KLARA FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Klara 
• Jag föddes 8 augusti 2007 
• Min familj består av mamma Marie, pappa Henrik och lillasyster Ella 
• Jag bor i Lysekil 
• Detta är vad jag gillar bäst: konståkning och golf 
• Jag vill jobba med att lösa problem 
• Min favoritfärg är lila och svart 
• Min favoritbok Nelly Rapp 
• Favoritprogram på tv Lilla aktuellt 
• Favoritmat är tacos 
• Gillar att dansa till Dolly style 
• Mitt favoritdjur är hund 
• Mitt hjärtfel heter Truncus Arteriosus 

Klara föddes i augusti 2007 efter en mycket bra graviditet. Hon togs direkt om hand av personal eftersom hon inte var så pigg som man önskade. Hon hamnade i kuvös och det tog några timmar innan familjen var återsamlad. Hon mådde som tur var snabbt bättre och det bestämdes att hon skulle spendera natten på neonatal och sedan skulle hon få komma med mamma till bb. Dagen efter att hon föddes upptäcktes ett blåsljud på hjärtat och hon togs i ambulans till Göteborg. Väl i Göteborg fick vi diagnosen Truncus Arteriosus. Vi fick också genast besked att hon skulle behöva opereras och att man ville att det skulle ske så snart som möjligt samtidigt som man ville att hon skulle få chans att öka lite i vikt. Vi åkte tillbaks till vårt hemsjukhus där vi togs emot av fantastisk personal på neonatal som flyttade in hela familjen i ett rum hos dem.

Senare den kvällen kom sköterskan med operationsdatum, Klara skulle vara 3 veckor vid sin första operation. Fram tills skrivande stund har Klara opererats 3 gånger, fler ska det bli men vi vet ännu inte när men följs upp med regelbunda kontroller.

Klara är nu 8 år och går i klass 2, hon älskar skolan och fritids! Hon har alltid varit en aktiv tjej som älskar att leka, klättra i träd och berg, cykla och vara med kompisar. Hon är också en äkta bokmal och läser bok efter bok i ett rasande tempo. Vänner och familj är viktiga och hon har glädjande nog många av dessa kring sig, inte minst i skolan och på fritids där de är makalöst duktiga på att möta Klaras behov oavsett vad det är.

Vi tror att alla barn mår bra av positiva förväntningar och det är vuxnas ansvar att ge dem dessa. Att utgå ifrån var/vem man är och inte vart man kanske inte kan nå är viktigt och kanske helt avgörade för hur barnet ser på sin egen förmåga. I vårt fall har det exempelvis inneburit att Klara har fått testa på aktiviteter som vi själva kanske inte trott varit aktuella. Ibland har hon valt att avsluta själv eftersom hon har känt att det inte har fungerat men ibland har hon faktiskt upptäckt saker som hon älskar och klarar precis lika bra som andra barn.

Sedan 1,5 år tillbaks har hon hittat sin plats i idrottslivet och det
är inom konståkningen! En krävande sport men en sport där din egna prestation inte påverkar någon annans framgång. Som föräldrar har vi märkt hur viktigt detta har varit för Klara, hon har vänner med samma intresse, hon känner att hon är duktig på något som faktiskt är en krävande fysisk prestation och hon möter vuxna och kamrater som möter henne som den hon är och för den hon är. Dessutom har det ingen betydelse om man är liten till växten, tvärtom kan det vara en fördel!

Klara tränar flera gånger i veckan och eftersom hon har lätt att frysa gäller det att se till att hon har bra utrustning. Till min glädje fann vi att det finns både klänningar, jackor ochstrumpbyxor som är extra värmande eftersom kylan var ett orosmoment för oss föräldrar. Hon är i den åldern när man gärna jämför sig med andra och hon har svårt att bortse från sitt ärr och att hon oftast har mindre klädstorlek än sina klasskamrater, därför uppskattar hon att få se ut som ”alla andra” vllket hon kan göra på isen.

Det har också varit väldigt nyttigt för Klara att märka att hon kan ta ut sig och bli trött och att det inte är farligt. Visst finns det perioder där hon tar ut sig för mycket och hon är just nu i den åldern när hon själv ska försöka hitta sina gränser eftersom vi föräldrar inte alltid är med. Hon gör ett fantastiskt bra jobb men självklart blir hon frustrerad och tårarna trillar ibland. Det är ju viktigt för våra hjärtbarn att de rör på sig och tar hand om sig precis som alla andra men självklart efter sina egna förutsättningar. Dessutom har det alltid varit svårt för Klara att äta lika mycket mat som hon gör av med energi och det har också varit en anledning till att hon inte riktigt har kunnat hushålla med sina krafter. Sedan drygt ett år tillbaks har hon därför näringsdrycker som hon oftast tar på eftermiddagen eller innan/efter träning. De har hjälpt henne att orka hela dagar och inte behöva avstå från sådant hon tycker är roligt och det är vi tacksamma för.

Som förälder anser vi det väldigt viktigt med en nära kontakt med tränare och vi vill gärna att de som träffar Klara ska veta om hennes hjärtfel, i detta fall har vi också berättat för dem vad som gäller om hon exempelvis skulle skada sig. Vi tror att det är viktigt för dem att veta att det är okej att utmana Klara på samma sätt som de andra åkarna, att det inte är farligt och att Klara säger till om det blir för mycket. Relationer är alltid viktiga men i detta fall är det nog helt avgörande för att både förälder, barn och tränare ska känna sig trygga. Som hjärtebarnsförälder är man van vid att man oftast inte kan påverka saker som rör ens barns hjärtfel/behandling men just relationer och bemötande är verkligen något man har chans att hjälpa till med!
Eftersom vi vet att Klara kommer genomgå fler operationer men vi inte har någon tidsram får vi som föräldrar tröst i hennes engagemang i konståkningen. Vi vet att när det är dags för operation igen kommer hon ha stöd från både tränare och kamrater, hon kommer kunna hänga i ishallen även om hon måste göra ett uppehåll från åkningen och hon kommer vara välkommen för att hon är den hon är. Detta stöd finns givetvis i skolan och bland familjen ändå men vi tror att det kan komma att betyda mycket för henne sedan när det väl är dags.

Och just det, som förälder på läktaren har jag både hjärtat i halsgropen och tårar i ögonvrån, jag är otroligt stolt över hennes prestationer på isen. Har man sett ont vet man hur gott ser ut och det gäller att njuta av det medans man kan. Ännu skönare blir känslan när jag flyttar blicken lite och även ser hjärtfriska lillasyster flyga över isen och vet ni, jag har hjärtat i halsgropen då med!