Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

måndag 16 februari 2015

CONRAD FRÅN ODENSBACKEN

  • Jag heter: Conrad 
  • Jag föddes: den 11/12 2013 på Örebro Universitets sjukhus.  
  • Min familj är: Pappa David, Mamma Weronica och tre år äldre storasyster Wilma.
  • Jag bor : strax utanför Odensbacken i Askersby.
  • Detta är vad jag gillar bäst: Mitt gosedjur voven och leka med min syster.
  • Min favoritbok: Alla bilderböcker som går att äta på.
  • Favoritprogram på tv: Får bara titta på storasysters barnprogram men det är jag inte så intresserad av.
  • Favoritmat: Barnmatsburkar och ibland mammas stek med gräddsås.
  • Gillar att dansa till: All musik speciellt Arvingarna i mammas bil. Duktig på att headbanga och stampa med fötterna.
  • Mitt favoritdjur: Katten Måns som jag ibland drar i pälsen.
  • Mitt hjärtfel: Först fick jag diagnosen Fallots anomali men vid operation i Gbg konstaterade de att jag ”bara” hade ett hål mellan kamrarna (VSD) och en artär som låg fel.
Conrads hjärtfel hittades när vi skulle åka hem från BB, på Lucia, vi isolerade oss från omvärlden och bara närmaste släkten får komma och hälsa på. När Conrad är ca 7 veckor får vi samtal en kväll av läkaren i Göteborg som berättar att han kommer att opereras. Conrads stora problem var vikten eftersom amningen inte fungerade. Trots att vi isolerat oss får han ändå svininfluensan och blir inlagd i mitten på februari efter ha varit på jourmottagningen 4 av 5 dagar den veckan.  Vi går ifrån amning till sondmatning för att sluta på matpump nästan hela dygnet runt.

Vi kommer bara hem några få dagar sedan blir han sämre igen. Sköterskan i hjärtteamet säger att vi är överdramatiska medan hjärtläkaren säger ”Åk in för hans hjärta sviktar mera, vi lägger in er tills ni får en tid i GBG för operation”. Kardiologerna i Göteborg ville att Conrad skulle väga 5,5 kg och att han skulle vara operared innan sista april.

Men Conrad kommer bara upp på 5 kg när vi skrivs in i GBG för operation den 18/3-14. Hålet mellan kamrarna (VSD:n) lagades med gortex och artären lades på rätt sida om hålet. Vi är i GBG nästan 2,5 vecka och tillvaron är jobbig speciellt när vi lämnar IVA och Conrad får abstinens och bara skriker för de helt plötsligt tar bort hans mediciner.

April blir han enligt läkarna frisk och ingen som ser honom med tröja på kan ana vilken resa han har gjort. Min lilla hjärtis lärde sig gå när han var 10 månader och försöker göra allt som storasyster gör. Våra små mirakelbarn och våra stora hjältar.

Jag har äntligen hittat frid i den tillvaron, något som tog 10 månader och som jag inte trodde skulle komma. Jag kan tänka ibland tillbaka och undra hur jag/vi överlevde. Men på något konstigt sätt överlever man, den kaotiska sjukhustillvaron blir normal. Man blir en familj som på något sätt hittar en vardag som fungerar, kanske inte perfekt, men hyfsat. Man gör sitt bästa men det finns alltid någon som tar lite skada på resan, men därför behöver man tid och få hjälp att läka sina sår.
Jag tyckte det var svårast när Conrad blev friskförklarad och alla runt omkring tyckte att nu skulle vi glömma och vara lyckliga. Jag kände mig inte lycklig, jag var trött, sliten och hade varit med om upplevelser som bara andra som har varit där kan förstå.

Det tog mig 10 månader att hitta tillbaka och kunna leva utan att ha alla känslor så nära inpå.  Storasyster Wilma fick börja om att bygga upp kontakter med sina vänner efter ha blivit isolerad december till juni på grund av lillebror och infektionsrisker. Jag har förändrats som individ och hittat styrkan som man pratar lite klyschigt om. Att man kan om man vill! Man överlever allt, men man förändras på vägen.

Jag kommer alltid vara ett LEJON när det gäller mina barn för det är inte alltid sjukhuspersonal gör rätt eller har rätt.

//Mamma Weronica


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar