Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

tisdag 20 februari 2018

BOSSE FRÅN LERUM

Vi bor i Lerum, 2 mil utanför Göteborg. Bosse är född med hypertrofisk kardiomyopati, missbildning av aortaklaff och mitralklaff, valvulär och supravalvulär pulmonalisklaffstenos. 

Bosse föddes 11/7 2016, i vecka 37+2, i Borås. Jag, Kajsa, Bosses mamma, blev igång satt pga för mycket fostervatten, ca 5 liter, istället för det normala, dryga 1 liter. I vecka 29 upptäcktes ojämna hjärtslag, vid ett besök hos barnmorskan. Vi fick åka på kontroll till förlossningen. Flera kontroller gjordes vid flera tillfällen, av olika läkare, inget fel hittades. De ojämna hjärtslagen, förmodades vara omognad av hjärtat, som är vanligt och ofarligt. Vid ett tillfälle sa en läkare ”det ser ut som om det är lite trångt här i ena kammaren. Han hämtade en kollega, som konstaterade att det såg normalt ut. Så en liten hint om att något var på tok fick vi...

Efter förlossningen hamnade vi på neonatalavdelningen. Bosse förlöstes med urakut snitt, då hjärtslagen gick ner, efter att allt fostervatten runnit ut, han ”föll” ner för snabbt. På neonatalavdelningen upptäcktes ett blåsljud på hjärtat. Kardiolog kallades in, som kunde se att skiljeväggen mellan kamrarna var förtjockad och att passagen till lungpulsådern var för trång. Bosse mådde ändå bra, så vi skulle få åka hem efter en vecka och sedan få komma tillbaks på återbesök. Innan vi blev utskrivna, skulle ett sista ultraljud göras. Detta ultraljud fick en helt annan riktning. Livet utanför magen, då hjärtat ”jobbar” på ett annat sätt, hade fått skiljeväggen och hela hjärtat att bli så starkt och förtjockat, att blodet knappt kunde passera. Kardiologen kopplade upp sig på en videolänk till Göteborg. Där Bosse blev ordinerad betablockerare (medicin som sänker blodtrycket) Vi blev kvar på neonatal i 6 veckor.

När vi blev utskrivna, fick vi vara hemma i en vecka, där efter blev vi inlagda på avd 323, drottning Silvias, i Göteborg, där blev vi kvar i två veckor, ytterligare en medicin sattes in, som skulle få hjärtat att ”slappna av”.

Efter denna tuffa start, fick vi komma hem på riktigt, men med täta kontrollerar på hjärtmottagningen och medicinering 4 gånger/dygn.

Bosse växte och gick upp fint, fram tills han var ca 8 månader. Han hade hittills mått bra, vilket läkarna tyckte var ett mirakel, med tanke på det trånga utrymmet i hjärtat. Medicinen gjorde inte utrymmet i hjärtat större, men det hade heller inte förvärrats. Vad var nästa steg? Vad skulle man göra?

Efter att Bosse inte gått upp mer än ett kilo, på över ett halvår, beslutades att en operation var nödvändig. Vi hade nog inte fattat hur illa det var, men efter ett möte på hjärtmottagningen, med en massa inblandade läkare, fick vi reda på, att dom varit i kontakt med flera sjukhus i andra länder, London, Paris och Toronto. Den operation Bosse stod inför var nödvändig. Om han inte opererades inom två månader, skulle han troligtvis inte överleva. Det var bara det att, denna operation var mycket risksbel och hade aldrig någonsin genomförts i Sverige. Vi blev helt förkrossade.


Den 8/11 2017 opererades Bosse i 13 timmar, det var den värsta dagen i våra liv. Som ett mirakel, gick allt bra, bättre än vad läkarna kunnat ana. Bosse låg nersövd i en vecka efter operation och två veckor på intensiven. Efter knappt tre veckor, fick vi åka hem. Helt otroligt! Läkarna hade pratat om ca 6 veckor på sjukhus. Så vi var alla så glada.

Bosse repar sig mer och mer, men har, 1,5 år gammal, inte börjat krypa eller gå än. Men han gör ändå framsteg. 


I skrivande stund, har familjen precis kommit hem från en semester på Teneriffa! Vi är så glada att vi kunde åka allihop, Bosse, Bosses storasyster och storebror och mamma och pappa såklart! 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar