- Jag heter Fabian
- Jag föddes 20131107
- Min familj Mamma Jenny, Pappa Tomas och storasyster Ellen 5år
- Jag bor i Södertälje
- Detta är vad jag gillar bäst Min storasyster Ellen
- Min favoritfärg Blå
- Min favoritbok Historien om Någon
- Favoritprogram på tv Bolibompa
- Favoritmat Köttfärssås
- Gillar att dansa till Taylor Swift, Bounce Patrol
- Mitt favoritdjur Ko
- Mitt hjärtfel Aorta stenos, VSD, Ductus
- Vi vill tipsa lite extra om följande insamlingar: Hjärtebarnsfonden, MOD, Hjärtlungfonden, Hjärtekatten
Fabian föddes med akut aorta stenos, 7 november 2013. Han opererades 5dgr gammal och enligt ROSS-metoden opererades han ca 5 veckor gammal. Efter hans ROSS-op har vi äntligen kunnat slappna av lite och komma in i vardagslunk, med återkontroll med EKG och UL med ett års mellanrum i nuläget.
När vi väl kom hem efter hans större operation i Lund var jag väldigt ödmjuk inför livet, positivt inställd och längtade till en vardag där vi kunde glömma allt trauma som kom med Fabians förlossning. Vi blev erbjudna kurator-samtal - men tackade nej. Då tänkte vi att "vi mår bra nu och känner inte något behov i dagsläget". Idag hade jag gjort annorlunda och tagit emot den. Efter Fabians kontroll i Maj månad 2015 blev hans halvårskontroller till årskontroller, och i samband med detta så har jag noterat i efterhand hur jag successivt började må allt sämre. Jag blev olidligt trött efter små ansträngningar, konstant dåsig och så småningom blev det en utmaning att skämta bort det urkassa närminnet.
Jag tog ut semester i 6veckor under sommaren, och min trötthet bestod. En vecka in på arbetsplatsen efter semestern gick jag på ett pass fredag kväll och sov konstant resten av helgen. Hela helgen var ett enda töcken och de följande 2 veckorna kunde jag inte ens ta mig ur sängen utan att hela kroppen värkte, knäna bar mig inte och jag var fruktansvärt trött jämt och ständigt. Idag är jag sjukskriven för utmattningsdepression och utreds för PTSD (post-traumatiskt-stress-syndrom). Under min sjukskrivning har jag lyckats läsa igenom Fabians journaler från hans första operation, och kan konstatera att hans mående var betydligt värre än vad jag själv intalat mig.
2 år efter hans operationer kommer det till mig att Fabian dessutom hade VSD, Ductus samt förstorad vänsterkammare och försvagad hjärtmuskel till följd av hans aorta stenos.
Idag går jag till kurator 1ggr i veckan, samt medicinerar med anti-depressiva farmaka och starka sömntabletter. Jag ångrar djupt idag att jag inte tog emot den samtalshjälpen som erbjöds, både under våra sjukhusvistelser men också den som erbjöds vid vårt hemsjukhus. Dagarna är korta och nätterna oändliga just nu, Fabians nästa operation känns närmare än gårdagen och det är ett jävla ältande och överanalyserande i mitt huvud som är svårt att få väck.
Fabian mår idag bra. Han går heltid på förskola utan hjälpmedel eller restriktioner från sjukvården. Det är högt och det är lågt i hans humör, han har sällan ett mellanläge och han och hans storasyster är oskiljaktiga. Han har en vardag, och han mår bra i den. Jag som förälder glömde bort mig själv på vägen hit bara och det är tufft att försöka lära sig att leva med tanken och alla känslor som medföljer med att ha ett kroniskt sjukt barn.
Länk till Fabians hjärtfel:
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar