Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 18 februari 2018

TYRA FRÅN LINKÖPING



Vår Tyra!

Tyra föddes helt frisk, en lätt förlossning !
När Tyra var 6 veckor började hon bli dålig och dom kommande veckorna blev hon sämre!
Nyårsdagen 2013 blir Tyra medvetslös hemma i min famn. Ilfart till sjukhus och sedan börja vår resa!
Då sjukhuspersonal/läkare sa veckorna innan att det ”bara”va en förkylning så blev detta rena chocken!
Tyra kämpade i 24h innan dom hittade vad det var som var fel! 
Hon fick hjärtstop, syresätter sig väldigt dåligt, hamnar i ECMO!På karolinska och ECMO-IVA hittar dom tillslut felet; Tyra har ett medfött hjärtfel!

ALCAPA!
3 månader på BIVA i Lund , 3 månader på hemsjukhus och 2 månader med hemhjälp!

Nu är Tyra 5 år gammal! 
Pga allt kämpande hon gjorde innan diagnosen blev ställd fick hon en hjärnskada! Så Tyra har även en CP-skada!
CP-skadan påverkat henne i det motoriska!

Då Tyras hjärta hade fått kämpa då extremt mycket innan att hjärtfelet blev upptäckt så blev hennes hjärta väldigt förstört!
Vid fyndet så stod Tyras vänstra hjärthalva helt stilla!
Hennes vänster kammare (det innersta skiktet) av musklerna är helt ”dött” dom förklarar det som en stor och svår hjärtinfarkt!
Tyra äter än idag och kommer göra resten av livet hjärtmedicin! Captopril tre gånger per dag!
I våras satte dom ut waran, äntligen! 
Tyras hjärta är opererat och hjärtfelet är ”lagat” men då hennes hjärta tog så extremt mycket ”stryk” av allt kämpande innan hon fick hjälp gör att hon troligen aldrig kommer kunna blir helt återställd 
Hjärtultraljud två gånger per år, lungröntgen då och då!
Hon blir sjukare än andra barn eller framför allt så blir det så långdraget!
Hon åkte på magsjuka i våras som höll i sig i 3 veckor samt inlagda på sjukhus!

Tyra har senaste tiden reflekterat över sina ärr på bröstet och är stolt! Hon visar gärna upp dom och vet exakt varför hon har dom och vi andra inte har så!
Hon är så klok och älskar att leka doktor och gärna lyssna på hjärta o lungor och låta som dom organen gör!

Då Tyra även har en CP-skada så är vardagen tuff, Tyra är som sagt 5 år hon går ej själv, hon kryper!
Hon blev precis innan jul nu blöjfri, både natt och dag!
Det är väldigt mycket läkar besök, habiliterings besök mm 
Hon blir tröttare än andra barn, orkar inte riktigt med en hel dag På förskolan utan vi har fått gå ner i tid för att korta hennes dagar!
Det som är så speciellt med Tyra är att hon ALLTID har ett leende på läpparna !
Hur dåligt hon är mår så får hon alltid fram ett skratt eller leende!
Hon är även en krigare som aldrig slutar förvåna oss! Hon överbevisar läkare, ssk mfl att allt går! 
Hon är helt fantastisk, så energifull, älskad, lycklig och fantastisk!
Hon älskar verkligen livet!

Här kan du läsa mer om Tyra: 
https://franhjarta.blogspot.se/2017/02/sofia-fran-linkoping_17.html



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar