Samma kväll som han föddes så hörde sköterskorna på Neo ett blåsljud på honom och ett ultraljud beställdes. Det gjordes 3 dagar senare, man kunde snabbt konstatera att vår lille kille hade fötts med ett hjärtfel. Läkaren kom och pratade med oss och berättade att Elliot hade ett hjärtfel som heter Fallots missbildning. Han hade ett hål mellan kamrarna och en förträngning från höger kammare ut mot lungpulsådern. Läkaren berättade även att det var ett hjärtfel som man opererar när barn är mellan ett halvt till ett år och att man räknar med att han efter operation skulle ha ett normalt fungerande hjärta.
Som nyblivna tvillingföräldrar med prematurbarn så var det överväldigande att plötsligt få veta att ens barn var sjukt och skulle behöva gå igenom så mycket. Vi grät nog båda två i flera dagar efteråt.
Som nyblivna tvillingföräldrar med prematurbarn så var det överväldigande att plötsligt få veta att ens barn var sjukt och skulle behöva gå igenom så mycket. Vi grät nog båda två i flera dagar efteråt.
Efter två veckor på Neo fick vi åka hem men med tider till hjärtultraljud en gång i veckan de kommande veckorna. Första ultraljudet gick bra och vi kunde nöjda åka hem och känna att allt var bra med Elliot. Måndagen därpå gick det inte lika bra. Ultraljudet såg ut ungefär som vanligt, men poxen ville inte ta sig över 75-80%.
Läkarna beslutade att lägga in honom för övervakning. Den kvällen fick han sitt första stora syresättningstapp, han låg i min famn och poxen började larma, sköterskorna satte om den men den ville inte orka upp i procent. Han sjönk längre och lägre och var tillslut nere på en syresättning i blodet på 28-30%. Då tryckte sköterskorna på hjärtlarmet och plötsligt var det fullt med läkare, kirurger och narkosläkare runt vår lille kille. Tack och lov fick de upp syresättningen igen men insåg snabbt att den där operationen som vi inte ville tänka på låg betydligt närmare i tiden än de sex månader som vi hade väntat oss. Nu pratade läkarna om att det snarare handlade om veckor. Under de följande dagarna på övervakningsrum blev Elliot dock stadigt svagare och när vi kom in till honom på fredag morgon sa sköterskorna att en läkare skulle komma och prata med oss. Kirurgen kom och berättade om operationen de tänkt göra och sa att de skulle ta upp honom till operation så fort vi hade pratat färdigt. Så knappt fem veckor gammal och bara dryga två kilo tung så fick vi släppa iväg vår lille kille till operation. Efter det följde den längsta dagen i vårt liv.
Efter operationen följde flera veckor av små, små framsteg och vissa bakslag. Kroppen reagerade inte negativt när de stängde bröstkorgen, dock ville han inte börja andas själv utan respirator på flera, flera dagar. Han hade svårt att hålla värmen men visade inga tecken på varken att han hade ont eller på några abstinensbesvär.
Efter en månad på sjukhus fick vi äntligen komma hem. Dock blev lyckan kortvarig. Långsamt, långsamt lade Elliot på sig extra vätska och ungefär vid midnatt cirka två veckor efter utskrivningen stannade Elliots hjärta under nattmatningen i pappas famn. Vi har aldrig varit så rädda som under de kritiska minuter som följde. Med hjälp av 112 kunde vi omgående komma igång med Hjärt-Lung-Räddning och snart efter att ambulanspersonalen cirka 10 minuter senare tog över så kom Elliots hjärta igång av sig självt igen. Det blev ilfart tillbaka till sjukhuset och åter till BIVA. Under de två första dygnen gick han ner 600 gram vätska, på en kropp som när vi kom in vägde cirka 3000 gram. Det blev efter detta ytterligare ett par veckor på sjukhus med många undersökningar som sökte förklaringar till varför Elliots tillstånd hade uppstått men i slutändan kunde läkarna ändå inte riktigt förklara varför han hade samlat på sig all vätska. Man kunde dock konstatera att han inte verkade ha fått några bestående men av episoden.
Efter detta fick vi många fina månader då livet började likna det vi hade föreställt oss som småbarnsföräldrar. Båda våra pojkar utvecklades utav bara den och när brorsan Axel tog ett utvecklingssteg kunde man vara tämligen säker på att Elliot skulle göra samma sak någon vecka senare. Det kändes verkligen som att Elliot hade blivit frisk, därför blev det lite av en chock när vi fick veta att hans förträngning fortfarande var problematisk och att han skulle behöva gå igenom en andra operation. Efter beskedet följde två långa månader där vi oroligt gick och tittade i brevlådan flera gånger per dag. Både med hopp om att den där kallelsen skulle komma och med ångest över detsamma. När den så tillslut låg där i brevlådan i februari ifjol så insåg vi att det var på riktigt, det var dags igen. Två dagar senare ringde de från sjukhuset och flyttade operationen tre veckor på grund av platsbrist på BIVA, för vår del ledde det till mer oro och frustration. Tillslut var den 23/3 där och vi åkte förvånansvärt lugna in till sjukhuset på morgonen för de sista förberedelserna. Strax efter 8 sövdes Elliot med mask i pappas famn och sedan tog narkosläkarna med honom in på operation. Vid 17 ringde de från BIVA för att meddela att operationen var klar, att allt hade gått utmärkt och att vi fick komma in och träffa honom. Efter ett dygn på BIVA, tre dagar på övervak och två dagar i eget rum så fick vi åka hem på permission och dagen efter var vi bara inne på utskrivningssamtal, det gick så galet fort.
Nu sitter vi här snart ett år senare med en glad nybliven tvååring som det senaste året har erövrat så mycket av världen. Vår goa lilla Elliot med så mycket bus i blicken och glatt humör, men även en hel del bestämda åsikter, som precis har börjat bubbla långt mycket mer än vad mamma och pappa förstår. Vår älskade krigare!
❤
SvaraRadera