ADRIAN OCH BIANCA FRÅN SUNNE

• Vi heter Adrian och Bianca 
• Vi föddes 130422 och 111010
• Adrian älskar att vara ute
• Bianca gillar allra bäst att dansa och vill bli en ballerina
• Adriana favoritbok är en pekbok om djur och på TV gillar han Babblarna bäst
• Biancas favoritfärg är lila, hennes favoritbok är Askungen och på TV är favoriten "Sofia den första"
• Adrians favoritdjur är en katt och Biancas en hund

• Vår familj består av Mamma Zara, Pappa Tobias, syskonen Cornelia 14, Elias 11, Hailey 4, Milo sex månader
• Vi bor i Sunne
• Vår favoritmat är köttfärssås och spagetti
• Vi gillar att dansa till all sorts musik
• Vårt hjärtfel är dilaterad kardiomyopati

Detta är berättelsen om syskonen Bianca tre år och Adrian snart två år och deras hjärtfel Dilaterad kardiomyopati.

Bianca var fem månader när hennes hjärtfel uppdagades

En akut helikopterfärd från Centralsjukhuset i Karlstad till Östra Drottning Silvias barnsjukhus gjordes. Läkarna trodde detta berodde på ett virus som satt sig på hjärtmuskeln. De hade funnit spår av CMV virus och eftersom ingen annan i vår släkt haft Dilaterad kardiomyopati så var de nästan säkra på att det var CMV viruset som var orsaken. Hon hade även rs-virus vid denna tidpunkt så hon var mycket illa däran.

Hennes lillebror föddes ett år senare och ingen misstänkte att han också var sjuk

Inte förrän han var sex månader och fick problem med andningen. Det blev samma resa för honom ner till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus, han kunde dock färdas med ambulans.

De fann att även han hade ett virus men ett annat som heter Enterovirus som också kan sätta sig på hjärtat. 

Risken att få två barn med samma hjärtfel åsamkat av två olika virus är nog egentligen rent av obefintlig så nu misstänks det starkt att det är genetiskt. Adrians blod är skickat på genanalys till Finland, men det är en historia för sig.

Dilaterad kardiomyopati innebär att den vänstra kammaren, den som pumpar ut blodet tillbaka till kroppen är förstorad och med det väldigt försvagad. Det blir inget ös i pumpet så att säga. 

Bianca och Adrian hade vid fem respektive sex månaders ålder lika stora vänsterkamrar som en vuxens. Formen på kammaren är rund som en uppblåst ballong istället för lite avlång som den ska vara.

Det går inte att operera detta hjärtfel utan de får gå på massiv medicinering. Det var även på tal ett tag att sätta in ett sk Berlinerhjärta, en mekanisk pump som sitter på utsidan av kroppen och agerar istället för den vänstra kammaren. Hjärtat kan då vila och får en bättre chans att ta igen sig. Om hjärtat ändå inte tar igen sig måste man få en transplantation.

Adrian och Biancas hjärtan har otroligt nog tagit igen sig jätte bra med sina mediciner. Deras hjärtan är fortfarande förstorade och med sämre pump, men som det ser ut idag kan de leva med sina egna hjärtan. De måste ta sina mediciner hela livet och gå på regelbundna hjärtkontroller men det är en bagatell i det stora hela.

Bianca har sedan hon fick nässond vid fem månader lidit av ätovilja och fick för två år sen en ”knapp” inopererad i magen. Hon får sondmat (knappmat som vi säger) genom den två gånger om dagen i nuläget. Hon har gudskelov börjat äta mer med munnen. 

Adrian får ett energiberikat pulver i sin välling morgon och kväll. Deras hjärtfel gör att kroppen gör av med mycket mer energi än friska barn så de behöver få i sig mycket kaloririk mat och helst hela tiden känns det som.

Vi har valt att inte ha Adrian och Bianca på förskolan p g a att de helst inte ska bli sjuka för att spara på hjärtat. Blir de sjuka blir de mycket sjukare och är det mycket längre än andra barn.

Det syns inte på Adrian och Bianca att de är hjärtsjuka, de har inte heller något ärr på bröstet som flertalet andra hjärtbarn har som vittnar om hjärtsjukdom.

De leker, skrattar, stojar och älskar livet precis som vilka andra barn som helst. Skillnaden är bara att de blir fortare trötta och orkar inte alltid med samma tempo som sina syskon. De har ju dessutom sina fasta medicintider tre gånger om dagen.

Tack för att vi fick dela en liten del av vår berättelse med er.

Zara, Tobias

Cornelia, Elias, Hailey, Bianca, Adrian och Milo      

Länk till Adrian och Biancas hjärtfel:

Dilaterad kardiomyopati