IDA FRÅN MUNKEDAL

Jag heter: Ida
Jag föddes 28 februari 2008 på NÄL i Trollhättan
Min familj består av pappa Mats, mamma Mia, storebrorsorna Marcus och David samt lillasyster Evangelina
Jag bor: i Munkedal
Jag gillar bäst: när jag har bra dagar och jag orkar vara i skolan, leka med kompisar och bygga lego Jag vill bli: antingen sjuksköterska eller proffslegobyggare på Legoland
Mína hjärtfel: Ebsteins Anomali, DCRV, Svampig kammare och korrigerade VSD


Sedan Ida var med förra gången har mycket hänt. Hon har blivit mycket sämre och har tillbringat mycket tid under våren och hösten 2015 på sjukhus. Ett tag under hösten blev det många ambulansfärder till NÄL.

Idas puls har pendlat upp och ner. Ibland har den legat jätte högt och ibland legat en bit under 40. Hon blir väldigt fort trött och orken finns inte där på samma sätt som för ett år sedan. Läkarna på hennes hemsjukhus står handfallna och kliar sig i håret. Dom vet inte vad dom ska göra.

Ännu en gång har tyvärr kommunikationen mellan hemsjukhuset och Göteborg inte fungerat som den ska och Ida har hamnat mellan stolarna. Men för några dagar sedan ringde dom från Göteborg där Ida varit uppe på kardiologkonferens. Tydligen är dessa problem inte helt ovanliga för barn med Ebsteins och tillsammans med hennes två andra kvarvarande hjärtfel så vet dom inte hur dessa påverkar helheten. Vi väntar nu på en ny kateterisering och sedan ska en annan större undersökning/ingrepp äga rum under våren.

Tråkigt nog har hon missat mycket i skolan på grund av att orken tryter. Ändå hänger hon med bra. Ida hade turen att hennes ena klassföreståndare har jobbat med hjärtbarn förut, så hon har en hel del kunskap och får inte panik när Ida blir blå om läpparna, tappar orken osv. Bara det är en trygghet för familjen

I skiftet mars/april förra året tillbringade vi några dagar i Göteborg för att dom skulle operera in en
Revealdosa in under huden strax nedanför vänster armhåla.  Det är ett litet USB-minne som fungerar som ett liknande inre EKG och som vi manuellt kan starta när pulsen är låg eller hög. Sen kan vi skicka över EKG:t via en slags telefon till GBG.

Nattetid är den inställd på att scanna av revealdosan och skickar automatiskt över EKG-sändningar någon gång per natt.   Operationen av revealdosan var av lättare slag. Ida sövdes lätt och det hela var över på mindre än en timma. Redan på eftermiddagen samma dag fick vi åka hem vilket var skönt.

Nu hoppas vi på ett bättre år för Ida och att läkarna i Göteborg kan ge henne den hjälp hon nu behöver!