Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 28 februari 2016

ALMA FRÅN RONNEBY

  • Jag heter Alma 
  • Jag föddes den 15 September 2012 på Blekingesjukhuset Karlskrona 
  • Jag har en mamma , pappa, storasyster & två storebröder
  • Jag bor i Ronneby
  • Jag älskar att tralla & att dansa 
  • Jag vill bli frisk
  • Min favorit färg är rosa
  • Min favorit bok är Kaninen som så gärna ville sova
  • Mitt favoritprogram / film är Frost , jag älskar Elsa & Anna
  • Min favorit mat är kalops
  • Jag älskar att dansa till slå dig fri ( Frost )
  • Sjunger gärna med på engelska också
  • Mitt favorit djur är katt
  • Mina hjärtfel är: Aortastenos , ASD , Biscupid Aortaklaff & Mistralisinsufficiens


Det var en orolig dag för mig som blivande mamma redan lilla Alma kom till världen en regnig sen sommardag den 15 September 2012.

Jag fick en stor blödning v 27 och var inlagd efter det . V 30 gick vattnet . Var fortfarande sängliggande tills V 32 då lilla Alma bestämde sig för att hon ville komma ut till oss alldeles förtidigt, men till hennes längtande familj . Förlossningen gick såå snabbt . 

Ut kom en pytte liten prinsessa på knappt 2 kg & 42 cm lång. Jag hann knappt få min lilla flicka på bröstet förrens det blev kaos. Doktorer, sköterskor sprang runt med Alma . In till ett akut rum där hon fick hjälp med andningen . Mitt i allt detta blir jag väldigt sjuk . Får hög feber & frossa . Kändes som att jag inte skulle klara mig . Svår livmoderinflammation var min diagnos. Så penicillin & vila ordinerades. Men det enda jag kunde tänka på var så klart mitt älskade lilla barn, min lilla flicka.

Efter ett par timmar var läget för Alma allvarligt men stabilt. Vi blev inlagda på neonatal helt ovetandes om fasan vi skulle komma att få genomgå 2 dagar efter. Hjärtfelen är inte hittade ännu. Klockan är runt 14 den 17 september. Vi ska på rutinkontroll med ultraljud. Alma har blivit 2 dagar . 

Hon behöver ha cpap ( syrgas mask ) för hon inte klarar att andas själv. Ultraljudet tar väldigt lång tid och mamma instinkten säger redan då att något är fel. Läkaren ber fler komma & titta på skärmen. Han säger inget till oss och jag blir mer & mer orolig. Han ber till slut om att vi ska följa med honom in i ett akut rum. Där vill han att vi ska sätta oss ner. Mina tankar for runt. 

Svårt att beskriva, men jag tänkte det värsta och hörde knappt vad han sa efter ordet hjärtfel. En transportambulans var beställt omgående till lilla Alma ner till Lund. Allt gick så fort. Vi åkte efter i taxi. Färden kändes som en evighet. Trodde aldrig att vi skulle komma fram. Väl framme placeras jag i ett rum över neo då jag är nyförlöst och sjuk. 

Almas bror och pappa får bo på patienthotellet. Det blev en natt utan sömn för alla. Jag kommer ihåg att jag satt i fönstret på karmen och bara grät. Det var fruktansvärt. Dagen efter på morgonen hade läkarna en konferens där det beslutades att Alma måste opereras akut annars kommer hon att dö. Vet inte hur vi klarade det men vad hade vi för val? 

Alma opererades den 19 September. Operationen tog ca 9 timmar. Den var inte helt lyckad. Men hon levde ! Hon levde ! Förstår ni ! Hur skulle jag någonsin kunna tacka dom som räddade hennes liv Vi bodde efter operationen på Ronald McDonald hus i Lund. Så underbart och så underbart härliga nya vänner vi fann mitt i allt det tunga. Så nära vår älskade lilla Alma. Vi blev kvar på Biva i 4 veckor. 

Flyttades sen hem till neonatal igen i Karlskrona. Kontrollerna blev täta. Idag läcker klaffen
fortfarande och hon har fortfarande hål i sitt lilla hjärta. Vänster kammare blev tyvärr så pass dålig att den inte kommer att hålla länge till. Alma kommer att behöva en donator, ett nytt litet hjärta. Var dag som går tillsammans med vårt älskade mirakel är för oss en gåva.

Visst är det tungt , visst gråter vi & visst kommer det dagar när hon bara ligger ner & jag som mamma önskar att jag kunde ta över allt det jobbiga hon fått/får gå igenom . Men hoppet finns där och tack vare vår underbara sjukvård inom barnhjärtan så vet jag att allt kommer att bli bra .

Glöm inte att anmäla en till donationsregistret , tillsammans kan vi hjälpa

En dag i taget , en dag i taget ..

Kramar till alla som kämpar från Alma med familj

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar