PHILIP FRÅN ARBOGA

• Jag heter Philip
• Jag föddes en försommardag 2010
• Min familj - jag har två bröder som är tre samt fem år äldre, mamma och pappa
• Jag bor i Arboga
• Just nu älskar jag att titta på "Frost"
• Helst äter jag mackor med smör
• Mina favoritdjur - vi har tre hundar som jag gärna busar med
• Mitt hjärtfel är fallots anomali

Ert barn har ett allvarligt hjärtfel, fallots anomali

När det inte riktigt blir som man tänkt sig

I början av juni 2010 föddes vår tredje son nästan två månader för tidigt. Philip vägde 1780 gram och var 41 cm lång. Han verkade må bra, det enda som krånglade lite var syreupptagningen och ett litet blåsljud på hjärtat, vilket inte är ovanligt på ett förtidigt fött barn.

Konstigt blåsljud

Det ”konstiga”blåsljud som läkarna hörde visade sig vara ett allvarligt hjärtfel. Livet rasade samman och många tankar rusade runt i huvudet.

”Kommer han att dö?”

”Kan man leva med ett allvarligt hjärtfel?” 

”Hur blir livskvalitén?” 

Inom några timmar flögs vår lille prins ner till Göteborg med helikopter och vår första resa på tio veckor, av sammanlagt femton, inleddes. Det skulle komma att bli en tuff resa där vi flera gånger kastades mellan hopp och djupaste förtvivlan för att i slutändan komma ut, något stukade och tilltufsade, men oerhört lyckliga och stolta över vår lille kämpe.

Blue baby

Philip föddes med Fallots Anomali. Det innebär att det finns en förträngning på lungpulsåderns klaffar och ett hål mellan kamrarna vilket gör att höger kammare förstoras. Förr kallades detta för ”blue baby”. Philips hjärtfel hade ingenting att göra med att han var förtidigt född, utan han hade oturen att tillhöra de 1000 barn som varje år föds med ett hjärtfel och tillhöra de 0,7 % som varje år drabbas av detta hjärtfel.

Philip har genomgått två operationer, varav en stor där hans hjärta korrigerades och läkarna b. la. lagade hålet mellan kamrarna. Han kommer i framtiden att behöva göra fler operationer. När det blir dags för nästa operation kommer hjärtat visa genom att inte orka längre och det blir hjärtsvikt. Men förhoppningsvis går det inte så långt eftersom vi går på regelbundna kontroller en gång om året då barnkardiologen b. la. tittar på hjärtat med ultraljud.

Oron för framtida operationen finns där och känns extra stark precis innan det årliga besöket. Annars tänker vi inte längre speciellt mycket på att Philip har ett hjärtfel. Han är som vilket annat barn som helst. Det är fullt ös hela tiden!

Syskon

Vi har sedan vi fick beskedet varit öppna och raka mot de två äldre barnen. Vi har alltid tagit oss tid att svara rakt och ärligt på alla frågor. I början när vi fick beskedet var vi mycket ledsna och då frågade vår äldsta son om vi skulle vara ledsna länge till och vi förklarade varför vi var ledsna och hur vi mådde. Sedan frågade han om Philip skulle dö och vi förklarade att så kan ske eftersom lillebror var så pass dålig. Vi fick till svar ”ok” och sedan var det inga fler funderingar kring det.

På sjukhuset var syskonen med och hjälpte till att mata lillebror, hålla och tvätta honom. Det var viktigt för oss att de skulle känna sig delaktiga. Det är en viktig process och stärker dessutom sammanhållningen i familjen som annars kan vara ganska så påfrestande under dessa extrema förhållanden.

Idag

Tack vare forskning kan många barn med hjärtfel opereras och få ett bra och ”friskt” liv. Idag räddas många barn t.o.m. från döden. Men det behövs mer pengar för att kunna förstå och hjälpa fler barn.

Därför är det viktigt att vi alla är med och bidrar och stödjer forskningen! Om forskningen inte hade gått framåt hade Philip varit en av dessa barn som inte hade överlevt.
Vi stödjer!

Länk till Philips hjärtfel: Fallots anomali