- Jag heter Tilda
- Jag föddes i Nyköping i juni 2012
- Min familj består av mamma, pappa och katterna Leo och Ludde
- Jag bor i Vagnhärad
- Detta är vad jag gillar bäst: pyssla, dansa och busa
- Mitt hjärtfel. Dilaterad kardiomyopati
- Insamling http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/tildas-hjarta/
Ett hjärtfel som inte går att operera – utan att byta hjärta
Inlägg på facebook för 2 år sedan. Då hade vår dotter stått på transplantationslistan för ett nytt hjärta i ca 2 veckor och vi spenderat 1,5 månad på Drottning Silvias barnsjukhus:
”Härliga dag! Tilda har inte haft feber och bara någon liten kräkning. Hon har även fått kommit med oss till Ronald över dagen och om hon tyckte det var roligt. Skönt för lilltjejen att slippa sjukhusmiljön i några timmar. Jag och David har blivit riktigt duktiga på att ge sprutor och medicin vid det här laget så vi klarar oss nästan själva. Vågar jag hoppas på att få ha henne på Ronald även på natten snart? Drömma kan man i alla fall. Hur underbart skulle det inte vara att få sova ihop alla tre igen och få vara en familj. I natt är det Tilda och jag som sover ihop i vårt fina rum 7 som självaste Drottning Silvia har invigt.”
Idag är Tilda 2 år och 7 månader och har kvar sitt eget hjärta som sakta börjar återhämta sig
I 7 månader stod hon på transplantationslistan innan hon avskrevs för att hon förbättrats så pass mycket. Ingen vet säkert vad som hände men troligt är att ett vanligt virus satte sig så illa på hjärta någon gång när hon var mellan tre och fem månader och hon drabbades av kraftig hjärtsvikt. Detta upptäcktes genom att hon inte ökade i vikt mellan 4- och 5 månaders kontroller på BVC och vi fick en läkarundersökning inbokad. Efter den gick allt väldigt fort. Vi skickades i ilfart till Eskilstuna och sedan vidare till Göteborg där vi blev kvar i 3 månader.
Det gjordes en hel rad undersökningar och det konstaterades snabbt att detta är ett hjärtfel som inte kan opereras. Vi fick lägga vårt hopp till en mängd olika mediciner, som tyvärr inte gav de resultat som vi önskade. Tilda blev sämre och kräktes mer och mer, fick ha matpump i stort sätt dygnet runt och fick mediciner varannan timme. Trotts detta orkade hon vara glad och ge oss hopp. Barn är så starka!
I slutet på december hade vi en vårdplanering som jag inte minns så mycket av mer än att läkarna ville att vi skulle starta en utredning för hjärttransplantation. Den gick väldigt fort och innefattade en mängd prover, en katetrisering vilket innebar sövning som i Tildas skick var livsfarligt. Det innefattade också mycket samtal och mycket förhållningsregler och början av januari skrevs Tilda upp på transplantationslistan för ett nytt hjärta.
Sakta och med små steg började Tilda bli bättre och bättre. Drömmen om att få bo på Ronald hela familjen infriades och i februari 2013 fick vi åka hem och vänta på Tildas nya hjärta. Självklart var vi tvungna att alltid vara nåbara och redo att ge oss av om ett änglahjärta skulle dyka upp och se till att inte drabbas av infektioner men att komma hem gjorde oss alla gott och vi försökte leva ett så normalt liv som möjligt. Från att inte ha ätit någonting själv utan att kräkas börjar Tilda under våren få i sig en halv tesked, en hel tesked och så småningom en hel portion och läkarna började diskutera ifall Tilda mådde så pass bra att hon borde avskrivas från transplantationslistan trotts att hjärtat inte återhämtat sig så mycket.
Efter att ha varit uppe på transplantationskonferensen så beslutades det först att hon skulle stå kvar, men efter att värdena blivit ännu bättre togs hon upp en månad senare och den 2 augusti 2013 fick vi samtalet att hon plockades bort. Den känslan kan jag inte beskriva. Lättnaden över att inte ha en fruktansvärt skrämmande operation hänga runt knuten och känslan av att kunna åka vart vi vill utan att meddela eller ha en packad väska med oss! Fantastiskt!
Idag har läkarna börjat se att Tildas hjärta sakta har återhämtat sig, inte helt så vi har en resa kvar att göra men vi är ändå långt ifrån att hamna på transplantationslistan igen och vi lever idag som en helt vanlig familj förutom att Tilda tar mediciner på morgon och kväll.
Att nå hit hade inte varit möjligt utan den fantastisk vård vi har i Sverige. Vi känner stor tacksamhet för alla som hjälpt och stöttat oss på denna omtumlande resa och vill skicka med uppmaningen att ge inte upp och gläds åt små framsteg!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar