Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 1 mars 2015

152 mil fågelvägen

Från vår nordligaste berättelse om Nils-John i Idivuoma till vår sydligaste berättelse om Jonathan i Limhamn har vi alltså färdats 152 mil fågelvägen. Med allt zick zackande är sträckan säkert den tredubbla och den rymmer många levnadsöden och berättelser.


I snitt har varje inlägg lästs av 300 unika ip-adresser, vilket ger över 10.000 läsare under februari. Såhär ser statistiken ut för antalet sidvisningar.

I bloggen har 22 olika hjärtmissbildningar/hjärtfel nämnts men det finns givetvis långt fler.

Vi har mött motgångar likväl som framgångar.
Några barn har precis påbörjat sin resa och andra har kommit en bra bit på väg.

Något som slog mig när jag först sammanställde berättelserna är likheterna i upplevelserna, från första chocken, till tankar och känslor och hur många föräldrar lever i att inte veta hur det ser ut framöver. Man hoppas på det bästa men är beredd för det värsta.

Små levande individer, med egna tankar, önskningar och oftast starka viljor. Barn som oftast inte låter sig hejdas utan är känslan lek då leker barnet. Många är vi som förundras då barnen bara ett par dagar efter en öppen hjärtkirurgi kan ses susa runt på en trehjuling på avdelningen. Denna egenskap att vilja leka och leva är nog det som gör att barnen orkar ta sig igenom sina svårigheter.

Ibland kan man känna sig som man jobbar vid en racerbana och tar in barnet för korta pit stopp, servar med vätska, mat, mediciner, skruvar och gör inställningar och sedan släpps bilen upp på banan igen. Javisst så är det kanske att vara förälder, men som förälder till ett barn med särskilda behov kan pit stoppen bli långt fler och omfattande. Som förälder till ett sjukt barn är det viktigt att hitta balansen mellan sjukt och friskt och låta barnet få ta del av tillvaron på sina villkor.

När vi startade bloggen ville vi belysa hjärtebarnens vardag, deras önskningar och tanken att nå ut med att dessa barn finns och lever ibland oss. Det handlar inte om några få utan det handlar om att ett barn av hundra föds med hjärtmissbildning.

Nu när februari är slut så önskar vi att bloggen ska leva kvar och vidare, men för att den ska göra det behöver vi DIN / ER hjälp. Såhär tänker vi oss att det kommer att se ut fortsättningsvis:
  • Varje månad (första lördagen i månaden) presenteras ett ämne som kommande berättelser ska fokusera på. Här är några förslag på ämnen: syskon, släkt/vänner, mat/ätovilja/sond/knapp, bo länge på sjukhus, fira högtider på sjukhus, packa inför sjukhusvistelse, planera inför förskolestart/skolstart, idrott/fritid etc
  • De följande lördagarna i den månaden publiceras en berättelse i detta ämne, dessa berättelser kommer att få lite mer utrymme än de vi lagt ut under februari. 
För detta behöver vi ju självklart era berättelser, så vill ni skriva om något av de ämnen som angivits ovan eller har tips på andra så snälla hör av er. Mailadressen ser ni i högerkolumnen. 

Mars månads tema är "Mot alla odds" och första berättelsen kommer att publiceras lördag den 7:e mars.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar