Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

tisdag 23 februari 2016

RIO FRÅN OSKARSHAMN

  • Jag heter : Don Rio Marley  
  • Jag föddes:  20140801 
  • Min familj: Består av mamma Emma , Pappa Daniel, Stora systrar Nova, Karma och min tvillingsyster Luna 
  • Har även en katt som heter Stello :)
  • Jag bor : i Småland, mitt ute på landet 
  • Det jag gillar bäst: Är att klättra, göra bus med tvilling syrran , dansa och Rita
  • Favoritprogram: Bilibompa 
  • Favorit mat:  fisk (äter allt ) väldigt matglad . ;)
  • Gillar att dansa till: all sorts musik:) 
  • Mitt hjärtfel:  Enkammarhjärta , (HrHs) Pulmonalisatresi, VSD


Min berättelse:
Don Rio Marley föddes på sommaren 2014 ,
Vi fick reda tidigt under graviditeten att vi väntade tvillingar och även att ena skulle födas med ett halvt hjärta.  

"Rio" föddes 6 veckor för tidigt,alla läkare var beredda när han kom till världen.

5 dagar gammal var han när han gjorde sin första operation, och den gick hur bra som helst. 
Men efter bara några veckor så blev Rio Akut dålig.

Andra operationen som skulle göras egentligen när han var 6 månader , men fick göra den när han hade fyllt 3 månader.

Rios "Hål mellan kamrarna hade börjat växa igen" och hans shunt hade börjat smalna av, han hade en syresättning på 65 %. Inför denna akuta operation hade jag en dålig magkänsla att något skulle hända min son. Tyvärr hade min magkänsla rätt.

När jag lämnade honom i slussen, att säga farväl till min son, så fick ja en känsla att detta skulle inte sluta bra.

Dessa jobbiga timmar att vänta på samtalet från kirurgerna var hemska. Men efter några timmar fick vi besked om att vår son hade klarat denna operation bra.  Vi skulle snart få träffa honom.

Allt såg så bra ut och han piggna på sig väldigt fort så vi kom ner på avdelningen ganska snart. Men sen efter några dagar vände allt till en mardröm. Rio hade en fruktansvärd smärta och ett väldigt högt crp, läkarna hade svårt att förstå vad detta var.

Under några dygn gjorde man flera ultraljud m.m Rio var kraftigt smärtpåverkad och vi föräldrar kände oss så maktlösa, livrädda. Vad skulle hända nu ? 

Till slut hittade läkaren något på ultraljudet.  

Ev vätska framför hjärtat eller en blödning trodde dom. I samma veva så blev han så pass dålig så han åkte in på "akut rummet " för att kolla om han hade fått en hjärnblödning. Det blev en akut operation igen sent på kvällen. Rio hade så fruktansvärt ont och de gick inte trösta honom.

Under dessa timmar vi återigen väntade på att få höra hur de gått var fruktansvärt, vi var livrädda att
förlora honom.

Ca kl 01 på natten så går vi upp till Biva för att kolla om han var klar och det var han. Vi får då reda på att Rio har fått stafylokocker innanför bröstbenet och varför han hade haft denna smärta var för han hade en stor var knöl framför hjärtat.  

Hela vårt liv rasade.
Min lilla pojke som hade fixat operationen så bra och så hände detta ?
Han fick ligga med öppet bröst i 14 dagar då dom gick in och tvätta varannan dag. Att se sitt lilla barn ligga med öppet bröst var fruktansvärt hemskt, kändes som någon hade torterat våran son. 

Under dessa ingrepp under 14 dagar var de alltid stor risk för komplikationer, och det blev det. Han fick blodförgiftning, punkterad lunga, vätska i lungorna, och till slut så la han av och andas helt och hållet.  Nu räckte det inte ens att ha respirator på 100% , dom var tvungna att ge honom en "extra gas".

Allt gick så fort, min lilla son bara försvann från oss. Vi satt hos honom hela tiden. Jag satt och viskade i hans öra och bad honom komma tillbaka. Att kämpa.


Hela tiden satt jag och prata med honom och hoppades på att han hörde mig. Hans tvillingsyster fanns vid hans sida hela tiden och jag tror de gjorde så mycket. Att Rio orkade kämpa.  Läkarna ville inte riktigt ge oss "svar " om vad dom trodde skulle hända Rio . Om han skullle klara detta ? 

Vi var så förtvivlade, ledsna, besvikna på hur detta kunde hända ? Många tankar snurrade i huvudet. 
En natt när Rios kropp la av helt, hjärtat stannade. Men denna fantastiska personal fick igång honom igen. Kvällen efter säger en sköterska till mig: 
"Emma, Jag tror bara att Rio en dag bara kommer vakna så "pang " sen kör han racet. .."

Just då kändes allt mörkt. Men denna sköterska hade rätt, Rio började andas och man kunde sänka på vissa mediciner så han kunde börja "vakna". Varje framsteg han gjorde va helt fantastiska. .. 
Våran son kom tillbaka och man kunde sluta hans bröstkorg efter 14 dagar. 
En lång vårdtid på sjukhuset men de var så värt det.

Rio kom tillbaka och var som han var innan han blev så akut dålig.Vi låg inne på sjukhus mellan Augusti - november en tid vi aldrig glömmer,  men vi har det bevisat att våran son är en sån krigare, precis som alla andra hjärtebarn. Idag är Rio en matglad kille, väger mer än sin tvillingsyster, samma energi, dock blir trött fortare. Han har en syresättning på 77 %, men de stoppar inte honom till att vara världens busigaste pojke. Med massa energi :) 

Han går inte på dagis pga han är så infektion känslig, om några månader inväntar vi en 3e operation.
Efter den operationen hoppas jag att vi kan få börja leva lite mer "som en vanlig familj" och denna gång hoppas jag min magkänsla säger något positivt.


Glöm aldrig , inget är omöjligt !
Och ge aldrig upp ! 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar