Junie

Transpiration av de stora kärlen

Astrid och Juni är två barn som fötts med detta hjärtfel 💕

PIA FRÅN STOCKHOLM

~Eliot, 5 månader (född 1/7-2016), transposition~

Jag kommer aldrig glömma den där torsdagseftermiddagen i februari 2016.

Vi hade tid för rutinultraljud kl. 13:00 på Karolinska i Huddinge så jag smet iväg från jobbet, hade ett möte kl. 15:00 som jag räknade med att jag skulle hinna tillbaka till utan problem men... det blev inget möte för mig.

Vi hade tidigare gjort ett sk. KUB-test som hade sett bra ut så jag var inte särskilt orolig när jag lade mig på britsen i undersökningsrummet.

Bebisen låg lite dumt till och ville inte riktigt flytta på sig trots att barnmorskan puttade och störde honom, hon cirkulerade väldigt länge runt ryggraden och sa inte så mycket.

Efter en stund insåg jag att allt inte kunde vara som det skulle och till slut sa barnmorskan att något såg konstigt ut med hjärtat men hon skulle ta in en specialist som fanns på plats just den dagen.

Barnhjärtspecialisten Sven-Erik var ganska säker på en gång att vår bebis hjärta hade något som kallas Transposition (TGA) men han ville titta med en bättre ultraljudsmaskin så vi skulle komma tillbaka om en timme när den var ledig.

Jag och Robin gick ner till bistron på sjukhuset i någon typ av chocktillstånd, vi köpte varsin kaffe och började genast googla på transposition.

Min tankar gick runt  i huvudet...självklart hade de sett fel, vi kunde inte få ett barn med hjärtfel vi som var så friska och redan hade ett fullt friskt barn.

Vi gick tillbaka upp till mottagningen och fick domen, den här gången utan tvekan från Sven-Erik, det var Transposition.

Sven-Erik berättade en hel del om hjärtfelet och konstigt nog i den situationen så fastnade det mesta, vi fick redan då veta att vi skulle föda vår son i Lund där han kort efter födseln skulle opereras eftersom ett hjärta med Transposition inte är livsdugligt

Eliot föddes som planerat i Lund och opererades tre dagar gammal, han mår idag hur bra som helst och njuter av livet.

Jag berättar om vår fopertsatta resa i bloggen:

 http://blogg.alltforforaldrar.se/piwi

KRISTIN FRÅN FALUN

~Harry, 4 år, transposition~

”Det går att operera, i Göteborg. Om han klarar sig dit”.

Jag kommer nog aldrig att glömma läkarens ord den där decembermorgonen. Orden och paniken. Hur jag tänkte: han var ju frisk nyss, hur kan han vara så sjuk nu? Han förklarade att Harry hade ett hjärtfel som kallas transposition och som innebär att kroppspulsådern och lungpulsådern var felkopplade. Det syrefattiga blodet pumpades bara runt runtmellan hjärtat och kroppen och det syrerika bara mellan hjärtat och lungorna. Han ritade och visade med händerna hur de båda kretsloppen var skilda från varandra, på samma sätt som jag fortfarande gör när jag träffar någon och ska förklara vilket hjärtfel Harry hade när han föddes. Harry hade två hål i hjärtat också, ett mellan förmaken och ett precis där kroppspulsådern och lungpulsådern går ut från hjärtat (den så kallade duktuspassagen, som alla nyfödda har när de föds men som stängs efter ett par timmar/dygn). Det gjorde att en del syrerikt blod kunde smita ut i kroppen ändå. Men hålen var små. Vi blev erbjudna nöddop och sjukhuspräst.

Kvällen innan hade Sara (Harrys andra mamma) och jag spelat Alfapet i väntan på kejsarsnittet. Jag hade gått två veckor över tiden, hade högt blodtryck och man misstänkte att jag hade början till havandeskapsförgiftning. Därför hade jag fått hormoner i ett dygn för att försöka sätta igång förlossningen. Men de hade ingen effekt, jag fick inga ordentliga värkar och beslut togs att det skulle bli snitt nästa morgon. ”121212” sa barnmorskan. ”Det blir väl ett bra datum”.

Men under kvällen gjordes flera CTG- kurvor och när de började visa att hjärtljuden gick ner blev det akut snitt istället. Ut kom en bebis som verkade hur pigg som helst, han skrek direkt och fick bra APGAR-poäng. Men han betedde sig inte som de nyfödda barnen vi sett på filmerna under föräldrakursen och amningskursen. Han visade inget intresse alls av att söka sig till bröstet. Han skrek. Somnade. Skrek. Somnade. Vi frågade någon barnmorska som var in under natten om det. Men hon sa att det inte var någon fara. ”De brukar kunna må lite illa efter kejsarsnitt. Han kanske har svalt fostervatten” var hennes förklaring.

Klockan fyra på morgonen, när Harry var sex timmar gammal, kom en barnmorska in för att kontrollera syremättnaden i blodet. Hon höll på ganska länge med apparaten. Flyttade på mätarna, satte fast dem igen. Först trodde vi att det bara var fel på utrustningen. Jag har ett vagt minne av att det stod ”43” i mätvärdesrutan, men förstod inte vad det innebar eller att något kunde vara fel förrän han rullades iväg ner till neonatalavdelningen. 

Eftersom jag inte kunde gå än efter snittet blev det bara Sara som följde med i hissen ner. Inte förrän jag kom ner på avdelningen en stund senare förstod jag allvaret i situationen. Vi fick vänta i korridoren utanför behandlingsrummet. Personal skyndade ut och in i rummet, hämtade mediciner, pratade fackspråk. ”Det här ser inte alls bra ut” kunde jag urskilja i sorlet. Allt kändes bara overkligt. De timmar vi var på neo var det alltid någon ur personalen som satt hos oss. Det var precis i skiftbytet också så när den nya personalen kom fick vi berätta även för dem vad som hänt. Jag tror det var bra för oss. Det gjorde det hela lite mer begripligt. Vi ringde även en vän, Ellen, som bodde bara tio minuters promenad från sjukhuset och hon kom till oss. 

Läkaren som beskrivit hjärtfelet för oss kom ut igen och berättade att Harry i alla fall inte blivit sämre, snarare något bättre, innan han skulle få åka iväg med ambulanshelikoptern. Han hade då en syresättning på 50- 55 procent. Vi fick gå in till honom och säga hejdå inför avfärden. Han var kopplad till respirator och fick prostaglandin för att hindra duktus från att stängas. 

Sedan fick vi åka upp till BB igen och packa ihop det vi behövde ha med oss. Vi fick inte plats i helikoptern utan fick åka ambulansflygplan ner några timmar senare. Ellen handlade matsäck till oss från sjukhuskafeterian. Mat man kan äta även om man inte har någon vidare aptit. Klementiner och wienerbröd. Och en trädgårdstidning. Den hade en reklamannons för växtbelysning på baksidan. ”Framtiden är ljus!” utbrast den. 

Nere i Göteborg fick vi åka upp till Harry på barnIVA. Vi hade trott att han skulle bli opererad direkt när han kom ner men så var det inte. De hade istället gjort en livräddande åtgärd genom att gå in via ett blodkärl i ljumsken och vidgat duktusmed en liten ballong och gjort samma sak med det lilla hålet han hade mellan förmaken. På det sättet kunde lite mer syresatt blod komma ut i kroppen. Han låg fortfarande i respirator och fick både syre och NO-gas från den. I halsen, händerna och fötterna hade han olika infarter för medicin och provtagningar. Men han levde. Han hade klarat sig till Göteborg.

Prostaglandinet gjorde Harry lättirriterad. Han hade alltid en bekymmersrynka i pannan. Vi fick veta att vi inte skulle stryka honom på kinden till exempel. Det skulle bli för mycket för honom. Vi fick hålla handen stilla på honom, med en liten tygbit mellan. Tygbiten hade mönster av söta små nallar och andra barnanpassade motiv, vi höll våra händer på den och denblev fuktig av all ”orolig mamma”- svett. 

Den 18 december opererades Harry. Vi fick åka upp till honom igen på kvällen. Han var som en ny bebis redan då. Hade en helt annan hudton, och bekymmersrynkan mellan ögonen var borta. Och syremättnaden, NITTIOSJU procent! Och stigande. Kunde man ens ha så hög syresättning? Visserligen hade det tillkommit en del sladdar och slangar och ett stort ärr, men det spelade mindre roll.

Sedan återhämtade sig Harry snabbt. Kvällen därpå pratade personalen om att de hade långtråkigt, och det värmde. På förmiddagen den 20 december fick han flytta till barnhjärtavdelningen några våningar ner, och drygt en vecka senare fick vi flyga hem igen till Dalarna. Med en pigg bebis. 

ARVIN FRÅN VISLANDA

• Jag heter: Arvin Eddie Milton
• Jag föddes: 13 oktober 2014
• Min familj: Mamma Veronica syster Anastasija
• Jag bor: I Vislanda
• Detta är vad jag gillar bäst: Kolla på Bolibompa, spela instrument och kramas med mamma
• Jag vill bli: Stor
• Min favoritfärg: Alla färger
• Min favoritbok: 3 små sockergryn
• Favoritprogram på tv: Bolibompa
• Favoritmat: Stroganoff med ris och ottovälling i mängder
• Gillar att dansa till: All musik
• Mitt favoritdjur: Våran katt rico
• Mitt hjärtfel: Pulmonalis atresi, VSD, ASD, transposition

Arvin föddes 13 oktober 2014 och vi visste inget om hans hjärtfel innan förlossningen. När kan kom ut så skrek han inte och var alldeles blå, men ingen reagerade.

Vi blev skickade till BB-avdelning och där blev han svartare och mörkare. De mätte hans syresättning och då togs han direkt ur mina händer och in på neonatal för hjärtultraljud. Det dröjde inte länge innan de sa, ni måste ner till Lund akut, och resan var igång. Han föddes med pulmonalis atresi med VSD, transposition samt ASD. Han fick medicin på neonatal för att hålla ductus öppen. Arvin åkte ambulans direkt till Lund, jag var i för dåligt skick så jag fick lugnande och somnade. Jag och Arvins pappa åkte taxi morgonen efter förlossningen.

 I Lund visste de inte vad de skulle göra för det gick inte att laga allt i hans lilla hjärta på en gång. Vid den första operationen som gjordes när han var två dagar gammal satte de in en shunt så han kunde syresätta sig. Den operationen gick dock inte så bra då shunten vek sig så blodet inte kunde rinna igenom ordentligt. De gjorde om den operationen efter 1 vecka och fick då shunten rätt så den operationen gick bra.

Vi låg på biva i nästan 2 månader då de spekulerade i varför han inte ville inte syresätta sej första tiden, men med  långsamt insatta mediciner så lyckades de och vi fick åka hem efter ca 3,5 månad på sjukhus.

En tredje operation som skulle korrigera alla fel var planerad i maj, men vi fick åka ner akut i april då shunten hade smalnat av och det var inget bra flöde. Operationen gick perfekt och han totalkorrigerades.

Idag är han en busig kille på 15 månader som går och lekar och man märker inte alls av hans hjärtfel. Han har framtida operation kvar då klaffen är från en kalv och han kommer växa ur den, så när han är ca 5 år är de dags igen. Kirurgerna i Lund är våra och mångas hjältar.

Arvin är världens gladaste roligaste kille och en riktig flirtis. Leker som vanligt 100 % saturation mot sina 78 som han hade innan. Glad och tacksam hjärtebarnsmamma har faktiskt en hjärtis till som är 8 år men friskförklarad.

Arvin föddes 13 oktober 2014 och vi visste inget om hans hjärtfel innan förlossningen. När kan kom ut så skrek han inte och var alldeles blå, men ingen reagerade.

Vi blev skickade till BB-avdelning och där blev han svartare och mörkare. De mätte då hans syresättning och han togs ur mina händer och direkt in på neonatal för hjärtultraljud. Det dröjde inte länge innan de sa, ni måste ner till Lund akut, och resan var igång.

Han föddes med pulmonalis atresi med VSD, transposition samt ASD. I Lund visste de inte vad de skulle göra för det gick inte att laga allt i hans lilla hjärta på en gång.

Vid den första operationen satte de in en shunt så han kunde syresätta sig. Den operationen gick dock inte så bra då shunten vek sig så blodet kunde inte rinna igenom ordentligt. De gjorde om den operationen efter 1 veckas spekulerande i varför han inte syresatte sig.

En tredje operation som skulle korrigera alla fel var planerad i maj, men vi fick åka akut ner i april då shunten hade smalnat av och det var inget bra flöde. Operationen gick perfekt och han totalkorrigerades.

Idag är han en busig kille på 15 månader som går och lekar och man märker inte alls av hans fel. Han har framtida operation då klaffen är från en kalv och han kommer växa ur den när han är ca 5 år.

Kirurgerna i Lund är våra hjältar och de är nog mångas hjältar.

Arvin är världens gladaste roligaste kille och en riktig flirtis. Leker som vanligt 100 % sat mot sina 78 han hade innan.

Glad och tacksam hjärtebarnsmamma som faktiskt har ett hjärtebarn till som är 8 år och friskförklarad. 

FANNY FRÅN ÖREBRO

• Jag heter Fanny
• Jag föddes den 10 maj 2002.
• Min familj består av mig, min mamma Anki, min pappa Stefan, min lillebror Elias och sedan min kanin Ziggy.
• Jag bor i Örebro
• Det jag gillar bäst är softboll och musik.
• När jag blir äldre så vill jag bli.
• Ärligt talat så vet jag inte men något jag skulle tänka mig som hobby är softboll.
• Min favorit färg är svart.
• Min favorit bok är allt som har med Harry potter att göra.
• Mitt favoritprogram på tv är Grey’s anatomy, Jane the virgin, Sons of anarchy
• Min favorit mat är italiensk husmans kost och burritos med fajita kyckling.
• Jag gillar att dansa till: PILLOWTALK, All i got, det mesta från badet We The Kings; det mesta från iron maiden.
• Mitt favorit djur är kanin och hund.
• Mitt hjärtfel heter transposition + VSD. Och på engelska transposition of the great arteries.

Jag har aldrig låtit tanken stoppa mig, att mitt hjärta är inte som alla andras utan det har mer drivit mig till den jag är idag. Mina föräldrar har alltid haft inställningen att jag känner själv hur mycket jag orkar och har aldrig stoppat mig i mina olika sport “karriärer”. Fast mamma har berättat att oron finns alltid där och kommer aldrig försvinna. Fast idag är den inte lika jobbig, som när jag var nyfödd och liten.

Jag har spelat fotboll, ishockey även om den karriären var väldigt kort för ishockey är rätt jobbigt att spela, friidrott, fäktning, gymnastik. Jag har även dansat Streetdance, ridit ,kört ponnytrav.

 Nu spelar jag softboll och det passar mig allra bäst för att det är intensivt en stund och sedan kan jag vila en stund innan det är min tur att slå och springa igen.

 Att vara tonåring och ha hjärtfel, jag kan inte säga bu eller bä för jag vet inte hur det är att inte vara utan ett hjärtfel. Att jag har ett ärr på bröstet är jag väldigt stolt över, jag har aldrig varit den som tycker det varit jobbigt att ha ett ärr på bröstet. Eller ja kanske lite på idrotten att man ska behöva berätta var femte minut vad det är man har på bröstet och varför.

Länkar till Fannys hjärtfel:
Transposition
Kammarseptumdefekt / VSD

HILDING FRÅN SUNDSVALL

• Jag föddes den 14 april 2015 på Sundsvalls sjukhus.
• Min familj består av mamma Matilda, pappa Tommy och storasyster Doris.
• Jag bor i ett radhus i Sidsjön i Sundsvall.
• Jag hade transposition och två hål i hjärtat.
• Min mamma heter blommigamatilda på Instagram.

Rädslan att förlora den son jag precis fått

Alla som har haft förmånen att en gång föda ett barn vet den där obeskrivbara känslan av total lycka och lättnad. För mig blev den kortvarig.

Timmar efter att min son föddes fick jag beskedet att hans hjärta var missbildat. Jag minns att jag tog lite illa upp. Hur kunde de säga så? Såg de inte att han var perfekt? Euforin byttes ut mot becksvart rädsla. Skulle jag förlora den son jag precis fått?

Denna dikt som jag skrev till min son beskriver de känslor och tankar jag hade.

Mammas hjärtebarn

Så låg du äntligen där på min barm,

så innerligt mjuk och varm.

Jag var lycklig från fingerspetsen uti tån,

över att möta min första son. 

 

Det kändes konstigt när de sa att allt inte var rätt,

för mig var du ju helt perfekt.

Underbart blev kort, 

lyckan blev oro för att du skulle försvinna bort.

Jag kunde inte själv om dig ta hand,

utan var tvungen att lita på de bästa i vårt land.

De, om några, kunde rätta, 

konstigheterna med ditt hjärta.

Mina värsta dagar var där och då, 

men jag bet ihop allt jag kunde förmå.

För vilken mamma vore ja,

om jag inte sa att allt skulle bli bra.

Ensam är inte stark,

utan din pappa hade jag inte stått på mark.

Och med din solstråle till syster,

kunde jag inte bara vara dyster.

Plötsligt ringde telefonen den där dagen, 

det knöt ihop sig i magen.

De sa att du var lagad och hel,

att de hade rättat till alla fel.

Ärret är det som består,

och som kommer påminna oss från år till år.

Om att inte ta något för givet,

och att njuta av det hära livet.

Min kämpe du har inte haft det lätt. 

En nyfödd som strider på sjukhus är inte rätt. 

Nu önskar jag dig ro och lugn, 

som när du låg hos mig, din allra första stund.
 

Lycka och rädsla blev tacksamhet 
Nu är Hilding 9 månader och mår bra. Han utvecklas som andra bebisar i hans ålder och har inga begränsningar. Om lycka och rädsla var de känslor jag gick igenom tidigare så är tacksamhet den känsla som dominerar idag. Tänk hur bra svensk akutsjukvård fungerar. Samma dag som Hilding föddes flögs vi akut till Drottning Silvias barnsjukhus. Och tänk att det finns människor som dedikerat sina liv till att rädda livet på hjärtsjuka barn. Ett tack känns fjuttigt i sammanhanget, men TACK kirurgerna. Ni vet vilka ni är. Tack alla andra på sjukhuset som tog hand om vår son och oss. Tack mamma och svärmor som lämnade allt och kom ner och stöttade oss. Tack alla andra som skickade varma tankar.

Tack Hilding för att du kämpade så hårt, trots att ingen nyfödd ska behöva det.

Matilda


Länk till Hildings hjärtfel:
Transposition

VINCENT FRÅN LÄRBRO

• Jag heter: Vincent 
• Jag föddes: Den 2/5-11 på Visby lasarett
• Min familj: Mamma Jessica, lillebror Elvin, bonuspappa Andre och pappa Pontus.
• Jag bor: Lärbro på norra Gotland 
• Detta är vad jag gillar bäst: Traktorer och Bilar
• Jag vill bli: Mekaniker och skruva på traktorer
• Min favoritfärg: Grön
• Favoritprogram på Tv: Fåret Shaun
• Favoritmat: Pannkakor och korv
• Gillar att dansa till: All sorts musik (Älskar musik)
• Favoritdjur: Min katt Selma och min hund Doris
• Mitt hjärtfel: Transposition av de stora artärerna

Detta är vår historia

Vincents hjärtfel upptäcktes när han föddes, när han kom ut så såg de ganska fort att något inte stämde och där började vår resa.

Jag minns så väl när de sa på första ultraljudet att hjärtat på vår lilla bebis såg så bra ut men så var det inte riktigt, den 2 maj föddes min son Vincent och när han kom ut var han blå och därmed såg de att något inte stämde. De sprang iväg med Vincent och ska jag vara helt ärlig så minns jag nästan inte vad som hände den stunden eller om det är något man inte vill minnas. Men i alla fall så kommer de tillbaks efter en stund och berättar att han har ett hjärtfel och måste åka till Lund och där bröt jag ihop.

Vincents pappa fick åka hem till Fårö och hämta saker för han och jag fick flyga till Lund dagen efter. Medan Pontus var på Fårö så tog en undersköterska med mig till ett rum där Vincent låg, rummet var fullt av läkare, narkosläkare, sjuksköterskor och piloten till helikoptern. Läkaren som var där, numera Vincents hjärtläkare, försökte förklara för mig vad som vad fel på Vincents hjärta men jag bara grät och lyssnade inte på något av det han sa. Minns att jag frågade undersköterskan om det var mitt fel att han föddes med hjärtfel men hon sa nej, men som mamma så anklagar man ofta sig själv.

Den 3 maj, dagen efter Vincents kommit till världen, kom jag och Vincents pappa till Lund och jag bara grät. Försökte en läkare förklara något för mig så försvann jag typ bort och tårarna bara rann. Jag kunde inte ta in något av det de sa, jag var inte beredd på allt det här. Man tänker att när man ska få barn så ska det bli så lycklig och man ska få upp den där lilla bebisen på magen inte att någon ska springa iväg med sin bebis och sen komma tillbaks och säga att han har ett hjärtfel och måste till Lund.

Min enda tanke var att jag skulle förlora honom

Att inte få hålla sin bebis när man är full av hormoner och bara vill ha sin bebis nära. Vincent föddes på måndagen och på onsdagen fick jag äntligen för första gången hålla honom och jag minns hur sur och lättretlig han var av all medicin och hur svårt det var att hålla honom med alla slangar.

På torsdagen opererades Vincent, de skulle börja kl 8 på morgonen och vara klara kl 15.00.  Klockan blev 15.00 och ingen ringde, klockan blev 16,00 sen 17.00, först klockan 18.00 ringde de och sa att allt hade gått bra, men de hade inte blivit riktigt nöjda med sitt arbete med kranskärlen som skulle flyttas så de hade gått tillbaka och gjort om det till det bättre.

Minns när vi fick komma in till Vincent efter hans operation och hur hemskt det var att se sin lilla bebis ligga där med alla dessa slangar och öppen bröstkorg, som de stängde efter någon dag när svullnaden lagt sig.

Några dagar efter hans operation så fick vi flytta ner på en avdelning där vi fick börja ta hand om Vincent själva och efter 2 veckor i Lund så skulle vi få åka hem till Visby lasarett med honom.  Efter en vecka där fick vi äntligen åka hem med Vincent, men med täta ultraljud på hjärtat. Kan berätta att det inte har varit så lätt att göra ultraljud på Vincent då han blir helt galen och bara gråter och skriker så de har aldrig kunnat se riktigt hur det ser ut, men sist han och jag var på ultraljud för några månader sen så satt han helt lugnt och skrek inget så de fick för första gången göra ett riktigt ultraljud.

Vincent är idag som vilken unge som helst, helt vild och full av energi
De sa i Lund att han kanske inte kan bli något fotbollsproffs, men det tror jag nog att han kan bli.

Vi vet inte om Vincent behöver opereras någon gång igen i framtiden men det får vi ta då men som det är just nu så ser allt väldigt bra ut, han har ett blåsljud på hjärtat men inget större så det har de koll på.

Jag ska inte nämna något namn men Vincents hjärtläkare är en person som får mej lugn, jag litar på honom till 100%

Länk till Vincents hjärtfel:
Transposition

FANNY FRÅN ÖREBRO

• Jag heter Fanny 
• Jag föddes den 10 Maj 2002
• Jag bor i Örebro 
• Min familj består av min mamma Ann-Christine, pappa Stefan och min lillebror Elias som snart fyller 7
• När jag blir stor så vill jag bli fotograf eller veterinär
• Mina favoritfärger är blå, svart och rött
• Mina favoritböcker är ”Född fenomenal” av Josephine Bornebush och ”The fault in our stars” av John Green 
• Mina favoritprogram är Drop Dead Diva och Grey´s Anatomy 
• Min favorit mat är riktig italiensk husmanskost 
• Det jag gillar att ”dansa” till är Olly Murs Wrapped up och Albins nya låt Frank 
• Jag älskar att resa, bada, titta på film, sova och spela Xbox 
• Mina favoritdjur är hund och kanin 
• Mina hjärtfel är transposition + VSD

Jag är 12 år gammal och friskförklarad från mina hjärtfel, men jag går fortfarande på kontroll vartannat år. Jag blev friskförklarad samma år som jag föddes, hösten 2002 från mina hjärtfel.

När jag var liten så ville jag bli ”en sådan som lagade mitt hjärta” men jag upptäckte att jag nästan svimmade när jag såg blod när jag blev större, så jag lade de planerna på hyllan.

Jag går i sexan på Kunskapsskolan och jag får höra att jag har svårt med koncentrationen och fokusering, förstår inte vad de pratar om ;-) var var vi?? Jo..

Jag är väldigt stolt över att ha ett ärr på bröstet för att det är ett minne för livet

Jag har aldrig låtit tanken stoppa mig, att mitt hjärta är inte som alla andras utan det har mer drivit mig till den jag är idag. Mina föräldrar har alltid haft inställningen att jag känner själv hur mycket jag orkar och har aldrig stoppat mig i mina olika sport “karriärer”. Fast mamma har berättat att oron finns alltid där och kommer aldrig försvinna. Fast idag är den inte lika jobbig, som när jag var nyfödd och liten

Jag har spelat fotboll, ishockey även om den karriären var väldigt kort för ishockey är rätt jobbigt att spela, friidrott, fäktning, gymnastik. Jag har även dansat Streetdance, ridit och kört ponnytrav.

Jag slutade inte med sporten på grund av att det var jobbigt utan jag slutade för att jag fick fel på mina knän. Så nu simmar jag och går på rehab. Jag lider inte av mitt lagade hjärta men jag har ofta huvudvärk och blöder näsblod väldigt lätt och det behöver inte bero på hjärtat men man vet aldrig. Jag känner att jag är trött dagen efter fysiska aktiviteter och har även kommit på att jag kan använda detta som ursäkt! Men min kloka mamma låter mig inte använda det för vi har tillsammans lärt oss hur mitt hjärta funkar.

Länkar till Fannys hjärtfel:
Transposition
Kammarseptumdefekt / VSD

ELIAS FRÅN HUDIKSVALL

• Jag heter Elias
• Jag är född den 22.a november 2004.
• Jag bor i Hudiksvall , Hälsingland
• Min familj mamma Gisela och min bonuspappa Micke. Jag har tre syskon, Josefine 20 år, Sofia 18 år och Jacob som snart fyller 11 år.  Min pappa bor på annan ort tillsammans med sin fru och hennes två barn.
• Min favoritfärg är alla färger.
• Min favoritbok är en bok om fiskar.
• Min älsklingsmat är hamburgare och lasange.
• På TV gillar jag att se på tecknat, star wars är kul.
• Jag gillar att spela TV-spel och att vara med kompisar. När jag å min bror leker tillsammans så blir det ofta att vi cyklar ner till fotbollsplanen som ligger här bredvid och så spelar vi fotboll.  Jag gillar att bygga lego också, det är kul. Jag tycker om att spela bordtennis, det är jag duktig på. Å så gillar jag att åka ut med båten och fiska. Den ligger i hamnen vid havet.
• Jag gillar musik och avici å sånt tycker jag är bra musik.
• Jag gillar djur och önskar att vi kunde ha en katt hemma. Min granne har en katt som är lurvig å fin, han heter Blixten McQueen. Den katten skulle jag vilja ha.
• Mitt hjärta har många fel. Jag föddes med coarctation, ASD, VSD och DORV samt transposition. Jag hade öppetstående ductus och öppetstående foramen ovale. 

Det var många hjärtfel. Det blev en lång operation och lång sjukhusvistelse i Lund, långt borta från syskon och övrig familj.

Nu är jag 10 år gammal och går i fyran
Mitt hjärtfel kan spöka lite i vardagen genom att jag har svårt att reglera temperaturen. Jag blir fort för varm eller för kall. Jag får lättare infektioner och de tar lite längre tid för mig att bli frisk. Jag har också lite bekymmer med koncentrationen och tycker att det kan vara jobbigt att sitta still på en stol.

Jag gillar att röra mig och få hoppa å springa å cykla!

Jag har haft tur med att ha gått på bra dagis som haft förståelse för mig och mitt hjärtfel. Nu i skolan tas det också på allvar och personalen på skolan ringer till min mamma om de är oroliga över något, De tar hand om mig och det känns tryggt.

Hemma är vi ganska coola och det känns bra. Mitt hjärtfel har aldrig fått stå i vägen för nåt jag velat prova eller göra. Mamma säger att vi testar å så får vi se hur det går. Hon vill att jag i första hand ska vara Elias, inte Elias som har hjärtfel.

I dagsläget går jag hos hjärtläkaren en eller två gånger per år. Vi har bytt sjukhus från Lund till Göteborg men hittills har jag inte behövt åka dit. Jag vet att det kommer bli en resa dit för hjärtkat och ev magnetröntgen men när det blir av vet vi inte.

Jag mår för det mesta som vilket barn som helst fast med lite sämre ork och lite större behov av återhämtning. Mamma håller ett vakande öga utan att vara alltför orolig och begränsande och det är bra.

För egentligen är jag bara en vanlig pojke precis som andra

Länkar till Elias hjärtfel:
Aorta koarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
DORV
Transposition
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus