Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 4 februari 2018

EMILY FRÅN JÄRFÄLLA

Hon föddes 20090506 kl 05:06 😊 

När hon undersöktes av läkaren på BB så hördes ett blåsljud och de tyckte att hon ändrade färg när hon var ledsen så remiss skickades till barnkardiologen på Astrid Lindgrens Barn och ungdomssjukhus på KS i Stockholm.

När hon var 6 dagar gammal fick vi vårt livs största chock och fick veta att hon hade ett allvarligt hjärtfel. 

Diagnosen blev till slut en extrem Fallots anomali. Extrem eftersom hon hade 4 st extra kärl, så kallade Mapcas (aortopulmonella kollateraler) som försåg hennes lungor med blod och även pulmonalatresi och en högerställd aortabåge. 

Man sade att om det var 10% av hjärtebarnen som hade fallot så var hennes hjärtfel 1% av de 10% så hon skulle komma att bli lite av en försökskanin och de hade inte många andra fall att se tillbaka på.

Hon opererades i Lund när hon var 5 månader och 1½ år. 

Hon har också gått igenom flertalet kateteriseringar bl.a för att stänga något av de extra kärlen och för att försöka vidga hennes trånga lungartärer. 

Nu väntar vi på att få en kallelse till Lund för en stor operation igen för att byta hennes conduit och klaff som hon fick när hon var 1½ år.

Vill ni se lite fler bilder kan ni hitta några på min sida. https://irva71.wixsite.com/daydreams

Vill ni läsa om Emilys första tid så gjorde jag en blogg då. http://andeljus.blogg.se/category/emilys-historia.html

2 kommentarer: