THEO FRÅN LULEÅ

• Jag heter Theo
• Jag föddes den 11 april 2014
• Min familj består av mamma Emelie, pappa Tobias och hunden Bruno
• Jag bor en mil utanför  Luleå
• Jag gillar bäst att bada, busa och kramas
• Jag vill bli stor
• Jag gillar alla färger
• Min favoritbok är 365 godnattsagor
• Favoritprogram på tv är Babblarna och Stadens hjältar
• Favoritmat, allt som bjuds
• Gillar att dansa till barnsånger
• Mitt favoritdjur är hunden Bruno
• Bloggadress http://emeliefureder.blogg.se
• Mitt hjärtfel ASD, VSD, Coarctation i aortabågen, öppenstående ductus, liten mitralisklaff

Våran älskade Theo föddes den 11 april 2014 efter en normal graviditet och förlossning.
Han var ett underverk och vi kunde inte slita våra blickar från honom.Det hade inte funnits några misstankar på att han kunde vara hjärtsjuk, så därför kom allting som en chock för oss.

Det var på BB, under den andra läkarkontrollen, som man upptäckte ett blåsljud på Theos hjärta. Dem sa att det inte behövde vara något allvarligt men att de ville kolla upp det. Vi blev hemskickade från BB, för att sedan komma tillbaka dagen efter för ett hjärt ultraljud. Theo var 4 dagar gammal.
Det visade sig att han hade ett hål i hjärtat (ASD) som var svårmätt, så vi fick återkomma på två hjärtultraljud dom två nästkommande veckorna. Då visade det sig att Theo även hade öppenstående ductus, högra kammaren och förmaken var mycket större än den vänstra samt att han hade väldigt högt tryck i hjärtat.

Med tanke på att vi blev hemskickad med beröm för att Theo stadigt gått upp i vikt och såg ut att må bra, så var det svårt för oss att förstå hur sjuk han faktiskt var.

Läkarna skickade ett diskussionsunderlag ner till barnkardiologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg och när dom fick se videon blev det panik.En överläkare på barnkardiologen ringde till mig en onsdag eftermiddag och jag minns hans panik i rösten. Vi fick en timme på oss att packa och ta oss till vårat hemsjukhus där ambulansflyg väntade ner till först Umeå sedan vidare till Göteborg. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv. I samtalet med överläkaren fick vi veta att Theo hade en coracotion på aortabågen och att han var ductusberoende. Han hade inte bara en ASD, utan även tre mindre VSD samt en mitralisklaff i minsta laget. Han syresatte sig dåligt, hade hjärtsvikt och var full i vatten. Nu i efterhand har vi förstått att han inte ökade i vikt för att han var matglad.

Han höll på att drunkna invändigt. Läget var akut.
Theo opererades den 9 maj, knappt 4 veckor gammal. Man tog bort ductusen och rekonstruerade aortabågen så den inte längre var för trång.

Efter vad som kändes som en evighet, men som var ca 5 timmar av hopp och förtvivlan, ringde
kirurgen och sa att operationen gått som planerat. Lättnaden och tacksamheten som sveper över en när man får höra dem orden är något vi aldrig kommer att glömma. Vi sprang till uppvaket där vi möttes av vår älskade kämpe, fast till maskiner och slangar.

Det tog ett tag innan Theo blev helt stabil efter operationen. 

I tre månader kämpade vi med sonden. Det var inte mycket han fick behålla och många gånger satt vi där nedspydda och kände oss helt hjälplösa. Som pricken över i:et fick han RS-viruset som resulterade i att återhämtningen tog lite längre tid.

Vi blev kvar på Drottning Silvias Barnsjukhus i en månad innan vi fick flyga hem till hemsjukhuset. Där var vi inlagda i ytterligare en månad. I början fick vi permissioner under dagarna, vilket sedan snabbt utökades med att vi fick sova hemma, för att sedan ha fått komma hem på heltid. Den känslan, att få komma hem efter ha genomgått en sån resa både fysiskt och psykiskt, är obeskrivlig. Det var ren glädje med en stark underton av rädsla på att något oförutsägbart skulle hända. Vi lärde oss att ta dag för dag.

Men så märkte vi att sakta men säkert försvann den gråa tonen på läpparna och den grådassiga hudtonen. Han blev klarare i ögonen och hans tidigare iskalla händer och fötter blev nu varmare och det var de beviset vi väntat på - att allt gick åt rätt håll.

I september 2014 var vi ner till Göteborg för återbesök och hjärtkaterisering. Där visade det sig att trycket var nästintill normalt i lungor och hjärta. Två av hålen har växt igen och dom andra två är i den storlek att dom har goda förutsättningar att växa igen, om inte så kan han
förhoppningsvis leva med dom.

Även hjärthalvorna är idag lika stora! 
Det är otroligt hur snabbt de små liven återhämtar sig efter sådan omfattande operation. Det kommer aldrig sluta förbluffa mig.

Idag är Theo 10 månader. Han utvecklas mer och mer för varje dag, precis som det ska vara. Han är nyfiken, busig och charmar alla som kommer i hans väg.

Vi vill tacka all underbar vårdpersonal på 323, Kirurgerna, BIVA och Hjärtdagvården för att ni inte bara räddade våran prins utan också hjälpte oss igenom den värsta tiden i våra liv. Det finns inte ord. Vi är er evigt tacksamma.

/ Theo, Emelie och Tobias

Länkar till Theos hjärtfel:

Förmaksseptumdefekt /ASD
Kammarseptumdefekt / VSD
Förträngning av stora kroppspulsådern / Aorta coarction
Öppetstående ductus
Liten /läckande mitralisklaff