MICHAELA FRÅN LINKÖPING

Michaela 971129-980430

Singelventrikel+transpositioner av stora kärlen Kammarspeptumdefekt

Förmaksseptrumdefekt

Tricusppidalis atresi

Öppenstående duktus 

artrosis

Det var nästan en helt normal graviditet. Jag fick järntabletter eftersom hon tog av mina depåer. Nu efteråt så förstår jag att hon behövde järnet eftersom hon inte hade så mycket själv. Jag var på 6 stycken ultraljud eftersom hon var så liten, de trodde att hon skulle komma tidigare pga. detta.

Hon föddes kl. 16:35 den 29 november 1997. Det första jag sa när jag fick upp henne på magen var att hon såg ut som en fågelunge, hon var så liten. Hon vägde 2900 och var 46 cm lång. Min man sa till barnmorskan att hon hävde efter luft. Men barnmorskan sa då att alla nyfödda barn gör det och att vi inte behövde vara oroliga. När vi kom upp till BB sov hon hela tiden. Hon orkade inte äta något så man tvingade henne att ta på tesked när jag hade pumpat ut. När det var dags för läkarrond så sa de att det inte var något med henne utan hon gick upp som hon skulle och att alla värden var bra. Så vi åkte hem och allt var som vanligt.

Vi åkte till släkten vid jul och vi trodde allt var som det skulle, men den 26 december fick vi åka in akut till ST. Görans för att hon inte fick någon luft – panik! De sa att hon eventuellt hade fått RS-virus. Jag sa till min man att jag ville hem så att de fick titta på henne på sjukhuset där.

Den 28 december åkte vi till barnkliniken avd 16. Där la de in henne och tog massa prover. Hon fick adrenalin och syrgas efter som värdena inte var så bra.

Den 30 dec fick vi gå till röntgen, eftersom de trodde att det var något med lungorna. Sedan till klinisk fysiologi för att kolla lungor och hjärta. Sedan gick allt så fort. Läkarna sa att jag skulle be min man komma så fort som möjligt så att vi fick prata. Läkarna sa att tyvärr är det så att ni har fått ett hjärtsjukt barn och behöver åka till Lund för att de ska operera henne där.

Den 2 januari 1998 åkte vi till Lund, Michaela i ambulans och vi fick ta taxi. När vi kom dit togs det prover och sattes nålar. Hon fick syrgas hela tiden och de bestämde att hon skulle opereras den 7 januari. Operationen gick bra, de hade stängt duktus och satt en bandning för att stoppa blodflödet. Vi åkte hem den 14 januari och allt var bra. Hon gick upp i vikt som hon skulle och fick vätskedrivande medicin så att hon skulle må bra.

Den17 januari var vi på US för kontroll - allt bra.

Den 21 januari till US: Hon var dålig och svullen, äter inte. Hem igen den 23 januari. Allt bra igen - piggelin.

Den 12 februari åkte vi in igen för att hon var svullen och inte ville äta. Hon fick dropp och extra fettillskott. Hon har fått lite hjärtsvikt och vi blir kvar tills den 23 februari.

Nu får Barn-Lah komma och kolla henne varannan dag, det var jobbigt men skönt att hon fick vara hemma.

Den 23 mars åkte vi ner till Lund igen för hjärtkateterisering den 24 mars. Sövning och väntan på besked. Allt gick bra men hon har fått en spasm i vänster fot (kall ingen puls).25 mars fick vi åka hem igen.

Den 27 mars kom Lah för att kolla hennes fot. De ringde till Michaelas läkare och hon ville att vi skulle komma in och Michaela blev inlagd. Den 31 mars var vi hemma igen och väntar på ny operationstid för Glen-op.

Den 16april ringde de och den 29 april var det dags för operation. Den 27 april träffade vi narkosläkare och  kirurg som berättade hur det skulle gå till. Vi fick inte gå till avd 93 för att där var det maginfluensa och Michaela fick inte bli sjuk nu när alla värden var bra, vi fick istället gå till dagvården där de satte emla och bandage. Sedan fick vi sova på hotellet intill.

Den 29 april kl. 08:00 var det dags. Jag fick följa med henne in till förberedningen där de sövde henne. Jag gick ut igen till min man och vi gick till hotellet för att äta och sedan väntade vi på att de skulle ringa från operation. Narkosen ringde vid kl. 12:00 och sa att allt var bra. Vid kl. 14:00 ringde de från operation och sa att de hade hittat något och att det skulle ta lite längre tid, men det var inget att vara orolig över. Kl. 17:00ringde avd 93. De ville att vi skulle gå till barn-thiva för att hon var dålig. Vi sprang genom kulverten till hissen så fort det bara gick. När vi var framme så fick vi vänta på läkaren och kirurgen. De kom och sa att hon var väldigt dålig de och de visste inte om hon skulle överleva. Nu fick hon hjälp av hjärt-lungmaskinen så att hon fick vila sig. Hon hade fått ett blodtrycksfall och de hade provat med olika mediciner men inget funkade. De sa att de skulle göra om hela operationen igen för att se så att de inte hade missat något.  Kom tillbaka vid kl. 21 sa de. Vi kom dit igen men ingen kom. Kl. 23:00 kom thiva-sköterskan och sa att Michaela var på väg in och att hon skulle gå och göra iordning hennes säng och mediciner. Vid midnatt kom kirurgen och sa att hon hade blivit dålig när de skulle köra henne till thiva. Trycket hade sjunkit så att de fick lägga henne i hjärt-lungmaskinen igen. Det var liten chans att hon skulle överleva, men vi hoppades och skulle låta maskinen jobba så hon fick  nya krafter i sitt hjärta igen. Vi satt hela tiden kvar och väntade. Vid kl: 02:00 kom de upp och sa att hon hade avlidit kl. 01:51.

De hade försökt att stänga av maskinen två gånger, men att hon kunde inte hålla sig vid liv. De hade pumpat det lilla hjärtat för hand, men det hjälpte inte. Hon ville inte längre och hon svarade inte på någon maskin heller. Kl. 02:30 kom de upp med henne och hade då klätt henne i vit spetströja och vita sparkbyxor. De hade klätt en stor säng med vita spetslakan och kudde. På bordet bredvid henne hade de satt rosa rosor med vitslöja och tänt ett ljus.

Hon blev 5 månader och 1 dag gammal, vi saknar dig vårat underbarn Michaela. Vi hoppas att hon har det bättre nu, och att hon slipper att lida mera.