Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

torsdag 25 februari 2016

KEVIN FRÅN VÄXJÖ


  • Jag heter: Kevin 
  • Jag föddes: 2013 i Lund
  • Min familj: mamma, pappa, storasyster och storebror 
  • Jag bor:Växjö 
  • Detta är vad jag gillar bäst: alfons och minionerna 
  • Jag vill bli: stor 
  • Min favoritfärg: de flesta färger 
  • Min favoritbok: Alfons 
  • Favoritprogram på tv: Alfons 
  • Favoritmat: pannkakor 
  • Gillar att dansa till: musiken till minionerna 
  • Mitt favoritdjur: katt 
  • Mitt hjärtfel: HLHS
  • Insamling: Hjärtebarnsfonden 

Min son föddes i Lund 2013 med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.

Graviditeten var märklig, man var lycklig och förväntansfull, samtidigt rädd, det gick ju bara inte att förbereda sig för vad man skulle gå igenom. Han opererades när han var 4 dygn, allt gick ofantligt bra, vi kom ner till avdelningen efter några veckor, men han blev väldigt snabbt väldigt sjuk igen och fick åka tillbaka till intensiven, detta upprepade sig mängder av gånger.

Vi levde i extrem ovisshet och vi kände oss väldigt ensamma mitt i allt. Jag minns att en gång jag åkte hissen från entre plan visste jag inte var jag skulle gå av, var det Biva eller 67:an?

Varje dag var olika, vissa dagar sa de att vi skulle hem, andra visste de inte om han skulle klara sig.

Vi hade glädjefulla dagar och operations(och andra ingrepps) dagar. Dagarna blev veckor och veckor blev till månader... det blev vinter och det blev vår, och vi visste ingenting, förutom att just här och nu har vi varandra allihop.

Jag är inte ensam om att uppleva denna berg-och dalbana mellan chock och reaktionsfas, en fas alla hjärtebarnföräldrar tvingas gå igenom mer eller mindre men som vi sällan pratar om.

Vår son har varit otroligt stark, han kämpade på med maten hela tiden, han log, och han hade en enorm styrka i sina ögon. En dag och flera ingrepp senare kom vi äntligen hem, i maj 2014. Hela 2014 var en kamp på olika sätt, men han tog sig igenom året, i augusti fick han sin knapp på magen och det var en enorm lättnad.

2015 gjorde han sin tcpc operation, och vi var hemma igen efter en månad. 2015 var även året som jag började bearbeta allt som hänt, jag började måla och skriva poesi. Jag tror det är viktigt att vi som är föräldrar till svårt sjuka barn hittar verktyg för att ta sig igenom krisfaserna och är medvetna om dem. Livet blev väldigt mycket bättre när jag började vara mer öppen och hitta sätt att få ur mig känslor.
hopp 
det finns en kraft i livet
en källa som aldrig tar slut med livskraft
till en livstid där själen kan läka ut

vi letar och vi söker
men det vi inte vet är att hoppet finns så nära
och hoppet kan aldrig få ett giltigt substitut

2 stora tavlor med enorm symbolik
frid 
turbulens i vena cava
cool lugn
Målar löv med oljefärg
dricker kamomill the

här och nu
sker allt
men ändå ingenting
i kaos och panik föds livet varje dag igen.


livsresan
ibland handlar inte resan
om målet att bli på ett visst sätt

utan mer om att sluta vara den vi
trott vi måste vara
så att vi kan vara de vi verkligen är

Tavlor med temat hjärtats längtan (en av dem är inte klar)
En av mina tavlor som jag målat till vår kämpes ära. Trots alla ingrepp (cirklarna bla) så är hjärtat helt okej.

Kopparfärgaden symboliserar föräldrars kärlek och dess läkande process, guld symboliserar guds kärlek och tillsammans håller allt detta ihop hjärtat.

Stripsen (symboliserar operationerna) får hjärtat så helt det går :-) jag målade med kniv för att symbolisera den dagliga kampen ett enkammarhjärta endå innebär.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar