Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 25 april 2015

VERA FRÅN ÖREBRO

  • Föddes 29:e augusti 2007
  • Min familj består av mamma, pappa en storasyster och två småsystrar
  • Jag gillar att läsa böcker, lärde mig att läsa i julas och nu läser jag helt på egen hand
  • Favoritbok som mamma och pappa läst för mig var nog "Sandvargen"
  • Mitt favoritdjur är en hund och tjatar hål i huvudet på mamma och pappa för jag vill ha en egen
  • Min favoritfärg är orange
  • När jag blir stor vill jag bli polis eller jobba som förskollärare 
  • Favoritmat är just nu saltbakad lax med potatis i ugn
  • De hjärtfel jag föddes med heter: truncus arteriosus, avbruten aortabåge och öppetstående ductus. Har sedan jag var 3,5 månad en mekanisk klaff.
Sommaren 2007 var magisk, vi hade flyttat till hus, barnvagnen köptes tidigt, babyns rum var klart - allt kändes så levande och någonstans i bakgrunden fanns en känsla av odödlighet. 

Tretton dagar efter bf föddes vår lilla tjej, eller så liten var hon inte 3830g och störst av alla våra tjejer. Full pott i apgar och inget tydde på att något var fel, inte fråns vi stod där med babyskyddet och trodde vi skulle få åka hem och läkaren hittade det där otäcka blåsljudet dvs. 

Sen drog karusellen igång och vår tillvaro förändrades radikalt. 

Vår upplevelse av första tiden skiljer sig inte nämnvärt om det andra redan beskrivit så bra. En surrealistisk mardröm, där man som förälder förväntar sig att närsomhelst vakna upp, för så grym kan inte en tillvaro vara. Förtvivlan, hopp, gråt, oro, ilska, skratt, hela spektrumet av känslor snurrar i kroppen, lägg på det på amningshormoner, extrem trötthet då man inte sover - allt detta inneslutna i en bubbla. En bubbla som inte är ett kinderägg med tre saker i ett utan sjukhusbubblan, där ibland varken tid eller rum existerar. 

Tio dagar gammal opereras Vera första gången, tio dagar ligger hon i respirator på biva efteråt, kroppen vill inte riktigt ta över andningen. Imorgon ska vi ta bort respiratorn, var en fras jag inte vet hur många gånger vi fick höra och varje gång blev der bakslag, till slut blir det svårt att tro på någonting. 

När hon äntligen kommer ur respiratorn så är hon hes och rösten är helt borta, hon låter som bäst som en liten kattunge. Oroa er inte rösten kommer tillbaka sade man då till oss. Det var ju bara det att den aldrig gjorde det och ingen hade några svar till oss varför det var såhär. Inte fråns det blev dags för operation nummer två lite drygt två månader efter att vi kommit hem första gången. Kirurgen berättade då att när man opererar kring hjärtat så lyfter man på stämbandsnerven för att inte riskera att skära av den, då kunde sånt här uppstå.

Rösten kom inte tillbaka och det gick så långt att vi började titta efter teckenspråkskurser, inget landstinget erbjöd oss utan något vi skulle behöva betala själva. Idag förstår jag inte hur vi bara accepterade detta faktum, att vi inte slog näven i bordet, men tror vi väldigt snabbt blev desillusionerade över vad lite vården erbjöd utöver operationer. För när det kommer till kirurgin är svenska sjukvård fantastisk men det finns en hel del att önska om allt omkring. 

En natt vaknar jag dock av att Vera pratar oroligt i sömnen och för att tidigare ha viskat så pratar hon högt. Efter det bara flödade talet ur henne. Flera år senare konstateras dock att hon har en stämbandspares, dvs ena stämbandet är förlamat och rör sig inte. I vanligt tal märker man inte av detta, men hon saknar vissa ljud och kommer inte upp i röststyrka.

Sjukhusvistelseena sätter sina spår i Vera och som för så många andra barn som haft för mycket kontakt med sjukvården så blev hon livrädd för sjukhus, läkare, vita rockar osv. Att ta med henne på ett ultraljud var bland det värre jag varit med om, ett barn som sparkar, slår, skriker i total ångest för att komma loss. Någonstans på vägen tyckte läkarna det vore lättare om hon fick lugnande - tyvärr missade man att berätta att lugnande kan ge snedtändningar. Att sitta med ett barn som inte är kontaktbart, ett barn fångar i sitt eget huvud med sina egna demoner, som tuggar fradga, däe ögonen rullar bakåt och visar vitan. Ett barn som inte vill att du håller det, utan du får sitta bredvid och titta på tills det börjar gå över. Ja undersökningen kanske eventuellt gick lättare men efterspelet för barner var oproportionerligt och som bisittare att inse att man är helt värdelös i sammanhanget är förkrossande.

När Vera var runt året kom mardrömmarna, mardrömmar som fick henne att vråla av fasa, som gjorde henne okontaktbar. Mardrömmar som även slog till i vaket tillstånd, då. Vi gick till parken och hon fick syn på något och paniken slog till och hon bara trillade ihop på gatan och låg och skrek eller bara låg med slutna ögon. Vi sökte hjälp otaliga gånger för detta, vi frågade om PTSD (Post Traumatic Stress Disorder) - men fick hela tiden svaret "barn glömmer så fort, de kommer inte ihåg". Problemet var väl bara den att Vera visst kom ihåg och vid operation tre visade hon att hon hittade på avd 323 i Gbg och att hon visst hade minnen från tidigare operationer.

Efter en lång sejour på BUP skickades vi till BNP med en fråga om Vera var autistisk, nej autistisk var Vera nu inte men hon hade en ångeststörning - en störning som var en rest av ... Ja vad tror ni? Hon saknade något kriterie för att då uppfylla en PTSD-diagnos.

-------
Idag går Vera i första klass, hon har lätt för att lära sig nytt, läser och räknar snabbt och fort och gillar skolan. Det är bara det att hon är så trött, onsdag eftermiddag är veckans energi slut. I skolan har hon därför rullstol på utedagen, för att kunna ta sig dit de ska så hon sen orkar vara med och leka. Många undersökningar har gjorts men inga svar har vi fått, förutom att aortan som är för stor (så man slipper byta den på ett tag) klämmer åt ena lungartären så att trycket till lungorna fördelar sig 72/28. Problemet är att man inte kan operera detta då en ev stent inte skulle hålla för trycket från aortan - hur länge det kan se ut såhär innan ena lungan tar stryk har vi heller inte fått några konkreta svar på.

Det känns bittert för utan svar eller kanske än mer svart på vitt på ett papper så saknas förutsättningarna att anpassa tillvaron optimalt för Vera. En liten tjej som har många drömmar, tankar, önskningar och en vilja av järn. En vilja som fått henne att klara en massa och ibland tror jag att det bara är just den viljan som får henne att bita ihop och orka bara liiiiite till!

Just nu har jag haft förmånen att ha haft en semestervecka ensam med Vera och minsta lillasyster. En vecka då inget har stört oss, inga måsten, ingen stress, inga jobbiga kläder eller annat. En vecka i solen för en frusen liten tunn kropp. En vecka med oanade mängder vattenmelon, sandkorn mellan tårna och snäckskal i en burk. Att sakta strosa på stranden med hennes lilla hand i min, lyssnandes på hennes frågor om krabbor som Kanske kan bita oss i tårna, om presenter till pappan och lillasyster. Att få se glittret i hennes ögon då hon skvätter vatten omkring sig när hon dansar i havet sjungandes "Havet är djupt".Att få lyssna när hon ljudar sig igenom Kalle Anka och alls onomatopoetiska uttryck, krasch, knirk, bank osv - mäktigt att upptäcka saker på nytt genom hennes ögon och med en ivrande upptäckarglädje. Att se henne ställa sig på scen för MiniStars och dansa till "Let it go" och efteråt konstatera att det var så läskigt med alla människor där - men jag kunde mamma. Ja hon kunde och hon kan så enormt mycket när förutsättningarna är rätt för henne.
Det finns så mycket jag önskar av tillvaron för Veras del, för att glittret, magin och glädjen ska finnas kvar hos henne lite till. Något jag är säker på att vi måste börja göra är att prata om hur operationer, sjukhusvistelser och besök påverkar våra barn med medfödda hjärtfel. För påverkar gör de, men i olika grad, utifrån situation, utifrån barnet och vad det har med sig och kanske mest slumpen. Att laga ett barn är inte som att laga en bil, det finns en själ och det finns känslor och de behöver vattnas, vårdas och och få sin omsorg likväl som bandage, plåster och annat byts på den lilla kroppen.

lördag 18 april 2015

VINCENT FRÅN UDDEVALLA

  • Född v 40+5 på NÄL i Trollhättan
  • Min familj är mamma Therese, lillasyster Julia och pappa
  • Jag bor med lillasyster hos mamma mest, men varannan helg med pappa
  • Jag tycker bäst om fordon, maskiner och konstruktioner. Hur saker fungerar är supercoolt.
  • Jag älskar alla färger
  • Jag tycker mycket om djur. Allra mest vår katt Mandarin.
  • Det är roligt att lära sig saker, allt med siffror är extra roligt.
  • När jag blir stor vill jag bygga rymdskepp, och flyga det till månen såklart
  • Favoritmaten är bacon och makaroner och mammas köttbullar
  • Hjärtfel HLHS
  • Övriga diagnoser : hypospadi, DSD, astma, oralmotorisk funktionsnedsättning, dyslali, adhd och autismspektrumstörning- aspergers samt grov synnedsättning
  • Bloggadress mittlillahjrta.blogspot.se
Vincent föddes den 20e december 2008 efter en lång och utdragen förlossning men mådde till synes ganska bra när han väl kikade ut. På grund av en urinrörsmissbildning samt att han verkade lite medtagen valde sköterskorna på BB att ha lite extra koll på honom. Tröttheten förklarades där och då med den långa förlossningen som tagit hårt på honom så vi släppte den oron. Vid hemgångskontrollen upptäcktes ett blåsljud och syremätningen som gjordes visade inte tillfredsställande siffror.

Vi skickades med sköterskornas övertygade ”Det är ingen fara” i ryggen till ultraljud där hjärtfelet upptäcktes. 

Omgående efter att läkaren tittat på ultraljudsbilderna skickades Vincent med helikopter till Göteborg och kvar stod vi. Jag ska erkänna att jag inte minns många sekvenser av dygnen därpå men jag minns att vi kom efter i bil och anlände ett par timmar efter Vincent. 

Jag minns att vi fick möta en auktoritär läkare som gjorde ett tappert försök att förklara vad som var fel på vår son. Jag minns att det som skedde inte var hanterbart. Jag minns att vi klev in på Ronald McDonald hus med bara en BB väska och allt jag ville var att åka hem. 

Och jag minns känslan när kirurgen ringer oss mitt i Kalle Anka på julafton och bad oss skynda från Ronald huset till avdelningen där Vincent låg med mediciner i väntan på sin första stora operation.

Jag sa till pappan: "Dom kanske hade fel, vi kanske får åka hem nu”

Dom hade inte fel. Vincent var sämre, han skulle ha opererats vid nyår men lungorna orkade inte. På annandag jul gjorde han sin första operation.  Efter den första operationen som var en av tre planerade för att bygga om hjärtat och cirkulationen till ett så kallat enkammarsystem hade Vincent en shunt inopererad. Det finns många faktorer som kan påverka shunten och den kan vika sig, bli för trång eller kloggas igen av proppar. Men Vincent växte helt enkelt ur sin. Han var ett rultigt litet matvrak. 

Under de kommande 3 månaderna åkte vi jojo mellan hemmet, NÄL och Gbg med majoriteten av tiden i Göteborg. Han behövde operation nummer två men att komma dit var inte enkelt. Vincent drabbades av flera infektioner på avdelningen, han blev magsjuk och varje infektion slet hårt på honom.  Vår tid spenderades till stor del med att diskutera hygienrutiner med personalen, tjata och tjafsa. Det saknades väl fungerande rutiner och från vårt perspektiv var det en betydande orsak till att han fick alla dessa infektioner. 

Hans syresättning låg sällan över 60% och ofta ner mot 50, ibland så lågt som 38
Till slut efter en rejäl förkylning vågade kirurgerna inte vänta längre och skickade honom på operation. Han var då 3,5 månad.   Tiden efter operationen var den tuffaste vi varit med om.  Vi möttes på BIVA av att hela operationsteamet slet sitt hår. Operationen hade i sig gått bra men nu slutade helt plötsligt cirkulationen att fungera. Vi såg genom fönstret till hans sal hur dom pushade adrenalin rakt in i hans blottade hjärta.

Allt kirurgen kunde säga oss var att ingen visste vad som hände. Vincent ville inte repa sig och i 9 dygn mot förväntade 1 låg han sövd, han varken kunde eller ville vakna och ingen visste varför. Kirurgerna konsulterade världen runt men allt dom kunde göra var att ge honom tid. Och tiden gav resultat. 

Efter BIVA väntade nästan 10 dagar av avtändning, abstinens och hysteri på avdelningen. Alla mediciner hade satt djupa spår och det tog lång tid innan vår glada kille var tillbaka. Men han gjorde det, lite piggare och lite stabilare än innan. Att se sitt barn med abstinensfrossa, med ögonen rullande i huvudet och små armar som vilt slog omkring är nästan lika fruktansvärt som att se adrenalinet pushas. 

Jag minns att jag många gånger tänkte att varför sa ingen något? Skulle det vara såhär? 
Vi visste ingenting, om någonting. Men allt vi kunde göra var att försöka hänga med och försöka förstå vart vår roll gick in. Gränsen mellan vårdare och förälder suddades ut. Hemma fortsatte medicinerna, rädslan för infektioner, den ofrivilliga isoleringen från omvärlden. Det fortsatte länge innan vi vågade börja leva.

Vincent lät tillvaron rulla på och vi hamnade regelbundet på sjukhus av någon anledning, urinröret opererades och för hjärtats del fick dom vid ett flertal tillfällen ballongvidga och stenta förträngningar i ärrvävnad som uppstått. Denna vardag som uppstod var en ovälkommen lärotid av tillvaron som förälder till ett sjukt barn. Allt vi fick veta från början var ju att ” ja han kanske inte blir en elitidrottare men annars som vilket friskt barn som helst” . Å vad jag önskar dessa ord aldrig mer uttalas. Det är för så många en sanning men för än fler en falsk vagga av trygghet.  
För varje dag som gick märkte vi att det inte var sant. 
Inte för oss. 
Inte för Vincent.  
Denna falska vagga av trygghet gjorde också att vi ifrågasatte vår intuition. Tvivlade på magkänslan när något var fel. Som tur var litade vår ansvariga läkare på min magkänsla, varje gång, och med tiden gjorde även jag det. Det förtroendet har räddat livet på Vincent mer än en gång när komplikationer uppstått.

I november 2010 var det till slut dags för den stora ”avslutande” operationen för ombyggnaden av cirkulationen och den gick över förväntan. Efter 20 minuter på BIVA låg Vincent och åt glass och kikade på film. Jag lyfte sakta hans filt och lät tårarna trilla- hans tår var rosa.  För första gången någonsin.

Återhämtningen gick bra men som alltid uppstod hinder, han hamnade högt, otäckt högt i blödningsvärden efteråt på grund av waranbehandlingen och han tvingades ligga still i sängen, helst utan att alls röra sig. En hjärnblödning misstänktes först men avskrevs senare utan vidare utredning. Och till sist åkte vi hem. Med en liten kille med rosa tår och fingrar. 

Vi trodde igen att vi var klara nu
Eller vi lät oss tro det. Man hade valt att tidigarelägga även denna tredje stora operation för att tiden tickade och Vincents testiklar behövde opereras ned. Det gjordes cirka ett halvår senare… Det fanns förstadie till cancer i den första och den andra räckte inte till, i omgångar opererades dom bort. Vid denna tiden var sjukhuset ett andra hem för Vincent och trots allt han genomgått var han så glad i all personal, han visade stolt sin syster allt, och han kämpade sig hem otroligt snabbt varje gång. 

Det var längesen nu
Men vi vet att det kommer komma många gånger till. 12 gånger hittills har vi lämnat ifrån oss all makt. Lagt hans liv i deras händer. Och varje gång har han kommit tillbaka även om det ibland varit med nöd och näppe. Hur många gånger man än tvingas lämna sitt barn till narkos så blir det aldrig enklare. Jag har kanske blivit lite avtrubbad. Praktisk. Det är viktigt att lära sig systemen inom vården- överallt. Strukturerar upp. Jag gör allt för att få ta kontroll över allt jag kan. För livet, min sons liv, är utom min kontroll.

NU
Vincents resa har varit lång och pågår ännu. Han är en glad, trygg, otroligt snäll och vetgirig 6 åring som till hösten börjar skolan. Han älskar att leka med lego, att bygga och konstruera, att cykla är en nyupptäckt fascination och vi kan sitta i timmar och spela spel, designa fantasimaskiner och filosofera om naturfenomen. 

Att somna tycker han är överskattat och ibland även att äta, ofta räcker orken inte till att haka på i lillsyrrans tempo och det kan vara lite jobbigt. Orättvist. Han har fått många diagnoskoder med sig genom åren på sina papper och självklart påverkar det hans tillvaro, han bär en tung ryggsäck. Vi har mediciner dagligen och det är en fyrkantig och rutinberoende vardag som krävs för att Vincent ska orka. 

Och resan fortgår - Gasar ibland, bromsar sällan
Att stoppa undan allt som inte egentligen är viktigt, våga välja och prioritera är en lärdom jag bär med mig. En ännu större är att när jag känner att någonting inte stämmer så litar jag på den känslan. 

Den känslan fick mig att cirka ett halvår efter den sista stora operationen börja undra vad som inte stämde. Vincent hade hela tiden utvecklats i takt med friska jämnåriga men nu hade den utvecklingen stagnerat. Grovmotoriska färdigheter och språkutveckling gick långsamt. För långsamt. Återigen höll vår ansvariga läkare med.

Då började en annan verklighet
Ingen tog emot honom för utredning. 
Han låg inte på habiliteringens diagnoslista.
Bup var fel instans, sjukhusets psykologer, sjukgymnaster mfl ansåg sig inte ha rätt kompetens. 

Vincent föll mellan stolarna
Under denna tiden började han förskola, han fick en resursperson och gemensamt jobbade vi hårt med hans utveckling som fortsatte gå framåt. Men fortfarande saknades något, något som inte gick att sätta fingret på. Efter att habiliteringen skickat tillbaka tre eller fyra remisser med ”ingår ej i målgrupp”, efter att jag suttit i telefon med verksamhetschefen på samma ställe och fått höra hur hans halva hjärta inte är någon funktionsnedsättning tog vår läkare beslutet att låta en av sjukhusets psykologer göra en första bedömning trots allt. Vi beslutade även gemensamt att ge Vincent förlängd skolgång vilket innebar ett extra år på förskolan. Så, kanske, kanske skulle rätt hjälp hinna komma. Trots brister i den bedömningen som gjorts gav det tillräckligt med underlag för att vår läkare skulle kunna remittera till småbarnsteamet. Detta NP team utreder få barn och väljer själva vilka. Det tog ytterligare åtta månader innan ett första möte, där beslutades direkt att Vincent behövde deras fullständiga hjälp.

Jag klev ut från rummet, in i bilen och jag grät
Jag grät så jag skakade. Denna process hade då tagit tre år. Tre år av frustration, tre år där vi som visste fick göra vårt bästa för att få Vincent att fungera utan att egentligen veta vad som var avvikande eller vad som var orsaken till problematiken. Tre år där jag ringt, mailat, bråkat med myndigheter, sjukvård, kommunen. Där behoven varit uppenbara men eftersom diagnos saknats lyckas alla friskriva sig ansvar. 

Att lagen säger behov- se behov, inte diagnos. Det spelar i realiteten ingen roll
Nu, nästan ännu ett år senare är utredningen klar. Det visade sig vara autismspektrumstörning- aspergers, oralmotorisk nedsättning, dyslali och adhd. Min största tröst i detta är att då har vi jobbat rätt hela tiden, vi som vetat och känner Vincent har gjort rätt, för hans skull. Allt detta är för att han ska få så bra förutsättningar som möjligt att leva. Inte bara överleva.

Det finns så mycket kvar att önska, även om vi har en fantastisk vård, med det mjuka, det som händer sen, sen när livet är räddat och det är dags att börja leva det. Våra kirurger kan rädda liv, dom kan operera de mest komplicerade och komplexa hjärtfelen men det kommer ett liv efteråt. Det livet måste värderas högre och rätt hjälp måste finnas tillgänglig för dessa barn. 

Ingen förälder ska behöva spendera tre år eller mer med att stånga sig blodig för sitt barns rätt till hjälp.

Det finns ingen chans i världen att värja sig mot det trauma man upplever, men alla kan göra sitt för att sprida kunskap om att vi finns. Våra barn finns. Och kanske allra allra mest att våra barn i sin udda likhet ändå är helt olika. För ingens resa är den andra lik. Det är viktigt att värna om livet och inte bara överlevnaden.

lördag 11 april 2015

ELSA FRÅN TUMBA

  • Jag heter Elsa
  • Jag föddes med kejsarsnitt i v40 på Södertälje sjukhus 11/5-11
  • Min familj består av min pappa Erik, min mamma Louise och hennes fru Camilla och mina tre syskon Jolin (7), Neo (7) & Arvid (5)
  • Jag bor i Tumba med mammorna och alla syskonen och varannan helg i Eskilstuna med pappa och hans sambo Amanda och min syster Jolin .
  • Detta är vad jag gillar bäst Dora, dr McStuffins och att hoppa studsmatta
  • Min favoritfärg blå, lila och rosa, eller allt som är glittrigt
  • Favoritmat äter nästan bara köttbullar
  • Gillar att dansa till all musik
  • Mitt hjärtfel vsd och aorta coarcarction 
  • Bloggadress regnbagsstjarnan.blogg.se

Elsas resa
Elsa föddes i vecka 40, var 44 cm lång och bara ca 2400 gram lätt. Annat än att hon var liten och att hon hade dysmeli på händer och armar syntes inte vid födseln.

Veckorna efter födseln var hon trött och åt dåligt och verkade allmänt slö. Bvc insisterade på att vi skulle väga Elsa minst en gång per vecka.

2 veckor efter födseln var vi till läkaren på grund av bristande viktuppgång
Första läkaren vi träffade sa att det inte var någon fara och att vi skulle mata mer och ofta och följa upp på bvc.

Andra läkaren höll med om att Elsa var lite snabbandad men sa även hen att det nog inte var någon fara.

Bvc sköterskan undersökte Elsa och reagerade på hennes andningsfrekvens och att hon hade indrag när hon andades. Hens kollega höll med och de skickade oss till barnläkarmottagningen i Södertälje. Läkaren där var väldigt fåordig, lyssnade på Elsa och undersökte henne från topp till tå. Hen sa bara att Elsa skulle till Huddinge så snart som möjligt. Hen skulle ringa och förvarna om att Elsa var på väg.

När vi kommer fram tar det tid innan vi får besked om att vi ska bli inlagda på avdelning b88
Där fick vi order om att väga före och efter matning (för att se så hon verkligen åt...). Detta gjorde vi ett dygn och under första dagen gick hon upp fint. Morgonen efter på morgonvägningen hade hon tappat allt igen. Då gick allt ruskigt snabbt. Överläkaren, en läkare och en läkarstudent kom och alla var väldigt intresserade av att lyssna på Elsas hjärta. Överläkaren hörde ett blåsljud och informerade oss samtidigt som hen undervisade sin student i hur denne skulle lyssna för att höra Elsas blåsljud.

Överläkaren skickade mig och Elsa till Solna med ambulans för hjärt-ultraljud då Huddinge inte har någon barnkardiolog. På Solna möts vi direkt av barnkardiologen och får komma in på ett rum. Under undersökningen är läkaren knäpptyst och hummar mest. När hen är färdig med ultraljudet säger hen att Elsa har ett svårt hjärtfel och att det inte är någons fel att det inte upptäckts tidigare.

Hen säger att Elsa har flera hål mellan kamrarna (vsd) och en förträngning på aortabågen (aorta coarcarction). Hen förklarar att Elsa har två hjärtfel som ger två olika blåsljud vilka i kombination tar ut varandra. 

Hen säger också att vi ska åka ner till Lund då Elsa behöver en operation omgående för att överleva
Elsa blir inlagd på avdelning q63 för övervak, jag får rådet att åka hem och packa då Elsa flyger tidigt morgonen efter. Hela denna tiden är jag ensam då Elsas pappa fastnat i köer så när han kommer fram berättar jag allt för även honom. Vi beslutade att vi åker ner hela familjen,  jag, Elsas pappa och hennes storasyster Jolin som då var ca tre och ett halvt år. Så pappan åker hem för att packa bilen med hjälp av sina föräldrar som lägligt var på besök från Värmland.

Vi kom fram till Lund under förmiddagen, Elsa var redan framme och hade fått en napp pga att hennes sugbehov inte blev tillfredsställt nu när hon hade fått en sond. Vi hinner installera oss i rummet och under eftermiddagen är det ultraljud och andra undersökningar. Elsa blir uppsatt på operation dagen efter. 

Det fanns ingen tid till att vara orolig eller tänka över allt som kunde gå fel
Elsas pappa fixar barnvakt till storasyster som ska vara hos sin faster under operationsdagen.

Kirurgen kommer och träffar oss sent på kvällen och berättar om operationen, att Elsa kommer ligga i hjärt-lungmaskin under operation samt att han berättar vad de ska försöka göra. Efter det badar vi Elsa och försöker sova. Tidigt morgonen efter är det dags för ett bad igen och rena kläder.

Vid åtta är det dags att gå ner till operation, jag bär Elsa till operationssalen men får inte följa med in. I Slussen lämnar vi över Elsa till en sjuksköterska som försvinner in i operationssalen med henne. Vi blir lotsade ut och tillbaka till avd 67 där vi låg. Vi har tidigare fått veta att operationen beräknas ta ca 6 timmar så vi får rådet att hitta på något för att få tiden att gå.

Vi går och äter frukost på patient hotellet i hopp om att fördriva lite tid. Det var i efterhand ett dåligt val, där satt alla nyförlösta och glada föräldrar med sina nyfödda små och njöt av att fått ett barn. Vi gick till Ronald McDonald huset och väntade och väntade. Telefonen ringde ca 15.00 och det var en sjuksköterska som sa att de var försenade och att operationen inte var klar. Vi fick vänta igen. Tillslut ringde kirurgen och berättade att han var klar. 

Operationen hade gått bra och Elsa var på väg till BIVA
På BIVA möttes vi av massor med sladdar och en väldigt stressad tös med hög puls och blodtryck. Jag satte mig hos henne och personalen rådde mig att prata med Elsa för att hon skulle höra att vi var där. Hela natten satt jag och sjöng, klappade och nynnade för Elsa. Det tog nästan en vecka innan Elsa var tillräckligt stabil för att flytta ner till Avd igen. Jag var hos Elsa nästan oavbrutet, jag tog bara korta pauser för att äta.

Väl nere på avdelningen blev Elsa väldigt långsamt bättre
Hon blev sämre efter ett par dagar och en eventuell till operation skulle göras. Jag läste på och forskade för min egen del om vad jag som förälder skulle kunna göra. Jag läste om amning och känguru metoden och bestämde mig för att ge det ett försök. Jag hade Elsa hud mot hud och ammade även om Elsa inte direkt åt så mycket från bröstet. Jag vägrade ge ersättning och pumpade och ammade dagarna i ända och tillslut var Elsa efter nästan två månader i Lund redo att flytta till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

Hemresan gick smärtfritt och väl i Stockholm var vi inlagda på avd Q63 i ungefär två veckor innan Elsa blev helt utskriven. Nu fick vi äntligen komma hem. Elsa hade fortfarande mediciner 4 gånger om dagen och matades via sond men vi fick vara hemma vilket var vårat mål.

---
Nutid
Elsa har sedan hon kom hem från Lund fram tills nu fått några del-diagnoser men det letas just nu efter en syndrombild som stämmer överens med henne som helhet. Prover är skickade till Holland för genomgång av hennes blod på genom-nivå (den allra minsta delen i gen-spiralerna).

Elsa har dysmeli på händer och armar vilket för henne innebär att hon saknade tummen på vänster hand och har en extra tumme på höger, hon har även förkortade radiusben i båda armarna och hon har missbildningar på kotorna i nacken. Hon föddes även med dubbelsidig grav hörselnedsättning.

lördag 4 april 2015

KEVIN FRÅN VÄXJÖ

  • Jag heter: Kevin
  • Jag föddes: I Lund
  • Min familj: Mamma Karolina, pappa Petter, storasyster Matilda och storebror Love
  • Jag bor: I Växjö
  • Detta är vad jag gillar bäst: bilar, leka tittut, gunga, gosa
  • Jag vill bli: Stor och stark
  • Min favoritfärg: Grön
  • Min favoritbok: Nicke nyfiken
  • Favoritprogram på tv: Rory racerbil, Biet maya, Pippi långstrump
  • Favoritmat: Pasta och pannkakor
  • Gillar att dansa till: All musik =) men gillar lilla snigel mest!
  • Mitt favoritdjur: hundar och katter tror jag
  • Mitt hjärtfel: Hlhs 

Vi fick veta på rutinultraljudet att Kevin hade hjärtfel och fick tid för kontroll i Lund veckan efter. Kevin föddes i Lund och fick vara på neonatal de första dygnen, jag opererades och låg inne 1 natt och sedan var jag vid hans sida. Eftersom man inte får sova på neonatal så sov vi på Ronald. Han sov väldigt mycket innan första operationen, han hade en medicin för att hålla ductus öppen, den gjorde att han var väldigt "obekväm" vände och vred sig, ville absolut inte bli hållen eller klappad. Han matades via sond eftersom han inte orkade äta på flaska.

Kevin opererades första gången då han var 4 dygn, operationen gick bra och doktor S ringde när vi förväntade oss ett samtal. Vi blev kvar på Biva länge efter operationen, 16 dagar, delvis för att han inte kom igång och kissa ordentligt, men han såg ut att må bra och alla värden var bra så vi fick flytta ner till avd 67.

Andra dagen på avd. 67 kände jag i magen att något "inte stämde", han var inte sig själv, men jag kunde inte sätta fingret på var det var. Jag lärde känna honom bra på Biva och han betedde sig inte alls så som han gjort innan. Modersinstinkten, kändes som ett slag i magen, något var FEL! Dagarna innan han blev akut dålig kände ju personalen inte oss och vi kände inte dem, jag visste heller inte hur jag skulle beskriva att något var fel eftersom jag inte hade så mycket kunskap om hlhs, men jag ringde på larmet och förklarade hela tiden att något var fel... och plötsligt vid ett av de tillfällena, fyra dagar efter att vi kom ner till avd 67, ser de att saturationen är för låg, han svettas, är väldigt blek, otröstlig och blåaktig om ben och armar. Efter akutlarmet fick de upp honom på Biva, allt gick väldigt snabbt när han blev mer och mer blå, han hade fått en cirkulationskollaps.

Vi åkte upp och ner väldigt många gånger mellan BIVA och avd. 67 under flera månader och det berodde på olika saker. Han fick flera cirkulationskollapser, återkommande infektioner och han blev ”övercirkulerad”. Vid första hlhs operationen får man en shunt, blodet kan välja två vägar därifrån, för mycket blod gick till lungorna, kanske pga motståndet i aortan. Det innebär att hans saturation var "för hög" för hans hjärtfel, saturationen blev även för låg ibland, blodtrycket för högt osv.... han var väldigt ostabil på många sätt. Han fick även febertoppar för att blodet gick för snabbt via shunten (blev som ett litet batteri). Ibland var det för att sätta infarter eftersom han var väldigt svårstucken och pvt, cvk:er, picclines (En infart som ska hålla längre än en pvk) osv fungerade inte så länge. Det gjordes också en angio ( ballongsprägning på aortan). Läget var ofta kritiskt och innebar extra operationer och ofta var det en kombination av olika saker, man visste helt enkelt inte varför han blev så sjuk. Man kan räkna på många olika sätt, men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen.

Sedan gav hans ena njure upp och när den skrumpnade utsöndrade den ett blodtryckshöjande hormon, det var kanske njuren i kombination med förträngningen på aortan som var orsaken? De vet inte, men de tror det. Men blodtrycket blev skyhögt, så man tog bort den njuren.

Andra eller tredje bivaturen fick han en märklig färg, blev "marmorerad" blå och vit och fick åka upp akut igen och testades positivt för sepsis (blodförgiftning) jag har inte fått något direkt svar på varför han fick det, de vet nog inte. Blodförgiftningen kom tillbaka flera gånger.

När Kevin var 5 månader fick han även en infarkt i sin numera enda njure. Infarkten fick han av en propp som bildades kring en cvk och "vandrade" till njuren. Han var extremt ledsen där ett tag, jag såg att han hade ont och en del av personalen såg det också men de visste inte var och han fick inte bra smärtlindring innan de upptäckte att han hade haft en njurinfarkt.

Det som var det jobbigast när vi var i Lund var att vi visste aldrig vad som var fel... bara att njuren sviktade och hjärtat, upprepade infektioner, högt blodtryck osv. Väldigt mycket negativa besked och ovisshet, jag trodde varje gång att jag skulle förlora honom. Dagarna innan han blev dålig följde han ett visst mönster, kräktes, blev dålig i magen, ledsen (kunde vara vaken ett helt dygn och vara förtvivlad). Jag ringde på larmet 1 miljon gånger per dag kändes det som, jag var jätterädd att han skulle gå bort nere på avd. 67 eftersom det gick så snabbt varje gång och eftersom att jag ofta kände att jag inte blev tagen på allvar. Det blev dock bättre ju mer personalen lärde känna Kevin. Han följde inga "mallar".

Jag hade stenkoll på medicineringen eftersom jag vid ett tillfälle märkte att personen som skulle ge den hade fel medicin, misstag görs ibland. Kom de in med medicin mitt i natten vaknade jag och ville veta vad och antal ml (så att det inte blev fel) efter det... När man vet att fel KAN göras (och självklart är det ju så med människor, vi gör misstag) så är man på sin vakt. Jag misstror inte personalen, men jag vet att fel kan göras även av den bäste därför frågar jag hellre en gång för mycket än en gång för lite.

Efter andra hjärtoperationen blev läget mer stabilt och vi fick äntligen komma hem efter 7,5 månader på sjukhus. Han knappmatas pga extrema kräkningar som resulterade i viktnedgång. Vi är periodvis på sjukhuset dagligen, men även detta blir vardag =) Han är svårt sjuk, men samtidigt en liten underbar personlighet som har en enorm kämparglöd. Han är glad och busig trots sin begränsade ork! Är sååå stolt över min lille kille och är tacksam att han föddes i Sverige.