ELMER FRÅN SKELLEFTEÅ

Jag heter: Elmer 

Jag föddes: 28 juli 2013

Min familj: Mamma Jenny, Pappa Henrik och Storebror Edvard

Jag bor: Vallen, Skellefteå

Jag gillar bäst: Vara ute och leka, köra skoter. Djur

Favoritmat: Korv

Mitt favoritdjur: Vår hund Kvittra

Mitt hjärtfel: Cor triatriatum

Den varmaste dagen sommaren 2013 föddes vår son 

Elmer, en till synes frisk och pigg, helt underbar liten kille. Efter fyra veckor började Elmer kräkas. Inte ofta, men sådär kaskadspyor och efteråt blev han helt matt. Vi funderade såklart på vad det kunde vara, men bäbisar kräks ju... 

Jag började ändå känna en oro över att något var fel. Efter några dagar bestämde vi oss för att åka in till sjukhuset i Skellefteå för att kolla så att det inte var något fel, och vid den här tiden hade Elmer även börjat amma mindre. 

När vi kom in till sjukhuset tog de några blodprov och en läkare undersökte honom. Dagen gick och vi fick inte höra något om provsvaren, om allt var som det skulle eller inte? När klockan var strax före sex på eftermiddagen sökte jag upp läkaren själv och frågade hur de tänkte med oss, skulle vi få åka hem eller?! Men nej, vi blev inskrivna för att matväga över natten.

Under vägningarna den natten så fick Elmer knappt i sig någon mat alls

På morgonen kom en ny läkare in till oss och berättade att "Idag kommer vi undersöka Elmer grundligt, men alla undersökningar är bara till för att utesluta fel. Det är säkert ingen fara". Så med dom tröstande orden gick vi runt på sjukhuset hela förmiddagen och gjorde alltifrån EKG, ultraljud på hjärnan, lungröntgen till blodprov. Jag var helt inställd på att inget skulle vara fel och att vi snart skulle få åka hem. Men under den tiden åt Elmer ingenting alls. Jag trodde att det nog berodde på att han var för trött och inte riktigt fick ro av allt som hände.  

Efter lunch kom läkaren in till oss och släppte bomben: Elmer hade ett allvarligt hjärtfel och var svårt sjuk. Vi måste vidare till Umeå och NUS, och det måste troligtvis opereras akut! 

Hela cirkusen drog igång

Vi ringde våra närmast anhöriga och meddelade situationen, och lämnade storebror Edvard hos sin mormor och morfar eftersom han inte skulle få åka med.

Efter två timmar kom neonatala transportteamet från Umeå, eftersom Elmer var för sjuk för att skickas med vanlig ambulans utan läkare. De kopplade upp honom till alla apparater och lastade honom på båren och åkte iväg. Jag kommer aldrig glömma den bilden när vi skickade iväg vår lillebror på fem veckor med transportteamet.

Vi kom 20 minuter efter ambulansen till NUS

När vi kom in i undersökningsrummet var han uppkopplad till 1000 slangar och sladdar, och det pep och blinkade överallt. Fem veckor lilla Elmer låg på en säng mitt i rummet som var fullt med sjukvårdspersonal som jobbade med honom, och tittade med sina stora ögon på allt som hände, men sa inte ett ljud.

Efter 20 minuter hade läkarna lyckats ställa en diagnos, trots att det var så ovanligt att ingen av dem hade sett det förut.

Att diagnosen kunde ställas så snabbt räddade Elmers liv

Elmer led av något som heter Cor Triatriatum. Det innebär att han hade ett membran, en vägg,  i vänster förmak som hindrade blodet från att cirkulera och skapade ett extremt högt tryck i hjärta och lungor, och höger sida av hjärtat var till följd av detta kraftigt förstorat. Att han kunnat leva med det här hjärtfelet i så många veckor är ett mirakel. 

Det blev snabbt bestämt att vi skulle skickas ner till Göteborg för akut operation. Elmer blev snabbt sämre nu, och som en reaktion på en av medicinerna kollapsade hans lungor. När planet lyfte var han därför intuberad och låg i respirator. Det tog två timmar att flyga ner, men det kändes som en evighet. Jag kommer ihåg att jag hela tiden ville se honom så att jag visste att han levde, men att jag var så trött att jag inte kunde hålla mej vaken. 

Väl på plats på Drottning Silvias barnsjukhus på BIVA fick vi träffa en hjärtkirurg som förklarade vad de skulle göra under operationen, men att hon väntade på en mer erfaren kirurg, just för att det är ett så ovanligt hjärtfel och för att Elmer var så svårt sjuk. 

Operationen gick trots allt jättebra

Vår Elmer visade sej vara en riktigt kämpe som inte bara trotsat döden utan även återhämtade sej förvånansvärt fort! Medicin på medicin kunde plockas bort och allt flöt på med framsteg varje dag. 14 dagar efter insjuknandet var vi hemma igen, inklusive en mellanlandning på NUS i några dagar. 

Kommer ihåg en dag på NUS när jag stötte på en sköterska som lite förvånat frågade om jag inte var Elmers mamma. Jo, svarade jag. Oj, är ni redan tillbaka, sa han, jag trodde faktiskt inte Elmer skulle komma tillbaka alls... Då förstod jag hur nära det var att vi förlorat vår son. 

Nu såhär drygt ett år senare är Elmer i princip friskförklarad

En helt ofattbar resa. Så här i efterhand känner vi bara kärlek för alla fantastiska läkare som genom deras ovärderliga kunskap räddar liv. 

Det har definitivt tagit på krafterna och jag skulle ljuga om jag sa att det varit lätt. Men i situationer som så kräver är alla starka, speciellt vår superhjälte som trotsade döden och valde livet!

Länk till Elmers hjärtfel:
Cor triatriatum (på engelska)