Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

måndag 27 februari 2017

ANTIGONA FRÅN TANUMSHEDE


~Melwin, 1 år, AVRNT~
Vi fick Melwin 160102 fullt frisk enligt BB.
Vi åkte hem lyckliga med en bebis som bara sov o åt lite 3:e barnet så vi uppmärksamma inte mkt utan trodde att allt va som det ska.

Efter 2 veckor så hade Melwin gått mkt ner i vikt orkade inte äta (vi bara amma ) så trodde att amningen tog tid att komma igång.

Så fel jag hade 😪 utav en spontant besök hos BVC så säger läkaren att vi måste åka snabbt t akuten hans hjärta slår lite snabb sa hon inget mer för att inte oroa oss.

När vi kommer till näl så möter upp oss läkare kopplar Melwin på EKG o det visar sig en puls på 287😌😭 jag o pappan hamnade i en chock men hade lungnet i oss.
De fick inte ner pulsen det tog lite tid till de hitta en medc som funka men den varade bara ngr timmar så slog han över , Melwin blev körd med ambulans i kuvös till östra utan oss det va hjärtskärande .

Vi åkte efter en timme efter ambulansen vi var helt förkrossade varför 😪 när vi kom fram så hade de fått ner pulsen o vi bodde där 5dagar Melwin på sjukhuset o vi på hotel och det var jobbigt eftersom jag ammade så jag pumpade var 3:e timme, men det gjorde jag mer än gärna bara min lille tog emot det❤️

Det han har kallas AVRNT alltså en elektroniskt signal som går i otakt snabbt men ska växa kort under året.

Nu efter ett år så går han på bromsmedicin eller det ska täcka hållet i skiljeväggen som inte syns på EKG eftersom det är nervtrådar. Vi har börjat trappa ner medicinen o tanken är att allt ska sättas ut tills i vår o växt bort, men man vet inte eller ser inte på EKG förrän all medicin plockas bort.

Han mår fint och har inte haft återfall o det är vi glada för.


lördag 25 februari 2017

SARA FRÅN LINKÖPING

~Harry, 4 år, pulmonalis atresi~
Det var vid ett ultraljud i vecka 37 som vår livs tuffaste resa började. En resa som vi inte alls förstod något av just då.

Man hittade inget flöde från hjärta till lungor. Det bestämdes att vi skulle föda i Lund för att vara på rätt plats direkt. Vi förstod inte alls allvaret och jag kommer ihåg hur jag förklarade för andra att de bara skulle göra ett lite ingrepp på bäbisen innan vi fick komma hem, det skulle ta max 10 dagar och sen skulle vi vara hemma som vilken familj som helst.
Vi åkte till Lund och gick och väntade på ett bra läge för igångsättning. Till slut en måndag var det dags. Den 20 augusti 2012 föddes vår älskade Harry❤️

Den värld som vi sedan klev in i fanns inte i min vildaste fantasi.
Inte visste vi att det skulle bli veckor i Lund, att ingrepp skulle misslyckas, att vi särskilt vid ett tillfälle inte trodde att Harry skulle överleva och att de här första tuffa veckorna i Lund ändå bara var början på vår resa med Harry.

Harry är nu 4 år och har hunnit med 3 ingrepp via ljumsken och två stora hjärtoperationen. Han är en fantastiskt 4-åring som går på förskolan och mest av allt älskar att leka med kompisar.

Vi vet att fler operationer väntar men inte när eller hur många. Det går mycket upp och ner för oss. Ibland har vi ganska långa perioder då Harrys hjärtfel inte tar så stor plats hos oss, då allt mest bara rullar på, nästan som i vilken familj som helst. Men sen kommer de här andra perioderna när Harry mår sämre och vi plötsligt kliver in i bubblan igen. Då oron växer, sjukhus blir vardag och nya operationer väntar.
Att leva med den här ovissheten kring Harrys hjärta, kommande operationer och hur det kommer påverka honom i framtiden har nästan varit det tuffaste av allt.
Men Harry klarar detta med bravur och vi följer med. Vi är så tacksamma att ha Harry hos oss och vet att det nog snart är dags igen. Men då tar vi alla Harry i hand och följer med på ytterligare en resa.

Han är en sån kämpe vår goa Harry och jag tänker ofta att klarar han allt det här då gör vi det också!

torsdag 23 februari 2017

JENNY FRÅN VALLEN

~Elmer, 3,5 år, Cor triatriatum, ett membran som satt i vänster förmak~
Att få en lillebror, komma hem, precis landa i vardagen, men samtidigt känna oron att något är fel. 


Sex veckor gammal bli akut skickad till andra sidan landet för att världens bästa sjukvårdspersonal ska rädda Elmers hjärta och vår fantastiska lillebror får chansen att leva!

tisdag 21 februari 2017

PIA FRÅN STOCKHOLM

~Eliot, 5 månader (född 1/7-2016), transposition~
Jag kommer aldrig glömma den där torsdagseftermiddagen i februari 2016.
Vi hade tid för rutinultraljud kl. 13:00 på Karolinska i Huddinge så jag smet iväg från jobbet, hade ett möte kl. 15:00 som jag räknade med att jag skulle hinna tillbaka till utan problem men... det blev inget möte för mig.
Vi hade tidigare gjort ett sk. KUB-test som hade sett bra ut så jag var inte särskilt orolig när jag lade mig på britsen i undersökningsrummet.
Bebisen låg lite dumt till och ville inte riktigt flytta på sig trots att barnmorskan puttade och störde honom, hon cirkulerade väldigt länge runt ryggraden och sa inte så mycket.
Efter en stund insåg jag att allt inte kunde vara som det skulle och till slut sa barnmorskan att något såg konstigt ut med hjärtat men hon skulle ta in en specialist som fanns på plats just den dagen.
Barnhjärtspecialisten Sven-Erik var ganska säker på en gång att vår bebis hjärta hade något som kallas Transposition (TGA) men han ville titta med en bättre ultraljudsmaskin så vi skulle komma tillbaka om en timme när den var ledig.
Jag och Robin gick ner till bistron på sjukhuset i någon typ av chocktillstånd, vi köpte varsin kaffe och började genast googla på transposition.
Min tankar gick runt  i huvudet...självklart hade de sett fel, vi kunde inte få ett barn med hjärtfel vi som var så friska och redan hade ett fullt friskt barn.
Vi gick tillbaka upp till mottagningen och fick domen, den här gången utan tvekan från Sven-Erik, det var Transposition.
Sven-Erik berättade en hel del om hjärtfelet och konstigt nog i den situationen så fastnade det mesta, vi fick redan då veta att vi skulle föda vår son i Lund där han kort efter födseln skulle opereras eftersom ett hjärta med Transposition inte är livsdugligt
Eliot föddes som planerat i Lund och opererades tre dagar gammal, han mår idag hur bra som helst och njuter av livet.
Jag berättar om vår fopertsatta resa i bloggen:

söndag 19 februari 2017

JESSIE FRÅN MARIESTAD

~Juni,  2,5år, AVSD+TGA+PDA~
19 Februari 2014 var vi på RUL.
När vi väl var där inne så sa jag att jag gärna vill veta vad det är för kön om det var möjligt. Hon såg fort att den lilla hade fina fötter och fina händer, hon titta på munnen och den såg bra ut. Njurarna såg bra ut hjärnan såg bra ut och hjärtat slog. Sen såg hon även att den lilla inte hade någon snopp och såg väldigt tjejig ut. Sen kollar hon hjärtat närmare och hon tittar länge och hon buffar lite på magen för att hon vill att den lilla ska flytta sig för hon ser inte hjärtat så bra. Hon ber mig ställa mig upp och hoppa lite men det blir ingen skillnad. Hon frågar om vi kan tänka oss att gå runt en sväng på sjukhuset och sedan komma tillbaka kl14.00, visst tänkte vi och går iväg.
Vi är iväg en halvtimma sedan fortsätter hon och kollar på hjärtat och det verkar som att hon inte kan se 4st kammare och hon säger att hon vågar inte lova att allt är bra och vill att vi ska träffa en specialist läkare i Göteborg istället. Nu börjar vi förstå att det faktiskt kan vara något fel på vårt barn.

25 Februari, dagen då vi fick det bekräftat. Vi åker bil till Göteborg på vägen hinner jag tänka tusen tankar, tänk om de har rätt, tänk om de har fel. Tårarna rinner ner för kinderna och jag känner på något sätt att jag vet att de faktiskt har rätt.

Vi kommer till Ultaljudsavdelningen och där kommer det en läkare som kollar barnet precis som ett vanligt RUL, tårarna börjar rinna efter en stund när han har studerat hjärtat ett bra tag. Jag fattar att man inte tittar i en timmas tid utan att säga något om det inte är något fel. När han är färdig så säger han att han ska meddela en specialist om vad han har sett och sedan får vi gå till ännu ett undersökningsrum. Där får vi träffa en som är specialist på barnahjärtan han kollar bara hjärtat säger han och han säger även att han inte säger något förens hela undersökningen är färdig. Jag ligger och håller inne gråten och tårarna bara rinner. Vi får sedan sitta ned och höra vad han har sett. Det är TGA+AVSD. Jag blir helt tom. Vi blir frågade om vi vill göra ett fostervattenprov, eftersom i ungefär 90 % av fallen tyder på ett kromosom fel. Några dagar senare får vi reda på att fvp inte visar något avvikande.

De sa att Junis hjärtfel skulle vara lätt att laga, men när hon väl var ute så var det mer komplikationer och det gick inte laga hjärtat utan hon kommer få ett enkammarhjärta.

lördag 18 februari 2017

KRISTIN FRÅN FALUN

~Harry, 4 år, transposition~

”Det går att operera, i Göteborg. Om han klarar sig dit”.
Jag kommer nog aldrig att glömma läkarens ord den där decembermorgonen. Orden och paniken. Hur jag tänkte: han var ju frisk nyss, hur kan han vara så sjuk nu? Han förklarade att Harry hade ett hjärtfel som kallas transposition och som innebär att kroppspulsådern och lungpulsådern var felkopplade. Det syrefattiga blodet pumpades bara runt runtmellan hjärtat och kroppen och det syrerika bara mellan hjärtat och lungorna. Han ritade och visade med händerna hur de båda kretsloppen var skilda från varandra, på samma sätt som jag fortfarande gör när jag träffar någon och ska förklara vilket hjärtfel Harry hade när han föddes. Harry hade två hål i hjärtat också, ett mellan förmaken och ett precis där kroppspulsådern och lungpulsådern går ut från hjärtat (den så kallade duktuspassagen, som alla nyfödda har när de föds men som stängs efter ett par timmar/dygn). Det gjorde att en del syrerikt blod kunde smita ut i kroppen ändå. Men hålen var små. Vi blev erbjudna nöddop och sjukhuspräst.

Kvällen innan hade Sara (Harrys andra mamma) och jag spelat Alfapet i väntan på kejsarsnittet. Jag hade gått två veckor över tiden, hade högt blodtryck och man misstänkte att jag hade början till havandeskapsförgiftning. Därför hade jag fått hormoner i ett dygn för att försöka sätta igång förlossningen. Men de hade ingen effekt, jag fick inga ordentliga värkar och beslut togs att det skulle bli snitt nästa morgon. ”121212” sa barnmorskan. ”Det blir väl ett bra datum”.
Men under kvällen gjordes flera CTG- kurvor och när de började visa att hjärtljuden gick ner blev det akut snitt istället. Ut kom en bebis som verkade hur pigg som helst, han skrek direkt och fick bra APGAR-poäng. Men han betedde sig inte som de nyfödda barnen vi sett på filmerna under föräldrakursen och amningskursen. Han visade inget intresse alls av att söka sig till bröstet. Han skrek. Somnade. Skrek. Somnade. Vi frågade någon barnmorska som var in under natten om det. Men hon sa att det inte var någon fara. ”De brukar kunna må lite illa efter kejsarsnitt. Han kanske har svalt fostervatten” var hennes förklaring.

Klockan fyra på morgonen, när Harry var sex timmar gammal, kom en barnmorska in för att kontrollera syremättnaden i blodet. Hon höll på ganska länge med apparaten. Flyttade på mätarna, satte fast dem igen. Först trodde vi att det bara var fel på utrustningen. Jag har ett vagt minne av att det stod ”43” i mätvärdesrutan, men förstod inte vad det innebar eller att något kunde vara fel förrän han rullades iväg ner till neonatalavdelningen. 

Eftersom jag inte kunde gå än efter snittet blev det bara Sara som följde med i hissen nerInte förrän jag kom ner på avdelningen en stund senare förstod jag allvaret i situationen. Vi fick vänta i korridoren utanför behandlingsrummet. Personal skyndade ut och in i rummet, hämtade mediciner, pratade fackspråk. ”Det här ser inte alls bra ut” kunde jag urskilja i sorlet. Allt kändes bara overkligt. De timmar vi var på neo var det alltid någon ur personalen som satt hos oss. Det var precis i skiftbytet också så när den nya personalen kom fick vi berätta även för dem vad som hänt. Jag tror det var bra för oss. Det gjorde det hela lite mer begripligt. Vi ringde även en vän, Ellen, som bodde bara tio minuters promenad från sjukhuset och hon kom till oss. 

Läkaren som beskrivit hjärtfelet för oss kom ut igen och berättade att Harry i alla fall inte blivit sämre, snarare något bättre, innan han skulle få åka iväg med ambulanshelikoptern. Han hade då en syresättning på 50- 55 procent. Vi fick gå in till honom och säga hejdå inför avfärden. Han var kopplad till respirator och fick prostaglandin för att hindra duktus från att stängas. 
Sedan fick vi åka upp till BB igen och packa ihop det vi behövde ha med oss. Vi fick inte plats i helikoptern utan fick åka ambulansflygplan ner några timmar senare. Ellen handlade matsäck till oss från sjukhuskafeterian. Mat man kan äta även om man inte har någon vidare aptit. Klementiner och wienerbröd. Och en trädgårdstidning. Den hade en reklamannons för växtbelysning på baksidan. ”Framtiden är ljus!” utbrast den. 

Nere i Göteborg fick vi åka upp till Harry på barnIVA. Vi hade trott att han skulle bli opererad direkt när han kom ner men så var det inte. De hade istället gjort en livräddande åtgärd genom att gå in via ett blodkäri ljumsken och vidgat duktusmed en liten ballong och gjort samma sak med det lilla hålet han hade mellan förmaken. På det sättet kunde lite mer syresatt blod komma ut i kroppen. Han låg fortfarande i respirator och fick både syre och NO-gas från den. I halsen, händerna och fötterna hade han olika infarter för medicin och provtagningar. Men han levde. Han hade klarat sig till Göteborg.
Prostaglandinet gjorde Harry lättirriterad. Han hade alltid en bekymmersrynka i pannan. Vi fick veta att vi inte skulle stryka honom på kinden till exempel. Det skulle bli för mycket för honom. Vi fick hålla handen stilla på honom, med en liten tygbit mellan. Tygbiten hade mönster av söta små nallar och andra barnanpassade motiv, vi höll våra händer på den och denblev fuktig av all ”orolig mamma”- svett. 

Den 18 december opererades Harry. Vi fick åka upp till honom igen på kvällen. Han var som en ny bebis redan då. Hade en helt annan hudton, och bekymmersrynkan mellan ögonen var borta. Och syremättnaden, NITTIOSJU procent! Och stigande. Kunde man ens ha så hög syresättning? Visserligen hade det tillkommit en del sladdar och slangar och ett stort ärr, men det spelade mindre roll.

Sedan återhämtade sig Harry snabbt. Kvällen därpå pratade personalen om att de hade långtråkigt, och det värmde. På förmiddagen den 20 december fick han flytta till barnhjärtavdelningen några våningar ner, och drygt en vecka senare fick vi flyga hem igen till Dalarna. Med en pigg bebis. 








fredag 17 februari 2017

SOFIA FRÅN LINKÖPING

~Tyra, 4 år, ALCAPA~
Tyra föddes 9 oktober 2012 en frisk o j underbar liten tjej!
När Tyra var fyra veckor gammal började hon bli förkyld, hostig, slemmig och väldigt trött!
Den 6/11 sökte vi akut vård för första gången men blev hemskickade med beskedet att det va en förkylning och den skulle snart gå över! 
Förkylningen gick aldrig över utan den blev värre!
BVC uppmärksammade det och att hennes växt kurva planade ut!
Tyra vägde 3960g när hon föddes nu när hon var 6 veckor gammal vägde hon 4800g. Något dom tog blodprover på och gjorde små tester spm visade att allt va normalt.
Vi kämpade på varje dag, Tyra blev sämre och sämre. Vi sökte akut vårt ca 1-2 ggr/vecka men varje gång ignorerade och inte tagna på allvar! 
När Tyra blev 10 veckor gammal orkade hon inte längre amma så vi satt o h pumpa, gav ersättning i den mån hon orkade äta! Hon orkade inte mer ån ca 10 ml/gång. Vi fick ge henne i sömnen för att hon överhuvudtaget skulle få i sig något!
Tyra fick diagnosen bronkolit pga hennes andning, svettningar, hosta! Vi fick inhalera regelbundet men det blev bara sämre och sämre men läkarna nonchalerade henne och oss! Och framför allt Tyras allmäntillstånd och vår oro!
Jul 2012 blev Tyra ännu sämre hon sov konstant, svettades, och ännu ej gått upp i vikt, djupa indragningar, pippigt andljud upphöjd bröstkorg!
Mellan jul o nyår sökte vi vård varje dygn men lika så här hävdar läkarna att Tyra har en förkylning som kommer gå över! Fick massvis med råd hur vi skulle hjälpa henne! 
Mamma hjärtat kände att det inte är normalt o vi var helt slut av allt kämpande dygnet om. Oron gnagde men man litar på läkarna! 
Nyårsafton hade hon inte ätit överhuvudtaget hon va slö, hon reagerade inte riktigt så vi åkte in till barnakuten kl 20.00 hela familjen! Denna gång blev hon inte ens påtittad på! 
Tillslut åt hon lite och ssk på plats tyckte hon såg fin ut o släppte hem oss då läkaren skulle ta långa timmar till sa han!
Vi kom hem lagom till tolvslaget och vi tittade på fyrverkerierna med vår andra dotter på 4 år innan vi somnade helt utmattande!
Nyårsdagen 1/1-13 på förmiddagen var Tyra sämre igen och hon började bli grå och bröstkorgen va större än någonsin!
Jag höll henne i min famn framför vår spegel i hallen så försvinner hon och blir medvetslös! 
Jag bara skriker och tillslut kommer hon tillbaka Medans min min då fått tag på barnakuten och han förklarar vår historia och att vi var inne inatt och han får till svar av ssk i luren på barnakuten : - jaha, du ni vill att vi ska titta på henne igen? 
Min man slängde på luren och då försvinner Tyra igen!
Paniken är extrem ( så glad att vår andra dotter då är ute och leker så hon ej ser detta)
Svärmor finns på plats så vi slänger oss i bilen och gasar mot US, vi möter ambulansen spm vi tillkallat men vi han snabbare upp än vad dom skulle gjort!
På plats skriker Tyra till och sedan försvinner hon igen!
Min man tar henne i famnen och springer till barnakuten! Tyra är så medvetslös och helt grå!
Hon har en saturation på 72% som kopplar upp henne till syrgas på tratt. 
Pulsen är låg och hon är inte alls med! Det akut larmas!
Dom tar RS prov sex gånger som alla gångerna visar negativt men ändå går på att det är det! 
Att sitta där i rummet och se dom arbeta med henne är ren smärta!
Efter ca 1 h har dom fått upp saturationen till 92% med massa syrgas!
Jag är helt förkrossad och frågar om vi kommer förlora henne? Överläkaren som finns i rummet skrattar och säger ; har ni förlorat ett barn tidigare? 
-nej, svarar min man!
Då säger läkaren ; nehe då det kommer ni inte, det lovar jag! 
Och sedan säger hon att jag inte klarar av att vara här inne så vi blir utkastade!
När vi får komma in igen är Tyra medveten, hon har fått sond och dom sondmatar henne , hon har syrgas och är jätte slemmig! Min man tog henne i sin famn och dom sa att vi skulle hoppa och gå bestämt med henne så slemmet lossnar!
3 h i akutrummet innan vi kommer till själva avdelningen BAVA! 
Där blir hon uppkopplad och tar ca 2 h så försvinner Tyra igen i vår famn! Jag fick akutlarma och in kommer det folk som ökar syrgasen så hon återigen sjunkit till 72% och hon ligger där, denna gång får dom inte upp det!
Dom tar syrabas prover som visar att hon blir surare och surare i kroppen!
Dom försöker få in en infart som inte går så bra! I allt detta ligger vår älskade dotter tryggt i papps famn!
Jag klarar inte av att vara i rummet.. tillslut tillkallar din barnläkaren på neo!
Han beordrar cpap tills han kommer ner men det för inte ssk på BAVA! Bär neo läkaren kommer springer vi direkt med portabel syrgas upp till neonatal iva!
Där tar dom över ! 
Fullt med ssk, läkare mm vi satte oss och häll om varann längst ner i rummet!
Dom jobbar väldigt länge med henne! Och hon blir sämre och sämre efter ca 40 min kommer läkaren till oss och berättar vad dom gör och hur det ser ut! 
det ser inte bra ut! Vi får inte upp hennes saturation, hjärtat pumpar dåligt och vi tror att det blir väldigt svårt att få henne att överleva!
Jag bara sprang ut, utifrån rummet, ut från avdelningen. Min man följde med! Vi ringde till vår närmaste familj och meddela att Tyra är döende! 
Men dom vet inte vad det är för fel, varför?
Vi var borta i kanske ca 10 min och på den stunden hade dom beslutat att intubera henne! 
Nått fick snett!
Vi fick ett rum att vara i under tiden! Efter en långstund kommer en läkare in och pratar med oss och meddelar att Tyra ligger nu i respirator! Och att vi nu skulle få träffa henne!
Det han inte visste var att Tyra hade fått ett hjärtstopp!
Så vi kliver in i rummet och där står det så mycket folk runt henne och en kvinna ger Tyra hjärt kompressioner! Och en man gör UL på hjärtat! Jag vänder och bara skriker... vill bara försvinna! Har panik i hela min kropp! Min älskade finaste Tyra!
Någon timme gick och vi hade ety nytt läkarsamtal!
Där läkaren meddelade att ; 
Tyra har fått ett hjärtstopp tog oss 5 minuter innan vi fick igång hjärtat igen! Vi gjorde ett hjärtultraljud som visar att vänster hjärnhalva inte fungerar som den ska! Vi misstänker att hon har hjärtmuskelinflammation och vi har tillkallat ECMO teamet från Karolinska!
Detta är kl 00.00 på natten mot den 2/1-13!
Vi fick träffa Tyra, ha satt hos henne och sjöng och berätta hur mycket jag älskade henne! 
Kl 01.20 kommer ecmo teamet och vill då prata med oss om hur hennes sista tid har vart osv!
Dom opererar in henne på ecmo! Hon får två stora slangar på högra sidan av halsen!
Operationen gick bra och hon är nu säker hennes kropp och hjärta får vila.
Kl 07.00 åker vi från Linköping till Stockholm och Karolinska!
Kl 09.00 anländer jag o min man i taxi o h Tyra i ambulans med ecmo teamet 
Väl på plats dröjer det ca 1 h innan vi får träffa henne! 
Dom gör henne stabil på avdelningen samt en kardiolog undersöker henne med UL och hon fann att Tyra har ett allvarligt hjärtfel!
Alcapa har hon!
Ecmo överläkaren kommer ut till oss i väntrummet och meddelar att det inte är hjärtmuskelinflammation Tyra lider utav utav ett hjärtfel! Just då fick vi inte reda på vilket! 
Dom skulle gör en kontroll röntgen på henne kl 15.00 den 2/1 och efter det skulle vi få ett läkarsamtal!
Vid ca 10.30 fick vi äntligen träffa vår älsklingen! Hon var full av sladdar, glansig i hyn, så svullen så vi kände knappt igen henne! Dom hade bäddad ner henne inkila baljan med ett sträckt vitt täcke och sedan hennes egna turkosa Eloise filt ... 
där låg en perfekt prinsessa! Vår älskade krigarprinsessan!
Kl 17.00 var vi välkomna i ett rum med en ECMO läkare samt en barnkardiolog.
När kom det: beskedet !
- er Tyra har ett allvarligt hjärtfel. Hjärtfelet heter ALCAPA! Hon gick in i förklarade vad hjärtfelet innebär, vad som är fel! Inget av det hörde jag! Hela min värld föll om kull. Det jag hörde var ; 
- Tyra har fått kämpa så himla länge med detta så hennes hjärta är så svårt skadat! Hela hennes vänster hjärnhalva har i princip slut fungera! Och detta beror på att ni inte har blivit tagna på allvar på ert hemsjukhus! Tyra måste opereras akut! Chanserna att hon kommer överleva är väldigt väldigt små! Men vi måste ge henne en chans till att överleva! Operationen sker i Lund! Då bara säger jag rätt ut; du menar att min älskade dotter troligtvis kommer dö, ja kommer förlora henne?  
- Ja chanserna är väldigt små att hon kommer orkar genomgå operation och eftervården!
Det var fruktansvärt att höra..  min värld föll ihop.. men samtidigt ville jag var stark för Tyra som där ute låg och kämpade för sitt liv!
Den kvällen satt jag hon henne hela tiden, ja masserade hennes fötter, smörjde henna läppar l ögon, sjöng för henne, prata med henne ! Och jag tror att hon hörde mig!
Den kvällen visade hon att hon är en fighter och triggade igång hennes andetag själv i respiratorn. 
Hon är en fighter!
Dagen efter den 3/1 flygs Tyra med ECMO ner till Lund för en öppen hjärtoperation! Vi flög 1h senare från Bromma flygplats! 
Tyras operation började kl 14.20 och avslutades kl 22.03 ! 
Hon kom ur ECMO under operationen, något vi blev extremt glada för! Hon hade kämpe glöd och hon kämpade sig tillbaka till oss!
Tyra låg med öppen bröstkorg på BIVA i 2 dygn innan dom kunde stänga!
Det kom bakslag hela tiden och tiden på BIVA var tung! Tre månader var vi där innan vi förflyttades till avd under och sedan till Linköping igen! Där vi var inlagda i ytterligare två månader innan vi hade hjälp hemma ist 

En resa som jag inte önskar någon förälder skulle behöva genomlida !
Tyras hjärtfel är väldigt ovanligt 0,5% av alla hjärtsjuka barn får ALCAPA! Tyra var första barnet på två år i Lund som har ALCAPA !
I och med allt Tyra behovs genomlida fick hon även en CP-skada!

Tyra mår idag bra, hon är 4,5 år gammal, går på förskola!
Hon in ännu ej gå själv utan använder rullator eller kryper! Hon äter livslånga mediciner och  täta kontroller både på hjärta, ligor och neurolog bl.a. 
Vi tar en dag i taget och är så lyckliga o väg tacksamma att hon finns hos oss idag!

Det hade aldrig vart så utan all forskning kring medfödda hjärtfel!









onsdag 15 februari 2017

INGELA FRÅN HALLSTAVIK


~Ellen, 14 månader, DORV med tansponerade kärl och VSD~

Hej! 
Våran lilla hjärtehjälte heter Ellen och är 1,5 år gammal. 

Hennes hjärtfel upptäckes i och med att vi deltog i en studie som gjordes på vårat hemsjukhus. 

Den gick ut på att undersöka om man kunde upptäcka missbildningar redan i vecka 13 med hjälp tidiga ultraljud. 

Vi såg det bara som en chans att få ett extra ultraljud. En extra chans att få kika in till vårat barn. Men den studien blev vår räddning. 

Redan i vecka 13+1 upptäckes att vår dotter hade ett hål i kammarskiljeväggen och att de stora kärlen som går ut ur hjärtat utgick från fel kamrar. Det såg dom, på ett fosterhjärta som var stort som en lillfingernagel. Många koller och läkare blev det efter det. Och tack vare denna undersökning bestämdes att vi skulle föda vårat barn på Östra sjukhuset i Göteborg för att hon skulle få den bästa möjliga vård från början. 

Att få veta om allt i ett tidigt skede gjorde att vi kunde bearbeta och förbereda oss. Det hjälpte oss bäldigt mycket när vi sen tacklade allt som hände den hösten. Hon föddes och vi fick ha henne hos oss en lång stund innan läkarna tog hand om henne. Sen väntade operation, oro, återhämtning och till slut hemgång. Det såg mörkt ut i början men hon kämpade sig tillbaka och är nu vår lilla hjälte. Världens starkaste tjej!

tisdag 14 februari 2017

Sista paret ut


Ta sista chansen och swisha 14 kronor under alla barnhjärtans dag!!

Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra

Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra

Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra


Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra

Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra

Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra

Jag är 1 av 100


Jag är en av hundra

Jag är 1 av 100

Jag är en av hundra


1 av 100

Ett av hundra barn föds med hjärtfel.

Idag kommer vi varje timme att posta ett inlägg med bilder på tre barn, lika många som det i snitt föds per dag.

Varje år blir det lite drygt tusen barn. 

måndag 13 februari 2017

ANN-CHARLOTTE FRÅN BRUNFLO

~Linus, 8 år, Fallots Tetrad~

När jag fick veta att min nyfödda efterlängtade son hade ett komplext hjärtfel, så rasade hela min värld. 

Jag trodde då att barn med hjärtfel inte överlevde. 

Idag är min kunskap bättre. Vi bor i ett fantastiskt land med en otrolig läkarvård och där forskningen gör framsteg. 

Min son är opererad två gånger innan han var 1,5 år och kommer behöva minst en operation till i sitt liv. 

Stöd hjärtebarnsfonden så att ännu fler hjärtebarns hjärtan får fortsätta att slå <3

lördag 11 februari 2017

ANGELICA FRÅN LYSEKIL

~Ida, 1 år,  höger isomerism~

Några timmar efter kejsarsnittet, som gick förvånansvärt bra med tanke på att det knappt fanns något fostervatten då hon efter tilltagande blödningar i en vecka och sämre värden behövde plockas ut i v 28+5, började bekymrade neonatalläkare flagga för att något inte stod rätt till med Idas hjärta. 
Vi hade ju så gott det går varit förberedda på många veckor på neo med tanke på att jag legat inne för tidig vattenavgång och att hon behövde komma ut så tidigt, men det här visste vi ju ingenting om. Snittet var komplicerat så jag var rätt så omtumlad och förtvivlad över att åter igen ligga på BB utan bebis hos mig (sonen som då var 15mån föddes med akut snitt och behövde neo-vård i några dagar). 
Läkaren lovade komma tillbaka med besked senare och vi visste väl inte riktigt vad vi hade att vänta oss. Två på natten knackar det på dörren och in kommer barnläkaren tillsammans med barnmorskan och då förstod jag nog någonstans hur allvarligt det var (dem var nog rädda för att jag skulle braka ihop). 
Vi fick fortfarande inga klara besked utan läkaren berättade att vår Ida hade ett 'mycket annorlunda hjärta och troligtvis kromosomförändringar'. Han sa även att dem kontaktat Göteborg för expertishjälp och inte visste om Ida skulle åka dit redan under natten eller dagen därpå. Hjärtat gick sönder där och då, men samtidigt fick jag styrka som aldrig förr. Jag sa bara -'jag ska upp'.

Barnmorskan sa bestämt 'nej', men efter att jag insisterat och hon sedan såg min sambos blick som ungefär sa att inget skulle kunna stoppa mig fick jag duschat, bytt om och blev körd i rullstol till min dotters sida.

Jag satt intill Idas kuvös och sjöng hela natten fram tills jag höll på att svimma och var tvungen att återvända till BB för morfin, någon timmas vila och sedan förbereda en omtumlande resa till Gbg. Även bland experterna i Göteborg tog det några dagar innan vi fick veta att Ida hade höger isomerism och behövde växa till sig för att påbörja vägen till enkammarhjärta.

Däremellan hann en doktor förstöra oss totalt då hon bestämt antydde att Ida inte skulle överleva. Den natten skulle jag inte önska min värsta fiende. När jag blundar kan jag tydligt se framför mig alla bekymrade läkares miner och allt det som hände, men när jag öppnar ögonen ligger min underbara dotter intill mig och sover så lugnt efter dagens utflykt till hantverksmässan i Viña Del Mar, Chile. Ingen vet säkert hur framtiden ser ut och läkare med alltför dystra besked har vi lärt oss att ta med en skottkärra salt...för vår dotter är en hjärtekrigare som vägrar ge upp!!!

fredag 10 februari 2017

CHALOTTA och VICTOR FRÅN ASKIM

~Elliot, 1 år, Fallots missbildning~

Vi fick veta om Elliots hjärtfel när han var cirka 3 dagar gammal. Han och hans tvillingbror föddes i veckan 32 och vi fick bo på Neo på östra sjukhuset. 

Där gjordes ett hjärtultraljud på Elliot då de upptäckt ett blåsljud, senare samma dag fick vi träffa en av överläkarna från kardiologen. Han berättade att Elliot hade ett hjärtfel som hette Fallots missbildning, han hade alltså ett hål mellan kamrarna samt en förträngning mot lungpulsådern. 

Det kändes som vår värld föll samma, där satt vi på Neo som nyblivna föräldrar, det borde vart den lyckligaste tiden i vår liv. Men istället så pendlade vi mellan lycka och förtvivlan. Första dagarna blev det mycket oro och funderingar över hur vårt liv skulle bli nu med både tvillingar och ett hjärtbarn. 

Elliot opererades första gången när han var knappt 5 veckor och nu går vi och väntar på kallelsen till andra och förhoppningsvis sista operationen.

torsdag 9 februari 2017

MARIE FRÅN LYSEKIL

~Klara, 9år, truncus arteriosus~

Klara föddes en onsdag eftermiddag i augusti månad. Hon kom upp på mitt bröst några minuter innan man upptäckte att hon inte mådde bra. Klara togs till ett annat rum för behandling och hennes pappa fick följa med. Med jämna mellanrum kom barnmorskan in till mig med frågor om exempelvis bröstmjölk. Klara behövde mjölk men mådde inte tillräckligt bra för att kunna vara hos mig, är väldigt tacksam att hon istället kunde få donerad mjölk. 


Två timmar efter hon föddes träffades vi igen, hennes pappa hade då varit med henne nästan hela tiden vilket kändes bra. Klara blev kvar över natten på avdelning 34. Hon fick sova på avdelningen med löfte om att hon morgonen efter skulle få följa med till BB. Jag klarade inte av att sova utan henne utan smög iväg till avdelningen mitt i natten och fick sova i en fåtölj bredvid henne. 

Morgonen efter skulle man göra en undersökning innan vi fick "tillbaks" henne. Läkaren sa att han bara skulle lyssna på hjärtat och sedan var hon redo att komma till oss. Det blev inte så eftersom han hörde ett blåsljud, istället blev det ultraljud på hjärtat direkt. Vi förstod aldrig hur allvarligt detta kunde vara men läkaren var sammanbiten under hela undersökningen. Vi fick aldrig något besked mer än att om det han misstänkte stämde så var det inte så bra... Ambulans bokades för resa till Göteborg nästkommande dag. 

Väl i Göteborg blev det förstås fler undersökningar och ultraljud, läkaren säger nästan omedelbart att hon har ett mycket allvarligt hjärtfel. Det var inte förrän de orden uttalades som vi verkligen förstod, vi hade varit så naiva. Läkaren förklarade noga för oss vad hjärtfelet innebar och hur man tänkte sig hjälpa Klara. Vi var tacksamma att möjligheter fanns men samtidigt livrädda. Direkt efter samtalet med läkaren gick vi på utsidan sjukhuset och ringde våra föräldrar som suttit hemma nervösa och kanske ännu mer ovetandes än vi. 

Eftersom hon mådde bra vid detta tillfälle bokades en operation in tre veckor senare och vi åkte tillbaks till hemsjukhuset med ett hjärtebarn och en för oss väldigt oviss framtid. Jag önskar nu att vi hade vetat då det vi vet idag, det gick ju bra ❤

tisdag 7 februari 2017

CAROLIN FRÅN UMEÅ

~Nelly, 7 år, Ebsteins anomali~
I vecka 36 var vi två förväntansfulla blivande föräldrar men ändå lite oroliga över att barnmorskan trodde att vårt barn låg i säte och kanske skulle födas med kejsarsnitt. Där och då var ett kejsarsnitt det värsta jag kunde föreställa mig efter en problemfri graviditet.

På ultraljudet var sjuksköterskan väldigt tyst och höll på väldigt länge. Till slut sa hon att barnet inte låg i säte men att det såg ut att vara något fel på hjärtat. Hon hämtade en läkare som också tittade oceh tyckte att allt inte såg rätt ut. Vi skickades iväg att äta lunch och fick sedan träffa läkare från Barnhjärtmottagningen som gjorde ytterligare två ultraljud den eftermiddagen. De kunde bara konstatera att något var fel men de kunde inte se vad, att barnet verkade må bra i magen  och att något mer inte kunde göras den dagen utan skulle få komma tillbaka på nytt ultraljud i början av nästa vecka. Vi åkte tillbaka till våra respektive jobb, otroligt dumt så här i efterhand men då kändes det logiskt. Jag satt och stirrade på skärmen en timme men grät inget då. Jag var i chock. När jag gick hem sen är min enda minnesbild från helgen tårar, tankar på att inte få se mitt barn växa upp och att alla runt mig försökte säga att det kanske växer bort.

Ytterligare sex ultraljud följde veckorna efteråt men de kunde inte se vilket hjärtfel det var. Jag gick över tiden och det bestämdes att förlossningen skulle sättas igång före helgen för att ha barnhjärtläkare tillgänglig. Efter tolv timmar föddes en nästan fyra kg och 52 cm lång stjärna som sedan fick namnet Nelly. Hon togs direkt till undersökning och lades sen i respirator. Två timmar senare fick jag hålla henne för första gången. Ytterligare två timmar senare flög hon ambulansflyg till Göteborg med sin pappa. Jag fick flyga reguljärt dagen därpå.

Efter ett par dagar i Göteborg på Biva, avdelning 323 och en katetrisering kunde de ställa diagnosen Ebsteins anomali, en diagnos som ställs på 0,5-1 procent av alla hjärtbarn. Efter tolv dagar i Göteborg fick vi åka hem.

Nelly har vuxit upp till en stor sjuåring, längst av tjejerna i klassen, med mycket vilja och idéer! Livet är inte en dans på rosor, hon äter mediciner och har opererats vid tre tillfällen under en tvåveckorsperiod och förmodligen är inte sista operationen gjord men jag har lärt mig att uppskatta här och nu mer än förut och försöker att ta vara på vardagen bättre.

Vad jag önskar för framtiden för andra är naturligtvis att forskningen går framåt .när det gäller att ställa diagnos så att fler kan få besked snabbt så att rätt insatser kan sättas in, att kirurgin ska utvecklas så att fler kan må ännu bättre efter operation men också att ingen ska skickas hem utan kontakt med psykolog eller kurator efter ett sådant livsomvälvande besked, såsom skedde för oss!

söndag 5 februari 2017

ÅSA FRÅN ÖSTERSUND


~Hjärtebarnsdotter 17 år. Ovanlig diagnos i korta drag: Hypoplastisk högerkammare, ett flertal vener som mynnar fel, saknar sinusknuta vilket troligen är orsaken till arytmier och låg puls.~



Hjärtfel?!

Jag kände till ett barn som fötts med hjärtfel. De kunde inte göra något för det barnet som fick somna in. Det var min referensram.

Jag visste inte

  • att det är det vanligaste medfödda felet, 1% av alla nyfödda har hjärtfel
  • att det är 1000 barn i Sverige som föds med hjärtfel varje år, det är 3 hjärtbarn om dagen
  • att de flesta kan räddas till livet och nå vuxen ålder, om än inte utan besvär

Hur kunde professionen inte veta? 

Det anmärkningsvärda var att inte heller läkare och barnmorskor på Sveriges största BB verkade veta. Det dröjde nästan två dygn innan de tog vår oro på allvar och då var vårt barn så dåligt skick att hon flera gånger höll på att dö ifrån oss. 


Jag kände hur de himlade med ögonen åt förstföderskan som oroade sig för att barnet inte kom till ro, inte sov, inte åt - bara skrek. Jag hörde deras bedyranden om att “barn är blå”. Jag såg hur de gång på gång misslyckades att ta blodprover då blodkärlen hade samma färg som huden, och när de väl lyckades sticka rätt inte fick ut en droppe för att blodet koagulerade direkt pga den höga hemoglobinhalten som kroppen producerat för att kompensera den låga syrehalten. 


Läkare nummer 4 i ordningen sa slutligen: “Ja, barn är ofta blå, men aldrig på tungan och läpparna, därför måste vi kolla upp detta - det kan vara hjärtat.”

Alla ska veta

Min önskan är en allmän medvetenhet om att medfödda hjärtfel är den vanligaste missbildningen och att alla nyblivna hjärtebarnsföräldrar ska känna till att vår barnhjärtvård är bland den bästa i världen.


Den vetskapen hade besparat oss föräldrar och framför allt vår dotter stort lidande.


/Åsa