VILJA FRÅN GRÄSMYR

Två år har nu passerat sedan den dagen hon för första gången rullades in för operation på Drottning Silvias barnsjukhus. Vilja var fem dagar gammal och allt hade förvandlats till en dyster, otäck mardröm.

Tre dagar tidigare hade hon flugits med ambulansflyg från Umeå till Göteborg, hennes tvillingsyster Carla fick åka med henne. Jag (Mamma Sofia) och Pappa Emil flögs reguljärt några timmar senare. Syskonen Birk och Gry var kvar hemma.

Vilja var två dagar gammal då de upptäckte att hon hade en förträngning på stora kroppspulsådern (Aorta koarktation).

Känslan då vi skulle släppa taget och se henne rullas in till operationen, skulle vi nånsin få se hennes lilla ansikte igen, utan sladdar och slangar? Den känslan var obeskrivligt tung.

Operationen gick bra men återhämtningen var tuff för henne, hon var ju så liten.

Efter tre veckor fick vi äntligen komma hem igen. Det var den 22 februari 2016 och vi insåg då att det hade varit det beräknade förlossningsdatumet. Vi var glada och lyckliga men oron och skräcken hade satt djupa spår. Vi hade klarat det svåraste vi någonsin kunnat föreställa oss men nu började livet tänkte vi.

Tyvärr skulle det visa sig att vår resa bara hade börjat. Efter en kontroll på barnhjärtmottagningen i Umeå kom första nederlaget. Aorta hade blivit trängre igen och ny resa till Gbg och operation väntade inom kort. 

Mot alla odds gick det till sig av sig själv, svullnaden hade lagt sig, vi kunde andas ut.

Efter några veckor kom nästa nederlag, trycket på flödet genom Mitralisklaffen hade ökat och det fortsatte öka. Vilja hade nu vid några månaders ålder fått svår hjärtsvikt. Klaffen var tydligen trång och missbildad och behövde bytas ut mot en mekanisk. Världen blev åter mörk runt oss. Doktorn förklarade att hon var för liten för att operationen skulle ge ett gott resultat. Skulle hon kunna orka leva vidare med svår hjärtsvikt vid så späd ålder? Det visade sig även att Viljas hjärta hade fler komplikationer. Aortaklaffen var nu även den för trång och hon hade dessutom en VSD. Vi frågade doktorn försiktigt, livrädda för svaret: 

-Hur kommer Viljas framtid att se ut?

Svaret vi fick var inte det vi hoppats på. 

-Passa på att njuta av Vilja nu. 

De ville prova ge henne medicin, vätskedrivande, i hopp om att det kunde underlätta för hjärtat som inte orkade. Så blev det bestämt och en vecka gick.

Vid nästa kontroll var hjärtsvikten borta! Doktorerna var förvånade och vi mycket lättade. Så fortsatte det, tills hon var 15 månader gammal gick vi på kontroller varje eller varannan vecka. Så länge värdena såg bra ut kunde operationen skjutas på framtiden.

Då var det dags för en hjärtkateterisering i Göteborg, en undersökning av hjärtat genom ett ingrepp under narkos.

Doktorn hade blandade besked till oss efter det.

Aortabågen såg jättebra ut.

Mitralisklaffen hade mot alla odds "vuxit med henne" dvs förträngningen hade nu minskat och något klaffbyte var inte längre aktuellt i nuläget. Förvånande enligt doktorn, Vilja överraskade oss alla igen.

VSDn hade nästan vuxit ihop av sig själv.

Aortaklaffen var däremot i trängsta laget och nu hade det dessutom vuxit ut ett membran strax under klaffen. 

Hon hade alltså nu fler hjärtfel. Fem st totalt. Membranet skulle troligtvis fortsätta växa och medföra ytterligare förträngning.

Operation planerades in och den 29 augusti 2017 var det dags.Vilja var nu 1år och 7mån.Då var vi där igen, jag fick hålla henne i famnen då hon somnade. Hon grät och blev rädd för narkossköterskan, sträckte armarna mot sin pappa. Vi vaggade henne och sjöng "blinka lilla" tills hennes lilla kropp blev tyngre och tyngre. Inombords kändes det omöjligt men jag lade försiktigt ner henne i den stora sängen, vi pussade hennes kind och lät motvilligt läkarna rulla iväg med henne medans tårarna rann ner för våra kinder.

Membranet togs bort , aortaklaffen öppnades upp litegrann och de sydde ihop hennes VSD.

Viljas återhämtning gick i rekordfart, en vecka senare var tryck och flöden i hjärtat helt perfekta och vi kunde resa hem från Göteborg ännu en gång.

Några veckor senare började trycket genom aortaklaffen tyvärr öka igen.Så fortsatte det hela hösten.Doktorn på barnhjärtmottagningen i Umeå förklarade att om det fortsatte ytterligare så måste ny operation planeras.

Vår värld rasade ännu en gång. Hur mycket skulle vår lilla flicka behöva vara med om?

Den 6 december 2017 kom så äntligen ett glädjande besked. Trycket hade minskat. Vilja överraskade oss  (och läkarna) igen.

Vilja mår nu bra, hon är helt fri från mediciner, leker och går på förskolan med sina syskon. 

Den 3 februari fyller Vilja och hennes tvillingsyster 2 år. Februari är ju inte bara Viljas och två av hennes syskons födelsemånad, utan även hjärtebarnsmånaden. 

Alla hjärtansdag är numera Alla hjärtebarnsdag för oss och för så många andra. Då tänker vi extra mycket på alla de barn som kämpar och även på dem som förlorat sin kamp. 

Självklart stödjer vi hjärtebarnsfonden som möjliggör att fler barnhjärtan kan fortsätta slå.

Vilja är en tuff tjej, viljestyrkan vi ville ge henne genom hennes namn har hon verkligen överträffat gång på gång.