Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

onsdag 7 februari 2018

ALVA FRÅN LIDKÖPING





På allhelgona afton 2008 föddes Alva. Hon föddes med en sällsynt genetisk hudsjukdom, Carvajal syndrom. 

Förutom skör hud innefattar syndromet även en försvagad hjärtmuskel med försämrad pumpförmåga, dilaterad kardiomypati.

Under Alvas tre första levnadsår var symptomen begränsade till huden men vid 3,5 års ålder visade hjärtmuskeln den förväntade påverkan. Hjärtat var förstorat och försvagat. 

Under de kommande åren fortsatte hjärtfunktionen att försämras, trots mediciner och omfattande restriktioner när det gällde fysisk aktivitet. 

När Alva fyllde 7 år var hjärtat slut, det orkade inte mer. Som tur var godkändes hon till slut för en hjärttransplantation, och redan efter 27 dagar på väntelistan var det dags. 

Alva och hennes nya hjärta är nu inne på sitt andra år och mår bra. Som hon själv säger: - Jag har fått ett helt nytt liv! Ridskolan på onsdagskvällar, skola och fritids hela veckor hör till vardagen, något som för två år sedan inte var möjligt. 

Livslång medicinering och läkarbesök gäller fortfarande, men under helt andra förutsättningar än tidigare. 

Hur framtiden ser ut vet vi inte, kanske behövs ytterligare en transplantation, men idag är allt bra med hjärtat och Alva är full av bus och vilja, precis som den 9-åring hon ska vara. 

Som vuxen vill hon bli förskolelärare eller sjuksköterska. 

Jag tror att hon blir fantastisk på vad hon än väljer att ta sig för i livet. 

Just nu är jag mer än nöjd med att se henne, klädd i sin enhörningsdräkt, åka omkring på rollerbladesen hon fick i julklapp (även om jag önskar att hon också kunde städa sitt rum ibland). 

Jag hoppas att hon får fortsätta att må såhär bra, som hon gör nu, många år framöver!


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar