Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 1 februari 2015

NILS-JOHN FRÅN IDIVUOMA

  • Jag heter Nils-John
  • Jag föddes den 4/9-09 i Gällivare
  • Min familj består av mamma, pappa och lillebror
  • Jag bor i Idivuoma
  • Jag gillar bäst att ploga på vintern och cykla på sommaren
  • Jag vill bli renskötare
  • Min favoritfärg är blå
  • Min favoritbok är barnens bibel och skotertidningar
  • Jag är inte så förtjust i TV
  • Favoritmat är kokt rensida
  • Mitt favoritdjur är min hund hulmmu
  • Mitt hjärtfel: coarctation av aortan, vsd och parachutemitral valve

Välkomna till vår historia
En berättelse om en liten familj bestående av mig, mamman i familjen, en pappa och två små pojkar, Nils-John och Per-Tomas. Det är vår äldste son Nils-John på 5 år som är vårt hjärtebarn. 

Vi bor i Idivuoma, en liten by uppe i Kiruna kommun, här lever vi på renskötseln i likhet med några andra familjer.

Nils-John föddes just som älgjakten skulle börja, direkt såg man det uppenbara att han hade läpp-käk-gomspalt. Det kändes lugnt, vi lugnade oss med att han i alla fall inte hade någon livshotande sjukdom. Så på hans andra levnadsdygn när lite rutinkontroller togs upptäcktes att något inte stämde med hjärtat. En vuxenkardiolog fick göra ultraljud, eftersom Gällivare inte har någon egen barnkardiolog. Som vuxen med medfött hjärtfel har jag själv gjort många hjärtultraljud och till och med jag såg att något inte stämde på ultraljudsbilden, hjärtat såg sjukt ut. Efter det konstaterades att han omgående måste transporteras till Göteborg, en av två platser i Sverige som opererar hjärtsjuka barn. Med omgående menas att han fick vänta länge på intensiven innan ambulansen kom som skulle ta honom till Kiruna, där dom har en dygnetruntbemannad flygplats, därifrån flögs han med ambulansflyg till Göteborg. 

Att lämna över sin nyfödda bebis till sjukvårdspersonal som ska ta honom ensam till andra änden av landet är tufft, dagen efter fick vi själva sätta oss i taxin till Kiruna och ta ett flyg till Göteborg, hur den natten blev till morgon förstår jag inte än idag. Men det var början på något som skulle bli vanligt för oss, många, långa och akuta resor, ibland alla tre sakerna på en gång, idag mest många och halvlånga!

Att leva av renskötseln innebär obekväma arbetstider, långa perioder i väglöst land utan rinnande vatten och el, och utan mobiltäckning. Inget av detta har hindrat oss från att fortsätta leva det liv som vi vill leva, men det har gett oss många utmaningar och vi har fått bli experter på att förutse värsta tänkbara situationer. I fjällen där vi är om somrarna har vi en satelittelefon, i likhet med många. För att kunna ge exakt information om man måste ringa ambulanshelikopter har vi skrivit in koordinaterna för stugans med spritpenna på insidan av ett skåp. Där vi är som mest under alla årstider har vi bilväg och idag har vi även täckning via ett bolag, då är el och rinnande vatten överflödig lyx.

När Nils-John var upp till sju månader hade han nässond och var infektionskänslig, så då var det ett evigt kokande av vatten och tidsödande att hålla allt rent när vi var där utan el och vatten, men jag är glad att jag gjorde det jobbet, han har fått chansen att leva det livet vi valt så fullt ut som han har kunnat. Att hindra honom mer än alla sjukhusbesök och sjukperioder gör vore mer än fel av oss. Vi har alltid sett till det friska, med hänsyn till sjukdomen, och vi har sett att det mesta är möjligt bara man vill och vågar tro på sin förmåga som förälder. Vi skulle aldrig utsätta honom för något som skulle kunna vara skadligt, många är de gånger då jag blivit kvar i stugan med honom då det varit rengärden, just för att dagsformen inte varit bra, orken har inte funnits hos honom och då måste man lyssna på hans kropp.

Så hur gick det nere i Göteborg för oss? 
Jodå, vi har vår pojke hos oss men starten var svår och det blev två operationer innan vi efter två månader äntligen fick komma hem till Idivuoma, då var älgjakten över och den första snön hade kommit. Det var året då svininfluensan satte skräck i Sverige, och varför inte dra på sig den influensan när man är liten och hjärtsjuk. Så efter nån vecka hemma, just när grannsamebyn skulle börja skilja sina renar vinkade Nils-Johns pappa av oss och jag flög återigen ner till Göteborg med min bebis. Läget var kritiskt, läkarna sprang och annars förstående sköterskor kunde inte förstå var pojkens pappa var, vad gjorde han på fjället?! Pojken repade sig, hans pappa ringde så fort han kunde för att höra hur han mådde och jag förklarade för sköterskorna hur livet ser ut för oss. Det är hemskt att åka ensam iväg, men jag kan tänka mig att det är lika jobbigt att bli kvar maktlös också.

Jag kommer aldrig veta hur det är att komma hem från BB med min första bebis utan att ha gjort en lång resa på liv och död. Men vi är ändå oändligt lyckligt lottade, vi kom i alla fall hem med vår bebis, och han har vuxit och tagit sig igenom många svåra stunder. Vi är tacksamma över att vi lever i Sverige som har så bra vård. Även om det alltid finns mycket som kan bli bättre. 

Forskningen går hela tiden framåt och det är tack vare att så många skänker pengar till hjärtebarnsfonden och på olika sätt bidrar till forskningen kring barnhjärtan! Hade jag haft min sons hjärtfel när jag föddes på tidigt 1980-tal hade jag inte överlevt, men han gjorde det.

Länkar till Nils-Johns hjärtfel:
Aorta koarktion /Coarction av aorta
Kammarseptumdefekt / VSD
Parachutemitral valve (på engelska)


Läpp-, käk- och gomspalt


3 kommentarer:

  1. Mosters älskling <3

    SvaraRadera
  2. en stark berättelse om hur det är att ha sjuka barn och bo i norra Sverige. <3



    SvaraRadera
  3. Jättebra skrivet om en situation som är främmande för de flesta. Villkoren för familjelivet kan skilja enormt beroende på vilken tur eller otur man har i livets lotteri men man kan även när som tuffast välja hur man tar sig an läget. Lycka till!

    SvaraRadera