ELIOT FRÅN STOCKHOLM

Vi fick besked på rutinultraljudet i v.20 att barnet vi väntade hade ett livshotande hjärtfel, Transposition (TGA), som krävde operation under de första levnadsdygnen.

Det bestämdes redan då att vi skulle planera för att föda i Lund så att nödvändig vård kunde sättas in omgående.

Allt var såklart en fruktansvärd chock och resten av graviditeten fylldes av undersökningar och en enorm rädsla att behöva åka hem ifrån Lund utan vårt barn.

Vår fantastiska Eliot föddes sedan 1/7-2016 mitt i natten. Han togs om hand direkt av neonatal-personal och kördes iväg för att få mediciner och övervakning.

Han drabbades ganska snart av andningsuppehåll och blev intuberad under lite dramatiska former.

När han sedan stabiliserats fick han flytta till Biva på barn- och ungdomssjukhuset där han skulle stanna till efter operationen.

Operation blev planerad redan till när Eliot var tre dagar gammal.

Det var den värsta dagen i vårt liv, att se vår nyfödda son som vi inte ens hade fått krama än, köras iväg för operation.

Vi visste i stora drag hur det skulle gå till och vetskapen om att de skulle stoppa hans hjärta för att koppla på hjärt- lungmaskin och sänka hans kroppstemperatur för att sedan öppna hela hans lilla bröstkorg, var förintande smärtsam.

Operation skulle ta hela dagen och ca 15:10 fick vi samlat vi väntat på med längtan och fasa. Kirurgen berättade att allt hade gått bra och enligt planerna.

Vilken lycka!

Eliot återhämtade sig så fint och när han var 13 dagar gammal fick vi äntligen sätta oss i bilen som en komplett familj och bege oss hem till Stockholm.

Väl hemma fortsatte vi till en början att gå på täta kontroller och det uppdagades även att han har en extra liten kota på höger sida av bröstryggen samt tumhypoplasi på höger hand.

Ryggen får vi vänta och se om kotan kommer göra ryggen sned eller växa ihop med närliggande kota.

Tummen, som saknar en led och är lite mindre än den andra, kommer opereras när han är runt 3-4 år.

Pga av hans olika specialiteter så har det även undersökts om han har ev. kromosomavvikelser men man har inte kunnat hitta något men vi väntar fortfarande på svar på en omfattande genetisk analys.

Eliot är nu 1,5 år och har precis börjat förskolan.

Han är en stark liten busunge som nästan alltid är glad och älskar att kramas.

Han tycker om att dansa, busa med sin storasyster och leka med bilar.

Man skulle aldrig kunna gissa vad han gått igenom, förutom hans ärr (som vi kallar Superhjälte-ärret) som avslöjar det.