- Jag heter: Fabian men kallas för Laban
- Jag föddes: 7/11 2013 på Södertälje Sjukhus
- Min familj: Mamma Jenny, Pappa Tomas & Storasyster Ellen (4år)
- Jag bor i Södertälje
- Fabian tycker om att äta grillad korv, och gärna majs eller köttfärs. Älskar Danonino-yoghurt.
- Han blir lyrisk när han får se/höra sånger och ramsor från "Busigt lärande" på youtube.com
- Mitt hjärtfel: Fabian föddes med akut aorta stenos och har hittills opererats 2ggr, han har idag ett homograft som kommer behöva bytas ut allteftersom han växer.
- Fabian är en cool kille överlag. Väldigt obrydd och verkar i det tysta. Han är charmig och flirtig och älskar att klättra och ta promenader, speciellt när han går på egen hand. Nyfiken och alltid på väg någonstans. Han har integritet och röstresurser, är envis men väldigt mysig också.
- Vår blogg: minabarns.blogg.se
- Insamlingar som ligger oss varmt om hjärtat är Hjärt- och lungfonden och MOD (Mer organdonation).
Storasyster var inte speciellt livad i magen, men hon kom ändå ut frisk som en nötkärna på stadiga 4,1kg. Den här krabaten var betydligt mer aktiv, vilket lugnade mig trots mina egna krämpor med spyor och foglossning från helvetet. Jag fick gallsten och fick ta starka smärtstillande men ändå visade varje extra ultraljud att lillen mådde bra.
När så det väl planerades igångsättning och dagen väl kom var jag fokuserad och optimistisk. Jag hade inga tankar alls på att något skulle vara fel eller gå snett. Mantrat: "det händer andra, men inte oss" hade tagit mitt sinne i besittning och kanske just därför blev chocken så påtaglig och galet intensiv.
Laban kom ut med en poäng på 9 av 10 på apgar-skalan
Han skrek och fick vara nära - men han ville inte ta bröstet. Kanske var det ett första tecken som vi förträngde eller inte ville se. Under det första dygnet kämpade jag med att försöka få honom att ta bröstet, men han släppte taget och somnade om helt utslagen. Det var täta matningar, med olika storlekar på bröstnappar, liggandes, sittandes, stående, med eller utan snuttefilt. Ändå anade jag aldrig att något var fel.
22h in på Labans första dygn i livet kom första läkarkontrollen.
Ingen puls i ljumskarna och starkt blåsljud på hjärtat
Men blåsljudet växer bort hos många. Ett litet hopp. Hela helgen låg jag kvar på BB med Laban. Våndades med tillhörande ångest och ovissheten och skuldkänslorna åt nästan upp mej inifrån.
På alla kontroller med syresättningen låg han bra, mellan 96-100 varje tillfälle.
Måndag bokades vi in på ett akut ultraljud på Astrid Lindgrens, efter det skulle vi få åka hem och mysa med storasyster. Vi hade höga förväntningar på att ultraljudet skulle ge oss grönt ljus att åka hem - återigen så händer det andra, men inte oss.
Läkaren som gjorde ultraljudet var tyst
Sedan kom en till läkare.
Och sedan en till.
Vi förstod att det inte var några bra besked vi skulle få. En klump i magen, det brändes bakom ögonen. Tomas iakttog och analyserade vad läkarna pratade om utan att själv förstå. Jag koncentrerade mej mest på att försöka komma på hur jag skulle få bort klumpen i magen och stenarna som tyngde mitt bröst. Jag kände hur paniken drog mig upp i halsen. Alla nerver på helspänn och man kunde ta på spänningen som forsade genom rummet mellan oss alla när en av läkarna lade ner apparaten och satte sig framför oss och tog ett djupt andetag.
Nu dör jag, jag tänkte jag. Dör han så dör jag.
"Er son har ett väldigt allvarligt och akut hjärtfel. Han måste opereras innan veckan är slut".
Där och då stängde jag av. Jag har inga fler minnen från det samtalet.
----
Idag mår Laban bra
Han genomgick sin första operation 6dgr gammal för att överleva alls. Det är ett under att han överlevt i magen då hans aortaklaff var så pass igenbommad som den var.
2 veckor efter första operationen var förträngningen tillbaka och det gick väldigt snabbt. 5veckor ung gjordes hans andra operation, en ROSS-op. Han opererades i 9h av Dr.Sune & Dr.Kiet.
De kasserade hans aortaklaff, flyttade lungklaffen till aortaposition och satte in ett homograft vid lungklaffens utsprungliga läge. De har möblerat om. Fabian låg med öppen bröstkorg i drygt 4dygn efter op pga svullnaden.
23 december flyttades han till avdelning där han brottades med abstinens och slemhosta, vi firade jul på sjukhuset men fick komma hem dagen före nyår och påbörja det nya året tillsammans allihop.
Fabian kommer behöva opereras minst 2ggr till för att byta ut transplantatet vid lungklaffen.
Idag är han 14månader och har precis avslutat inskolningen på förskolan.
Han skrek och fick vara nära - men han ville inte ta bröstet. Kanske var det ett första tecken som vi förträngde eller inte ville se. Under det första dygnet kämpade jag med att försöka få honom att ta bröstet, men han släppte taget och somnade om helt utslagen. Det var täta matningar, med olika storlekar på bröstnappar, liggandes, sittandes, stående, med eller utan snuttefilt. Ändå anade jag aldrig att något var fel.
22h in på Labans första dygn i livet kom första läkarkontrollen.
Ingen puls i ljumskarna och starkt blåsljud på hjärtat
Men blåsljudet växer bort hos många. Ett litet hopp. Hela helgen låg jag kvar på BB med Laban. Våndades med tillhörande ångest och ovissheten och skuldkänslorna åt nästan upp mej inifrån.
På alla kontroller med syresättningen låg han bra, mellan 96-100 varje tillfälle.
Måndag bokades vi in på ett akut ultraljud på Astrid Lindgrens, efter det skulle vi få åka hem och mysa med storasyster. Vi hade höga förväntningar på att ultraljudet skulle ge oss grönt ljus att åka hem - återigen så händer det andra, men inte oss.
Läkaren som gjorde ultraljudet var tyst
Sedan kom en till läkare.
Och sedan en till.
Vi förstod att det inte var några bra besked vi skulle få. En klump i magen, det brändes bakom ögonen. Tomas iakttog och analyserade vad läkarna pratade om utan att själv förstå. Jag koncentrerade mej mest på att försöka komma på hur jag skulle få bort klumpen i magen och stenarna som tyngde mitt bröst. Jag kände hur paniken drog mig upp i halsen. Alla nerver på helspänn och man kunde ta på spänningen som forsade genom rummet mellan oss alla när en av läkarna lade ner apparaten och satte sig framför oss och tog ett djupt andetag.
Nu dör jag, jag tänkte jag. Dör han så dör jag.
"Er son har ett väldigt allvarligt och akut hjärtfel. Han måste opereras innan veckan är slut".
Där och då stängde jag av. Jag har inga fler minnen från det samtalet.
----
Idag mår Laban bra
2 veckor efter första operationen var förträngningen tillbaka och det gick väldigt snabbt. 5veckor ung gjordes hans andra operation, en ROSS-op. Han opererades i 9h av Dr.Sune & Dr.Kiet.
De kasserade hans aortaklaff, flyttade lungklaffen till aortaposition och satte in ett homograft vid lungklaffens utsprungliga läge. De har möblerat om. Fabian låg med öppen bröstkorg i drygt 4dygn efter op pga svullnaden.
23 december flyttades han till avdelning där han brottades med abstinens och slemhosta, vi firade jul på sjukhuset men fick komma hem dagen före nyår och påbörja det nya året tillsammans allihop.
Fabian kommer behöva opereras minst 2ggr till för att byta ut transplantatet vid lungklaffen.
Idag är han 14månader och har precis avslutat inskolningen på förskolan.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar