Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

onsdag 24 februari 2016

VILDA FRÅN KUNGSBACKA

  • Jag heter Vilda
  • Jag föddes 24 Oktober 2010 i Varberg. 
  • Min familj består av mamma Maria, pappa Anders och lillebror Neo 1 ½ år. 
  • Jag bor i Kungsbacka. 
  • Detta är vad jag gillar bäst - Åka rutschkana, göra pannkakskalas och se på olika föreställningar. 
  • Min favoritfärg är orange. 
  • Min favoritbok - Kalas, Alfons Åberg. 
  • Favoritprogram på tv - Pippi, Lotta, Madicken och Mimmi. 
  • Favoritmat - ketchup! 
  • Gillar att dansa till Mora träsk och gangnam style. 
  • Mitt favoritdjur - Kanin. 
  • Mitt hjärtfel- Komplett AVSD, Lungsjukdom; pulmonell arteriell hypertension och eisenmengers. 
  • Insamling - Vilda kommer inte att överleva men vi kämpar för ett mer effektivare läkemedel. Det skulle ge Vilda och de andra ett längre liv med en bättre livskvalitet. Om du vill skänka pengar till forskning om pulmonell hypertension kan insättning göras till Riksförbundet Hjärt-Lungs forskningsfond. Pengarna går till forskning och inte till verksamheten. Postgiro: 90 10 10-9, ange Forskningsfonden PAH.http://www.pah-sverige.se
Att leva med ett barn, mitt barn som är svårt obotligt dödligt sjuk och ensam i världen med sin kombination är inte alltid det lättaste. Vilda, min dotter kämpar, ler och fortsätter så varför ska jag vara sämre än min stora lilla idol.

Oftast är det inte vetskapen om att Vilda kommer att dö eller att tiden rinner ut som gör mest ont utan de enklaste, självklaraste sakerna som "alla andra" kan göra. 

De enklaste sakerna som att bara få hyra ett hus nära Astrid Lindgrens värld blir till nästan omöjligheter när stugägare inte ens svarar på våra bokningsförfrågningar. Förmodligen blir det väldigt jobbigt för dom när vi behöver ta med syrgas till deras hus och ställer jobbiga frågor som om stugan är mögelfri, mögel som är livsfarligt för Vilda.

Eller en simpel sak som att åka till ett barnkalas. Vilda älskar kalas! Hon leker kalas och hon ÄR
nästan kalaset. Vilda har aldrig varit på ett barnkalas. Hon har blivit bjuden, blev bjuden, och vi har köpt presenter, köpt kläder och hoppat av glädje att NU blir det äntligen av. Men det är alltid någon som är lite förkyld eller så blir Vilda dålig. Vilda är nämligen infektionskänslig också och kan dö av en simpel hosta. 

Vilda har ett allvarligt hjärtfel och PAH som gav hennes sjukdomen eisenmengers. En elak obotlig lungsjukdom som kommer att ta livet av henne. Grejen är den att Vilda aldrig slutar att kämpa även om hon ofta har ont och är trött. Vilda är bara 5-år och ändå har hon lyckats vara starkare och tuffare än någon annan jag känner. Oavsett hur länge hon stannar så har hon gett mig en helt annan syn på livet, medmänsklighet och verkligt fina vänner för livet. Det minsta jag kan göra för henne är att fortsätta kämpa och kriga, och det ska jag.

Vilda jag älskar dig.


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar