Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 13 februari 2016

THELMA FRÅN NYKÖPING

  • Jag heter Thelma
  • Jag föddes 2015 01 31
  • Jag bor i Nyköping
  • Thelma älskar musik och att dansa :) hon är en riktig dansbands tjej, precis som mamma o pappa. 
  • Hon är en liten men matglad tjej som älskar mackor.
  • Thelma har två syskon, Moa 16 och Filip 12.
  • Thelmas hjärtfel är öppetstående ductus (korrigerad) , mitralisklaff och aortakoarktation.
Vi, Thelmas mamma och pappa, var så glada över graviditeten med Thelma. En efterlängtad tjej var det vi väntade på.
Dagen för rutinultrajudet kom och jag (mamma) var så nervös! (Och spänd) till en början verkade det bra, men sedan ville hon som gjorde ultraljudet prata med några kollegor.

Alla 3 inne på rummet misstänkte samma sak, något med hjärtat var fel. Hon förklarade det för oss som om att hjärtat var felkopplat, fel "slang" på fel ställe.

Men i Nyköping har de inte kapacitet att göra större ultraljud för att kunna bekräfta eventuella missbildningar.
Dagen efter blev vi skickade till Uppsala för ett "second opinion". De var med gråten i halsen vi gick in för att göra ett nytt ultraljud, men efter 40 min ultraljud på detta lilla hjärta kunde de konstatera att hon INTE har något hjärtfel, allt såg fint ut! (Vi gjorde även ett till ul när vi var där, på hela bebisen och även det såg fint ut)

Otroligt lättade och glada kunde vi resa hem igen.

I bilen ringde vi familjen och sa - bebisen är frisk! O kommer hon ut sjuk på något sätt kommer det absolut inte vara ett hjärtfel i alla fall! 

Graviditeten fortsatte och tillslut kom hon. En helt perfekt tjej föddes 31/1 en vecka tidigare än beräknat.

Allt verkade bra och hon mådde bra, men hon hade svårt med vikten, men det var inget vi tyckte va konstigt då jag hade lite svårt att få igång amningen. (Vi skulle ju aldrig ana ett hjärtfel)

Tiden gick och när Thelma var tre månader  gav vi upp amningen och provade istället att ge ersättning. Oj! Vilken lättnad, Thelma fick äntligen i sig mat.

Däremot kan ju ersättning ofta barnen förstoppning, vilket det gjorde så vi åkte till barnmottagningen här i Nyköping. Förstoppningen glömdes dock bort ganska omgående då vi fick beskedet om ett blåsljud på hjärtat.

En remiss till ultraljud och röntgen gjordes och en månad senare hade vi operationstid i Göteborg för vår lilla tjej. Thelma hade öppetstående ductus som gjorde att hon hade väldigt svårt med andningen (därav orkeslösheten att äta) och de behövdes åtgärdas.

De blev två vändor till östra sjukhuset i Göteborg. Först ville de göra en Hjärtcath, men avbröt då aortabågen var för trång. Istället blev det en kirurgisk operation på Thelmas 6 månadersdag. 
Thelma har tre hjärtfel, som lett till förstorad vä kammare. Men inget av felen var något de kunnat se
på ultraljud, och de som de misstänkte i Nyköping är alltså inget av de felen hon har. 

Thelma mår idag bra och är nu även fri från mediciner. Hon är ikapp i utveckling och ska snart börja förskolan :) 


Har ni frågor eller funderingar så svarar vi gärna på det.

Länkar till Thelmas hjärtfel:
Aorta koarktion/förträngning av stora kroppspulsådern
Mitralisklaff, information om och olika problem med
Öppetstående ductus

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar