Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

onsdag 18 februari 2015

SAGA FRÅN NORSHOLM

  • Jag heter:Saga        
  • Jag föddes: 22 jan-09 Norrköping 
  • Min familj: pappa Per mamma Rose-Marie storasyster Tilda
  • Jag bor: Norsholm.     
  • Jag gillar bäst: princess-saker
  • Jag vill bli: stor.   
  • Favoritfärg: rosa.     
  • Favorit program: Skärgårdsdoktorn 
  • Favorit mat: pizza.  
  • Favorit djur: hund.      
  • Mitt hjärtfel: Klafflöst Fallot 
  • Bloggad:sidanomsaga.blogspot.com

Hon var akut sjuk redan från födseln
Helikoptern kunde inte lyfta så det blev IVA-ambulans ner till Lund.

Där upptäcktes hennes hjärtfel: Klafflöst Fallot. Inget man kunde göra något åt just då, hon var tvungen att vara 6 mån vid operationen.

Första dygnet kollapsade båda lungorna, så hon hamnade i ECMO. Saga hade väldigt låg syresättning så läkarna var väldigt oroliga för hjärnskador.

Hennes hjärna klarade sej mirakulöst
Totalt låg vi på BIVA i 5 v, tillslut kunde vi slussas ut till avd vidare till Linköping och hem.
Efter 1 v fick Saga RS. Så från Norrköping till Neo-avd i Linköping, där hon låg i respirator igen. Vi låg där i 10 v.

Saga mår inte bra, Linköping försöker härda ut men försöker få Lund att skynda på
Pga olika omständigheter opereras Saga när hon är 5 mån (1 mån tidigare än beräknat). Op går mycket bra. Man lagar hålet mellan kamrarna och sätter i en kalvklaff. Lungorna mår nu mycket bättre. Från att alltid ha haft någon form av andningshjälp kan Saga andas helt på egen hand. Helt otroligt.

Efter nästan 6 mån på sjukhus kan vi nu få ett normalt liv hemma
Det blir mycket medicinering för lungorna och sjukhusbesök då Saga blev väldigt sjuk när hon blev sjuk.

Tiden gick och klaffen börjar läcka mer och mer ju mer Saga växer, så maj-12 opereras Saga igen, och man sätter då in en tonårsklaff som hon ska kunna ha ett bra tag.

Redan i aug-12 märker man att klaffen inte funkar som den ska, men tillräckligt bra för att inte göra en ny op.

I nov-12 får Saga sitt första epilepsi-anfall. Antagligen sviter efter lungkollapsen, så nu hade Saga 3 diagnoser.

Saga lever ett helt normalt liv, hon går på dagis och har kompisar. Hon är bara lite tröttare än andra barn, och orkar inte gå några längre sträckor.

Hon tar sina mediciner varje dag och sina lungmediciner genom ailos på natten för att Saga ska vara helt medicinfri på dagen.

Vi kan inte med ord säga hur tacksamma vi är för den bra vård som vår Saga fått.

Länk till Sagas hjärtfel:
Klafflös fallot

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar