Alvar

Theo

Tuva

Ludvig

Julia

Hugo

Benjamin

Öppetstående duktus arteriosis

Under dagen idag kommer ni att få läsa om Benjamin, Hugo, Julia och Ludvig

MICHAELA FRÅN LINKÖPING

Michaela 971129-980430

Singelventrikel+transpositioner av stora kärlen Kammarspeptumdefekt

Förmaksseptrumdefekt

Tricusppidalis atresi

Öppenstående duktus 

artrosis

Det var nästan en helt normal graviditet. Jag fick järntabletter eftersom hon tog av mina depåer. Nu efteråt så förstår jag att hon behövde järnet eftersom hon inte hade så mycket själv. Jag var på 6 stycken ultraljud eftersom hon var så liten, de trodde att hon skulle komma tidigare pga. detta.

Hon föddes kl. 16:35 den 29 november 1997. Det första jag sa när jag fick upp henne på magen var att hon såg ut som en fågelunge, hon var så liten. Hon vägde 2900 och var 46 cm lång. Min man sa till barnmorskan att hon hävde efter luft. Men barnmorskan sa då att alla nyfödda barn gör det och att vi inte behövde vara oroliga. När vi kom upp till BB sov hon hela tiden. Hon orkade inte äta något så man tvingade henne att ta på tesked när jag hade pumpat ut. När det var dags för läkarrond så sa de att det inte var något med henne utan hon gick upp som hon skulle och att alla värden var bra. Så vi åkte hem och allt var som vanligt.

Vi åkte till släkten vid jul och vi trodde allt var som det skulle, men den 26 december fick vi åka in akut till ST. Görans för att hon inte fick någon luft – panik! De sa att hon eventuellt hade fått RS-virus. Jag sa till min man att jag ville hem så att de fick titta på henne på sjukhuset där.

Den 28 december åkte vi till barnkliniken avd 16. Där la de in henne och tog massa prover. Hon fick adrenalin och syrgas efter som värdena inte var så bra.

Den 30 dec fick vi gå till röntgen, eftersom de trodde att det var något med lungorna. Sedan till klinisk fysiologi för att kolla lungor och hjärta. Sedan gick allt så fort. Läkarna sa att jag skulle be min man komma så fort som möjligt så att vi fick prata. Läkarna sa att tyvärr är det så att ni har fått ett hjärtsjukt barn och behöver åka till Lund för att de ska operera henne där.

Den 2 januari 1998 åkte vi till Lund, Michaela i ambulans och vi fick ta taxi. När vi kom dit togs det prover och sattes nålar. Hon fick syrgas hela tiden och de bestämde att hon skulle opereras den 7 januari. Operationen gick bra, de hade stängt duktus och satt en bandning för att stoppa blodflödet. Vi åkte hem den 14 januari och allt var bra. Hon gick upp i vikt som hon skulle och fick vätskedrivande medicin så att hon skulle må bra.

Den17 januari var vi på US för kontroll - allt bra.

Den 21 januari till US: Hon var dålig och svullen, äter inte. Hem igen den 23 januari. Allt bra igen - piggelin.

Den 12 februari åkte vi in igen för att hon var svullen och inte ville äta. Hon fick dropp och extra fettillskott. Hon har fått lite hjärtsvikt och vi blir kvar tills den 23 februari.

Nu får Barn-Lah komma och kolla henne varannan dag, det var jobbigt men skönt att hon fick vara hemma.

Den 23 mars åkte vi ner till Lund igen för hjärtkateterisering den 24 mars. Sövning och väntan på besked. Allt gick bra men hon har fått en spasm i vänster fot (kall ingen puls).25 mars fick vi åka hem igen.

Den 27 mars kom Lah för att kolla hennes fot. De ringde till Michaelas läkare och hon ville att vi skulle komma in och Michaela blev inlagd. Den 31 mars var vi hemma igen och väntar på ny operationstid för Glen-op.

Den 16april ringde de och den 29 april var det dags för operation. Den 27 april träffade vi narkosläkare och  kirurg som berättade hur det skulle gå till. Vi fick inte gå till avd 93 för att där var det maginfluensa och Michaela fick inte bli sjuk nu när alla värden var bra, vi fick istället gå till dagvården där de satte emla och bandage. Sedan fick vi sova på hotellet intill.

Den 29 april kl. 08:00 var det dags. Jag fick följa med henne in till förberedningen där de sövde henne. Jag gick ut igen till min man och vi gick till hotellet för att äta och sedan väntade vi på att de skulle ringa från operation. Narkosen ringde vid kl. 12:00 och sa att allt var bra. Vid kl. 14:00 ringde de från operation och sa att de hade hittat något och att det skulle ta lite längre tid, men det var inget att vara orolig över. Kl. 17:00ringde avd 93. De ville att vi skulle gå till barn-thiva för att hon var dålig. Vi sprang genom kulverten till hissen så fort det bara gick. När vi var framme så fick vi vänta på läkaren och kirurgen. De kom och sa att hon var väldigt dålig de och de visste inte om hon skulle överleva. Nu fick hon hjälp av hjärt-lungmaskinen så att hon fick vila sig. Hon hade fått ett blodtrycksfall och de hade provat med olika mediciner men inget funkade. De sa att de skulle göra om hela operationen igen för att se så att de inte hade missat något.  Kom tillbaka vid kl. 21 sa de. Vi kom dit igen men ingen kom. Kl. 23:00 kom thiva-sköterskan och sa att Michaela var på väg in och att hon skulle gå och göra iordning hennes säng och mediciner. Vid midnatt kom kirurgen och sa att hon hade blivit dålig när de skulle köra henne till thiva. Trycket hade sjunkit så att de fick lägga henne i hjärt-lungmaskinen igen. Det var liten chans att hon skulle överleva, men vi hoppades och skulle låta maskinen jobba så hon fick  nya krafter i sitt hjärta igen. Vi satt hela tiden kvar och väntade. Vid kl: 02:00 kom de upp och sa att hon hade avlidit kl. 01:51.

De hade försökt att stänga av maskinen två gånger, men att hon kunde inte hålla sig vid liv. De hade pumpat det lilla hjärtat för hand, men det hjälpte inte. Hon ville inte längre och hon svarade inte på någon maskin heller. Kl. 02:30 kom de upp med henne och hade då klätt henne i vit spetströja och vita sparkbyxor. De hade klätt en stor säng med vita spetslakan och kudde. På bordet bredvid henne hade de satt rosa rosor med vitslöja och tänt ett ljus.

Hon blev 5 månader och 1 dag gammal, vi saknar dig vårat underbarn Michaela. Vi hoppas att hon har det bättre nu, och att hon slipper att lida mera.

THEO FRÅN LULEÅ

Theo är född med ASD, VSD, Aorta coarction, Öppenstående ductus, Liten/läckande mistralisklaff och fyller 4 år den 11 april.

Det var på BB man upptäckte blåsljud på hjärtat efter en normal graviditet och förlossning.

Därefter följde UL, EKG, Saturationskoller samt läkarkontroller. 

Vi hade ingen aning om att våran älskade lilla kille var så sjuk som han var då läkarna berömde att han stadigt ökade i vikt,

ända tills en överläkare från barnkardiologen i Göteborg ringde en onsdagskväll efter att ha fått se ett diskussionsunderlag som var skickat från vårt hemsjukhus. Idag är jag tacksam, han var en av dom som räddade Theo.

Jag kommer aldrig glömma hans panik i rösten när han meddelade att vi hade en timme på oss att packa och ta oss till vårt hemsjukhus. Därifrån väntade ambulansflyg ner till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus där Theo opererades akut i 5-6 timmar. Då var han drygt 3 veckor gammal. Läget var illa, hans hjärta var helt slut pga hjärtsvikt, han var full i vatten och läkarna berättade efteråt att de hade en hjärtlungmaskin redo om hans hjärta inte hade orkat.

Men vår lilla stålmannen klarade det och efter operationen väntade månader av återhämtning.

Han fick RS-viruset som blev ett stort bakslag och som han tyvärr besväras av än idag.

Därefter var vi ner till Göteborg ca 6 månader efter första operationen för en ny mindre operation där dom konstaterade att allt gick åt rätt håll. Han hade återhämtat sig bättre än förväntat.

Idag mår Theo bra. Han växer och växer och vi går på kontroller en gång per år vilket vi kommer få göra resten av livet.

Risken är att det blir trångt igen när han växer men i dagsläget mår han bra. 

Han är en liten kille med ett hjärta av guld som älskar allt med motorer!

Än en gång, ett stort tack till all personal på 323, Kirurgerna, Biva, Hjärtdagvården och Ronald Mcdonald hus, inte bara för att ni räddade våran Theo men också för att ni hjälpte oss igenom den värsta tiden i våra liv. Vi är er evigt tacksamma. 

SELMA FRÅN GÖTEBORG

Selma, 2 år, Göteborg, ASD, VSD, förträngning av lungartären, öppen ductus, mm.

Selma var ett dygn när hon gjorde sitt första ultraljud på hjärtat. Då hade de hört blåsljud på BB och hennes pox-värde var lågt. De konstaterade snart att hon hade en ganska stor VSD (hål mellan kamrarna) och en öppen ductus. Första beskedet var att vi skulle räkna med operation inom ett halvår.

Efter hand såg de även en mindre ASD (hål mellan förmaken) och vid en kateterisering när hon var fyra månader upptäcktes förträngningen på lungartären. Det bedömdes att hon skulle klara sig utan operation längre än de trott från början och hon var ett år och fem månader när hon opererades. 

Första operationstillfället blev inställt eftersom hon blev förkyld. Vi fick en ny tid ca en månad senare och då gick allt bra. Efter ett dygn på BIVA fick hon komma ner på avdelningen, DSBUS 323. Selma opererades på onsdagen och på fredagen ville hon upp och stå. På måndagen fick vi åka hem på permission och på onsdagen precis en vecka efter blev hon utskriven. Vi var ganska chockade över att det gått så fort och att hon återhämtade sig så snabbt. Det var en enorm anspänning att som förälder vänta på operationen och gå igenom den vid hennes sida. Fortfarande mer än ett halvår efter kan jag känna att stressen inte släppt helt. Nu går vi på kontroller och hon har en stel klaff som kanske kommer att behöva opereras, men i så fall inte än på länge. Vi tänker på Selma som frisk och hon är verkligen pigg. Älskar att klättra, spela boll och sjunga. Bestämd och envis och med stor integritet, det tar tid innan hon släpper in nya människor. 

Selma fick mediciner före operationen och vi har egentligen inte märkt av hennes hjärtfel så mycket. Hon har alltid varit ganska pigg och känts frisk för det mesta. Den stora svårigheten har varit att få henne att äta. När hon var ca två månader fick vi sätta sond i näsan, eftersom hon behövde mer energi för att hjärtat skulle orka men inte orkade äta tillräckligt på egen hand. De första månaderna matade vi var tredje timme dygnet runt och det var en mycket tuff period. Därefter fick vi en pump som kunde ta hand om matningen på nätterna och det underlättade verkligen. Dagarna kretsade fortfarande kring matningarna var tredje timme och hon rev ibland ut nässonden och då fick vi åka upp till sjukhuset och sätta i en ny. Selma tyckte inte alls om detta och en gång när vår kontaktsköterska gjorde det blev hon helt otröstlig en lång stund efteråt. Läkarna bedömde att operationen skulle dröja men att hon skulle behöva sondmatas fram till den, så när hon var drygt sex månader opererades en knapp in på magen för matningen. 

Sondmatningen har inneburit att vi varit ganska låsta och att allt behövt planeras noga. När vi rest någonstans har vi haft två väskor med för Selmas mat, sprutor, medicin, extra knapp, mm mm. Storebror som var fem år när hon föddes har ofta känt sig åsidosatt och vi har inte alltid kunnat ge honom den uppmärksamhet han behöver.

Idag älskar Selma att äta och vi har helt och hållet slutat med mat i knappen. Hon går på förskolan och pedagogerna säger att hon är den som äter mest, så hon tar väl igen det hon missat. Vi räknar med att ta bort knappen inom de närmaste månaderna, men det känns fortfarande som om vi glömt något varje kväll när vi inte längre ska ge henne mat med pumpen under natten.

Om framtiden vet vi ju inte så mycket, men som det är idag verkar Selma kunna leva ett nästan vanligt liv med sitt hjärtfel. För att vara en tvååring vet hon ovanligt mycket om ultraljud och stetoskop, ser hon ett par kaninöron från Liseberg sätter hon dem under hakan för att kunna lyssna på ”du-dunken” (hjärtat). Kanske inte precis vad alla andra barn gör… 😊

ALVAR FRÅN BOHUS

 “Jag lovar att det där blåsljudet är borta imorgon” sa barnmorskan på BB. Vi skulle egentligen åkt hem samma dag men på grund av det där blåsljudet skulle vi få stanna en extra natt och göra om undersökningen nästa dag.

Blåsljudet var såklart kvar. Dessutom hade syremättnaden i blodet sjunkit till 94%. “Det ska helst ligga mellan 95-100” sa barnläkaren “Vi skickar honom till neo för en extra koll”. Jag kunde fortfarande inte tro på att något skulle vara fel. Det var säkert fel på apparaten, så måste det ju vara, utrustningen på neo är säkert bättre.

Ändå så rann tårarna och jag fattade inte riktigt varför. Allt skulle ju bli bra och vi skulle få åka hem, bara de kollat upp honom med fungerande utrustning. När vi kom till neo var allt väldigt lugnt, alla log och tog små blodprov och vi pratade om hur himla söt bebis vi fått. Plötsligt blir det kaos!

Jag hör någon säga att han inte får tillräckligt med syre, att syremättnaden varit nere på 70% (kommer ihåg att jag blev så himla arg på den personen, knäpp och orimlig som man är). Allt hände på samma gång: syrgas, elektroder, kuvös och monitorer. En hjärtläkare kallades dit för att göra ett ultraljud. I 45 ångestfyllda minuter ser vi på när läkaren tar bild efter bild av vår lilla bebis hjärta, samtidigt som jag plöjer igenom de små paketen med näsdukar som personalen sätter i handen på mig.

“Han har ett hjärtfel”. Läkaren tar fram ett papper med en bild av ett hjärta, “Normal Heart” står det, och börjar rita streck och pilar. Men jag uppfattar ingenting, allt är bara mörkt och overkligt. Tillslut säger de att vi måste gå med honom till hjärtavdelningen. Eftersom vi redan befinner oss på Östra sjukhuset, ett av de två sjukhus i Sverige som tar hand om barnhjärtan, så ligger avdelning 323 endast en kulvert och en hiss bort. Vi installeras i ett rum och får ett par dagar tillsammans innan det är dags för operationen. Vi bestämmer att du ska heta Alvar.

Alvars hjärtfel, totalt anomalt mynnande lungvener, betyder i vårt fall att lungvenerna är kopplade till höger förmak istället för till vänster. Det syresatta blodet från lungorna pumpas tillbaka in i lungorna istället för ut till kroppen. Blod kan ändå komma ut till kroppen via ett litet hål mellan förmaken som finns under fosterlivet, men som stängs strax efter födseln. Jag vill inte tänka på vad som hade hänt om vi fått åka hem från BB.

Operationen blir mycket lyckad och Alvar får flytta in på barnintensiven. Han är nedsövd och uppkopplad med en miljon olika slangar, och så svullen att det är svårt att känna igen honom. Många dagar går till att bara sitta bredvid och hålla i hans små händer. Eftersom vi bor så nära sjukhuset blir det att vi varje kväll åker hem till den tomma lägenheten. Det känns så konstigt att vara hemma utan sin bebis, som om ingenting har hänt.

Dagarna på intensiven går, men Alvar blir inte bättre. Varje morgon när vi kommer dit är han lite blekare än dagen innan. En morgon står en hjärtläkare, samma som vid det där första tillfället, och gör ett ultraljud när vi kommer in. När han är klar förklarar han att Alvar har en öppning mellan kroppspulsådern och lungpulsådern som gör att mycket av det syresatta blodet läcker tillbaka in i lungkretsloppet. Normalt ska den stängas efter födseln och hade gjort så även hos Alvar, men av någon anledning hade den öppnats igen. Det bestäms att det blir operation redan dagen därpå. “Det här blir ingen stor affär” säger kirurgen betryggande. Nu ska vår lilla bebis bli bra!

 Alvar gör små framsteg varje dag. Syrgasen trappas långsamt ner och tillslut kan respiratorn kopplas bort och han kan förflyttas en bit längre ner i korridoren, till BIMA (intensiven light som vi kallade det). En sjukgymnast kommer och hjälper oss att göra små övningar eftersom han varit stilla så länge. Allt verkar gå så bra och vi är så glada!

Några timmar senare vaknar jag hemma i min säng av att telefonen ringer, det är från sjukhuset och klockan är 3 på natten. Alvar mår inte bra och de har behövt sätta tillbaka respiratorn. Jag frågar om vi ska åka dit direkt men de säger att vi kan komma som vanligt på morgonen. Jag låter Alvars pappa sova och sitter i sängen och väntar på morgonen, så långt bort från vårt lilla barn.

En ny slags oro infinner sig när läkarna säger att de inte riktigt vet vad det är som är fel. De vill göra en angiografi för att få mer information, en undersökning där man går in med en kateter från ljumsken ända upp till hjärtat. Någon gång under eftermiddagen ska de komma för att hämta honom och antagligen kommer det att ta resten av kvällen. Vi vill inte åka hem utan bosätter oss i det lilla föräldrarummet.

Det är runt midnatt och vi kollar på något program om ugglor när det knackar på dörren. När läkarna stiger in i rummet så ser jag den med en gång: Lappen. “Normal heart”. Jag känner både fasa och lättnad över att de faktiskt verkar ha hittat något.

Det visar sig att Alvar också har en VSD, ett hål mellan kamrarna, som har varit svårt att se ordentligt då det satt så långt ner på skiljeväggen, nästan i “tippen” av hjärtat. Den är ganska stor och gör så att trycket till lungorna är fyra gånger högre än det borde vara, men på grund av placeringen blir det svårt att laga, i alla fall på ett så litet hjärta. Istället vill de sätta ett band runt lungpulsådern för att trycket i hjärtat ska jämna ut sig och på så vis skjuta upp lagningen av hålet i ett par år. De ritar på pappret så att vi ska förstå. Eftersom han är sövd och ligger kvar på operation så vill de göra ingreppet på en gång. Det kommer ta hela natten och vi åker hem för att försöka få lite sömn. De ska ringa när de är klara.

Telefonen ringer vid 5-tiden och jag vaknar med ett ryck. Jag har aldrig velat ta dessa “efter operations”-samtal så telefonen ligger på sambons sida. Yrvaket plockar han upp telefonen och trycker på grön lur, men lägger sedan tillbaka den, som om han tryckt på snooze. Jag hör kirurgen ropa från nattduksbordet och kastar mig över den tungt sovande mannen för att svara. Allt har gått bra!

På morgonen när vi kommer är Alvar tillbaka på intensiven. Över hans huvud hänger en liten skylt där Alfons Åberg uppmanar till försiktighet då bröstkorgen ej är stängd. Efter tre stora operationer på bara 3 veckor så är den lilla kroppen för svullen för att stängas på en gång. Det får vänta till imorgon.

Efter detta blev Alvar ganska snabbt bättre, men det skulle dröja ytterligare 5 veckor av återhämtning och sondmatning på hjärtavdelningen innan vi fick åka hem. Under denna tid fick även vi föräldrar bo på sjukhuset. När vi tillslut flyttade ut från rummet så kändes det lite som en flyttstädning.

 Nu är Alvar 8 månader och en glad och go bebis som charmar alla han möter med sitt million dollar smile. Bandet på lungpulsådern sitter där det ska och operation kommer att få vänta ett tag till, och förhoppningsvis kommer det inte som en chock den gången.

JUNI FRÅN MARIESTAD

Juni  är en riktigt tuff tjej och överraskar de flesta läkare och sköterskor när hon är på alla möjliga olika undersökningar och aldrig blir ledsen eller rädd trotts det hon har varit med om. 

Juni är en riktig solstråle som älskar att bada. Juni har precis börjat inskolas på förskola och älskar att leka med andra barn och vi hoppas hennes immunförsvar ska klara av detta. 

Juni föddes med komplett AVSD, TGA, PDA. Hennes hjärtfel upptäcktes redan i magen i v.20 och då sa de att hennes hjärta skulle vara lätt att laga, men när hon väl kommit ut så sa de att det inte gick laga hennes hjärta som de hade tänkt, utan hon kommer få ett enkammarehjärta.

Vid första operationen drabbades Juni av en stroke och blev förlamad på vänster sida, detta har blivit bättre efter mediciner och träning och hon kämpar fortfarande. 

Juni slutade även att äta vid 2 månaders ålder och vi sondmatade henne i ca ett år sedan fick hon en knapp på magen. Hon började äta mer och mer efter ca 1år med knapp och idag äter hon helt genom munnen. Hon har fortfarande knappen kvar för mediciner och om hon blir sjuk och inte orkar äta så får hon tillägg i knappen. 

Juni har gått igenom två hjärtkateriseringar och två öppnabröst operationer och har numera ett enkammarehjärta, efter den sista operationen såg man att en klaff läcker och hon får gå på mediciner för att hjärtat ska orka med och vi håller tummarna för att hon inte ska behöva gå igenom en operation till.