ELIAS FRÅN KNIVSTA

• Jag heter Elias 
• Jag föddes i Lund, men Uppsala skulle det vara om jag inte hade behövt hjärtvård direkt. 
• Min familj mamma Fia, pappa Johan och bröderna Emil och Edvin 
• Jag bor i Knivsta, Uppsala 
• Detta är vad jag gillar bäst att lyssna på musik och Teletubbies! 
• Favoritprogram på tv Teletubbis 
• Favoritmat Korv i alla dess slag 
• Gillar att dansa till hårdrock 
• Mitt favoritdjur Katten Cicci 
• Mitt hjärtfel Ebsteins Anomali 
• Insamling: Hjärtebarnsfonden
• Bloggadress: jagominakillar.blogg.se

Så har ett år rusat fram, det har varit ett hektiskt år. 

Vår pojke har hunnit lära sig sitta, krypa, stå och gå. Han har även hunnit ligga inne på sjukhus 7 gånger, gjort en hjärtkateterisering och en hjärtoperation. Så ja detta år har gått fort. Vart ska vi börja?

Sist vi hördes här på bloggen var ju ett år sedan så vi kan väl börja med slutet på förra inlägget.

Vi lever här och nu!

Och vi har levt, inte bara överlevt som vi försökte göra sist. 

Vi har haft medgångar och motgångar med Elias hjärtfel. Dom största motgångarna har varigt dom återkommande arytmierna som han har haft. Det har varigt många! Det har resulterat i att Elias har fått en jätte jobbig sjukhusrädsla. Han får panik när han ser sjukhus personal. Blårockarna är värst, det är dom som sticks. Dom "elaka" dom som gör att det gör ont i handen. Det är dom som sätter infarten på Elias sönderstuckna hand för att han ska kunna få sin medicin som bryter arytmierna. Eftersom han är så svårstucken så kommer alltid narkosen och sätter infarten.

Sen har vi det där med maten, under en period på ca två veckor gick Elias från att äta till att sluta äta helt.. Han vägrade allt! Så det ledde till att en nässond sattes. Sonden underlättade massor! Även om han lyckades dra ut den vid upprepade tillfällen. Men utan press från oss så började han äta igen. Så vi tog bort sonden och han åt fint några veckor för att sedan totalvägra igen! Ny sond sattes och den var vi tvungna att ha i några månader sen slapp han den ytterligare en gång. Men det är svårt för Elias med maten. Vi tjatar aldrig kring maten, vissa dagar äter han bra andra äter han knappt alls. Han styr jätte mycket kring maten. Vi vill inte pressa och så länge vi inte gör det tycks det fungera. Än så länge.

Men så har vi ju även haft medgångar, den största var ju när han opererade hjärtat och dom satt in

glennshunten. Vilken fin och pigg pojke vi fick. Sådan färgskillnaderna, värme i händer och fötter och en ork som han inte hade innan. Och med den orken kom även ett humör och en järnvilja!

Jag älskar att se hur vår pojke har utvecklas, väl medveten om att vi har tur att han finns med oss. Hade det inte varigt för sjukvården hade vi inte haft Elias med oss längre. Det gör en ganska ödmjuk, att veta hur skört ett liv verkligen är. När man vet att man kan förlora det. Ibland kommer rädslan att förlora honom över en, man blir lamslagen. En grundrädsla som jag tror alla har när det gäller ens barn. Han lever, vi har äran att ha vår fina pojke.

Nu satsar vi på att nytt spännande år med nya upptäckter och äventyr!