Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

torsdag 26 februari 2015

AXEL FRÅN RÖDEBY

  • Jag heter: Axel 
  • Jag föddes: 20/5-2010 i Karlskrona
  • Min familj: Jocke 33 år, Emma 33 år och lillasyster Inez som snart är 3 månader
  • Jag bor: I vårt hus i Rödeby.
  • Detta är vad jag gillar bäst: Bada i simhallen, busa och hoppa i mamma och pappas säng, min Ipad och att springa runt i bara kalsonger!
  • Min favoritbok: Nicke nyfiken
  • Favoritprogram på tv: Dora utforskaren och Bolibompa.
  • Favoritmat: Köttfärssås och spaghetti
  • Gillar att dansa till: Sean Banan
  • Mitt hjärtfel: HRHS
  • Bloggadress: http://www.axelfager.blogspot.com

Den 20:e maj föddes Axel i Karlskrona
Förlossningen gick bra och vi såg alla fram emot att få komma hem och bilda den familj vi önskat oss. Men på väg upp i hissen till BB så såg vi att han var blåaktig i huden. Barnmorskan tyckte nog att det var lugnt men gjorde ändå en syremätning och den visade 76%.

Man ringer in läkare och bakjour och en röntgen gjordes
Efter en timme så hämtar dom oss och kan meddela att man på röntgen sett att hjärtat hade en konstig form och transport till Lund var på gång, först han i ambulans och sen vi i taxi strax efter.

Vi fick två bilder på Axel utskrivna av personalen innan dom körde iväg honom till Lund, och det var bara något år sedan som vi plötsligt reflekterade över varför vi fick dom. Det var ju såklart ifall han inte skulle klara sig.

Våra känslor inför vad som hade hänt går nog inte riktigt att beskriva mer än att dom innehöll allt såsom ilska, förtvivlan och massor av frågor som varför, varför vi och varför han?

När vi kommer till Lund har man redan börjat undersöka Axel och det står personal redo och väntar på oss, det är något som vi aldrig kommer glömma. Direkt vi kommer innanför dörrarna så står en sköterska redo där för oss och fångar upp två vilsna och förtvivlade föräldrar som är på gränsen till..... ja vad är man egentligen på gränsen till, att bli galen kanske? Vi behöver inte presentera oss, inte berätta varför vi är där, utan hon bara finns där för oss och inger trygghet, proffsighet och hoppfullhet.

Efter avslutad undersökning berättar kardiologerna att Axel har en underutvecklad högerkammare, han saknar därför också förbindelse med lungpulsådern samt att han har två hål, ASD och VSD.

Man berättar också att genom 3 operationer så kommer de skapa ett enkammarhjärta
Kardiologerna trycker mycket på att han kommer kunna leva ett bra liv, skaffa familj, ha vänner men kanske inte bli nån elitidrottare, men vem blev det liksom =)

Första operationen, kallad norwood, gjorde Axel bara fyra dagar gammal och två veckor senare får vi komma hem till Karlskrona. Där får vi spendera ytterligare två veckor på sjukhus innan vi för första gången kan få komma hem till vår lägenhet. Massor av frågor och oro finns såklart hos oss. Läkarna har också börjat göra utredningar kring olika syndrom samt varifrån hjärtfelet kan ha sitt ursprung. De finner ingen orsak till Axels hjärtfel och heller inga andra sjukdomar än just hjärtats missbildning.

Med oss hem fick vi en syremätare som på nåt vis gjorde oss trygga
Vi blev ett med allt plingande och alla försök att hålla honom över den satta syregränsen på 80%. Massor av små besök på sjukhuset med kontroller och allmänna orosdämpningar blir vår vardag. Efter cirka 2 månader så får vi inte upp Axel i syresättning hur vi än gör. Vi åker in till sjukhuset i vanlig ordning och tänker att vi snart kommer hem igen. Då får vi istället beskedet att han inte syresätter sig särskilt bra själv utan behöver syrgas kontinuerligt. Vi blir då inlagda i en vecka och blir utskrivna med syrgastuber och en syrgaskonservator.

Såhär lever vi tills Axel gör sin andra operation ca 6 månader gammal, en så kallad Glenn-operation. Vi gjorde ett försök tidigare men fick vända hem igen då Axel blev sjuk och operationen inställd. Detta tog hårt på oss då vi såg en tid utan syrgas framför oss och vi "låste" in oss i en månad tills nästa operationsförsök.

Operationen var lyckad och Axel slapp behovet av syrgas och vi fick komma hem efter ca två veckor. Denna operationen upplever vi som den jobbigaste. Dels för att vi tidigare varit inlagda på NEO i Lund och hela tiden kunnat ställa frågor och få hjälp direkt kring minsta lilla. Nu var vi istället på ett eget rum, på en avdelning och skulle känna oss trygga i vår nya situation. Dels hade Axel jätteont och var jätteledsen vilket tog hårt på oss som föräldrar och dels så var vi fortfarande rätt vilse i hur allt skulle bli.

Tiden mellan andra och tredje operationen levde vi bra, nästan som en vanlig familj förutom att vi undvek stora folksamlingar eller annat som kan ge infektioner och påverka Axels hälsa.

Tredje operationen, TCPC, gjordes i januari 2012 och var även den lyckad
Denna gången var vi förberedda på, från både personal och genom andras berättelser, att det skulle bli en längre tid på sjukhus. Men vår lilla hjälte ville annat och efter 2 veckor ansåg han att det fick vara bra med sjukhusvistelse för den gången.

Tiden efter tredje operationen följdes av många sjukhusbesök med PK-prover och andra undersökningar. Axel har med tanke på sitt hjärtfel klarat av sin resa såhär långt alldeles galant.

Som familj har vi såklart formats av det här men vi försöker leva våra liv som alla andra och kämpar hela tiden med att låta Axel vara som alla andra barn. Ingen skulle kunna nånsin kunna säga att Axel har haft en sådan svår start i livet och frågar du honom själv så har han ingen aning om vad ett hjärtfel ens är. Axel har aldrig frågat eller reflekterat över sitt ärr men vi vet att den dagen lär komma och då får vi bemöta honom på bästa sätt då. Just nu lever vi ett kanonbra liv i vårt hus, Axel, hans syster Inez och vi!

Länk till Axels hjärtfel:
HRHS / Hypoplastisk högerkammare
Enkammarhjärta

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar