SHAIEL FRÅN KOSTA

• Jag heter Shaiel men kallas “Trollet”. 
• Jag föddes oktober 2011 i Lund. 
• Min familj består av mamma Valerie, pappa Andreas, storebror Ceasar 7år och lillebror Alexander-Stark 1månad. 
• Jag bor i Kosta. 
• Jag gillar bäst att sjunga och dansa. 
• Jag vill bli en prinsessa med knasiga dansben. 
• Min favorit färg grön. 
• Min favorit bok är “Vem är sjuk” 
• Mitt favorit program på TV är Bolibompa draken. 
• Min favorit mat är nudlar. 
• Jag gillar att dansa till all musik. 
• Mitt favorit djur är elefant och mammut. 
• Mitt hjärtfel är HLHS. 
• Länk till förra årets berättelse om Shaiel

Det är du och jag mot världen. Så känns det ibland när jag står och tittar på denna underbara, spralliga, roliga, envisa men framförallt starka 4-åring.

Resan hit har varit lång, den har gått upp, ner och upp igen. Shaiel har gått igenom så mycket och behövt avstå från så många saker som för andra barn är självklarheter.

Vi hade så stora planer för 2015, vi vågade till och med hoppas på ett slut. Målet skulle komma Shaiels sista operation skulle göras och efter den så skulle hon äntligen få börja leva ett mycket mer normalare liv. Vi åkte ner till Lund, vi förberedde oss så gott det gick men den där klumpen i magen och känslan av att man kommer att kräkas när som fanns med en hela tiden.

Shaiel är inte en bäbis längre. Man kan inte försöka intala sig att hon inte är 100% medveten om allt som händer runt om henne. Denna gången var allt så mycket mer jobbigare för henne. Varken hon eller vi ville vara där men vi förstår att hon behöver men Shaiel förstår inte, hon är för liten. Hon skrek, grät och klamrade sig fast. Hon ville hem, hon ville till och med till Växjö till sin vanliga läkare.

Alla undersökningar och sövningen visade sig vara i “onödan”. Om det nu finns någon onödig undersökning när man har detta hjärtfel? Trycket var för högt och i kombination med att Shaiels högra kammare pumpar sämre så skulle hon inte överlevt operationen så man valde att låta bli.

Bara så där på någon timme gick allt hopp som vi haft i 4år till att bli en stor tung klump av oro och den borrade in sig djupt i magen och där liggen den kvar. Hemsöker en dag dom natt.

Shaiel är helt ovetande om att hon är så sjuk som hon är. Vi vet inte ens om hon är medveten om att hon inte är lika pigg som innan. Hon sover nästan hela förmiddagen, hon sover flera timmar på eftermiddag och hon somnar efter att blivit sondad dagens sista mål runt halv 10. Men när hon är vaken så är det fullt ös. Hon är som en virvelvind som yr runt här hemma. Med ett blekt ansikte, trötta ögon, röda kinder och blå läppar springer hon runt, dansar, sjunger, terroriserar sin storebror m.m.

Det finns inget som kan stoppa henne från att leva de liv som hon fått till 110%. Vårt liv fortsätter
med att göra allt för Shaiel. Vi vet inte hur hennes framtid kommer att se ut, vi vet inte om hon kommer att bli vuxen. Det vi vet är att vi aldrig kommer att sluta överösa denna underbara varelse med kärlek, styrka, hopp och en framtids tro. Det blev alltså inte som planerat och Shaiel kan fortfarande inte börja på dagis något som vi alla sett fram emot. Men tack vare många underbara människor så kommer det numera hem en pedagog några gånger i veckan och har en form av dagisverksamhet med Shaiel. Ett gigantiskt kliv för Shaiel och lyckan är total.