Ben

Gabriel

DORV eller DOLV

Astrid

William

Ludwig

EMILY FRÅN KRISTINEHAMN

Emily 3 år, Kristinehamn.
Föddes med VSD, DORV, förträngning på aortabågen.

Emily hade bråttom till världen och föddes i v 32, stor för veckan med sina 2940g och 45.5cm. 

När hon var 5 dagar gammal så upptäcktes hennes hjärtfel och dagen efter så flyttades hon från neo i Karlstad till Göteborg. 

Första operationen gjordes när hon var 8 dagar gammal och då åtgärdades förträngningen i aortabågen. 

Vi räknade med en sjukhusvistelse på ca 1 månad men vi blev kvar i nästan 7 mån, pga infektioner i bröstbenet. 

Idag är Emily 3 år och på henne märks inget om hennes tuffa start i livet, ser man inte alla hennes ärr på kroppen så kan man inte tro att hon varit så sjuk som hon varit.

Hon mår väldigt bra idag och undersöks med ul var 6:e månad, är väldigt gosig och glad, men har en stark vilja och kan vara otroligt bestämd :)

Här kan du läsa mer om Emily från förra året:
http://franhjarta.blogspot.se/2017/02/maria-fran-kristinehamn.html

LUDWIG FRÅN SURAHAMMAR

Vi fick veta på RUL att någonting inte stod helt rätt till med vår bebis hjärta. 

Några veckor senare fick vi träffa en läkare i Uppsala som kunde konstatera vilken typ av hjärtfel han hade och att förlossning och operation skulle ske i Göteborg.

Vi åkte ner till Göteborg i mitten av juli 2017 och han föddes sedan den 3 augusti. 

När han var fem dagar gammal, den 8 augusti var det dags för den stora operationen. Detta tog hela dagen och efter elva timmar fick vi samtalet om att allt hade gått bra. Nu väntade den långa läketiden! 

Vi fick vara kvar i Göteborg i fyra veckor innan han blev tillräckligt pigg för att åka hem. Vi bodde på Ronald mcdonald hus under tiden han vårdades på sjukhuset, världens bästa ställe alltså!! 

Idag är han fem månader och är som vilken bebis som helst, dock inte helt hel än. Dom har upptäckt att det är för trångt i ena klaffen till lungorna vilket betyder att vi åker på antingen en ballongsprägning eller en ny operation om några månader! 

Han är världens goaste, starkaste och gladaste kille! 

Vår lilla hjälte.

INGELA FRÅN HALLSTAVIK

~Ellen, 14 månader, DORV med tansponerade kärl och VSD~

Hej! 
Våran lilla hjärtehjälte heter Ellen och är 1,5 år gammal. 

Hennes hjärtfel upptäckes i och med att vi deltog i en studie som gjordes på vårat hemsjukhus. 

Den gick ut på att undersöka om man kunde upptäcka missbildningar redan i vecka 13 med hjälp tidiga ultraljud. 

Vi såg det bara som en chans att få ett extra ultraljud. En extra chans att få kika in till vårat barn. Men den studien blev vår räddning. 

Redan i vecka 13+1 upptäckes att vår dotter hade ett hål i kammarskiljeväggen och att de stora kärlen som går ut ur hjärtat utgick från fel kamrar. Det såg dom, på ett fosterhjärta som var stort som en lillfingernagel. Många koller och läkare blev det efter det. Och tack vare denna undersökning bestämdes att vi skulle föda vårat barn på Östra sjukhuset i Göteborg för att hon skulle få den bästa möjliga vård från början. 

Att få veta om allt i ett tidigt skede gjorde att vi kunde bearbeta och förbereda oss. Det hjälpte oss bäldigt mycket när vi sen tacklade allt som hände den hösten. Hon föddes och vi fick ha henne hos oss en lång stund innan läkarna tog hand om henne. Sen väntade operation, oro, återhämtning och till slut hemgång. Det såg mörkt ut i början men hon kämpade sig tillbaka och är nu vår lilla hjälte. Världens starkaste tjej!

MARIA FRÅN KRISTINEHAMN

~Emily, 2år. Förträngning i aortabågen, DORV, VSD, hypoplastisk aortabåge.~

Kvällen vi fick reda på att det var fel på Emilys hjärta så hade hon tagits ur cpap:en och fått komma in till mig på ett familjerum på neo, det var andra försöket, efter första försöket fick de ta henne tillbaka till övervakningssalen efter bara några timmar då syresättningen sjönk.

Jag var ensam den kvällen då min man åkt hem till våra tre andra barn.
Läkaren kom in som vanligt och även denna gång lyssnades det på hjärtat.
Sen vänder hen sig om och säger "ni vet att hon har ett blåsljud på hjärtat va?"
Det visste vi, det upptäckte en läkare den tredje dagen efter hon fötts, med exakt samma ord hade den läkaren meddelat det, "ni vet om att hon har ett blåsljud på hjärtat va?". Nej, det visste vi inte.

Läkaren sa att hen ville göra "ett egentligen onödigt ultraljud", "för att ha det i journalen att det är gjort".

Ultraljudet tog över en timme.
Sedan säger hen tillslut att hen ser att det är fel på hjärtat, säger att hen tror att det kan vara en förträngning i aortabågen bla, att det isf är lite akut.

Så hen lämnade mig med en sköterska, som försökte trösta mig med att det är inga allvarliga fel utan bland de enklaste, och gick för att ringa till Gbg. 

ELLEN FRÅN BODEN

• Jag heter - Ellen 
• Jag föddes - 2015/09/18 på Specialförlossningen på Östrasjukhuset i Göteborg 
• Min familj - mamma Ingela, pappa Magnus och katten Amanda 
• Jag bor i - Boden 
• Detta är vad jag gillar bäst -  när mamma gör pussljud med munnen, min fjärilsmobil över skötbordet och banan! 
• Jag vill bli - stor! (gissar mamma i alla fall...hon har inte sagt ngt själv om det än) 
• Min favoritfärg - lila kanske? 
• Min favoritbok - "Prästens lilla kråka" 
• Favoritprogram på tv - "Småkryp" på barnkanalen 
• Favoritmat - Althéra och banan! 
• Gillar att dansa till - "Imse vimse spindel" 
• Mitt favoritdjur - våran katt 
• Mitt hjärtfel - DORV med transponerade kärl (TGA) och en stor VSD. Nu trasslar vänster klaff med lite läckage men det medicinerar vi mot. 
• Insamling jag vill tipsa om - https://www.ronaldmcdonaldhus.se/goteborg/engagera-dig/ Utbyggnaden av Ronald McDonald hus i Göteborg. Två veckor innan operationen hade vi möjligheten att få ta med Ellen på permission från sjukhuset och bo med henne på huset. Vi fick för första gången vara ensamma med våran en vecka gamla bebis. Äntligen var vi tillsammans som en familj. Att få vara tillsammans i miljön som Ronaldhuset erbjuder var oerhört värdefullt. Ombonat och varmt. Like home - indeed! 
• Vill du läsa mer om oss hittar du det här - likeahappytime.blogg.se

Ellenkarusellen

"...vi kan också erbjuda er att delta i en studie. Det är en läkare som undersöker om man kan upptäcka eventuella missbildningar genom tidiga vaginala ultraljud. Ni får komma och göra ett ultraljud i  vecka 13-14 och sen görs rutinultraljudet av samma läkare. Det kan ni ju fundera på."

Så sa barnmorskan till oss när vi var där på inskrivningssamtal. Vi tackade såklart ja till erbjudandet. Tänk att få möjligheten att se vår bebis en extra gång! Då visste vi inte att det skulle bli tretton ultraljud till innan våran Ellen kom ut till oss.

Vi fick dock ett första ultraljud redan i vecka 8 eftersom vi fått missfall ett par månader tidigare. På skärmen såg vi denna gång en liten, liten böna med ett minihjärta som pickade på så förnöjt. Våran lilla Ellen med världens finaste lilla hjärta!

"...jag ska visa bilderna för min handledare eftersom jag  misstänker en hjärtmissbildning. Håller han med mig så remitteras ni ner till hjärtspecialisterna i Umeå."

Hjärtmissbildning? Läkaren slängde sig med olika förkortningar och definitioner. TGA, VSD, DORV. Han ritade bilder som visade hur han såg att bebishjärtat såg ut. Inte alls som det skulle? Artärer som inte gick dit de borde och ett stort hål i kammarskiljeväggen. Missbildat.

Vi skickades till specialistmödravården på Umeå universitetssjukhus och togs emot av världens varmaste barnmorska och barnkardiolog. Under ultraljudet kunde de dock inte konstatera felen som misstänktes. Allt var som snedvridet och svårt att se. Hjärtat var ju stort som en lillfingernagel. Vi fick en ny tid ett par veckor senare.

Veckan efter Umeå gjorde vi rutinultraljudet på hemsjukhuset. Läkaren vidhöll om de tre fel han upptäckte tidigare.  TGA, VSD och DORV.

"Nu är det bråttom att få detta konstaterat så att ni hinner bestämma er för att göra abort innan gränsen i vecka 22...".

Det snurrade till. Vadå abort? Han menade på att barnet kanske inte skulle kunna gå i trappor, aldrig vara med på idrott, vad är det för liv? Men efter ett långt samtal med Umeåteamet slog vi bort dessa tankar direkt. Felen kunde korrigeras och Sveriges ligger i världstoppen när det gäller barnkardiologi. Vi skulle få all hjälp som stod till hands!

I september reste vi ner till Göteborg och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för att föda vår tjej. Hon kom med en himla fart, klockan 19.40 kvällen innan beräknat datum. Sen spenderade hon sina första två månader på sjukhuset. Först under övervakning innan operation på avdelning 323, sen en operation som tog 12 timmar längre än den skulle,  ovisshet om hjärtat skulle återhämta sig, tio dagar i hjärt-lungmaskin på barnintensiven, återhämtning, pacemakeroperation, återhämtning igen, permission och utskrivning. Sen hem. Med en pigg, glad superhjälte. 

Hon hade tamejfan klarat det!

Ett par dagar efter att vi kommit hem satt jag i soffan och tänkte tillbaka på de två intensiva månader som passerat. Alla känslor, upplevelser, platser, termer och alla fina och underbara människor vi träffat längs vägen. Allt var som inneslutet i en bubbla. Ett minne. Som att det inte hänt på riktigt.

Under dagarna i ovisshet på barnintensiven susade en miljon tankar i huvudet. Kirurgens ord "Hjärtat orkar inte slå av sig själv, det är för utmattat. Vi vet inte hur det här kommer att sluta. Nu är det upp till henne själv". Det dåliga samvetet över att det var vårt fel. Vi såg på hennes lilla svullna ansikte och alla slangar. Det var vi som bestämt det här. Vi tog beslutet att fortsätta graviditeten och att hon skulle gå igenom allt det hemska som nu skedde. Att hon skulle ha ont, vara utan sin mamma och pappa om nätterna, bli stucken och undersökt och nedsövd. Ha slangar som gick in och ut genom kroppen och kanske få men för livet?

Nu i efterhand har vi fått veta att vi kommer bli erbjudna en total screening vid nästa graviditet. Eftersom risken ökar att få ännu ett barn med hjärtfel. Är det sånt som kallas fosterdiagnostik?

Vågar vi ens bli gravida igen?  Vad händer om det upptäcks att även nästa bebis har hjärtfel? Är det klokt att ens acceptera erbjudandet om tidiga ultraljud? Om alternativet om abort läggs fram lika lättvindigt igen. Jag är väldigt osäker på om jag kan välja att göra abort i ett sånt läge. Men samtidigt, klarar vi av att tvinga ännu ett barn till det som Ellen gått igenom? Vilket alternativ är mest egoistiskt? Det finns väl, som vanligt, inga rätt eller fel svar. Bara tankar...

Vi har trots allt haft en obeskrivlig tur. Vi fick veta tidigt att något var fel. Det var en lång och jobbig graviditet men vi visste i alla fall. Vi var förberedda. I Göteborg träffade vi familjer som fått komma till sjukhuset direkt från BB eller akut efter några veckor efter de kommit hem med sin bebis.

Uppenbarligen kan ju vissa fel upptäckas redan i magen. I vårt fall i vecka 14, vilket var tidigast i Sverige enligt läkaren. Han sa också att Ellens fel förmodligen inte upptäckts på rutinultraljudet eftersom de inte tittar lika noggrant på hjärtat som han gjort. Min tanke är att det borde vara prioriterat?  Det föds ju trots allt tre barn med hjärtfel om dagen. Inte för att kunna välja abort utan för att kunna få rätt hjälp från början och kunna rädda liv.

I skrivande stund är Ellen drygt fyra månader gammal. Pacemakern tickar på och hon är en glad liten strut. Lite sur över hjärtmedicinerna vi tvingar i henne dagligen men på det stora hela är allt bättre än vi vågat hoppas på. Den 25:e februari ska vi ner på återkoll i Göteborg. Vi ser fram emot det. Vi hoppas träffa många av dem som gjorde resan lättare för oss. De fantastiska sköterskorna på 323:an! Vi kommer fortsätta få åka på regelbundna koller såklart och hon kommer få genomgå fler operationer för att byta pacemakern när det behövs. Men vi har haft sån jäkla tur. Framförallt har Ellen gjort ett fantastiskt jobb som kämpade sig tillbaka till oss från gränslandet. Det kommer vi alltid vara otroligt tacksamma för. Fina lilla grodan. Våran superhjälte.

Länkar till Ellens hjärtfel:
DORV (på engelska)
TGA/Transposition
VSD

ELIAS FRÅN HUDIKSVALL

• Jag heter Elias
• Jag är född den 22.a november 2004.
• Jag bor i Hudiksvall , Hälsingland
• Min familj mamma Gisela och min bonuspappa Micke. Jag har tre syskon, Josefine 20 år, Sofia 18 år och Jacob som snart fyller 11 år.  Min pappa bor på annan ort tillsammans med sin fru och hennes två barn.
• Min favoritfärg är alla färger.
• Min favoritbok är en bok om fiskar.
• Min älsklingsmat är hamburgare och lasange.
• På TV gillar jag att se på tecknat, star wars är kul.
• Jag gillar att spela TV-spel och att vara med kompisar. När jag å min bror leker tillsammans så blir det ofta att vi cyklar ner till fotbollsplanen som ligger här bredvid och så spelar vi fotboll.  Jag gillar att bygga lego också, det är kul. Jag tycker om att spela bordtennis, det är jag duktig på. Å så gillar jag att åka ut med båten och fiska. Den ligger i hamnen vid havet.
• Jag gillar musik och avici å sånt tycker jag är bra musik.
• Jag gillar djur och önskar att vi kunde ha en katt hemma. Min granne har en katt som är lurvig å fin, han heter Blixten McQueen. Den katten skulle jag vilja ha.
• Mitt hjärta har många fel. Jag föddes med coarctation, ASD, VSD och DORV samt transposition. Jag hade öppetstående ductus och öppetstående foramen ovale. 

Det var många hjärtfel. Det blev en lång operation och lång sjukhusvistelse i Lund, långt borta från syskon och övrig familj.

Nu är jag 10 år gammal och går i fyran
Mitt hjärtfel kan spöka lite i vardagen genom att jag har svårt att reglera temperaturen. Jag blir fort för varm eller för kall. Jag får lättare infektioner och de tar lite längre tid för mig att bli frisk. Jag har också lite bekymmer med koncentrationen och tycker att det kan vara jobbigt att sitta still på en stol.

Jag gillar att röra mig och få hoppa å springa å cykla!

Jag har haft tur med att ha gått på bra dagis som haft förståelse för mig och mitt hjärtfel. Nu i skolan tas det också på allvar och personalen på skolan ringer till min mamma om de är oroliga över något, De tar hand om mig och det känns tryggt.

Hemma är vi ganska coola och det känns bra. Mitt hjärtfel har aldrig fått stå i vägen för nåt jag velat prova eller göra. Mamma säger att vi testar å så får vi se hur det går. Hon vill att jag i första hand ska vara Elias, inte Elias som har hjärtfel.

I dagsläget går jag hos hjärtläkaren en eller två gånger per år. Vi har bytt sjukhus från Lund till Göteborg men hittills har jag inte behövt åka dit. Jag vet att det kommer bli en resa dit för hjärtkat och ev magnetröntgen men när det blir av vet vi inte.

Jag mår för det mesta som vilket barn som helst fast med lite sämre ork och lite större behov av återhämtning. Mamma håller ett vakande öga utan att vara alltför orolig och begränsande och det är bra.

För egentligen är jag bara en vanlig pojke precis som andra

Länkar till Elias hjärtfel:
Aorta koarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
DORV
Transposition
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus