Filippa

Sara

Holger

Theo

Wilmer

Wille

Aortakoarktion

Idag presenterar vi Wille, Wilmer, Theo, Holger och Sara små barn med hjärtfel med krångliga namn. Små hjärtan som bara vill bli större och få göra saker som alla andra.

THEO FRÅN LULEÅ

Theo är född med ASD, VSD, Aorta coarction, Öppenstående ductus, Liten/läckande mistralisklaff och fyller 4 år den 11 april.

Det var på BB man upptäckte blåsljud på hjärtat efter en normal graviditet och förlossning.

Därefter följde UL, EKG, Saturationskoller samt läkarkontroller. 

Vi hade ingen aning om att våran älskade lilla kille var så sjuk som han var då läkarna berömde att han stadigt ökade i vikt,

ända tills en överläkare från barnkardiologen i Göteborg ringde en onsdagskväll efter att ha fått se ett diskussionsunderlag som var skickat från vårt hemsjukhus. Idag är jag tacksam, han var en av dom som räddade Theo.

Jag kommer aldrig glömma hans panik i rösten när han meddelade att vi hade en timme på oss att packa och ta oss till vårt hemsjukhus. Därifrån väntade ambulansflyg ner till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus där Theo opererades akut i 5-6 timmar. Då var han drygt 3 veckor gammal. Läget var illa, hans hjärta var helt slut pga hjärtsvikt, han var full i vatten och läkarna berättade efteråt att de hade en hjärtlungmaskin redo om hans hjärta inte hade orkat.

Men vår lilla stålmannen klarade det och efter operationen väntade månader av återhämtning.

Han fick RS-viruset som blev ett stort bakslag och som han tyvärr besväras av än idag.

Därefter var vi ner till Göteborg ca 6 månader efter första operationen för en ny mindre operation där dom konstaterade att allt gick åt rätt håll. Han hade återhämtat sig bättre än förväntat.

Idag mår Theo bra. Han växer och växer och vi går på kontroller en gång per år vilket vi kommer få göra resten av livet.

Risken är att det blir trångt igen när han växer men i dagsläget mår han bra. 

Han är en liten kille med ett hjärta av guld som älskar allt med motorer!

Än en gång, ett stort tack till all personal på 323, Kirurgerna, Biva, Hjärtdagvården och Ronald Mcdonald hus, inte bara för att ni räddade våran Theo men också för att ni hjälpte oss igenom den värsta tiden i våra liv. Vi är er evigt tacksamma. 

SARA FRÅN STOCKHOLM

Det här är Sara från Stockholm, 3,5 år, född med VSD och förträngning på aortabågen. 

Opererades i Lund när hon var 8 dagar gammal. Genomgått även hjärtkateterisering vid 6 månaders ålder. 

Går på kontroller varje år. Hon är den snällaste och gosigaste tjejen, väldigt nyfiken och glad.

EMILY FRÅN KRISTINEHAMN

Emily 3 år, Kristinehamn.
Föddes med VSD, DORV, förträngning på aortabågen.

Emily hade bråttom till världen och föddes i v 32, stor för veckan med sina 2940g och 45.5cm. 

När hon var 5 dagar gammal så upptäcktes hennes hjärtfel och dagen efter så flyttades hon från neo i Karlstad till Göteborg. 

Första operationen gjordes när hon var 8 dagar gammal och då åtgärdades förträngningen i aortabågen. 

Vi räknade med en sjukhusvistelse på ca 1 månad men vi blev kvar i nästan 7 mån, pga infektioner i bröstbenet. 

Idag är Emily 3 år och på henne märks inget om hennes tuffa start i livet, ser man inte alla hennes ärr på kroppen så kan man inte tro att hon varit så sjuk som hon varit.

Hon mår väldigt bra idag och undersöks med ul var 6:e månad, är väldigt gosig och glad, men har en stark vilja och kan vara otroligt bestämd :)

Här kan du läsa mer om Emily från förra året:
http://franhjarta.blogspot.se/2017/02/maria-fran-kristinehamn.html

VILJA FRÅN GRÄSMYR

Två år har nu passerat sedan den dagen hon för första gången rullades in för operation på Drottning Silvias barnsjukhus. Vilja var fem dagar gammal och allt hade förvandlats till en dyster, otäck mardröm.

Tre dagar tidigare hade hon flugits med ambulansflyg från Umeå till Göteborg, hennes tvillingsyster Carla fick åka med henne. Jag (Mamma Sofia) och Pappa Emil flögs reguljärt några timmar senare. Syskonen Birk och Gry var kvar hemma.

Vilja var två dagar gammal då de upptäckte att hon hade en förträngning på stora kroppspulsådern (Aorta koarktation).

Känslan då vi skulle släppa taget och se henne rullas in till operationen, skulle vi nånsin få se hennes lilla ansikte igen, utan sladdar och slangar? Den känslan var obeskrivligt tung.

Operationen gick bra men återhämtningen var tuff för henne, hon var ju så liten.

Efter tre veckor fick vi äntligen komma hem igen. Det var den 22 februari 2016 och vi insåg då att det hade varit det beräknade förlossningsdatumet. Vi var glada och lyckliga men oron och skräcken hade satt djupa spår. Vi hade klarat det svåraste vi någonsin kunnat föreställa oss men nu började livet tänkte vi.

Tyvärr skulle det visa sig att vår resa bara hade börjat. Efter en kontroll på barnhjärtmottagningen i Umeå kom första nederlaget. Aorta hade blivit trängre igen och ny resa till Gbg och operation väntade inom kort. 

Mot alla odds gick det till sig av sig själv, svullnaden hade lagt sig, vi kunde andas ut.

Efter några veckor kom nästa nederlag, trycket på flödet genom Mitralisklaffen hade ökat och det fortsatte öka. Vilja hade nu vid några månaders ålder fått svår hjärtsvikt. Klaffen var tydligen trång och missbildad och behövde bytas ut mot en mekanisk. Världen blev åter mörk runt oss. Doktorn förklarade att hon var för liten för att operationen skulle ge ett gott resultat. Skulle hon kunna orka leva vidare med svår hjärtsvikt vid så späd ålder? Det visade sig även att Viljas hjärta hade fler komplikationer. Aortaklaffen var nu även den för trång och hon hade dessutom en VSD. Vi frågade doktorn försiktigt, livrädda för svaret: 

-Hur kommer Viljas framtid att se ut?

Svaret vi fick var inte det vi hoppats på. 

-Passa på att njuta av Vilja nu. 

De ville prova ge henne medicin, vätskedrivande, i hopp om att det kunde underlätta för hjärtat som inte orkade. Så blev det bestämt och en vecka gick.

Vid nästa kontroll var hjärtsvikten borta! Doktorerna var förvånade och vi mycket lättade. Så fortsatte det, tills hon var 15 månader gammal gick vi på kontroller varje eller varannan vecka. Så länge värdena såg bra ut kunde operationen skjutas på framtiden.

Då var det dags för en hjärtkateterisering i Göteborg, en undersökning av hjärtat genom ett ingrepp under narkos.

Doktorn hade blandade besked till oss efter det.

Aortabågen såg jättebra ut.

Mitralisklaffen hade mot alla odds "vuxit med henne" dvs förträngningen hade nu minskat och något klaffbyte var inte längre aktuellt i nuläget. Förvånande enligt doktorn, Vilja överraskade oss alla igen.

VSDn hade nästan vuxit ihop av sig själv.

Aortaklaffen var däremot i trängsta laget och nu hade det dessutom vuxit ut ett membran strax under klaffen. 

Hon hade alltså nu fler hjärtfel. Fem st totalt. Membranet skulle troligtvis fortsätta växa och medföra ytterligare förträngning.

Operation planerades in och den 29 augusti 2017 var det dags.Vilja var nu 1år och 7mån.Då var vi där igen, jag fick hålla henne i famnen då hon somnade. Hon grät och blev rädd för narkossköterskan, sträckte armarna mot sin pappa. Vi vaggade henne och sjöng "blinka lilla" tills hennes lilla kropp blev tyngre och tyngre. Inombords kändes det omöjligt men jag lade försiktigt ner henne i den stora sängen, vi pussade hennes kind och lät motvilligt läkarna rulla iväg med henne medans tårarna rann ner för våra kinder.

Membranet togs bort , aortaklaffen öppnades upp litegrann och de sydde ihop hennes VSD.

Viljas återhämtning gick i rekordfart, en vecka senare var tryck och flöden i hjärtat helt perfekta och vi kunde resa hem från Göteborg ännu en gång.

Några veckor senare började trycket genom aortaklaffen tyvärr öka igen.Så fortsatte det hela hösten.Doktorn på barnhjärtmottagningen i Umeå förklarade att om det fortsatte ytterligare så måste ny operation planeras.

Vår värld rasade ännu en gång. Hur mycket skulle vår lilla flicka behöva vara med om?

Den 6 december 2017 kom så äntligen ett glädjande besked. Trycket hade minskat. Vilja överraskade oss  (och läkarna) igen.

Vilja mår nu bra, hon är helt fri från mediciner, leker och går på förskolan med sina syskon. 

Den 3 februari fyller Vilja och hennes tvillingsyster 2 år. Februari är ju inte bara Viljas och två av hennes syskons födelsemånad, utan även hjärtebarnsmånaden. 

Alla hjärtansdag är numera Alla hjärtebarnsdag för oss och för så många andra. Då tänker vi extra mycket på alla de barn som kämpar och även på dem som förlorat sin kamp. 

Självklart stödjer vi hjärtebarnsfonden som möjliggör att fler barnhjärtan kan fortsätta slå.

Vilja är en tuff tjej, viljestyrkan vi ville ge henne genom hennes namn har hon verkligen överträffat gång på gång.

LUDWIG FRÅN SURAHAMMAR

Vi fick veta på RUL att någonting inte stod helt rätt till med vår bebis hjärta. 

Några veckor senare fick vi träffa en läkare i Uppsala som kunde konstatera vilken typ av hjärtfel han hade och att förlossning och operation skulle ske i Göteborg.

Vi åkte ner till Göteborg i mitten av juli 2017 och han föddes sedan den 3 augusti. 

När han var fem dagar gammal, den 8 augusti var det dags för den stora operationen. Detta tog hela dagen och efter elva timmar fick vi samtalet om att allt hade gått bra. Nu väntade den långa läketiden! 

Vi fick vara kvar i Göteborg i fyra veckor innan han blev tillräckligt pigg för att åka hem. Vi bodde på Ronald mcdonald hus under tiden han vårdades på sjukhuset, världens bästa ställe alltså!! 

Idag är han fem månader och är som vilken bebis som helst, dock inte helt hel än. Dom har upptäckt att det är för trångt i ena klaffen till lungorna vilket betyder att vi åker på antingen en ballongsprägning eller en ny operation om några månader! 

Han är världens goaste, starkaste och gladaste kille! 

Vår lilla hjälte.

MARIA FRÅN KRISTINEHAMN

~Emily, 2år. Förträngning i aortabågen, DORV, VSD, hypoplastisk aortabåge.~

Kvällen vi fick reda på att det var fel på Emilys hjärta så hade hon tagits ur cpap:en och fått komma in till mig på ett familjerum på neo, det var andra försöket, efter första försöket fick de ta henne tillbaka till övervakningssalen efter bara några timmar då syresättningen sjönk.

Jag var ensam den kvällen då min man åkt hem till våra tre andra barn.
Läkaren kom in som vanligt och även denna gång lyssnades det på hjärtat.
Sen vänder hen sig om och säger "ni vet att hon har ett blåsljud på hjärtat va?"
Det visste vi, det upptäckte en läkare den tredje dagen efter hon fötts, med exakt samma ord hade den läkaren meddelat det, "ni vet om att hon har ett blåsljud på hjärtat va?". Nej, det visste vi inte.

Läkaren sa att hen ville göra "ett egentligen onödigt ultraljud", "för att ha det i journalen att det är gjort".

Ultraljudet tog över en timme.
Sedan säger hen tillslut att hen ser att det är fel på hjärtat, säger att hen tror att det kan vara en förträngning i aortabågen bla, att det isf är lite akut.

Så hen lämnade mig med en sköterska, som försökte trösta mig med att det är inga allvarliga fel utan bland de enklaste, och gick för att ringa till Gbg. 

HANNES FRÅN KUNGÄLV

• Jag heter Hannes och är 3 år gammal
• Jag föddes med raketfart på NÄL 19/11 2012
• Min familj består av min storebror Leon 7,5 år, mamma Anna och pappa Anders
• Jag bor i Ytterby utanför Kungälv 
• Detta är vad jag gillar bäst - leka med vänner, reta min brorsa, leka med mina leksaker.
• Jag vill bli en superhjälte när jag blir stor! Jag tycker redan att jag är en. 
• Min favoritfärg är alla färger. 
• Jag gillar att säga vad alla färger heter på engelska just nu. 
• Min favoritbok - Alfons Åberg 
• Favoritprogram på tv - Turtles, Zack och alla fräcka saker som Leon gillar. 
• Favoritmat - Kyckling i alla dess former 
• Gillar att dansa till - "Gummibjörn" 
• Mitt favoritdjur är min katt Tova 
• Mitt hjärtfel - aortacoarctation (förträngning på aorta) vsd (hål mellan kamrarna) asd (hål mellan förmaken)

När Hannes kom ut såg han helt frisk ut och betedde sig som alla andra nyfödda spädbarn. Han sov mycket och kämpade med att lära sig att amma. Vi märkte att han var något tröttare än andra nyfödda och tröttnade även snabbare när han åt. Hans hy hade en vacker färg men var något åt det torrare hållet. Men vem tänker på sådant? Alla är ju olika efter de kommit ut.

Anledningen att vi valde att föda på NÄL var att de är så frikostiga med sin förlossningsvård och BB-tid. Det kändes så skönt att få vara på ett sjukhus där de inte kastade ut en direkt efter förlossningen i princip bara för att allt till synes hade gått bra. Dagen efter Hannes kommit ut, tisdagen den 20 november, kände vi att det ändå kändes helt okej att åka hem. Vi längtade efter att få visa storebror Leon och hela världen det vackraste vi gjort. Så vi bokade vad de kallade en tidig hemgång. Alla tester förbereddes och togs på honom men vid läkarkontrollen fick vi gå snopna därifrån, Hannes hade blåsljud på hjärtat. Läkaren sa att det var väldigt vanligt första dygnen så vi skulle inte oroa oss, men hem fick vi inte åka oavsett om de gjorde så i Göteborg. På NÄL sa de att de tog hellre det säkra före det osäkra, så vi fick stanna ett dygn till på BB.

På kvällen kom Leon och hälsade på oss. Mormor och Janne fick vänta utanför för vi fick inte ta med oss Hannes ut och enbart syskon fick komma in. Leon var väldigt avvaktande och tyckte brorsan var fin men han tillbringade hellre tid med Anders och spelade spel än att ha lillebror i knät!

Så kom onsdagen och vi laddade återigen för hemgång. Testerna gjordes om en gång till men vid blåsljudskontrollen sa läkaren:
"Jag hör ett tydligt blåsljud. Egentligen gör vi inte ultraljud idag på den tredje dagen men jag beställer ett ändå så är vi på den säkra sidan. Ni kan gå tillbaks till ert rum så hämtar vi er när det är dags."
Oron började stegra sig inom mig men Anders lugnade och försökte övertyga om att det inte skulle visa något.

En och en halv timma senare kom de och hämtade oss och berättade vart vi skulle gå för undersökningen. Läkaren som skulle göra ultraljudet berättade att det skulle ta ca trettio minuter och att hon aldrig pratade under tiden utan vi skulle få besked efteråt. När klockan passerade över de "utlovade" trettio minutrarna började vi båda bli oroliga. Tillslut, efter femtio minuter, var läkaren färdig och tittade på oss med allvarlig min:
"Jag har hittat flera hjärtfel på er pojk. Jag kan inte säga exakt vad det är men jag måste konsultera med barnläkaren först så ska vi ta ett beslut."

Ungefär där rasade vår värld samman. FLERA hjärtfel. Ordet hjärtfel föknippas lätt med död och det var så det kändes. Vår älskade pojk skulle tas ifrån oss.
Vi gick, vad som kändes som den längsta väg vi någonsin gått, tillbaks till BB. Tårarna sprutade på oss båda och jag bar på Hannes krampaktigt i min famn. Älskade älskade barn...

Väl inne på rummet skulle jag bara gå och kissa och när jag kom ut från toaletten någon minut senare stod barnläkaren i vårt rum och vår älskade pojk hade tagits från Anders till neonatal.
Läkaren som vi tyckte vart så typisk läkare dagen innan när han gjorde blåsljudskontrollen visade helt plötsligt en mänsklig sida och berättade sakligt men bra för oss vad som höll på att hända:
"Vi har tagit er lille pojk till Neonatal nu där de ger honom mediciner för att han skall kunna syresätta sig och hålla en gång, ductus, öppen i hjärtat. Han har flera hjärtfel och vi kan inte åtgärda felen här utan han kommer nu föras med ambulans till Östra sjukhuset där de får bestämma när han ska opereras. Där finns de allra bästa specialisterna för just hjärtfel på små bebisar. Ni kommer få en taxi en stund efteråt så ni kommer dit, vi löser allt åt er. Packa ihop era saker så ska ni få komma och träffa honom på Neonatal innan han åker. Ni behöver inte bli rädda men jag vill ändå förvarna er för att han har många olika sladdar och slangar med olika mediciner inkopplade för att han ska må bra..."

Vi grät som barn. Högt och hjärtskärande. Det kändes som någon drog mattan under våra fötter och hela världen rasade. Vi skakade och kunde knappt andas. Vår lille pojk... hjärtsjuk. Skulle han överleva? Om han gör det, kommer han få bestående skador?
BB-personalen kom in och tog hand om oss. Det fanns inte mycket att säga som tröst men de hjälpte att få ihop våra saker och ta oss till neonatal.
När vi gick innanför dörrarna möttes vi av ett team av människor på ca tio personer som vi hör säga:
"Nu kommer föräldrarna...!"
Hela världen stannade upp, "Nu kommer föräldrarna?" Va?
Allt handlade helt plötsligt om oss, vi som precis gick där i BB-lunket med vår lilla vackra bebis. Det kändes inte på riktigt, det var mer som en dålig film.

De kom och höll om oss och tog fram två stolar och satte bredvid Hannes så vi inte skulle svimma. Där låg han, med elektroder och nålar överallt. Samtidigt så var han fruktansvärt vacker och såg så fridfull ut. Ett lugn lyste om honom som han aldrig tidigare visat. Nu mådde han bra... den lille kämpen. Nu kunde han slappna av i hela sin lilla kropp.
Istället var det vi som grät och kämpade för att andas. Tårarna ville aldrig ta slut. Det var den absolut värsta stunden i hela vårt liv...

Ambulanspersonalen kom och flera läkare och sjuksköterskor förberedde sig för att åka med i transporten. De la över Hannes i en kuvös och vi fick stoppa in våra händer för att känna på honom samtidigt som de bad oss att säga hejdå innan de åkte.
Säga hejdå..... Hejdå till vårt älskade barn. Det finns inte ord på hur det kändes att låta honom åka iväg med en ambulans och inte veta någonting om vad som skulle hända eller hur det skulle gå. Ett hejdå kändes så definitivt.
En läkare försökte lugna oss men hon förmådde sig inte att ljuga så hon kunde inte säga att allt skulle bli bra. Det mest tröstande hon hade att erbjuda var att på Östra så fanns de absolut bästa hjärtläkarna och de brukade kunna fixa det mesta...

Vi gick tillbaka tomhänta till BB igen. Alla tittade på oss när vi gick där och grät högt. Hela världen snurrade och det kändes inte som om benen skulle bära. Vi fick ihop våra saker och gick ner för att invänta den utlovade taxin som skulle ta oss till vår lille pojk igen.
Taxin kom, ut klev en chaufför utan någon som helst förståelse. Vi stod där som två frånvarande ufon och grät och han erbjöd sig inte ens hjälp med att få in väskorna i bilen. En sån sak kan tyckas vara en småsak i sammanhanget men där och då var världen så konstig att vi inte ens förstod hur man skulle lyfta en väska. Vi fick tillslut åkt iväg, klockan var strax efter halv fem på eftermiddagen och rusningstrafiken var i full gång.

Chauffören körde som en, ursäkta språket, jävla idiot. 160 km/h på motorvägen, smsade och ringde samtidigt. Han körde sicksack mellan långtradarna och låg bokstavligt talat i röven på varenda bil som kom i hans väg. Jag bad honom att sakta ner men han lyssnade inte. Hannes var ju redan framme. Det hade väl inte blivit bättre om han blivit föräldralös på kuppen också!
Vi lyckades ändå att komma fram hela och rena till Drottning Silvias barnsjukhus. Allt vi hade var ett kuvert med mina MVC-journaler i, uppmärkta med "Avdelning 323". Chauffören som skulle följa oss till avdelningen släppte oss bara utanför och vi gick in på sjukhuset och sökte upp avdelningen vi troligen skulle till utan att veta vad vi skulle förvänta oss.
Visst har man ju förstått att det måste finnas någon typ av hjärtsjukvård till barn, men hur det såg ut hade vi ingen aning om. Skulle vi komma till något väntrum eller hur fungerade det?

När vi kom innanför dörrarna med den stora skylten "Hjärtsjukvård" möttes vi upp av flera sjuksköterskor. De sa att Hannes låg på ett vakrum och att de gjordes ytterligare ett ultraljud på honom.

Vakrum? Vad var det? Allt bara snurrade. Vi grät och grät, tårarna tycktes aldrig ta slut trots fem timmar av konstant gråt.
Vi såg honom där inne, liggandes på en liten liten säng med läkare som stod runt honom och gjorde ett ultraljud. Något som förknippades med något dåligt istället för den spännande känsla vi hade när vi ultraljudet när Hannes låg i magen.


När läkaren var klar med undersökningen mötte hon oss i korridoren och sa:
"Men varför gråter ni? Vet ni inget?"
"Näääe... " fick vi fram mellan snyftningarna.
Så gick hon för att skriva ut en enkel version av ett hjärta och bad oss följa med till ett samtalsrum för att förklara. Hon tittade på oss och log. Först då kände vi den första lilla hopp om att detta kanske skulle bli bra ändå.
"Jo, Hannes han har flera hjärtfel. Han har något som heter Aortakoarktation (klickbara länkar på diagnoserna) Sedan har han något som kallas för Kammarseptumdeffekt VSD, hål mellan kamrarna. Detta är något som han måste åtgärda genom operation, men det är något vi kommer att kunna lösa! Ni har tur, er pojk hann få vård innan han blev dålig så han är i väldigt bra skick nu med sina mediciner!"

Vi frågade direkt om han skulle överleva och om han skulle få några men om han skulle få finnas kvar hos oss.
"Nej, han får inga men! Han kommer att bli helt frisk efter att operationerna är gjorda. Det som skulle ha hänt var att han skulle dött väldigt fort här om ni inte hade fått så bra vård omgående som ni fick. Hade ni vart hemma hade allt kunnat gå väldigt fort så inte ens en ambulans hade hunnit fram. De tog helt klart rätt beslut på NÄL som satte in medicinen Prostivas som gör att Hannes blodomlopp blev samma som i magen. "

Efter detta hoppfulla samtal fick vi gå och äntligen träffa vår lille pojk igen. Då grät vi, men av hopp och glädje. Känslan att få återse det lilla hjärtat som låg där i bara blöja och med alla sladdar och slangar överallt. Han var så vacker och han sov så skönt nu när han fick mediciner så han äntligen fick må bra. Vi kunde inte sluta klappa och pussa på honom. En sjuksköterska frågade om vi ville hålla honom.
"Får vi det?!" undrade vi båda.
Ingenting kändes självklart längre. Att få hålla honom igen kändes som en dröm. De behövde bara hjälpa oss att lägga honom i famnen så ingenting kom i kläm. Monitorerna plingade och pep om vartannat men de försäkrade oss om att det var okej ändå. Känslan av att få hålla Hannes igen.... magisk!
Vi ville bara ta ifrån honom allt ont i hela världen och rädda honom från allt som skulle komma att hända. Men vi visste ju att detta skulle ordna sig någonstans.

Så kom nästa bakslag, i alla fall för oss föräldrar. Eftersom vi bor i Kungälvs kommun, endast tre mil från Östra sjukhuset så fanns ingen möjlighet för oss att bo kvar med Hannes. Oavsett fick vi inte sova med Hannes i vakrummet, men nu var vi också tvungna att åka hem.
Att inte våra hjärtan gick sönder. Lämna vår son IGEN. Det kändes helt otänkbart, det fanns inget värre där och då. Som tur var så var personalen så förstående att de lät oss sova de första två nätterna på två tältsängar i samtalsrummet som läkaren berättat för oss om hjärtfelen.
Vi satt hela kvällen bredvid Hannes och grät av både sorg och lycka. Så mycket känslor och till råga på det så var det den tredje dagen efter förlossningen, känslorna svämmade över i mig ändå.
Till sist förmådde vi oss att gå in till rummet för att få lite sömn. Jag skulle dessutom pumpa ur mjölken på natten som Hannes skulle få i sin sond. Vi kom överens om att det var bättre jag ammade från morgon till kväll, men på natten skulle han få maten i sin sond så han fick vila så mycket som möjligt.

Vi låg i våra tältsängar, tätt ihop och skakade. Höll om varandra, låg ensamma ibland och bara skrek ut sorgen. Det gjorde så ont. Hannes låg bara några rum ifrån oss men det kändes som oceaner.
Det var inte såhär det skulle bli, han skulle få sova med oss. Inte ensam i en öppen kuvös med människor han inte kände. Sådan fruktansvärd känsla att känna att vi var tvungna att "överge" honom där. Han hade ju bästa tänkbara vård med fantastiska människor som verkligen tog hand om honom, men det var ju inte vi. De enda människorna han kände igen.

Anders somnade tillslut av utmattning. Jag kunde inte sova, jag hade en enda lång attack av panikångest.
När det var dags att pumpa ur tog jag pumpen och satt bredvid Hannes. Att mjölken ens kom igång där är helt otroligt. Personalen fick trösta mig, jag satt med pumpen i ena handen och klappade på hannes med andra. Hela jag skakade. Det var svårt att ta in. Vår fina pojk var hjärtsjuk. Det var inte så det skulle bli... Han skulle få vara hemma med oss. Inte på ett sjukhus med massa främmande människor där vi inte ens fick utrymme att sörja ensamma.

Vi är så glada att allt ändå blev som det blev, hur jobbigt det än var. För vi har verkligen gråtit, som ni nog förstått. Vi har fått älta och sörja med alla tänkbara människor och verkligen ta tag i alla känslor i samband med att de kom.

Andra natten sov jag åtminstone någon timma men då var det Anders tur att gå upp och sitta med panikångest bredvid Hannes. Det är konstigt hur det blir i sådana här situationer, när den ena faller står den andre stark och kan stötta och tvärtom. Det var och är otroligt skönt att ha varandra.

Det fanns en otrolig uppslutning på avdelningen och vi erbjöds både psykolog och kurator. Vi började med kuratorn som hjälpte oss med allt pappersarbete till försäkringskassan så vi inte skulle plocka ut några föräldradagar. Vi har istället vård av allvarligt sjukt barn fram till nyår. Det var skönt att den biten åtminstone löste sig. Min gravidförsäkring täcker även upp en bit av inkomstförlusten och lite annat. Så skönt att slippa att tänka på det praktiska i lägen som detta.

Vi fick även besök av underbara familjemedlemmar och vänner. Johanna var så gullig och körde Leon till oss redan någon dag efter vi kommit till Östra. Det var en otrolig lättnad även om han inte kunde stanna så länge. Vi var knappt kapabla att ta hand om oss själva så att hon kom med honom och löste det praktiska kändes fantastiskt.
Våra föräldrar bestämde sig för att köra mat till oss var tredje dag då vi inte hade annat än ett litet kylfack att förvara maten i. Det fanns ingen möjlighet att laga där heller och med tanke på att vi var på sjukhuset från 7-23 varenda dag så gick det åt en del. Att äta ute kändes bara äcklande och jobbigt. Matlådorna var en otrolig befrielse, slippa tänka på den biten. Sen att det inte var särskilt gott att äta är en annan sak, vi tvingade oss att äta bara för att vi visste att det bara skulle bli värre annars.

Första kvällen vi var tvungna att åka hem till Kungälv och lämna Hannes på sjukhuset så infann sig ytterligare en panikångestattack innan vi skulle lämna honom och en i bilen hem. Det var så svårt att förstå hur vi skulle orka med detta i så många dagar till innan vi skulle få ett eget rum, efter operation.
Vår vecka på sjukhuset innan operationen bestod av att vara med på vad allt Hannes behövde. Vi anlände till första amning kl 07 på morgonen och åkte hem runt 23 på kvällen. Konstigt nog skapade vi snabbt en vardag och rutiner för våra dagar. Men att säga att vi var människor, det går inte. Vi var i vårt vakuum, minns inte vem och vilka vi har pratat med. Den hårda fåtöljen bredvid Hannes kuvös blev helt plötsligt bekväm och kändes som vår. Allt plingande och pipande på monitorerna blev ytterligare ett orosmoment, syresättningen sjönk, blodtrycket steg och sjönk, Prostivaset gick inte in ordentligt, hjärtslagen var orytmiska. Ändå var Hannes otroligt stabil och han hade egentligen inga stora dippar. Konstigt nog lyckades vi också sova som stockar när vi väl kom hem också. Vi skapade rutiner för vad vi skulle göra när vi kom hem och allt sköttes systematiskt så vi slapp känna eller tänka. Klockan ringde tre varje natt då det var dags för mig att pumpa. Sen gick vi upp vid sex och tillbaks snabbt till sjukhuset igen.
Det blev inte mycket sömn men det var inget som prioriterades direkt. Allt vi ville var att få se honom igen och höra att natten gått bra.

Så kom måndagen den 26 november. Dagen innan operation. Den välbekanta kräkkänslan och ångesten kom tillbaks igen. Den trygghet vi byggt upp på avdelningen var på väg att försvinna från oss igen. Hannes gjorde två skrubbar med desinfekterande tvål på kvällen och vi åkte som vanligt hem efter sista matning. Vi anlände sju på operationsdagen men fick inte mata honom för att han skulle ha tom mage på operation. Det gick knappt att andas, så nervösa var vi. Klockan blev åtta och Hannes kopplades loss från alla sladdar och två sjuksköterskor följde med oss i hissen upp med Hannes i sin säng till operation.
Han kördes in i ett rum som är nästan som en sluss innan de kommer in i operationssalen. Där sa de åt oss att säga godnatt till honom och vi brast återigen i hysterisk gråt. Tredje gången det kändes som att han togs ifrån oss på mindre än en vecka. Det är inte mänskligt...

Hannes skulle operera sin förträngning på aortan, den som var den mest akuta för hans liv. Hålet mellan kamrarna skulle tas vid ett senare tillfälle.

När vi lugnat oss gjorde vi som vi hade bestämt, tog bilen till  Leons farmor Ylva där Leon fanns och tog en kaffe och pratade en stund. Sedan åkte Leon med oss till Universeum för att ha något roligt att göra under tiden som operationen pågick. Detta var något som Lekterapin på sjukhuset bjöd oss på. Helt fantastiskt vad det finns för de sjuka barnen och syskonen!
Vi gick inne på Universeum och försökte verkligen engagera oss i varenda fisk och orm vi såg för att glädjas med Leon. De hade sagt till oss att operationen skulle ta mellan 5-6 timmar men vi skulle inte bli oroliga om den tog ännu längre tid. Vi stålsatte oss till max och lekte så mycket som vi klarade av med Leon. När klockan blev 11.30 befann vi oss inne i rummet där den stora fisktanken finns. Då ringde telefonen, dolt nummer. Första tanke var att det var mamma eftersom hon alltid ringer från dolt nummer när hon är på jobbet.
"Är det Hannes mamma?" sa en röst i andra sidan luren.
"Ja..." svarade jag nervöst.
"Operationen är klar, den gick fortare än förväntat och det såg ut precis som vi sett på ultraljudet!"
Den lättnaden! Vi tog Leon i famnen och grät av lycka. Leon undrade om vi kunde få komma hem från sjukhuset direkt! Riktigt så var det ju inte men känslan var ungefär densamma. När vi var klara med Universeum åkte vi till Mc Donalds och åt efter Leons önskan. Aldrig har så tråkig mat smakat så gott. En riktigt befriande måltid.
Leon fick sedan åka hem till Ylva igen i väntan på att Rikard och Johanna skulle hämta honom och vi åkte tillbaks mot Östra och vår nya avdelning för ett par dagar, Biva (Barnintensiven).

Det vi hade försökt att förbereda oss för någon dag innan operationen genom att se bilder på ett annat barn som låg med respirator och ännu fler sladdar och mediciner var inte alls så jobbigt att möta som vi trodde det skulle vara. Att återse Hannes var en lika stor lycka trots att han var svullen, nedsövd och den stora respiratorslangen in genom näsan. Han hade ju faktiskt inte alla dessa hjälpmedel för att han var dålig utan för att han skulle bli frisk! En väsentlig skillnad. Nu kunde allt bara gå framåt, sakta med säkert.

Redan ett dygn efter att operationen var klar drog de respiratorn. Sedan tog de bort dränet på sidan eftersom han inte vätskade något nämnvärt.
Personalen på Biva var också underbar men vi hann inte knyta an så som vi gjort med personalen nere på avdelningen så vi satt mest och längtade tillbaka. Vi visste ju också att när vi väl skulle få komma ner till vakrummet igen med Hannes så var ju det ett steg närmre eget rum och få sova med honom igen.

Sedan gick allt så snabbt. Hannes åkte ner till avdelningen redan på torsdagen, två dagar efter operation. Vi låg en natt på vakrummet och redan på fredag förmiddag fick vi beskedet att vi skulle få eget rum samma dag! Vilken lättnad och rädsla i en enda salig blandning.
Detta innebar ju att vi var ett steg närmre hemgång men också att Hannes skulle klara sig utan elektroder och sladdar.

Vid fem på eftermiddagen tog de hans kateter som han fått under operation och helt plötsligt hade vi en portal bebis! Så himla konstig känsla att få ta med honom utanför rummet. Det hade vi inte fått göra sen BB-tiden.

Första dygnet på eget rum sov jag som en kratta. Det var kontroller på Hannes var tredje timma och däremellan skulle han äta. Jag fick sätta klockan för att amma honom då han inte fick äta mer sällan än var fjärde timma.
Anders sov tyvärr hemma då det enbart var tillåtet med en förälder i varje rum. Fråga mig inte varför...

Andra dygnet trappades kontrollerna ner till var sjätte timma då hans värden låg så stabilt att det inte behövdes mer. På söndagen åkte Anders och hämtade Leon för att han äntligen skulle få vara och sova hemma hos oss igen. Så kom de båda och hälsade på oss på sjukhuset och vår väg mot en vanlig familj hade börjat. Vi hade sån tur att Hannes repade sig så snabbt att vi fick permission en natt redan på måndagen och sedan skrevs vi ut dagen efter!

Nu är vi hemma och det känns helt naturligt. Som om vi inte gjort annat. Däremot är vi väldigt trötta mentalt och minsta motgång kan kännas enorm ibland. Men vi får ta dagarna som de kommer och mysa så mycket som möjligt. Leon har haft en otrolig prövning han med, inte bara genom att få ett syskon utan också genom att vi inte kunnat vara närvarande på flera veckor. Sedan när han väl fick komma hit så blev ju hans första tid med oss på ett sjukhus med allt vad det innebär, även om sjukhuset hade fantastiska resurser för syskonen.

Så vi kan uttrycka det att vi fått känna på en otrolig trots den senaste veckan och vi försöker vara så förstående och lugna som möjligt. Ibland är det dock svårt. Vår trötthet kombinerat med en fyraåring som skriker, gapar, är tvärtemot osv. är inte den bästa kombinationen men jag tycker vi löst det bra ändå så Leon fått maximalt med egentid att göra saker som bara stora killar kan göra!



Om du känner att du är händig och tycker om att virka, virka gärna en Hjärtekatt till de hjärtsjuka barnen. Den gjorde oss otrolig glad att någon frivillig människa har virkat den bara för att göra en liten hjärtsjuk pojke lycklig.

Dessutom om ni är på Mc Donalds, tveka inte på att lägga i ett par kronor i Ronald McDonald-huslådan. När man inte sett vart pengarna går kan det vara svårt att tänka sig. Men ni ska veta vilket fantastiskt patienthotell detta är som våra långväga vänner får bo på med hela sina familjer när någon i familjen är sjuk!

THELMA FRÅN NYKÖPING

• Jag heter Thelma
• Jag föddes 2015 01 31
• Jag bor i Nyköping
• Thelma älskar musik och att dansa :) hon är en riktig dansbands tjej, precis som mamma o pappa. 
• Hon är en liten men matglad tjej som älskar mackor.
• Thelma har två syskon, Moa 16 och Filip 12.
• Thelmas hjärtfel är öppetstående ductus (korrigerad) , mitralisklaff och aortakoarktation.

Vi, Thelmas mamma och pappa, var så glada över graviditeten med Thelma. En efterlängtad tjej var det vi väntade på.

Dagen för rutinultrajudet kom och jag (mamma) var så nervös! (Och spänd) till en början verkade det bra, men sedan ville hon som gjorde ultraljudet prata med några kollegor.

Alla 3 inne på rummet misstänkte samma sak, något med hjärtat var fel. Hon förklarade det för oss som om att hjärtat var felkopplat, fel "slang" på fel ställe.

Men i Nyköping har de inte kapacitet att göra större ultraljud för att kunna bekräfta eventuella missbildningar.

Dagen efter blev vi skickade till Uppsala för ett "second opinion". De var med gråten i halsen vi gick in för att göra ett nytt ultraljud, men efter 40 min ultraljud på detta lilla hjärta kunde de konstatera att hon INTE har något hjärtfel, allt såg fint ut! (Vi gjorde även ett till ul när vi var där, på hela bebisen och även det såg fint ut)

Otroligt lättade och glada kunde vi resa hem igen.

I bilen ringde vi familjen och sa - bebisen är frisk! O kommer hon ut sjuk på något sätt kommer det absolut inte vara ett hjärtfel i alla fall! 

Graviditeten fortsatte och tillslut kom hon. En helt perfekt tjej föddes 31/1 en vecka tidigare än beräknat.

Allt verkade bra och hon mådde bra, men hon hade svårt med vikten, men det var inget vi tyckte va konstigt då jag hade lite svårt att få igång amningen. (Vi skulle ju aldrig ana ett hjärtfel)

Tiden gick och när Thelma var tre månader  gav vi upp amningen och provade istället att ge ersättning. Oj! Vilken lättnad, Thelma fick äntligen i sig mat.

Däremot kan ju ersättning ofta barnen förstoppning, vilket det gjorde så vi åkte till barnmottagningen här i Nyköping. Förstoppningen glömdes dock bort ganska omgående då vi fick beskedet om ett blåsljud på hjärtat.

En remiss till ultraljud och röntgen gjordes och en månad senare hade vi operationstid i Göteborg för vår lilla tjej. Thelma hade öppetstående ductus som gjorde att hon hade väldigt svårt med andningen (därav orkeslösheten att äta) och de behövdes åtgärdas.

De blev två vändor till östra sjukhuset i Göteborg. Först ville de göra en Hjärtcath, men avbröt då aortabågen var för trång. Istället blev det en kirurgisk operation på Thelmas 6 månadersdag. 

Thelma har tre hjärtfel, som lett till förstorad vä kammare. Men inget av felen var något de kunnat se
på ultraljud, och de som de misstänkte i Nyköping är alltså inget av de felen hon har. 

Thelma mår idag bra och är nu även fri från mediciner. Hon är ikapp i utveckling och ska snart börja förskolan :) 

Har ni frågor eller funderingar så svarar vi gärna på det.

Länkar till Thelmas hjärtfel:
Aorta koarktion/förträngning av stora kroppspulsådern
Mitralisklaff, information om och olika problem med
Öppetstående ductus

THEA FRÅN SUNDSVALL

• Jag heter Thea
• Jag föddes 3 januari 2013 
• Min familj: mamma Marika, pappa Peter och storebror Thor 
• Jag bor Sundsvall 
• Detta är vad jag gillar bäst: bada, dansa och äta kakor 
• Jag vill bli polis 
• Min favoritfärg: rosa 
• Favoritprogram på tv: Dora utforskaren 
• Favoritmat: makaroner och köttbullar 
• Gillar att dansa till: ishockeyfrisyr (De lyckliga kompisarna) 
• Mitt favoritdjur: lamm 
• Mitt hjärtfel: aorta coarctation

Thea föddes med aorta coarctation och opererades när hon var 6 dagar gammal. Även ena aortaklaffeln var missbildad.  Operationen var väldigt lyckad. Under första levnadsåret åt hon medicin mot högt blodtryck men är sedan två år tillbaka medicinfri.

Vi går på årliga kontroller och allt ser helt normalt ut, förutom att hon har något högre blodtryck än normalt.  Det innebär att det finns en risk att hon i framtiden kommer att behöva medicin. Det kan även bli så att hon någon gång i livet kommer att behöva byta aortaklaffen.

Thea lever idag som vilken treåring som helst och det är omöjligt att märka att hon genomgick en hjärtoperation som bebis. Visst händer det att man tänker på hennes operation eller om hon i framtiden kommer att få några men, vi väljer att se positivt på framtiden och i så fall ta problemen om de kommer.

Det som är fantastiskt med hjärtforskning och utvecklingen är att för 50 år sedan hade Thea inte överlevt men idag kan hon leva precis som alla  andra!


Länk till Theas hjärtfel:
Aortakoarktion

NILS-JOHN FRÅN IDIVUOMA

• Jag heter Nils-John
• Jag föddes den 4/9-09 i Gällivare
• Min familj består av mamma, pappa och lillebror
• Jag bor i Idivuoma
• Jag gillar bäst att leka med mina kompisar och hjälpa pappa i skogen
• Jag vill bli renskötare
• Min favoritfärg är blå och röd
• Min favoritbok är Skrotnisse och Bamse
• Favoritprogram på Tv är Fåret Shaun
• Favoritmat är rökt renkött och en massa grönsaker 
• Mitt favoritdjur är min hund Hulmmu och mina renar
• Mitt hjärtfel: coarctation av aortan, vsd och parachutemitral valve

I skrivande stund har vi -39,8 köldgrader ute, vi är inne på vår andra omgång med kyla denna vinter. Tiden stannar inte för att kylan slår till, vardagen måste flyta på, barnen åker till skolan så länge bussen startar på morgonen och alla måste sköta sina arbeten.

Kyla och problem med cirkulationen pga hjärtfel är inte en lysande kombination, men för oss bara ett problem som vi måste lösa, med mera kläder! Så är det med hela vårt liv, de utmaningar vi ställs inför de måste vi bara lösa, inte fly ifrån.

Nils-Johns pappa är nu ute för att samla ihop renarna för att vi ska skilja ut de sista som är kvar på fjället, det innebär att vi inom en snar framtid kommer ha skiljningsgärde. För den oinvigde innebär det flera timmar utomhus, i kyla och under kvällstid i regel. Alla är med, lika så Nils-John, och så är det med allt för honom, han är med och vi löser eventuella problem som vi möter. För honom kan det innebära att han orkar mindre och behöver ta fler pauser och kanske behöver lite hjälp att ta sig fram genom att bli buren så han orkar leka o springa när han kommer fram.

Olika lösningar beroende på årstid och aktivitet, men det viktiga är att hitta lösningen och möjligheten att leva precis som man vill. De mesta handlar om att hitta praktiska lösningar för oss föräldrar, för bland annat medicinhantering och sondnäring när vi är långa perioder utan el och rinnande vatten.

För oss har det blivit en sport att hitta dom bästa lösningarna

När man så väl är hemma vid det prisade kylskåpet och vattenkranen inser man att människan är bra lat idag. Där på fjället känns inget besvärligt, hämta vatten, koka det, skölja slangar osv, det är ingenting.

Men den stora oron är om läget försämras, om han drar på sig en luftvägsinfektion och medicinerna inte hjälper. Då har vi vårt hopp till satelittelefonen, koordinaterna för stugans placering står skrivna med spritpenna på insidan av medicinskåpet, bredvid står det fungerande larmnumret. Det tar ca 40 minuter för helikoptern att komma till vår sommarboplats, vi vet för att vi har testat.

Då kan man helt befogat tänka varför vi utsätter vårt barn för detta. Men vore det bättre att utsätta honom för ett liv utan mening? Vad vore hans och vårt liv om vi inte fyllde den med den mening vi anser ger värde till våra liv? Läkarna anser att vi gör helt rätt och vi känner att vi gör rätt, för vi kan inte varan så rädda om livet så vi inte lever det. Måhända kommer det en dag då Nils-John är för svag för att följa med upp på kalvmärkning, men då tar vi itu med det då. Just nu har vi fullt upp med att leva livet, och jag hoppas att alla hjärtebarn få chansen att leva livet fullt ut trots sina svårigheter!

När man först blir förälder till ett svårt hjärtsjuk barn kan man drabbas av en rädsla för i princip allt, vilket drabbade oss också så klart men ganska omgående bestämde vi oss för att vi inte skulle hindra vår son från någonting om inte hans sjukdom gjorde det. Även för människor runt i kring kan det vara svårt att förstå hur sjuk vår son är, eftersom han är med på det mesta och i ett ganska högt tempo, men dom ser inte arbetet bakom kulisserna som möjliggör för honom att hänga på. Men det arbetet gör vi så gärna när vi ser vilken livskvalitet vi ger honom.

Länkar till Nils-Johns hjärtfel:
Aorta koarktion /Coarction av aorta
Kammarseptumdefekt / VSD
Parachutemitral valve (på engelska)

Läpp-, käk- och gomspalt

ELSA FRÅN TUMBA

• Jag heter Elsa
• Jag föddes med kejsarsnitt i v40 på Södertälje sjukhus 11/5-11
• Min familj består av min pappa Erik, min mamma Louise och hennes fru Camilla och mina tre syskon Jolin (7), Neo (7) & Arvid (5)
• Jag bor i Tumba med mammorna och alla syskonen och varannan helg i Eskilstuna med pappa och hans sambo Amanda och min syster Jolin .
• Detta är vad jag gillar bäst Dora, dr McStuffins och att hoppa studsmatta
• Min favoritfärg blå, lila och rosa, eller allt som är glittrigt
• Favoritmat äter nästan bara köttbullar
• Gillar att dansa till all musik
• Mitt hjärtfel vsd och aorta coarcarction 
• Bloggadress regnbagsstjarnan.blogg.se

Elsas resa

Elsa föddes i vecka 40, var 44 cm lång och bara ca 2400 gram lätt. Annat än att hon var liten och att hon hade dysmeli på händer och armar syntes inte vid födseln.

Veckorna efter födseln var hon trött och åt dåligt och verkade allmänt slö. Bvc insisterade på att vi skulle väga Elsa minst en gång per vecka.

2 veckor efter födseln var vi till läkaren på grund av bristande viktuppgång

Första läkaren vi träffade sa att det inte var någon fara och att vi skulle mata mer och ofta och följa upp på bvc.

Andra läkaren höll med om att Elsa var lite snabbandad men sa även hen att det nog inte var någon fara.

Bvc sköterskan undersökte Elsa och reagerade på hennes andningsfrekvens och att hon hade indrag när hon andades. Hens kollega höll med och de skickade oss till barnläkarmottagningen i Södertälje. Läkaren där var väldigt fåordig, lyssnade på Elsa och undersökte henne från topp till tå. Hen sa bara att Elsa skulle till Huddinge så snart som möjligt. Hen skulle ringa och förvarna om att Elsa var på väg.

När vi kommer fram tar det tid innan vi får besked om att vi ska bli inlagda på avdelning b88

Där fick vi order om att väga före och efter matning (för att se så hon verkligen åt...). Detta gjorde vi ett dygn och under första dagen gick hon upp fint. Morgonen efter på morgonvägningen hade hon tappat allt igen. Då gick allt ruskigt snabbt. Överläkaren, en läkare och en läkarstudent kom och alla var väldigt intresserade av att lyssna på Elsas hjärta. Överläkaren hörde ett blåsljud och informerade oss samtidigt som hen undervisade sin student i hur denne skulle lyssna för att höra Elsas blåsljud.

Överläkaren skickade mig och Elsa till Solna med ambulans för hjärt-ultraljud då Huddinge inte har någon barnkardiolog. På Solna möts vi direkt av barnkardiologen och får komma in på ett rum. Under undersökningen är läkaren knäpptyst och hummar mest. När hen är färdig med ultraljudet säger hen att Elsa har ett svårt hjärtfel och att det inte är någons fel att det inte upptäckts tidigare.

Hen säger att Elsa har flera hål mellan kamrarna (vsd) och en förträngning på aortabågen (aorta coarcarction). Hen förklarar att Elsa har två hjärtfel som ger två olika blåsljud vilka i kombination tar ut varandra. 

Hen säger också att vi ska åka ner till Lund då Elsa behöver en operation omgående för att överleva

Elsa blir inlagd på avdelning q63 för övervak, jag får rådet att åka hem och packa då Elsa flyger tidigt morgonen efter. Hela denna tiden är jag ensam då Elsas pappa fastnat i köer så när han kommer fram berättar jag allt för även honom. Vi beslutade att vi åker ner hela familjen,  jag, Elsas pappa och hennes storasyster Jolin som då var ca tre och ett halvt år. Så pappan åker hem för att packa bilen med hjälp av sina föräldrar som lägligt var på besök från Värmland.

Vi kom fram till Lund under förmiddagen, Elsa var redan framme och hade fått en napp pga att hennes sugbehov inte blev tillfredsställt nu när hon hade fått en sond. Vi hinner installera oss i rummet och under eftermiddagen är det ultraljud och andra undersökningar. Elsa blir uppsatt på operation dagen efter. 

Det fanns ingen tid till att vara orolig eller tänka över allt som kunde gå fel

Elsas pappa fixar barnvakt till storasyster som ska vara hos sin faster under operationsdagen.

Kirurgen kommer och träffar oss sent på kvällen och berättar om operationen, att Elsa kommer ligga i hjärt-lungmaskin under operation samt att han berättar vad de ska försöka göra. Efter det badar vi Elsa och försöker sova. Tidigt morgonen efter är det dags för ett bad igen och rena kläder.

Vid åtta är det dags att gå ner till operation, jag bär Elsa till operationssalen men får inte följa med in. I Slussen lämnar vi över Elsa till en sjuksköterska som försvinner in i operationssalen med henne. Vi blir lotsade ut och tillbaka till avd 67 där vi låg. Vi har tidigare fått veta att operationen beräknas ta ca 6 timmar så vi får rådet att hitta på något för att få tiden att gå.

Vi går och äter frukost på patient hotellet i hopp om att fördriva lite tid. Det var i efterhand ett dåligt val, där satt alla nyförlösta och glada föräldrar med sina nyfödda små och njöt av att fått ett barn. Vi gick till Ronald McDonald huset och väntade och väntade. Telefonen ringde ca 15.00 och det var en sjuksköterska som sa att de var försenade och att operationen inte var klar. Vi fick vänta igen. Tillslut ringde kirurgen och berättade att han var klar. 

Operationen hade gått bra och Elsa var på väg till BIVA

På BIVA möttes vi av massor med sladdar och en väldigt stressad tös med hög puls och blodtryck. Jag satte mig hos henne och personalen rådde mig att prata med Elsa för att hon skulle höra att vi var där. Hela natten satt jag och sjöng, klappade och nynnade för Elsa. Det tog nästan en vecka innan Elsa var tillräckligt stabil för att flytta ner till Avd igen. Jag var hos Elsa nästan oavbrutet, jag tog bara korta pauser för att äta.

Väl nere på avdelningen blev Elsa väldigt långsamt bättre

Hon blev sämre efter ett par dagar och en eventuell till operation skulle göras. Jag läste på och forskade för min egen del om vad jag som förälder skulle kunna göra. Jag läste om amning och känguru metoden och bestämde mig för att ge det ett försök. Jag hade Elsa hud mot hud och ammade även om Elsa inte direkt åt så mycket från bröstet. Jag vägrade ge ersättning och pumpade och ammade dagarna i ända och tillslut var Elsa efter nästan två månader i Lund redo att flytta till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

Hemresan gick smärtfritt och väl i Stockholm var vi inlagda på avd Q63 i ungefär två veckor innan Elsa blev helt utskriven. Nu fick vi äntligen komma hem. Elsa hade fortfarande mediciner 4 gånger om dagen och matades via sond men vi fick vara hemma vilket var vårat mål.

---

Nutid

Elsa har sedan hon kom hem från Lund fram tills nu fått några del-diagnoser men det letas just nu efter en syndrombild som stämmer överens med henne som helhet. Prover är skickade till Holland för genomgång av hennes blod på genom-nivå (den allra minsta delen i gen-spiralerna).

Elsa har dysmeli på händer och armar vilket för henne innebär att hon saknade tummen på vänster hand och har en extra tumme på höger, hon har även förkortade radiusben i båda armarna och hon har missbildningar på kotorna i nacken. Hon föddes även med dubbelsidig grav hörselnedsättning.

LIV FRÅN SÄRNA

• Jag heter  Liv
• Jag föddes i Falun den 22 Januari 2010
• Min familj: mamma Lenita, pappa Conny, storebrorsorna Anton och Calle, familjens 3 hundar
• Jag bor i Särna i norra Dalarna
• Detta är vad jag gillar bäst  Leka med kompisar, bada, sjunga och dansa, träna med mina hundar
• Jag vill bli Doktor och hundtränare
• Min favoritfärg är rosa och lila
• Min favoritbok Barbie på prinsessakademin
• Favoritprogram på tv Gladiatorerna, Monster High
• Favoritmat är fläskpannkaka och tacks
• Gillar att dansa till all sorts musik
• Mitt favoritdjur Hund och häst
• Mitt hjärtfel VSD, ASD, Aortakoarktation

Hon föddes den 22 januari 2010

Glädjen var enorm över att äntligen ha fått en liten tjej

Vi gav henne namnet Liv, att det skulle komma att handla om just det bara några veckor senare kunde ingen av oss ana just då….

Hon var så liten, bara 2440gram och jag kände ganska direkt att något inte stod rätt till, ni vet den där magkänslan som finns inbyggt i oss mammor.

Hon andades så snabbt och hade en gulblek färg över hela kroppen, vi blev dock lugnade med att bebisar kunde andas så och att hon troligtvis hade lite gulsot.Vi vaggades in i en falsk trygghet om att allt var som det skulle men den där känslan i magen sa mig något annat.

Vi åkte hem till brorsorna i Särna( norra dalarna) 3 dagar efter förlossningen, hem till skogen, fjällen och lugnet, en resa på 24 mil.

Vi hade tur att hon överlevde!!!

Hon insjuknade akut när hon var 6 veckor gammal, då kunde hon inte syresätta sin lilla kropp längre.

Tänk om någon bara hade lyssnat på oss när vi berättade om hennes små anfall när hon blev blek, slapp och kallsvettig, istället fick man oss att känna oss som nojjiga föräldrar som överdrev och hittade på symptom som inte fanns.
Tänk om man hade upptäckt hennes hjärtfel där på BB i Falun, hade hon haft bättre förutsättningar då?
Tänk om man hade poxat henne, visst hade hennes syremättnad i blodet varit lägre än normalt?
Hade hon sluppit en massa onödigt lidande?
Hade vi som föräldrar kunnat förbereda oss bättre på vad som komma skulle?
Förmodligen…

Vi skickades i ambulans från Särna ner till Falu lasarett, väl där togs en massa prover och man isolerade oss i ett rum på barnavdelningen eftersom man misstänkte RSvirus.Inga prover tydde dock på någon infektion och jag var totalt livrädd för att de skulle skicka hem oss igen. Det kändes som att det bara var jag som visste att hon var dödssjuk.

Så när det efter 3 dygn i Falun beställdes ett ultraljud på hjärtat och man upptäckte hjärtfelen, VSD,ASD, aortakoarktation, reagerade jag med lättnad, äntligen blev vi trodda och tagna på allvar.

Hon opererades i Göteborg den 16 mars 2010
En lång svår operation som ingen visste hur den skulle sluta.

Livs största problem som man sade till oss var att hennes vänstra hjärthalva var något underutvecklad och mindre än den högra och de visste inte om den skulle räcka till för att ta emot allt blod när man stängde hålet mellan kamrarna. Som tur var så gjorde den det!

Tiden på barnintensiven blev lång och svår eftersom hon hade fått en peristerande pulmonell hypertension pga att hennes lungor hade fått ta emot för mycket blod under de sju veckor innan hon opererades. Hon hade svårt att komma ur respiratorn pga detta. Efter två veckor  så gick det, å lyckan var oändlig!

Idag är Liv en pigg och glad tjej som precis fyllt 5 år

Liv är infektionskänslig och får återkommande lunginflammationer och hon blir väldigt lätt andfådd men trots allt, alla sjukhusbesök och långa sjukdomsperioder så är hon alltid glad.

Hon är vår hjälte och i mina ögon den modigaste och starkaste flickan i världen!

Tack vare forskningen på barnhjärtan så lever vår flicka idag och det finns inga ord som kan beskriva vår tacksamhet!!

Min stora förhoppning är att inget barn ska skickas hem från BB med oupptäckt hjärtfel, att ingen mer familj ska behöva genomlida det vi har gjort!

/ Livs mamma

Länkar till Livs hjärtfel:
Aortakoarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
VSD / Kammarseptumdefekt

ELIAS FRÅN HUDIKSVALL

• Jag heter Elias
• Jag är född den 22.a november 2004.
• Jag bor i Hudiksvall , Hälsingland
• Min familj mamma Gisela och min bonuspappa Micke. Jag har tre syskon, Josefine 20 år, Sofia 18 år och Jacob som snart fyller 11 år.  Min pappa bor på annan ort tillsammans med sin fru och hennes två barn.
• Min favoritfärg är alla färger.
• Min favoritbok är en bok om fiskar.
• Min älsklingsmat är hamburgare och lasange.
• På TV gillar jag att se på tecknat, star wars är kul.
• Jag gillar att spela TV-spel och att vara med kompisar. När jag å min bror leker tillsammans så blir det ofta att vi cyklar ner till fotbollsplanen som ligger här bredvid och så spelar vi fotboll.  Jag gillar att bygga lego också, det är kul. Jag tycker om att spela bordtennis, det är jag duktig på. Å så gillar jag att åka ut med båten och fiska. Den ligger i hamnen vid havet.
• Jag gillar musik och avici å sånt tycker jag är bra musik.
• Jag gillar djur och önskar att vi kunde ha en katt hemma. Min granne har en katt som är lurvig å fin, han heter Blixten McQueen. Den katten skulle jag vilja ha.
• Mitt hjärta har många fel. Jag föddes med coarctation, ASD, VSD och DORV samt transposition. Jag hade öppetstående ductus och öppetstående foramen ovale. 

Det var många hjärtfel. Det blev en lång operation och lång sjukhusvistelse i Lund, långt borta från syskon och övrig familj.

Nu är jag 10 år gammal och går i fyran
Mitt hjärtfel kan spöka lite i vardagen genom att jag har svårt att reglera temperaturen. Jag blir fort för varm eller för kall. Jag får lättare infektioner och de tar lite längre tid för mig att bli frisk. Jag har också lite bekymmer med koncentrationen och tycker att det kan vara jobbigt att sitta still på en stol.

Jag gillar att röra mig och få hoppa å springa å cykla!

Jag har haft tur med att ha gått på bra dagis som haft förståelse för mig och mitt hjärtfel. Nu i skolan tas det också på allvar och personalen på skolan ringer till min mamma om de är oroliga över något, De tar hand om mig och det känns tryggt.

Hemma är vi ganska coola och det känns bra. Mitt hjärtfel har aldrig fått stå i vägen för nåt jag velat prova eller göra. Mamma säger att vi testar å så får vi se hur det går. Hon vill att jag i första hand ska vara Elias, inte Elias som har hjärtfel.

I dagsläget går jag hos hjärtläkaren en eller två gånger per år. Vi har bytt sjukhus från Lund till Göteborg men hittills har jag inte behövt åka dit. Jag vet att det kommer bli en resa dit för hjärtkat och ev magnetröntgen men när det blir av vet vi inte.

Jag mår för det mesta som vilket barn som helst fast med lite sämre ork och lite större behov av återhämtning. Mamma håller ett vakande öga utan att vara alltför orolig och begränsande och det är bra.

För egentligen är jag bara en vanlig pojke precis som andra

Länkar till Elias hjärtfel:
Aorta koarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
DORV
Transposition
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus