Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 28 mars 2015

ZACKI FRÅN ÅKERSBERGA

  • Jag heter Zacki
  • Är född i mars 2002 
  • Min familj består av mamma Mimmi, pappa Harri, systrarna Sini 16 år, Heidi 14 år, min bror Jani som är 32 år o bor med sin Elissa, min farbror Mauri och vår hund Bamse 
  • Vi bor i Åkersberga men min bror bor i Täby 
  • Jag är ett sk HRHS barn men föddes med flera komplexa hjärtfel, VSD med avsaknad av höger hjärtkammare, DILV/DORV,Transposition, Aorta Coartico och var ductusberoende men problematiken låg i att lungpulsådern och aortan hade slagit knutar om varandra och hade flera hål då jag föddes...
För 13 år sedan gjorde han entre i vårt liv....
Vi förflyttades hit och dit både i det fysiska och psykiska livet. Vi flyttade in i vad jag kallade för Dödens väntrum, men ändå inte.  För jag har hållit det löfte jag viskade i Zackis öra då jag fick hålla honom i min famn för första gången:
"Jag kommer att alltid älska dig oavsett vad och jag kommer inte ge upp, ditt handikapp är bara en skit i rymden så länge du finns kvar i livet o vid min sida.."

Vi flyttade ut ur dödens väntrum i september 2006 
Zacki genomgick då sin TCPC operation, för inte skulle han ge upp! Två dagar efter operationen sätter han sig på 3-hjulingen med dränagepåsar i en ryggsäck, pappa bakom med droppställning och syrgastuber och pinnar sedan iväg i korridorerna på avd 323 i Göteborg. Jag kan än höra pappa Harri ropa:
"Snälla Zacki ta det lugnt jag hinner inte med...kan vi inte ta en pitstopp här??"

Att vi skulle få denna vinstlott i misärers lotteri trodde jag aldrig, det jag än idag har svårt för är att de sa åt mig att sörja att Zacki föddes med hjärtfel och livet som inte blev som man tänkt sig. Hur ska jag kunna sörja något jag inte haft? När jag vandrar omkring med en så stor sorg efter Joel, Zackis storebror som dog nov 1998 i en drunkningsolycka.  

Hur kan man då sörja ett liv man aldrig har levt eller att det inte blev som man tänkt sig
Carpe diem är ett bra ordspråk, fånga dagen, fånga de små stunderna och gläds åt framstegen de små liven gör. Inget är omöjligt, för det värsta som finns är då livet slocknar och kärleken inte kan fortsätta att besvaras fysiskt.

Jag har varit väldigt naiv under min resa och jag har varit väldigt osäker - men min drivkraft har varit att göra Zackis liv och leverne värdigt och jag har inte gjort skillnad på honom eller hans
syskon. 

De sa ju åt oss att de visste inte om han skulle få uppleva sin 3 års dag då vi stod inför den första operationen.

Man kan måla upp scenarion om hur livet kan bli, men man får se till att man inte målar upp det för
stort.  Man bör ta tillvara på alla framsteg de gör och se att deras liv är som ett träningspass där man
tränar dem att orka, tränar dem att klara av livet, tränar dem att finna sig själva och att acceptera att de är olika alla andra men ändå lika värdefulla.

Jag har alltid varit stolt över Zacki, hur har han klarat av allt men ändå varit den där lintotten som har
sett till att många satt hjärtat i halsgropen. Att vara mamma till en 2 åring som försvinner och när alla sen börjar leta hör man honom fnissa: "Här är jag" Han sitter då längst upp i en lyktstolpe överblickande hela gården och all den aktivitet som pågick där med grannarna. Eller hur det var när de på julafton 2002 skickar hem oss efter Glennoperationen som han gjort sex dagar tidigare och Zacki väljer att sova på magen. Vi vände honom till ryggläge men han envisades och vände tillbaka.

Jag har under denna resan varit med om att möta människor som påverkat mitt liv och som satt spår i
mitt liv för alltid. 

Jag har fått erfarenheter som många inte ens får. Jag har varit med om ekonomisk
kris, personlig kris. 

Vi har själva fått hälsoproblem. Vi har förlorat vänner och vi har sett hur liv raserar.

Men jag har aldrig gett upp och jag vet att det finns en morgondag

Vi har mött så många människor som vi vid första mötet aldrig kunnat förutse skulle bli personer som skulle komma att påverka våra liv och att vi skulle mötas igen.

När Zackis storebror Joel gick bort så hade jag och Harri tagit beslutet att donera, att de skulle få plocka organ från Joel. För om han nu dör och då kan hjälpa andra familjer att slippa förlora sina barn så måste han bara det, Joels död får inte bli meningslös. Detta beslut tog jag o Harri innan läkarna ens hade hunnit fråga oss och det vi inte visste då var att den kirurgen som tog organen från Joel skulle vara en av de kirurgerna som var med om Zackis alla ingrepp på hjärtat i Göteborg.

Jag ryser än idag och jag är så himla lycklig för detta. Det är inte lätt att vara kirurg och behöva vara med då ett barns liv slocknar. I detta fallet så var han med om att Joels liv gick om intet och Zackis liv fick en början. Men det tog oss fem hjärtoperationer innan vi insåg att visst fasen var det han som gjorde det och han själv hade haft en känsla av att vi hade mötts tidigare under sorgliga förhållanden. Och jag minns även att jag frågade dem då de gjorde första operationen på Zacki om det gick att donera Zackis organ ifall han skulle dö för oss. Idag är vi alla organdonatorer ifall olyckan är framme.

Till hösten börjar Zacki 7e klass, han börjar då på Seniorschool på Engelska skolan i Täby och där
jobbar idag hans första kontaktsköterska som skolsköterska. Jag är tacksam över de kontaktsköterskor vi haft genom åren, utan dem, deras undersökande och nyfikenhet hade vi inte hamnat här, fått all den hjälp Zacki behövt i sin vardag. Eller kunnat få oron stillad, oro som uppstår då de får influensan, vattkoppor, magsjukan osv osv.

Men hans skolgång har inte varit lätt, han har koncentrationssvårigheter och blir ofta helt utslagen
efter en påfrestande dag i skolan som vid tex en friluftsdag eller ett studiebesök. Det kan gå så illa att han blir trött och sover så mycket och t.o.m missar vissa dagar i skolan för han inte orkar hålla sig vaken. Nu har han dock en underbar skola där han har möjligheter att vila under jobbiga dagar och han har anpassad skolgång. Jag är så imponerad över hur bra han har det med engagerade lärare. Lite
lustigt är hans bästa betyg i idrott,  den lille spillevinken.

När det gäller skolgången så måste man se till att skolan inser att ens barn har ett dolt handikapp.  Att
man ber sin kontaktsköterska komma ut i skolan för att informera personalen om barnet. Även att man ser till att ha ett möte med skolan och alla berörda runt sitt barn, gärna flera gånger, så man kan framarbeta en plan för att tillgodose alla behoven och att det finns ett samarbete.

Att tänka på i skolvalet är att se till att skolan de facto har en fungerande skolhälsovård att tillgå dagligen, Zacki gick på en skola där de hade en skolsköterska som sällan var på plats. Behovet av stöd/hjälp kan komma som en blixt från klar himmel och man får inte vara blind för att detta kan komma även om man för stunden inte behöver hjälp.  Att söka om färdtjänst är en sådan sak, hmm Zacki är ju bara barnet färdtjänst har ju gamlingarna ..... men gud så mycket det har underlättat, skolskjuts har fixats och det är lustigt att du kan få skolskjuts även om du bor mer eller mindre granne med skolan. Man kan faktiskt låta Zacki åka hem till kompisar efter skolan och veta att med färdtjänsten kan han komma hem själv. Han blev mer självständig. Och lyckan var total då han upptäckte att med sitt färdtjänstkort så kan han åka inom Stockholm med kollektivtrafiken och det med ledsagare.

I vår familj är vi storvuxna och långa, något som Zacki inte är. Ställer vi hans 13 månader äldre syster
brevid honom så tror folk att hon är hans mamma då hon är ca 40 cm längre än Zacki. I skolan har
han alltid varit minst i klassen. Men för snart fyra år sedan började Zacki med tillväxthormoner och nu det senaste året så har han vuxit rejält. Han äter mer och att han gått från att vara en matpetare till hungrig tonårsgrabb njuter jag av. Undrar ibland om vi kommer få uppleva det vi gjorde med hans äldsta bror som själv lätt kunde vräka i sig en limpa skogaholmsbröd med ost på och 2 l mjölk till det.

Zackis resa, från att vi var ovetande om hans alla hjärtfel då han föddes tills idag har satt spår i kropp
och själ. Jag kan idag ångra att jag inte drog i bromsen tidigare utan jag for rakt in i en utbrändhet och utvecklade ett tillstånd av post traumatic stress syndrom, orsakad av att jag hade ett stort kontrollbehov och  att jag alltid ville ligga steget före. Att jag stundom kunde ignorera krissituationer och verka oberörd. Att jag blånekade totalt att min hälsa började svikta och hamnade själv på ett operationsbord precis så de kunde spränga de blodpropparna som var på väg att börja vandra och att en månad senare genomgå en gastric by pass operation. Idag 2½ år senare inser att jag bar omkring på en övervikt motsvarande en hel kvinna.

Idag vet jag att det finns en framtid och idag vet jag att Zacki har en tuff tid framför sig
Han ska genomgå ett klaffbyte och vi har haft turen att det har inte behövts ännu då han har varit så liten och den klaffen inte har gett vika än. Vi vet att ju äldre han blir desto mindre komplikationer och
problem blir det vid hans klaffbyte.

Vår resa är inte över men jag vet att drömmar kan slå in när man minst anar det
Jag har haft drömmar som slagit in fast vägen dit har varit lång, arbetsam, plågsam men gud vilken rikedom jag har erövrat. Jag har fått äran att bli pojkmamma igen, jag har lyckats få bort den otroliga övervikt jag burit på, jag har under de ekonomiskt pressade stunderna lyckats få guldkant på dagarna och njuter idag över att vi faktiskt har båt och äger vår bostad utan några lån och att jag är mamma till Zacki. 

lördag 21 mars 2015

ALBIN FRÅN KRISTINEHAMN

  • Jag heter: Albin
  • Jag föddes: 8 november 2014
  • Min familj består av Mamma Emelie, Pappa Anders, halvsyster Meja 7år och våra två katter Svea och Lasse
  • Jag bor i Kristinehamn
  • Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
  • Insamling: Hjärtebarnsfonden - hjälper hjärtsjuka barn och deras familjer till ett bättre liv samt bidrar till forskning och utveckling av vården kring barns hjärtfel. Lilla barnets fond - stödjer forskningen om nyfödda barn och deras framtida hälsa. Dessa två fonder står oss varmt om hjärtat. Utan de hade inte vår son funnits här idag. Forskning räddar liv.
  • Bloggadress: 600gramkarlek.blogspot.com
600 gram kärlek
2014 är verkligen året som vår familj aldrig kommer glömma.
Pappa Anders hade fått reda på att en klaff i hans hjärta var trasigt och i slutet av maj fick han mitralisklaffen lagad. Under tiden han låg på sjukhus flyttade vi till hus & lagom tills han kommit hem kom överraskningen att jag var gravid. 

En liten pojke var beräknad till Alla hjärtans dag
Därför blev vi skräckslagna när vi vid en rutinkontroll i november fick veta att jag fått havandeskapsförgiftning & bebisen måste komma ut. Jag var då gravid i v25. Ambulans till Uppsala för att tre dagar senare flygas upp till Umeå pga brist på plats. 

100 mil bort från Anders fick jag förlösa vår lille son, 15 veckor för tidigt
Allt såg kritiskt ut. Alltid när vi kom in till salen stod läkare och sköterskor runt kuvösen. Varje gång befarade vi att något hemskt hade hänt. På tredje dagen, när Albin vägde 570 gram, kom vi in till salen och ett ultraljud gjordes på hans hjärta. Läkaren vänder sig om efter att ha lyssnat på honom och säger: "-Jag antar ni vet om att er son har ett medfött hjärtfel?"

Hela vår värld rasade under våra fötter. Vi trodde vår oro redan nått maxgräns. Vi hade fel.
I samtalsrummet får vi veta att Albin har en förträngning vid lungpulsåderns hjärtklaff, ett hål i skiljeväggen mellan höger och vänster kammare, kroppspulsådern är placerad över septumdefekten och delvis över höger kammare samt öppetstående ductus. De förklarar att det finns inget de kan göra innan han väger 2 kg så nu lever vi på lånad tid.

De undrar om vi har några frågor
Den enda fråga vi har kan de inte ge svaret på. Kommer han att överleva?

Att det föds ca 1000 barn med hjärtfel om året är ganska mycket. Att det i Sverige föds ca 1200 barn som är extrem prematur (födda mellan v22-32) är också ganska mycket. Men att en extrem prematur föds med just hjärtfelet Fallots Tetrad är mycket ovanligt. Om ni visste hur många gånger vi fått höra att vår lille Albin är unik. Där och då började kampen mellan hopp och förtvivlan.

Vi är så otroligt tacksamma för att forskningen gått framåt. På 70-talet hade ett för tidigt fött barn ca 10% chans att överleva. Idag är den siffran 90%. Hade Albin varit född innan 1984 hade han inte klassats som bebis men nu har man kunnat rädda liv redan i v22.

Efter Umeå kom vi till Uppsala. Tyvärr var Ronald McDonald hotellet fullbokat och jag fick ta mig från lägenhet i centrum till sjukhuset varje dag. Anders hade pga denna stressade situation fått problem med hjärtat och lades in på mava för att sedan behöva åka hem. Varje gång jag blev tvungen att gå ifrån sjukhuset infann sig paniken i att jag inte var där. Min värsta mardröm var att Albin skulle dö och att jag inte fanns vid hans sida när han tog sitt sista andetag. När Albin var en månad kom vi äntligen till Karlstad. Neo-avdelningen där är helt fantastisk. Albins rum var i anslutning till vårt rum. 

Allt har kretsat runt Albins vikt
När han gick över 2 kg trodde vi att operationen skulle göras men läkarna tyckte han såg så stabil ut så vi skulle vänta. Vecka efter vecka gick med förhoppning om att det snart skulle vara dags. Han har nämligen även ett ljumskbråck som han har olidligt ont av men söva en hjärtsjuk bebis är inget läkarna vill riskera. 

För en månad sedan började vår hjärteresa och vi fick tillslut åka till Göteborg för en hjärtkateterisering. Den fick tyvärr inte det resultat de hoppats på. Åter återvände vi till Karlstad. 
Den 6 mars blev vi utskrivna från sjukhuset och inskrivna på hemsjukvård.

Efter 4 månader på 4 olika sjukhus fick vi äntligen komma hem
Känslan var obeskrivlig. Just nu lever vi i en fantasivärld känns det som. Trots att Albin har så ont och trots den oro som vilar över oss, försöker vi bygga upp en vardag. Vi njuter av den tid vi får ha härhemma med Albin och ibland glömmer vi nästan bort att resan är långtifrån över. 

Hans hjärteresa har knappt börjat
I slutet av Mars- början av April är det dags för Albins operation. Från att ha varit 600 gram kärlek är han nu 3730 gram. Vår mirakelbebis. Den starkaste krigare vi någonsin träffat.


lördag 14 mars 2015

HENRY FRÅN HÄRNÖSAND

  • Jag heter - Henry
  • Jag föddes - i oktober 2010
  • Min familj - mamma Therese, pappa Jörgen och hunden Ira
  • Jag bor - i Saltvik, Härnösand.
  • Detta är vad jag gillar bäst - musik
  • Min favoritbok - Alfons
  • Favoritprogram på tv - Pippi, Emil, Saltkråkan och Stadens hjältar.
  • Favoritmat - pastagratäng.
  • Mitt hjärtfel - Transplanterad

Henry Bohman - Saltviks stålman
” Det finns många som varit hos oss länge ,men ingen är kvar idag”.
Så sa en SSK till mig på avd 323 i Göteborg, då jag hade min tyngsta svacka under sjukhusperioden. Vi hade då varit i Göteborg i 4 månader och jag trodde att vi aldrig skulle få åka hem till Härnösand.

Under graviditeten så var allt normalt och jag mådde fint.
I vecka 35+5 så bestämde han sig för att det var dags att komma ut till oss, vattnet gick men sen blev det väntan i två dygn. När det väl satte igång så visade det sig att Henry var alldeles för stressad och för trött för att orka ta sig ut så han förlöstes med akut kejsarsnitt.

Pappa Jörgen fick vänta i ett rum utanför, när de kom in med Henry så var han alldeles tyst och väldigt blek. När jag vaknade till någon timme senare så sa Jörgen; det blev en Henry men han mår inte bra. Läkarna misstänker att det är fel på en klaff i hjärtat.

Vi grät tillsammans där, i sängen inne på IVA

Henry måste flygas till Göteborg där de är specialister på barnhjärtan, han ska åka så fort flygplanet kommer. Han flyttades från neonatalavdelningen till IVA där han låg med sk C-papp, en maskin som hjälper till att trycka ner luft i lungorna.

Läkaren från ambulansflyget kommer tillsammans med en sköterska och det börjar koppla upp honom mot en massa apparater och lägger honom i respirator.

Där får han ett hjärtstopp och ambulansläkaren nöddöper honom samtidigt som personalen gör allt de kan för att få honom stabil igen.

Det var en av de värsta stunder vi upplevt i livet

Han blir någorlunda stabil och vi kommer iväg till Göteborg där det konstateras att det inte är en klaff som felar utan Henry har fått en hjärtmuskelinflammation när han låg i magen och det är bara höger sida av hjärtat som fungerar. Vänstra sidan är förstorad och alldeles stel.

Han läggs i hjärt- lungmaskin och läkarna väntar på att hans hjärta skall återhämta sig
Efter 2,5 vecka säger de att det inte blivit någon förbättring alls och den enda chans som finns för Henry nu är en transplantation då han inte kommer kunna ligga kvar i hjärt- lungmaskinen så mycket längre då kroppen började ta mer och mer skada.

När han var 3,5 vecka gammal fick han mot alla odds - sitt nya hjärta
Då hade han stått på ”urgent call”-listan i en vecka.

Han har haft många svårigheter på vägen och visst, det är fortfarande mycket runtomkring som påverkar honom idag och vi styrs av tider, medicinering, träning och sjukhusbesök men han är full av liv och rörelse och en helt underbar liten kille.

Vi får ha honom hos oss och det är tack vare donatorn och den fantastiska sjukvård vi har i Sverige.

Han hade inte överlevt utan ett nytt hjärta

” Det finns många som varit hos oss länge ,men ingen är kvar idag”.

Den 18 april 2011 klippte vi av ID-bandet och åkte hem med en fantastisk liten man som tar sig genom livet med sprattliga ben, en tickande hjärta och ett leende på läpparna.
För det mesta i alla fall.

lördag 7 mars 2015

LOKE FRÅN VÄRMDÖ

  • Jag heter Loke
  • Jag bor på Värmdö, utanför Stockholm
  • Min familj är mamma Jenniefer, pappa Håkan och världens bästa storasyster, Alde
  • Jag älskar bilar, att titta på Daniel Tiger och Blixten McQueen och när jag ska sova vill jag gärna höra en Alfons Åberg-saga. 
  • Min favoritfärg är blå
  • Min favoriträtt är stark currykyckling med lite extra stark sås till.
  • Mitt hjärtfel: aortastenos
  • Ronald McDonald Hus har varit vårt hem hemifrån. En trygg plats för oss och där Lokes storasyster har haft kompisar att leka med och har kontakt med fortfarande. Om ni vill får ni gärna lämna ett bidrag till vår insamling som vi startat till förmån för utbyggnaden av Ronald McDonald Hus i Göteborg. Det är nästan alltid kö till "huset" och nu ska man bygga ut med 13 nya rum så fler familjer kan vara nära sina barn som behöver vara på sjukhus. https://www.betternow.org/se/lokes-insamling

Loke föddes på Akademiska sjukhuset i Uppsala 6 september 2012
Förlossningen gick jättebra men på första läkarundersökningen hördes ett blåsljud som skulle undersökas igen dagen efter så vi blev kvar en natt. Hade de skickat hem oss direkt, som de ville, hade vi nog inte haft vår kille här hos oss idag.

Nästa dag blev det ultraljud som tog tre timmar
Sedan in till NEO för nålsättning där vi i panik bestämde vad han skulle heta, Loke. Han behöver ett namn med styrka! En timme efter UL låg han i helikoptern. En bild som aldrig kommer försvinna från näthinnan är när vi kommer ut från sjukhuset och helikoptern landar på taket för att hämta vår lilla bebis. Mitt i allt kaos hade vi en nybliven storasyster att ta hand om och vi har nog aldrig packat och åkt till Arlanda så snabbt!

Två dagar gammal opererades Loke för första gången
En operation där man öppnade upp aortaklaffen två millimeter.

När vi kom upp till IVA var han kopplad till ECMO p g a att vänsterkammaren var förstorad och skulle på så vis få en chans att återhämta sig, vilket den också gjorde.

Sex dagar på IVA och sen avdelning. En takykardi med en puls på 300 slag i minuten fördröjde vår hemresa, vi blev kvar i fyra veckor.

Vi åkte hem med knytet, en packe mediciner och med orden "nu är det lugnt, detta har vi koll på". Då blev det om möjligt mer akut än första gången och en ny helikoptertransport.

Första advent 2012 kom vi åter till Göteborg
Vänsterkammaren rörde sig knappt när Loke kom till sjukhuset så han blev opererad innan vi hann komma efter.

IVA, ECMO...igen
Dock inte samma återhämtning denna gång så efter sex dagar i ECMO blev han kopplad till en hjärtpump, Berlin heart, med kirurgens beskrivning "en liten klocka på magen, två slangar in, och en liten maskin som driver alltihop." Den lilla klockan på magen var som en tennisboll och hängde vid knäna, slangarna var tjocka som trädgårdsslangar och den lilla drivenheten var som en skurmaskin. Detta satt våran lilla pojke fast vid.

Loke skulle få tre veckor med Berlin heart
Ingen bättring?
"Då skriver vi upp honom på väntelistan."
"Väntelistan?"
"Ja, transplantationslistan. För ett nytt hjärta."
Vi blev helt ställda...
Tre veckor gick.
Inte ett ord.
En halv vecka till.
Ingenting.
Tillslut blev vi tvungna att fråga. De hade sett en förbättring och ville ge honom lite mer tid.

Det blev lucia, vår lilla storasyster var nog med i alla luciatåg som gick
Det blev jul, en bra jul trots allt. Ronald McDonald Hus hade fixat så bra med tomte och allt. Det var nu Alde kom på att det finns något som heter godis... Det fanns hur mycket som helst och nådde inte de mindre barnen fanns det alltid någon som var lite längre och kunde hjälpa till.

Det blev nyårsafton och till midnatt gick vi upp till Loke på IVA. Där hade personalen fixat med bubbel och vi såg fyrverkeri över Göteborg och hela familjen skålade för ett mycket bättre 2013.

Efter ungefär en månad på IVA flyttade vi ner till övervakningsrummet på avd 323
Loke blev lite av vaksalens maskot eftersom han låg där i nästan två månader och han har varit så glad och sprallig trots allt. Men att inte kunna lyfta upp sin bebis, när han är ledsen eller hungrig, utan att behöva hålla koll på alla slangar och sladdar är väldigt jobbigt. Om han skulle amma fick vi väga honom innan och när han var klar fick vi väga honom igen. Hade han inte fått i sig tillräckligt var vi tvungna att ge honom resten i sonden. Tack och lov hade han en stor säng där vi kunde krypa ner bredvid honom.

En dag i februari märkte vi att något inte stämde
"Skåpet" visade olika pulsslag där det alltid hade stått samma siffror. Efter att ha påpekat att det var något som inte stämde med Lokes puls, började det hända saker. Det visade sig att Lokes hjärta hade börjat jobba mer själv. Hjärtat och maskinen hämmade varandra vilket riskerade att skada hjärtat. Kirurgerna hade redan börjat fundera på att göra en sk ROSS men man ville egentligen vänta i tre månader efter senaste stora operationen. Men nu blev man tvungna att göra något tidigare.

Klockan åtta den 19 februari var det dags
Att bära Loke med maskinen i släptåg, från avdelningen upp till operation, är något av det jobbigaste jag behövt göra. Att ena stunden tänka "det är klart det går bra" till att nästa sekund känna att det kan vara sista gången jag håller i honom...

Han trycker sig mot mig och man ser nästan i Lokes blick att han anar att något är på gång. Vi märkte på några av sköterskorna att de också var nervösa.

Vi ville inte att läkarna skulle ringa för tidigt, för då skulle någonting ha gått fel, men att behöva vänta till 22.30 är ofantligt länge.

Det är mycket man hinner tänka och göra på 14 timmar. Bl a städade vi hela vårt rum. Konstig sysselsättning kanske men någonstans tänkte vi nog att om vi skulle få ett dåligt besked skulle vi iallafall inte behöva ta tag i det då.

Men 23.30 fick vi se honom. Jättefin! Hjärtat hade återhämtat sig så pass bra och kirurgerna hade klarat av att göra en ROSS och att få bort hjärtpumpen utan att skada hjärtat. I och med detta är Loke det andra barnet i Göteborg som kommit av Berlin heart utan transplantation.

Lokes tid i Göteborg har innefattat ett antal operationer, hjärtkateteriseringar, EEG, CT etc. men den 14 mars 2013 åkte vi hem igen. Läskigt! Vågar vi lita på att det funkar den här gången? Men det har bara gått framåt sedan dess och när man ser honom idag är det svårt att förstå att vi flera gånger varit så nära att förlora honom. Men oron ligger alltid där på lur. Minsta lilla som är annorlunda eller "bara" en vanlig förkylning får oss på helspänn eftersom kardiologerna tror att förträngningen i kombination med ett virus gjorde att det var så illa den andra turen till Göteborg. Vi vet att Loke kommer att behöva opereras igen och vi går på kontroll med ultraljud, EKG, blodprov, var tredje månad för att ha koll på att kammaren fortsätter att repa sig och att inte den nya klaffen läcker för mycket.

Snart ska vi ha ett extra 2-årskalas den dagen vi fick hem våran bebis på riktigt.
Evigt tacksamma!//Jenniefer, Håkan, Alde & Loke

fredag 6 mars 2015

Mars - "Mot alla odds"

Tänk vad läkarvetenskapen faktiskt kan göra, ibland känns det nästan otroligt att det faktiskt går att göra. Jag tror många som får ett besked om att ens barn har hjärtfel tror att det är kört nu, men många gånger är detta långt ifrån sanningen.

Under mars månad har vi valt att fokusera lite på de där historierna som är lite lite extra magiska, några har ni redan stött på i bloggen men här kommer några enbart på detta ämne. Egentligen är alla hjärtoperationer på våra små nyfödda magiskt i sig, hur man stänger av ett litet hjärta och sedan startar det igen. Det är därför bara ett axplock av alla otroliga historier som ni nu har läst och kommer att få ta del av,  det finns barn som varje dag övervinner hinder, gör nya framsteg och hittar sitt sätt att göra saker på, saker de inte "ska" klara eller kunna. För ibland lyckas all kirurgi som den ska, man räddar barnet men sedan gäller det att barnet vill leva och hur man ska ge barnet värdighet i dess situation.

Under mars kommer ni att få träffa följande barn under temat "Mot alla odds":

  • Loke från Värmdö - pojken som kom ur berliner heart utan en transplantation
  • Henry från Härnösand som 3,5 vecka gammal fick ett nytt hjärta
  • Albin från Kristinehamn vägde bara 600 gram när han föddes
  • Zacki från Åkersberga - där man sa till hans föräldrar att man var tveksam att han skulle överleva sin 3-års dag
  • Kevin från Växjö - hans mamma skriver, "..men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen." Hissen mellan avdelning och BIVA..

söndag 1 mars 2015

152 mil fågelvägen

Från vår nordligaste berättelse om Nils-John i Idivuoma till vår sydligaste berättelse om Jonathan i Limhamn har vi alltså färdats 152 mil fågelvägen. Med allt zick zackande är sträckan säkert den tredubbla och den rymmer många levnadsöden och berättelser.


I snitt har varje inlägg lästs av 300 unika ip-adresser, vilket ger över 10.000 läsare under februari. Såhär ser statistiken ut för antalet sidvisningar.

I bloggen har 22 olika hjärtmissbildningar/hjärtfel nämnts men det finns givetvis långt fler.

Vi har mött motgångar likväl som framgångar.
Några barn har precis påbörjat sin resa och andra har kommit en bra bit på väg.

Något som slog mig när jag först sammanställde berättelserna är likheterna i upplevelserna, från första chocken, till tankar och känslor och hur många föräldrar lever i att inte veta hur det ser ut framöver. Man hoppas på det bästa men är beredd för det värsta.

Små levande individer, med egna tankar, önskningar och oftast starka viljor. Barn som oftast inte låter sig hejdas utan är känslan lek då leker barnet. Många är vi som förundras då barnen bara ett par dagar efter en öppen hjärtkirurgi kan ses susa runt på en trehjuling på avdelningen. Denna egenskap att vilja leka och leva är nog det som gör att barnen orkar ta sig igenom sina svårigheter.

Ibland kan man känna sig som man jobbar vid en racerbana och tar in barnet för korta pit stopp, servar med vätska, mat, mediciner, skruvar och gör inställningar och sedan släpps bilen upp på banan igen. Javisst så är det kanske att vara förälder, men som förälder till ett barn med särskilda behov kan pit stoppen bli långt fler och omfattande. Som förälder till ett sjukt barn är det viktigt att hitta balansen mellan sjukt och friskt och låta barnet få ta del av tillvaron på sina villkor.

När vi startade bloggen ville vi belysa hjärtebarnens vardag, deras önskningar och tanken att nå ut med att dessa barn finns och lever ibland oss. Det handlar inte om några få utan det handlar om att ett barn av hundra föds med hjärtmissbildning.

Nu när februari är slut så önskar vi att bloggen ska leva kvar och vidare, men för att den ska göra det behöver vi DIN / ER hjälp. Såhär tänker vi oss att det kommer att se ut fortsättningsvis:
  • Varje månad (första lördagen i månaden) presenteras ett ämne som kommande berättelser ska fokusera på. Här är några förslag på ämnen: syskon, släkt/vänner, mat/ätovilja/sond/knapp, bo länge på sjukhus, fira högtider på sjukhus, packa inför sjukhusvistelse, planera inför förskolestart/skolstart, idrott/fritid etc
  • De följande lördagarna i den månaden publiceras en berättelse i detta ämne, dessa berättelser kommer att få lite mer utrymme än de vi lagt ut under februari. 
För detta behöver vi ju självklart era berättelser, så vill ni skriva om något av de ämnen som angivits ovan eller har tips på andra så snälla hör av er. Mailadressen ser ni i högerkolumnen. 

Mars månads tema är "Mot alla odds" och första berättelsen kommer att publiceras lördag den 7:e mars.