MATILDA FRÅN DALSJÖFORS

Vår lilla kämpe kom till världen den 14 mars 2016, namnet Matilda var bestämt sen länge för det betyder styrka. Hon föddes på sin namnsdag. 

Matilda fick redan fyra dagar gammal visa prov på sin styrka då hon lyckades ta sig igenom sin första hjärtoperation, som pga komplikationer varade från tidig morgon fram till halv tolv på natten.

Därefter har följt en resa som saknar motstycke, mycket av det som kan gå fel har gått fel. Hissen på Drottning Silvias Barnsjukhus tog henne mellan 6e våningen, BIVA, och 3e våningen hjärtvårdavdelning under 8,5 månader. Likväl som hissen gick upp och ner gjorde så hennes tillstånd. 

Vi fick höra orden ”vi har inga mirakelmediciner”, ”vi har henne under våra vingar”. Mitt i all skräck, sorg och smärta hade vi en tjej vid vår sida som log, som spände blicken i oss inför varje sövning och som fortsatte att kämpa. 

Efter hennes tredje hjärtoperation i augusti 2016 sattes allt på sin spets. När respiratorn drogs fick hon kämpa i varje andetag och hon fick sin track i september. Den nya shunten som opererats in ledde till hjärtsvikt och 42 graders feber och hon tvingades leva i en kyldräkt. 

På sin sex månaders dag drabbades Matilda av tre hjärtstopp och tvivel började dyka upp om hur mycket hon skulle orka. Men hon orkade, efter månader på BIVA gick äntligen hissen ner till vårdavdelning igen. I december 2016 förflyttades hon till SÄS i Borås. Där blev hon kvar fram till maj 2017, på grund av att kommunen inte lyckades få fram avlösare (vilket krävs pga tracken). Hon fick med andra ord spendera sina 14 första månader i livet i en säng på sjukhuset innan vi ÄNTLIGEN fick ta med henne hem. Den utveckling hon gjort sen hon kom hem förundrar oss alla och hon är en riktigt glädjespridare. 

Nyligen fick hon sin gåstol, krokodilen kallar vi den, och det tog inte lång tid för henne att inse möjligheterna med den. Hon lever fortfarande med en shunt och vi vet att fler operationer väntar runt hörnet men just nu försöker vi leva dag för dag, glädjas åt det som går och fortsätta den dagliga kampen för livet.

Hjärtliga kramar Matilda med familj