SELMA FRÅN GÖTEBORG

Selma, 2 år, Göteborg, ASD, VSD, förträngning av lungartären, öppen ductus, mm.

Selma var ett dygn när hon gjorde sitt första ultraljud på hjärtat. Då hade de hört blåsljud på BB och hennes pox-värde var lågt. De konstaterade snart att hon hade en ganska stor VSD (hål mellan kamrarna) och en öppen ductus. Första beskedet var att vi skulle räkna med operation inom ett halvår.

Efter hand såg de även en mindre ASD (hål mellan förmaken) och vid en kateterisering när hon var fyra månader upptäcktes förträngningen på lungartären. Det bedömdes att hon skulle klara sig utan operation längre än de trott från början och hon var ett år och fem månader när hon opererades. 

Första operationstillfället blev inställt eftersom hon blev förkyld. Vi fick en ny tid ca en månad senare och då gick allt bra. Efter ett dygn på BIVA fick hon komma ner på avdelningen, DSBUS 323. Selma opererades på onsdagen och på fredagen ville hon upp och stå. På måndagen fick vi åka hem på permission och på onsdagen precis en vecka efter blev hon utskriven. Vi var ganska chockade över att det gått så fort och att hon återhämtade sig så snabbt. Det var en enorm anspänning att som förälder vänta på operationen och gå igenom den vid hennes sida. Fortfarande mer än ett halvår efter kan jag känna att stressen inte släppt helt. Nu går vi på kontroller och hon har en stel klaff som kanske kommer att behöva opereras, men i så fall inte än på länge. Vi tänker på Selma som frisk och hon är verkligen pigg. Älskar att klättra, spela boll och sjunga. Bestämd och envis och med stor integritet, det tar tid innan hon släpper in nya människor. 

Selma fick mediciner före operationen och vi har egentligen inte märkt av hennes hjärtfel så mycket. Hon har alltid varit ganska pigg och känts frisk för det mesta. Den stora svårigheten har varit att få henne att äta. När hon var ca två månader fick vi sätta sond i näsan, eftersom hon behövde mer energi för att hjärtat skulle orka men inte orkade äta tillräckligt på egen hand. De första månaderna matade vi var tredje timme dygnet runt och det var en mycket tuff period. Därefter fick vi en pump som kunde ta hand om matningen på nätterna och det underlättade verkligen. Dagarna kretsade fortfarande kring matningarna var tredje timme och hon rev ibland ut nässonden och då fick vi åka upp till sjukhuset och sätta i en ny. Selma tyckte inte alls om detta och en gång när vår kontaktsköterska gjorde det blev hon helt otröstlig en lång stund efteråt. Läkarna bedömde att operationen skulle dröja men att hon skulle behöva sondmatas fram till den, så när hon var drygt sex månader opererades en knapp in på magen för matningen. 

Sondmatningen har inneburit att vi varit ganska låsta och att allt behövt planeras noga. När vi rest någonstans har vi haft två väskor med för Selmas mat, sprutor, medicin, extra knapp, mm mm. Storebror som var fem år när hon föddes har ofta känt sig åsidosatt och vi har inte alltid kunnat ge honom den uppmärksamhet han behöver.

Idag älskar Selma att äta och vi har helt och hållet slutat med mat i knappen. Hon går på förskolan och pedagogerna säger att hon är den som äter mest, så hon tar väl igen det hon missat. Vi räknar med att ta bort knappen inom de närmaste månaderna, men det känns fortfarande som om vi glömt något varje kväll när vi inte längre ska ge henne mat med pumpen under natten.

Om framtiden vet vi ju inte så mycket, men som det är idag verkar Selma kunna leva ett nästan vanligt liv med sitt hjärtfel. För att vara en tvååring vet hon ovanligt mycket om ultraljud och stetoskop, ser hon ett par kaninöron från Liseberg sätter hon dem under hakan för att kunna lyssna på ”du-dunken” (hjärtat). Kanske inte precis vad alla andra barn gör… 😊