka i våras som höll i sig i 3 veckor samt inlagda på sjukhus!

Tyra har senaste tiden reflekterat över sina ärr på bröstet och är stolt! Hon visar gärna upp dom och vet exakt varför hon har dom och vi andra inte har så!
Hon är så klok och älskar att leka doktor och gärna lyssna på hjärta o lungor och låta som dom organen gör!

Då Tyra även har en CP-skada så är vardagen tuff, Tyra är som sagt 5 år hon går ej själv, hon kryper!
Hon blev precis innan jul nu blöjfri, både natt och dag!
Det är väldigt mycket läkar besök, habiliterings besök mm 
Hon blir tröttare än andra barn, orkar inte riktigt med en hel dag På förskolan utan vi har fått gå ner i tid för att korta hennes dagar!
Det som är så speciellt med Tyra är att hon ALLTID har ett leende på läpparna !
Hur dåligt hon är mår så får hon alltid fram ett skratt eller leende!
Hon är även en krigare som aldrig slutar förvåna oss! Hon överbevisar läkare, ssk mfl att allt går! 
Hon är helt fantastisk, så energifull, älskad, lycklig och fantastisk!
Hon älskar verkligen livet!

Här kan du läsa mer om Tyra: 
https://franhjarta.blogspot.se/2017/02/sofia-fran-linkoping_17.html



lördag 17 februari 2018

SASUKE FRÅN ANDERSTORP

Sasuke (Saske) är 1,5 månad gammal och föddes med ett hjärtfelet aortaklaff stenos.

Den 11 december kom våran efterlängtade andra son till världen han var så vacker och vi var så lyckliga över att han äntligen var här "jag gick 11 dagar över tiden".


Efter första läkarkontrollen på BB fick vi besked om att läkarn hörde nåt form av blåsljud på hjärtat redan där började oron om vad det kunde vara men läkarn lugnade oss med att det kunde vara ett sånt blåsljud som oftast växer bort och det ställde man sig ganska snabbt in på att det skulle vara just ett sånt. 

Men han skickar en remiss till Jönköping då han inte var facit på vad det exakt kunde vara, där vi sen efter fyra dagar hemma får det värsta beskedet man kan få. Eran son har ett kritiskt, livshotande hjärtfel som heter aortaklaffstenos och han börjar förklara vad detta innebär men man var i sån chock att man förstod inte riktigt vad allt innebar men han sa sen att "ni kommer inte få åka hem idag och imorgon kommer eran son att åka ambulanstransport till Lund för att opereras nån gång innan slutet av veckan " den natten sov jag ingeting jag bara grät samtidigt som jag såg på när min bebis ligger där och får genomgå massa prover och ligga med mer en sladd inkopplad till en maskin som mäter hur hans hjärta slår och hans syresättning. 

Nästa dag åker han iväg med ambulansen vi åker efter ner till Lund. Min känsla innan vi kom fram till Lund vad hemsk kändes som jag jagade förövaren som kidnappat mitt barn. 

Vi kommer fram och kommer in på Biva där han ligger i en liten "plastlåda" med flera olika doktorer runt omkring honom och diskutera hur operationen ska gå till och så utefter nya ultraljudbilder på hjärtat. 

Vi får reda på att han ska opereras dagen därpå det kändes skönt att veta att dom ska göra nåt åt det så snabbt. Tackvare att min sons hjärta gick i försvarsläge när han kom ut så hann min pojk stärka på sig inför detta annars kanske han hade gått bort innan dom hann göra nåt åt det men det är sånna saker man inte vill tänka på. Allt skedde i precis den ordningen allt skulle ske. Dagen därpå opereras han och efter 4 timmar ringer kirurgen och talar om att allt har gått bra och att det blev en jätte lyckad operation och ni kommer snart att få komma upp till honom. Den glädjen och tacksamheten man kände efter det samtalet går inte beskriva ❤ 

Nåt som är helt underbart med våran prins är att han nu har börjat att le jätte mycket till oss det känns så fantastiskt att se han så glad och nöjd våran krigare 💖 

Allt gick bra och han återhämtat sig så snabbt våran hjälte nu är han mer en månad gammal och är en glad och pigg liten bebis, vi har varit på en återkontroll i Jönköping och barnhjärtkardiologen där var mer en nöjd med resultatet av operationen så det känns underbart ska snart dit igen ❤ så till alla er mammor och pappor som får såna här besked man klarar sig igenom det trots att allt känns som ett totalt mörker just i stunden av allt kaos. Jag är och kommer för all framtid vara tacksam för personalen som räddade vår pojk ❤ det viktigaste för mig efteråt var att veta att våran lilla kille kommer att växa upp och få vara precis som alla andra barn och kunna göra samma saker som andra barn och det kommer han ❤ tack för att jag fick dela med mig av vår upplevelse! Ser framemot en ljus och fin framtid för vår lilla gosse ❤ 

fredag 16 februari 2018

LUDVIG FRÅN ARVIKA


 Ludvig föddes i Maj 2016 som ett ”friskt” barn. Han var dock inte riktigt nöjd som bebis. Grät mycket, amningen krånglade och han följde inte viktkurva. På 1-månaderskontrollen så hittade de ett blåsljud. Vid ytterligare kontroller i Karlstad så konstaterades att han hade hjärtfelet ”Aortastenos”. Han blev opererad i Göteborg på sin 3-månadersdag. På IVA kallade personalen honom för "livsnjutaren" med tanke på hur han sov med armarna. Vi fick lämna Göteborg efter endast 6 dagar.
Vi fick med oss hem en betydligt mer nöjd bebis som snabbt ökade i vikt.

 Ludvig ses idag som ett friskt barn som kommer att få gå på kontroller resten av livet. Det kommer antagligen behövas ytterligare en operation för Ludvig men vi hoppas att det ska dröja länge.

Ludvig är idag en glad  energisk kille som idag idag går på förskolan tillsammans med sina kamrater och hittar ständigt på nya upptåg. Han älskar att vara utomhus och pillar gärna på mamma, pappa och storebrors öron när han vill mysa. Han har oftast ett brett leende på läpparna och har nära till skratt och bus. Han har mer energi än de flesta jämnåriga. 

Vi är så tacksamma över den svenska sjukvården och andra instanser som hjälpt oss under vår resa. Inte minns Ronald McDolands hus som var ett otroligt bra stöd där vi kunde bo under vår vistelse i Göteborg. Så tacksamma att vi har vår spralliga grabb kvar hos oss och får följa honom genom livet. 💔➡️❤️

torsdag 15 februari 2018

GUSTAV FRÅN GÄVLE


Gustav föddes en snöig novembermorgon 2002 i Gävle och lyckan var total.

På kvällen tyckte vi föräldrar att han var blå, och en läkare på BB sa att det kunde vara ett litet hål mellan förmaken, vilket inte var ovanligt och skulle förmodligen försvinna. Sonen fick syrgas och flyttas till Neonatalavdelningen för koll.

Dag tre undersöktes han av en kardiolog från vuxenavd då vår barnkardiolog var bortrest. Denna var lite osäker då det ser så olika ut på nyfödda och vuxna, så vi fick åka taxi med en syrgastub och en sköterska till Uppsalasjukhus
Väl där muttrade barnkardiologen en hel timme innan han uttalar de värsta ord en nybliven förälder kan höra: ’Det här ser inte bra ut, förbered er på att han inte överlever’.
Golv och tak bytte plats, och i det kaos som följde i våra hjärnor, skulle läkaren förklara vad det innebar att ha blivit född med en missbildning i hjärtat som heter HLHS (Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndromvilket innebär att vänster hjärtkammare, som skickar ut syresatt blod i kroppen saknas eller är kraftigt underutvecklad),samtidigt som Gustav togs till en helikopter för att flygas till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi fick åka efter från Arlanda. Där och då gav min hjärna upp att försöka förstå.


Han opererades 1:a gången 8 dagar gammal, 2:a gången vid 9 månader och 3:e och sista vid 3,5 år. Nu har han ett enkammarhjärta.
Efter dessa operationer (och ett stort antal undersökningar i olika former), har vi en stark krigare på 15 år. Och så fruktansvärt envis. Och tur är väl det, det är ju det som gjort att han klarat allt så bra.

Han bestämde sig när han var 3 år, uttalade sina framtidsvisioner i TV vid 4 års ålder – han skulle bli bonde. Vid 15 håller han fast vid detta och ska försöka komma in på ett jordbruksgymnasium.
Han är med på alla idrottstimmar i skolan, har varit med på friidrottstävlingar som Gävle skolor har haft, har utövat olika sporter på fritiden trots sämre ork än sina kamrater.




Han har ett enormt stort hjärta – för allt och alla – trots ett ’halvt’ hjärta.
Och vår förhoppning och högsta önskan som föräldrar är att han ska klara sig med det hjärta han har och få leva ett normallångt och lyckligt liv. 

onsdag 14 februari 2018


Alla barnhjärtans dag

Idag firar vi alla barn med hjärtfel som lever hos oss eller lever i våra minnen ❤️ vi kommer därför att presentera 14 hjärtisar varje halvtimme idag.



Skänk gärna en slant genom att swisha 14:- klockan 14

tisdag 13 februari 2018

LOWA FRÅN ÖSTERSUND

När jag föddes den 11 mars 2007 visade det sig att min högra hjärtkammare var mindre än vad den skulle vara pga. en förträngning i en klaff. Det kallas för pulmonalisatresi

Detta gjorde att jag fick svårt att syresätta min kropp. Jag fick flyga akutplan till barnsjukhuset i Göteborg för att göra en akut operation. 

Mamma och pappa fick ta reguljärplanet efter och blev väldigt glada när de hittade mig levandes där på intensivvårdsavdelningen på det stora sjukhuset. Först öppnade doktorn upp klaffen med en slang via venen i ljumsken och trodde att det skulle hjälpa men det gjorde det inte. Jag blev bara sämre och sämre. 

Tillslut blev det så illa att den enda utvägen var att öppna bröstkorgen, för att sätta in ett litet rör av gore-tex (shunt) som skulle hjälpa min högra kammare att pumpa blod till mina lungor. Operationen lyckades dock inte och den fick göras om tre gånger innan det fungerade som det skulle. Någon dag senare fick bröstkorgen öppnas igen för att ta bort vätska runt hjärtat. När man är en liten bebis så är hjärtat ungefär lika stor som en jordgubbe så det är helt fantastiskt vad läkarna är duktiga! 

Jag fick vara på sjukhuset i Göteborg under en månads tid innan vi fick komma hem till Östersund igen.  Den 17 april blev vi utskrivna och därefter följde en lång period med täta kontroller på sjukhuset. 

Lowa är en glad tjej full av mod, hon är envis och omtänksam. En aktiv tjej som älskar när det händer saker och när hon har mycket kompisar omkring sig. Trots alla de sjukhusbesök och operationer som varit, och som kommer att följa henne hela livet, så älskar Lowa sjukvården. Hon funderar på att bli doktor när hon blir stor.