Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

måndag 9 februari 2015

ALBIN FRÅN ÅSHAMMAR

  • Jag heter Albin.
  • Jag föddes 23:e december 2004.
  • Min familj består av pappa Daniel, mamma Jennie, storebror Lucas 12 år och lillasyster Tuva snart 1 år och jag Albin.
  • Jag bor i Åshammar
  • Jag gillar bäst: Musik gärna hårdrock, gitarrer, och fotboll.
  • Jag vill bli artist, kock eller fotbollsproffs.
  • Favoritfärg: Svart, vit, grå.
  • Favoritbok: Faktaböcker om vilda djur, fotbolls böcker.
  • Favoritprogram: Olika musikprogram som tex. Melodifestivalen, Idol, osv. Dag-Otto.
  • Favoritmat: Kinamat med nudlar i alla former och starkt ska det vara.
  • Gillar att dansa till: Allt, kan inte sitta still när det spelas musik. Pop, rock, disco.
  • Favoritdjur: Apa
  • Mitt hjärtfel: Pulmonalis Atresi. Vilket innebär en underutvecklad högerkammare. Opererad till ett enkammarhjärta.
Efter en normal graviditet föddes Albin den 23 december 2004
Jag hade gått tio dagar över tiden och var inne för att kontrollera fostervatten med hjälp av ultraljud. Då upptäckte sköterskan att något såg tokigt ut på hjärtat. Hon tillkallade en läkare. Den läkare som hade jour den dagen var barnkardiologen på Gävle barnklinik. Han berättade att bebisen i magen hade en underutvecklad högerkammare som krävde operation i Göteborg.

Behöver jag skriva att vi fick panik, samtidigt förstod vi inte riktigt vad som väntade oss utan vi trodde att det kanske skulle växa bort av sig själv. Det vi inte heller förstod var att detta skulle påverka våra liv helt.

Efter detta besked gav de mig värkstimulerande dropp för att sätta igång förlossningen. Allt gick väldigt fort och ut kom en till synes frisk pojke. Han var 50 cm lång och vägde 3578 gram.  Vi fick ha honom hos oss ganska länge. Vår släkt och Albins två år äldre storebror kom för att titta på Albin eftersom han dagen efter (julafton) skulle få flyga helikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

På julafton hände mycket
Albin flög iväg och vi åkte hem för att packa det vi trodde att vi skulle behöva under några veckor framöver. Vi fick även lämna vår tvååring till far- och morföräldrar. Det var otroligt jobbigt att lämna honom där och då men vi hade inget val. Sedan åkte vi till tågstationen för transport till Göteborg.

När vi kom fram fick vi komma till avd 323. Albin låg i en sal med fler andra bebisar. Det var så skönt att se honom. Vi fick träffa läkare som berättade för oss att Albin hade ett hjärtfel som heter Pulmonalis Atresi vilket innebar en underutvecklad högerkammare. Detta gör att det  syrefattiga blodet inte kan pumpas tillbaka till lungorna.

För att korrigera detta krävdes tre operationer som gett Albin ett enkammarhjärta
Den första operationen gjordes den 27 december när Albin var fyra dygn, den andra vid ett års ålder och den tredje och sista vid tre och ett halvt. Alla operationer gick bra och vi var kvar på sjukhuset ca två veckor efter alla operationer. När Albin gjort det sista ingreppet så märktes en stor skillnad. Från att inte orka gå så långt, inte kunna hänga med sina kompisar osv så började han springa lite, gå balansgång, gå baklänges. Han utmanade sin kropp på ett helt nytt sätt.

Idag älskar Albin musik, gärna hårdrock. Han är pratglad, social och tycker om att leva helt enkelt. Skulle kunna leva på nudlar, chili och saltlakrits. Han har en gitarrsamling och spelar elbas och gitarr på kulturskolan. Hans stora dröm är att en dag bli artist. Jag skulle inte bli förvånad om han lyckas med det.  Hans begränsningar idag ligger mestadels i orken. Han hänger fortfarande inte med i samma tempo som sina jämnåriga . Han är väldigt kort för sin ålder. När orken tryter får han svårt att hålla fokus.


Det hade varit helt undebart om det slutat där men det gör det inte
I november 2014 fick vi besked om att Albin kommer att behöva göra en hjärttransplantation någon gång i framtiden. När vet vi inte i dagsläget men när han blir sämre.

Sedan Albin var ett år har vi vetat att han har fistelgångar i kranskärlen. Vid tidigare undersökningar har de inte kunnat få så bra bilder för att se omfattningen av det hela, men i höstas vid magnetröntgen såg de att dessa fistelgångar var många och gör att det blir mycket förträngningar på kranskärlen. Det är för mycket för att kunna operera så det enda alternativet blir transplantation.

Hela världen bara rasar innan man lyckas landa i det hela och att försöka acceptera sanningen.
När ska man berätta för Albin och hur ger man ett sådant besked till en tioåring?  
Vi har bestämt att leva en dag i taget och se till att det blir så bra som möjligt för Albin.

Länk till Albins hjärtfel:
Enkammarhjärta
Pulmonalis atresi

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar