Ändå så rann tårarna och jag fattade inte riktigt varför. Allt skulle ju bli bra och vi skulle få åka hem, bara de kollat upp honom med fungerande utrustning. När vi kom till neo var allt väldigt lugnt, alla log och tog små blodprov och vi pratade om hur himla söt bebis vi fått. Plötsligt blir det kaos!
Jag hör någon säga att han inte får tillräckligt med syre, att syremättnaden varit nere på 70% (kommer ihåg att jag blev så himla arg på den personen, knäpp och orimlig som man är). Allt hände på samma gång: syrgas, elektroder, kuvös och monitorer. En hjärtläkare kallades dit för att göra ett ultraljud. I 45 ångestfyllda minuter ser vi på när läkaren tar bild efter bild av vår lilla bebis hjärta, samtidigt som jag plöjer igenom de små paketen med näsdukar som personalen sätter i handen på mig.
“Han har ett hjärtfel”. Läkaren tar fram ett papper med en bild av ett hjärta, “Normal Heart” står det, och börjar rita streck och pilar. Men jag uppfattar ingenting, allt är bara mörkt och overkligt. Tillslut säger de att vi måste gå med honom till hjärtavdelningen. Eftersom vi redan befinner oss på Östra sjukhuset, ett av de två sjukhus i Sverige som tar hand om barnhjärtan, så ligger avdelning 323 endast en kulvert och en hiss bort. Vi installeras i ett rum och får ett par dagar tillsammans innan det är dags för operationen. Vi bestämmer att du ska heta Alvar.
Alvars hjärtfel, totalt anomalt mynnande lungvener, betyder i vårt fall att lungvenerna är kopplade till höger förmak istället för till vänster. Det syresatta blodet från lungorna pumpas tillbaka in i lungorna istället för ut till kroppen. Blod kan ändå komma ut till kroppen via ett litet hål mellan förmaken som finns under fosterlivet, men som stängs strax efter födseln. Jag vill inte tänka på vad som hade hänt om vi fått åka hem från BB.
Operationen blir mycket lyckad och Alvar får flytta in på barnintensiven. Han är nedsövd och uppkopplad med en miljon olika slangar, och så svullen att det är svårt att känna igen honom. Många dagar går till att bara sitta bredvid och hålla i hans små händer. Eftersom vi bor så nära sjukhuset blir det att vi varje kväll åker hem till den tomma lägenheten. Det känns så konstigt att vara hemma utan sin bebis, som om ingenting har hänt.
Dagarna på intensiven går, men Alvar blir inte bättre. Varje morgon när vi kommer dit är han lite blekare än dagen innan. En morgon står en hjärtläkare, samma som vid det där första tillfället, och gör ett ultraljud när vi kommer in. När han är klar förklarar han att Alvar har en öppning mellan kroppspulsådern och lungpulsådern som gör att mycket av det syresatta blodet läcker tillbaka in i lungkretsloppet. Normalt ska den stängas efter födseln och hade gjort så även hos Alvar, men av någon anledning hade den öppnats igen. Det bestäms att det blir operation redan dagen därpå. “Det här blir ingen stor affär” säger kirurgen betryggande. Nu ska vår lilla bebis bli bra!
Alvar gör små framsteg varje dag. Syrgasen trappas långsamt ner och tillslut kan respiratorn kopplas bort och han kan förflyttas en bit längre ner i korridoren, till BIMA (intensiven light som vi kallade det). En sjukgymnast kommer och hjälper oss att göra små övningar eftersom han varit stilla så länge. Allt verkar gå så bra och vi är så glada!
Några timmar senare vaknar jag hemma i min säng av att telefonen ringer, det är från sjukhuset och klockan är 3 på natten. Alvar mår inte bra och de har behövt sätta tillbaka respiratorn. Jag frågar om vi ska åka dit direkt men de säger att vi kan komma som vanligt på morgonen. Jag låter Alvars pappa sova och sitter i sängen och väntar på morgonen, så långt bort från vårt lilla barn.
En ny slags oro infinner sig när läkarna säger att de inte riktigt vet vad det är som är fel. De vill göra en angiografi för att få mer information, en undersökning där man går in med en kateter från ljumsken ända upp till hjärtat. Någon gång under eftermiddagen ska de komma för att hämta honom och antagligen kommer det att ta resten av kvällen. Vi vill inte åka hem utan bosätter oss i det lilla föräldrarummet.
Det är runt midnatt och vi kollar på något program om ugglor när det knackar på dörren. När läkarna stiger in i rummet så ser jag den med en gång: Lappen. “Normal heart”. Jag känner både fasa och lättnad över att de faktiskt verkar ha hittat något.
Det visar sig att Alvar också har en VSD, ett hål mellan kamrarna, som har varit svårt att se ordentligt då det satt så långt ner på skiljeväggen, nästan i “tippen” av hjärtat. Den är ganska stor och gör så att trycket till lungorna är fyra gånger högre än det borde vara, men på grund av placeringen blir det svårt att laga, i alla fall på ett så litet hjärta. Istället vill de sätta ett band runt lungpulsådern för att trycket i hjärtat ska jämna ut sig och på så vis skjuta upp lagningen av hålet i ett par år. De ritar på pappret så att vi ska förstå. Eftersom han är sövd och ligger kvar på operation så vill de göra ingreppet på en gång. Det kommer ta hela natten och vi åker hem för att försöka få lite sömn. De ska ringa när de är klara.
Telefonen ringer vid 5-tiden och jag vaknar med ett ryck. Jag har aldrig velat ta dessa “efter operations”-samtal så telefonen ligger på sambons sida. Yrvaket plockar han upp telefonen och trycker på grön lur, men lägger sedan tillbaka den, som om han tryckt på snooze. Jag hör kirurgen ropa från nattduksbordet och kastar mig över den tungt sovande mannen för att svara. Allt har gått bra!
På morgonen när vi kommer är Alvar tillbaka på intensiven. Över hans huvud hänger en liten skylt där Alfons Åberg uppmanar till försiktighet då bröstkorgen ej är stängd. Efter tre stora operationer på bara 3 veckor så är den lilla kroppen för svullen för att stängas på en gång. Det får vänta till imorgon.
Efter detta blev Alvar ganska snabbt bättre, men det skulle dröja ytterligare 5 veckor av återhämtning och sondmatning på hjärtavdelningen innan vi fick åka hem. Under denna tid fick även vi föräldrar bo på sjukhuset. När vi tillslut flyttade ut från rummet så kändes det lite som en flyttstädning.
Nu är Alvar 8 månader och en glad och go bebis som charmar alla han möter med sitt million dollar smile. Bandet på lungpulsådern sitter där det ska och operation kommer att få vänta ett tag till, och förhoppningsvis kommer det inte som en chock den gången.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar