Redo för februari?

Vill ni vara med i år igen? 

Temat i år "När jag fick veta mitt barns hjärtfel.."

Det behöver inte vara långa berättelser - korta vykortshälsningar räcker - tänker att så länge vi fyller bloggen med våra vackra barn under februari - men gärna någon bild på barnet

Tanken är att vi den 14:e februari som de tidigare åren gör något särskilt - finns några idéer?

Det som tagit mycket tid i anspråk tidigare år är att jaga in berättelser och redigering då bloggen dessvärre behåller formaterad text - så det behöver inte göras fantastiska presentationer eller liknande - för vi kan ändå inte lägga in det så i bloggen.

Ber er även komma ihåg att vi på inget sätt får betalt för detta och att vi har familjer och jobb utanför och att vi försöker göra så bra vi kan/hinner utifrån de förutsättningar som finns!

Maila till franhjarta@gmail.com och barnets namn i ämnesfältet, i år hinner vi inte åka från norr till söder (mycket då det blivit meck när alla berättelser inte är på plats) utan barnen presenteras random - men de ryms ändå norr till söder i vårt avlånga land

//Helena och Mia

När är vi framme?

• Jag heter Stina Lindh Jederström. 
• Jag föddes i Stockholm för länge sedan men födde 2008 en flicka med avbruten matstupe, förbindelse mellan luftstrupe och magsäck, äkta dubbel aortabåge, pulmonalis atrisi(ihopvuxen gång mellan hjärta och lungor), stor VSD (hål mellan kamrarna) och två missbildade kotor i ryggen. 
• Min familj består av många barn, barnbarn och en underbar man. 
• Jag bor i ett vitt hus i skogen utanför Bollnäs. 
• Jag gillar bäst att vara med min familj. 
• Jag vill bli världsbäst på att göra saker jag tycker om att göra. 
• Min favoritfärg är nog lila som står för harmoni, men klär mig helst i svart. 
• Jag har många favoritböcker: Tai pan, Andarnas hus, 438 dagar, Kvinnan som stal mitt liv, Kvinnor som älskar för mycket, säkert missat min absoluta favorit - jo, Grundbulten 
• På TV ser jag helst miniserier som Fröken Frimans krig, Mr Selfridge och bra deckare (men är de för långa med en massa reklam riskerar jag att somna i soffan.) 
• Favoritmat – Kött och klyftpotatis men det går lika bra med tapas och asiatiskt i alla former. 
• Gillar att dansa till – Staten och kapitalet eller vilken gammal punklåt som helst… 
• Mitt favoritdjur just nu är alpackor…för något år sedan var det angoragetter men hemma har vi både hund och katt och så drömmer jag om egna höns.
• Blogg: Stinassida som handlar om mer än bara hjärtebarn

Ställer in gps:en på Persåsen. Spänner fast säkerhetsbältet. Lägger i backen och rullar ut från gården. Strax där efter hörs den välbekanta frågan från baksätet.
- När är vi framme?

Likt alla av oss människor sätter vi gps:en på mål i livet. När vi kliver in i vuxenvärlden sätter många av oss in gps:en på familj och barn. Kartan är inte riktigt klar men vi tror oss veta hur vi ska resa.

Vi vet hur barn blir till. Vi vet att vi ska sätta dem bakåtvända i bilen tills de är fyra år. Vi har bestämt att inte ge dem godis och saft. Vad händer då när vi kör vilse. När vi hamnar utanför kartan. Olyckan är framme och man sitter med sitt nyfödda barn i en sal på intensiven, sjuttio mil hemifrån.

Personer i vita rockar springer ut och in och hummar, viskar och pillar på monitorn bredvid sängen som larmar hela tiden.
Så kommer en vitklädd fram och säger saker man har svårt att ta in.
- Hjärtfel, operera, vi vet inte, hemsjukvård, hjärtfel, sjukvård, syresättning, poxa, hjärtfel, klaffar, väggar, flera operationer och blåsljud.

Då, när man tror att man är ensammast i hela världen, behöver man någon som kan rita om kartan åt en. Några som kan dra upp en ur diket och visa vägen. Visa att det går att gå på okända stigar och att man på vägen kommer växa sig stark och lära sig nya saker. Man behöver någon som återigen drar upp en från diket när man glider ned igen. För det gör man med ett barn med hjärtfel.

I vårt fall var det Hjärtebarnsföreningen som ritade om kartan. De har blivit vänner för livet. Och med det menar jag vänner som visar att livet går vidare även om man får beskedet att ens barn har fötts med ett enkelt eller allvarligt hjärtfel.

Tillsammans är vi starka och tillsammans hjälper vi både oss själva och våra barn.

Vad väger du in i frågan ”När är vi framme?” ?

För mig betyder det att mina barn har längtat i flera veckor på att vi ska komma fram, att de äntligen ska få träffa sina kompisar igen.

...................................................................................

Är du nyfiken på att träffa andra hjärtebarnsföräldrar och barn? 

Klicka då på länken för mer information:  Länk till riksträff för hjärtebarn på Moraparken 5-7 augusti 2016

Sommarhälsning

En del har kanske redan haft semester, några av er har, andra ska gå på semester.

Om det är någon som vill dela med sig i bloggen av sin sommar eller tankar får ni gärna höra av er. Kanske bara en bild, som en hälsning från er semester, funderingar och planering inför semester eller liknande.

Själva har vi även i år en hemester, med små korta utflykter, det krävs inte så mycket mer, för sommaren ger möjligheter till lek och möten som annars inte skulle blivit av. För oss har sommaren blivit en andningspaus, att ladda batterierna både med de viktiga vitaminerna likväl som tid tillsammans - så att vi sedan orkar med höstens alla krav.

Ikväll kommer en hälsning från Stina att publiceras samt en inbjudan till en sammankomst för alla hjärtebarnsföräldrar i slutet av sommaren. Så återkom gärna då för att läsa mera.

Avslutar med att önska er alla en lång skön, lugn, spännande och solig ledighet, fylld med skratt, bus, lek och allt annat som hör sommaren till. //Helena

178,4 mil och februari är över

Många fina barn har vi mött under resans gång, några nya och några gamla, några är de barn vars berättelser föll bort och vi skickar tankar till dem som har det kämpigt just nu.

Många är även de som följt oss och barnen under februari och vi har totalt haft 9149 sidvyer.

Vi hoppas att vi ses igen nästa år, tills dess ta hand om er alla därute och skänk gärna våra små en tanke både nu och då oavsett om det är februari eller inte!

Dikt av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med

ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem

som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan

förstå och föreställa sig hur det känns.

Så här är det:

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till

Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer

Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.

Du lär dig några användbara fraser på italienska

Allt är mycket spännande.

Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags

Du packar dina väskor och så far du iväg.

Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger :”

Välkommen till Holland”

”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?

Jag har beställt en resa till Italien!

Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om

att komma till Italien”

Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland

och där måste du vara kvar. Det viktiga är att

de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full

av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,

och lära dig ett nytt språk. Och du kommer

att möta helt nya människor som du aldrig

skulle ha mött annars.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare

än i Italien och det är inte så tjusigt

Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig

så ser du dig omkring……och börjar lägga märke

till att Holland har väderkvarnar …och att Holland

har tulpaner…och i Holland finns till och med

målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa

till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur

underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer

du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det

det jag hade planerat”

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att

försvinna……därför att förlusten av den drömmen

är en mycket betydelsefull förlust.

Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte

kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och

njuta av allt det sällsamma och det underbara……….med Holland.

ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma 
• Jag föddes den 15 September 2012 på Blekingesjukhuset Karlskrona 
• Jag har en mamma , pappa, storasyster & två storebröder
• Jag bor i Ronneby
• Jag älskar att tralla & att dansa 
• Jag vill bli frisk
• Min favorit färg är rosa
• Min favorit bok är Kaninen som så gärna ville sova
• Mitt favoritprogram / film är Frost , jag älskar Elsa & Anna
• Min favorit mat är kalops
• Jag älskar att dansa till slå dig fri ( Frost )
• Sjunger gärna med på engelska också
• Mitt favorit djur är katt
• Mina hjärtfel är: Aortastenos , ASD , Biscupid Aortaklaff & Mistralisinsufficiens

Det var en orolig dag för mig som blivande mamma redan lilla Alma kom till världen en regnig sen sommardag den 15 September 2012.

Jag fick en stor blödning v 27 och var inlagd efter det . V 30 gick vattnet . Var fortfarande sängliggande tills V 32 då lilla Alma bestämde sig för att hon ville komma ut till oss alldeles förtidigt, men till hennes längtande familj . Förlossningen gick såå snabbt . 

Ut kom en pytte liten prinsessa på knappt 2 kg & 42 cm lång. Jag hann knappt få min lilla flicka på bröstet förrens det blev kaos. Doktorer, sköterskor sprang runt med Alma . In till ett akut rum där hon fick hjälp med andningen . Mitt i allt detta blir jag väldigt sjuk . Får hög feber & frossa . Kändes som att jag inte skulle klara mig . Svår livmoderinflammation var min diagnos. Så penicillin & vila ordinerades. Men det enda jag kunde tänka på var så klart mitt älskade lilla barn, min lilla flicka.

Efter ett par timmar var läget för Alma allvarligt men stabilt. Vi blev inlagda på neonatal helt ovetandes om fasan vi skulle komma att få genomgå 2 dagar efter. Hjärtfelen är inte hittade ännu. Klockan är runt 14 den 17 september. Vi ska på rutinkontroll med ultraljud. Alma har blivit 2 dagar . 

Hon behöver ha cpap ( syrgas mask ) för hon inte klarar att andas själv. Ultraljudet tar väldigt lång tid och mamma instinkten säger redan då att något är fel. Läkaren ber fler komma & titta på skärmen. Han säger inget till oss och jag blir mer & mer orolig. Han ber till slut om att vi ska följa med honom in i ett akut rum. Där vill han att vi ska sätta oss ner. Mina tankar for runt. 

Svårt att beskriva, men jag tänkte det värsta och hörde knappt vad han sa efter ordet hjärtfel. En transportambulans var beställt omgående till lilla Alma ner till Lund. Allt gick så fort. Vi åkte efter i taxi. Färden kändes som en evighet. Trodde aldrig att vi skulle komma fram. Väl framme placeras jag i ett rum över neo då jag är nyförlöst och sjuk. 

Almas bror och pappa får bo på patienthotellet. Det blev en natt utan sömn för alla. Jag kommer ihåg att jag satt i fönstret på karmen och bara grät. Det var fruktansvärt. Dagen efter på morgonen hade läkarna en konferens där det beslutades att Alma måste opereras akut annars kommer hon att dö. Vet inte hur vi klarade det men vad hade vi för val? 

Alma opererades den 19 September. Operationen tog ca 9 timmar. Den var inte helt lyckad. Men hon levde ! Hon levde ! Förstår ni ! Hur skulle jag någonsin kunna tacka dom som räddade hennes liv Vi bodde efter operationen på Ronald McDonald hus i Lund. Så underbart och så underbart härliga nya vänner vi fann mitt i allt det tunga. Så nära vår älskade lilla Alma. Vi blev kvar på Biva i 4 veckor. 

Flyttades sen hem till neonatal igen i Karlskrona. Kontrollerna blev täta. Idag läcker klaffen

fortfarande och hon har fortfarande hål i sitt lilla hjärta. Vänster kammare blev tyvärr så pass dålig att den inte kommer att hålla länge till. Alma kommer att behöva en donator, ett nytt litet hjärta. Var dag som går tillsammans med vårt älskade mirakel är för oss en gåva.

Visst är det tungt , visst gråter vi & visst kommer det dagar när hon bara ligger ner & jag som mamma önskar att jag kunde ta över allt det jobbiga hon fått/får gå igenom . Men hoppet finns där och tack vare vår underbara sjukvård inom barnhjärtan så vet jag att allt kommer att bli bra .

Glöm inte att anmäla en till donationsregistret , tillsammans kan vi hjälpa

En dag i taget , en dag i taget ..

Kramar till alla som kämpar från Alma med familj

Februaris sista barn ut blir Alma från Ronneby, klickar ni på länken hittar ni förra årets berättelse om henne där. Här kan ni även läsa mer om henne i pressen: Expressen och TV-klipp

En söt liten 3-årig tjej precis som alla andra förutom att hon väntar på att få ett nytt hjärta

ARVIN FRÅN VISLANDA

• Jag heter: Arvin Eddie Milton
• Jag föddes: 13 oktober 2014
• Min familj: Mamma Veronica syster Anastasija
• Jag bor: I Vislanda
• Detta är vad jag gillar bäst: Kolla på Bolibompa, spela instrument och kramas med mamma
• Jag vill bli: Stor
• Min favoritfärg: Alla färger
• Min favoritbok: 3 små sockergryn
• Favoritprogram på tv: Bolibompa
• Favoritmat: Stroganoff med ris och ottovälling i mängder
• Gillar att dansa till: All musik
• Mitt favoritdjur: Våran katt rico
• Mitt hjärtfel: Pulmonalis atresi, VSD, ASD, transposition

Arvin föddes 13 oktober 2014 och vi visste inget om hans hjärtfel innan förlossningen. När kan kom ut så skrek han inte och var alldeles blå, men ingen reagerade.

Vi blev skickade till BB-avdelning och där blev han svartare och mörkare. De mätte hans syresättning och då togs han direkt ur mina händer och in på neonatal för hjärtultraljud. Det dröjde inte länge innan de sa, ni måste ner till Lund akut, och resan var igång. Han föddes med pulmonalis atresi med VSD, transposition samt ASD. Han fick medicin på neonatal för att hålla ductus öppen. Arvin åkte ambulans direkt till Lund, jag var i för dåligt skick så jag fick lugnande och somnade. Jag och Arvins pappa åkte taxi morgonen efter förlossningen.

 I Lund visste de inte vad de skulle göra för det gick inte att laga allt i hans lilla hjärta på en gång. Vid den första operationen som gjordes när han var två dagar gammal satte de in en shunt så han kunde syresätta sig. Den operationen gick dock inte så bra då shunten vek sig så blodet inte kunde rinna igenom ordentligt. De gjorde om den operationen efter 1 vecka och fick då shunten rätt så den operationen gick bra.

Vi låg på biva i nästan 2 månader då de spekulerade i varför han inte ville inte syresätta sej första tiden, men med  långsamt insatta mediciner så lyckades de och vi fick åka hem efter ca 3,5 månad på sjukhus.

En tredje operation som skulle korrigera alla fel var planerad i maj, men vi fick åka ner akut i april då shunten hade smalnat av och det var inget bra flöde. Operationen gick perfekt och han totalkorrigerades.

Idag är han en busig kille på 15 månader som går och lekar och man märker inte alls av hans hjärtfel. Han har framtida operation kvar då klaffen är från en kalv och han kommer växa ur den, så när han är ca 5 år är de dags igen. Kirurgerna i Lund är våra och mångas hjältar.

Arvin är världens gladaste roligaste kille och en riktig flirtis. Leker som vanligt 100 % saturation mot sina 78 som han hade innan. Glad och tacksam hjärtebarnsmamma har faktiskt en hjärtis till som är 8 år men friskförklarad.

Arvin föddes 13 oktober 2014 och vi visste inget om hans hjärtfel innan förlossningen. När kan kom ut så skrek han inte och var alldeles blå, men ingen reagerade.

Vi blev skickade till BB-avdelning och där blev han svartare och mörkare. De mätte då hans syresättning och han togs ur mina händer och direkt in på neonatal för hjärtultraljud. Det dröjde inte länge innan de sa, ni måste ner till Lund akut, och resan var igång.

Han föddes med pulmonalis atresi med VSD, transposition samt ASD. I Lund visste de inte vad de skulle göra för det gick inte att laga allt i hans lilla hjärta på en gång.

Vid den första operationen satte de in en shunt så han kunde syresätta sig. Den operationen gick dock inte så bra då shunten vek sig så blodet kunde inte rinna igenom ordentligt. De gjorde om den operationen efter 1 veckas spekulerande i varför han inte syresatte sig.

En tredje operation som skulle korrigera alla fel var planerad i maj, men vi fick åka akut ner i april då shunten hade smalnat av och det var inget bra flöde. Operationen gick perfekt och han totalkorrigerades.

Idag är han en busig kille på 15 månader som går och lekar och man märker inte alls av hans fel. Han har framtida operation då klaffen är från en kalv och han kommer växa ur den när han är ca 5 år.

Kirurgerna i Lund är våra hjältar och de är nog mångas hjältar.

Arvin är världens gladaste roligaste kille och en riktig flirtis. Leker som vanligt 100 % sat mot sina 78 han hade innan.

Glad och tacksam hjärtebarnsmamma som faktiskt har ett hjärtebarn till som är 8 år och friskförklarad. 

SHAIEL FRÅN KOSTA

• Jag heter Shaiel men kallas “Trollet”. 
• Jag föddes oktober 2011 i Lund. 
• Min familj består av mamma Valerie, pappa Andreas, storebror Ceasar 7år och lillebror Alexander-Stark 1månad. 
• Jag bor i Kosta. 
• Jag gillar bäst att sjunga och dansa. 
• Jag vill bli en prinsessa med knasiga dansben. 
• Min favorit färg grön. 
• Min favorit bok är “Vem är sjuk” 
• Mitt favorit program på TV är Bolibompa draken. 
• Min favorit mat är nudlar. 
• Jag gillar att dansa till all musik. 
• Mitt favorit djur är elefant och mammut. 
• Mitt hjärtfel är HLHS. 
• Länk till förra årets berättelse om Shaiel

Det är du och jag mot världen. Så känns det ibland när jag står och tittar på denna underbara, spralliga, roliga, envisa men framförallt starka 4-åring.

Resan hit har varit lång, den har gått upp, ner och upp igen. Shaiel har gått igenom så mycket och behövt avstå från så många saker som för andra barn är självklarheter.

Vi hade så stora planer för 2015, vi vågade till och med hoppas på ett slut. Målet skulle komma Shaiels sista operation skulle göras och efter den så skulle hon äntligen få börja leva ett mycket mer normalare liv. Vi åkte ner till Lund, vi förberedde oss så gott det gick men den där klumpen i magen och känslan av att man kommer att kräkas när som fanns med en hela tiden.

Shaiel är inte en bäbis längre. Man kan inte försöka intala sig att hon inte är 100% medveten om allt som händer runt om henne. Denna gången var allt så mycket mer jobbigare för henne. Varken hon eller vi ville vara där men vi förstår att hon behöver men Shaiel förstår inte, hon är för liten. Hon skrek, grät och klamrade sig fast. Hon ville hem, hon ville till och med till Växjö till sin vanliga läkare.

Alla undersökningar och sövningen visade sig vara i “onödan”. Om det nu finns någon onödig undersökning när man har detta hjärtfel? Trycket var för högt och i kombination med att Shaiels högra kammare pumpar sämre så skulle hon inte överlevt operationen så man valde att låta bli.

Bara så där på någon timme gick allt hopp som vi haft i 4år till att bli en stor tung klump av oro och den borrade in sig djupt i magen och där liggen den kvar. Hemsöker en dag dom natt.

Shaiel är helt ovetande om att hon är så sjuk som hon är. Vi vet inte ens om hon är medveten om att hon inte är lika pigg som innan. Hon sover nästan hela förmiddagen, hon sover flera timmar på eftermiddag och hon somnar efter att blivit sondad dagens sista mål runt halv 10. Men när hon är vaken så är det fullt ös. Hon är som en virvelvind som yr runt här hemma. Med ett blekt ansikte, trötta ögon, röda kinder och blå läppar springer hon runt, dansar, sjunger, terroriserar sin storebror m.m.

Det finns inget som kan stoppa henne från att leva de liv som hon fått till 110%. Vårt liv fortsätter
med att göra allt för Shaiel. Vi vet inte hur hennes framtid kommer att se ut, vi vet inte om hon kommer att bli vuxen. Det vi vet är att vi aldrig kommer att sluta överösa denna underbara varelse med kärlek, styrka, hopp och en framtids tro. Det blev alltså inte som planerat och Shaiel kan fortfarande inte börja på dagis något som vi alla sett fram emot. Men tack vare många underbara människor så kommer det numera hem en pedagog några gånger i veckan och har en form av dagisverksamhet med Shaiel. Ett gigantiskt kliv för Shaiel och lyckan är total.

När vi lämnade Shaiel från Kosta förra året var hon drygt 3 år och väntade på sista operationen mot ett enkammarhjärta. Vad har hänt det sista året och fick Shaiel sin operation?

KEVIN FRÅN VÄXJÖ

• Jag heter: Kevin 
• Jag föddes: 2013 i Lund
• Min familj: mamma, pappa, storasyster och storebror 
• Jag bor:Växjö 
• Detta är vad jag gillar bäst: alfons och minionerna 
• Jag vill bli: stor 
• Min favoritfärg: de flesta färger 
• Min favoritbok: Alfons 
• Favoritprogram på tv: Alfons 
• Favoritmat: pannkakor 
• Gillar att dansa till: musiken till minionerna 
• Mitt favoritdjur: katt 
• Mitt hjärtfel: HLHS
• Insamling: Hjärtebarnsfonden 

Min son föddes i Lund 2013 med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.

Graviditeten var märklig, man var lycklig och förväntansfull, samtidigt rädd, det gick ju bara inte att förbereda sig för vad man skulle gå igenom. Han opererades när han var 4 dygn, allt gick ofantligt bra, vi kom ner till avdelningen efter några veckor, men han blev väldigt snabbt väldigt sjuk igen och fick åka tillbaka till intensiven, detta upprepade sig mängder av gånger.

Vi levde i extrem ovisshet och vi kände oss väldigt ensamma mitt i allt. Jag minns att en gång jag åkte hissen från entre plan visste jag inte var jag skulle gå av, var det Biva eller 67:an?

Varje dag var olika, vissa dagar sa de att vi skulle hem, andra visste de inte om han skulle klara sig.

Vi hade glädjefulla dagar och operations(och andra ingrepps) dagar. Dagarna blev veckor och veckor blev till månader... det blev vinter och det blev vår, och vi visste ingenting, förutom att just här och nu har vi varandra allihop.

Jag är inte ensam om att uppleva denna berg-och dalbana mellan chock och reaktionsfas, en fas alla hjärtebarnföräldrar tvingas gå igenom mer eller mindre men som vi sällan pratar om.

Vår son har varit otroligt stark, han kämpade på med maten hela tiden, han log, och han hade en enorm styrka i sina ögon. En dag och flera ingrepp senare kom vi äntligen hem, i maj 2014. Hela 2014 var en kamp på olika sätt, men han tog sig igenom året, i augusti fick han sin knapp på magen och det var en enorm lättnad.

2015 gjorde han sin tcpc operation, och vi var hemma igen efter en månad. 2015 var även året som jag började bearbeta allt som hänt, jag började måla och skriva poesi. Jag tror det är viktigt att vi som är föräldrar till svårt sjuka barn hittar verktyg för att ta sig igenom krisfaserna och är medvetna om dem. Livet blev väldigt mycket bättre när jag började vara mer öppen och hitta sätt att få ur mig känslor.

hopp  det finns en kraft i livet en källa som aldrig tar slut med livskraft till en livstid där själen kan läka ut vi letar och vi söker men det vi inte vet är att hoppet finns så nära och hoppet kan aldrig få ett giltigt substitut	2 stora tavlor med enorm symbolik
frid  turbulens i vena cava cool lugn Målar löv med oljefärg dricker kamomill the här och nu sker allt men ändå ingenting i kaos och panik föds livet varje dag igen. livsresan ibland handlar inte resan om målet att bli på ett visst sätt utan mer om att sluta vara den vi trott vi måste vara så att vi kan vara de vi verkligen är	Tavlor med temat hjärtats längtan (en av dem är inte klar)
	En av mina tavlor som jag målat till vår kämpes ära. Trots alla ingrepp (cirklarna bla) så är hjärtat helt okej. Kopparfärgaden symboliserar föräldrars kärlek och dess läkande process, guld symboliserar guds kärlek och tillsammans håller allt detta ihop hjärtat. Stripsen (symboliserar operationerna) får hjärtat så helt det går :-) jag målade med kniv för att symbolisera den dagliga kampen ett enkammarhjärta endå innebär.

Här kan ni läsa förra årets berättelse om Kevin från Växjö en 2-åring som vi kommer att få träffa och bekanta oss mer med.

VILDA FRÅN KUNGSBACKA

• Jag heter Vilda
• Jag föddes 24 Oktober 2010 i Varberg. 
• Min familj består av mamma Maria, pappa Anders och lillebror Neo 1 ½ år. 
• Jag bor i Kungsbacka. 
• Detta är vad jag gillar bäst - Åka rutschkana, göra pannkakskalas och se på olika föreställningar. 
• Min favoritfärg är orange. 
• Min favoritbok - Kalas, Alfons Åberg. 
• Favoritprogram på tv - Pippi, Lotta, Madicken och Mimmi. 
• Favoritmat - ketchup! 
• Gillar att dansa till Mora träsk och gangnam style. 
• Mitt favoritdjur - Kanin. 
• Mitt hjärtfel- Komplett AVSD, Lungsjukdom; pulmonell arteriell hypertension och eisenmengers. 
• Insamling - Vilda kommer inte att överleva men vi kämpar för ett mer effektivare läkemedel. Det skulle ge Vilda och de andra ett längre liv med en bättre livskvalitet. Om du vill skänka pengar till forskning om pulmonell hypertension kan insättning göras till Riksförbundet Hjärt-Lungs forskningsfond. Pengarna går till forskning och inte till verksamheten. Postgiro: 90 10 10-9, ange Forskningsfonden PAH.http://www.pah-sverige.se

Att leva med ett barn, mitt barn som är svårt obotligt dödligt sjuk och ensam i världen med sin kombination är inte alltid det lättaste. Vilda, min dotter kämpar, ler och fortsätter så varför ska jag vara sämre än min stora lilla idol.

Oftast är det inte vetskapen om att Vilda kommer att dö eller att tiden rinner ut som gör mest ont utan de enklaste, självklaraste sakerna som "alla andra" kan göra. 

De enklaste sakerna som att bara få hyra ett hus nära Astrid Lindgrens värld blir till nästan omöjligheter när stugägare inte ens svarar på våra bokningsförfrågningar. Förmodligen blir det väldigt jobbigt för dom när vi behöver ta med syrgas till deras hus och ställer jobbiga frågor som om stugan är mögelfri, mögel som är livsfarligt för Vilda.

Eller en simpel sak som att åka till ett barnkalas. Vilda älskar kalas! Hon leker kalas och hon ÄR
nästan kalaset. Vilda har aldrig varit på ett barnkalas. Hon har blivit bjuden, blev bjuden, och vi har köpt presenter, köpt kläder och hoppat av glädje att NU blir det äntligen av. Men det är alltid någon som är lite förkyld eller så blir Vilda dålig. Vilda är nämligen infektionskänslig också och kan dö av en simpel hosta. 

Vilda har ett allvarligt hjärtfel och PAH som gav hennes sjukdomen eisenmengers. En elak obotlig lungsjukdom som kommer att ta livet av henne. Grejen är den att Vilda aldrig slutar att kämpa även om hon ofta har ont och är trött. Vilda är bara 5-år och ändå har hon lyckats vara starkare och tuffare än någon annan jag känner. Oavsett hur länge hon stannar så har hon gett mig en helt annan syn på livet, medmänsklighet och verkligt fina vänner för livet. Det minsta jag kan göra för henne är att fortsätta kämpa och kriga, och det ska jag.

Vilda jag älskar dig.

Ibland kan man som förälder känna att hela världen utgör ett hot mot det lilla barnet, det finns så oändligt mycket farliga saker därute som potentiellt kan skada det lilla knytet. De flesta friska barn klarar av alla dessa "farligheter" tämligen bra, de kanske kommer i kontakt med något, men överlever, blir starkare. växer upp och blir stora.

För barn med lite extra något så kan de där vanliga barnsjukdomarna ställa till med stora problem, ibland kan de vara rent livshotande. Ni vet alla de där sjukdomarna som man säger att barn måste ta sig igenom de första åren för att stärka barnets immunförsvar. En del barn klarar dock inte ens att ta sig an dessa sjukdomar, eller kanske ens minsta snuva.

5-åriga Vilda från Kungsbacka är så infektionskänslig så hon kan dö av hosta. Något som ställer tillvaron på sin spets för Vilda och hennes familj. Hennes berättelse är en sådan där som berör hjärtat lite extra, för tänk om man kunde ge Vilda det kalaset med många små vänner, en stor väldig tårta och mycket skratt och bus. Läs mer imorgon så förstår ni kalasfunderingarna...

RIO FRÅN OSKARSHAMN

• Jag heter : Don Rio Marley  
• Jag föddes:  20140801 
• Min familj: Består av mamma Emma , Pappa Daniel, Stora systrar Nova, Karma och min tvillingsyster Luna 
• Har även en katt som heter Stello :)
• Jag bor : i Småland, mitt ute på landet 
• Det jag gillar bäst: Är att klättra, göra bus med tvilling syrran , dansa och Rita
• Favoritprogram: Bilibompa 
• Favorit mat:  fisk (äter allt ) väldigt matglad . ;)
• Gillar att dansa till: all sorts musik:) 
• Mitt hjärtfel:  Enkammarhjärta , (HrHs) Pulmonalisatresi, VSD

Min berättelse:

Don Rio Marley föddes på sommaren 2014 ,
Vi fick reda tidigt under graviditeten att vi väntade tvillingar och även att ena skulle födas med ett halvt hjärta.  

"Rio" föddes 6 veckor för tidigt,alla läkare var beredda när han kom till världen.

5 dagar gammal var han när han gjorde sin första operation, och den gick hur bra som helst. 

Men efter bara några veckor så blev Rio Akut dålig.

Andra operationen som skulle göras egentligen när han var 6 månader , men fick göra den när han hade fyllt 3 månader.

Rios "Hål mellan kamrarna hade börjat växa igen" och hans shunt hade börjat smalna av, han hade en syresättning på 65 %. Inför denna akuta operation hade jag en dålig magkänsla att något skulle hända min son. Tyvärr hade min magkänsla rätt.

När jag lämnade honom i slussen, att säga farväl till min son, så fick ja en känsla att detta skulle inte sluta bra.

Dessa jobbiga timmar att vänta på samtalet från kirurgerna var hemska. Men efter några timmar fick vi besked om att vår son hade klarat denna operation bra.  Vi skulle snart få träffa honom.

Allt såg så bra ut och han piggna på sig väldigt fort så vi kom ner på avdelningen ganska snart. Men sen efter några dagar vände allt till en mardröm. Rio hade en fruktansvärd smärta och ett väldigt högt crp, läkarna hade svårt att förstå vad detta var.

Under några dygn gjorde man flera ultraljud m.m Rio var kraftigt smärtpåverkad och vi föräldrar kände oss så maktlösa, livrädda. Vad skulle hända nu ? 

Till slut hittade läkaren något på ultraljudet.  

Ev vätska framför hjärtat eller en blödning trodde dom. I samma veva så blev han så pass dålig så han åkte in på "akut rummet " för att kolla om han hade fått en hjärnblödning. Det blev en akut operation igen sent på kvällen. Rio hade så fruktansvärt ont och de gick inte trösta honom.

Under dessa timmar vi återigen väntade på att få höra hur de gått var fruktansvärt, vi var livrädda att

förlora honom.

Ca kl 01 på natten så går vi upp till Biva för att kolla om han var klar och det var han. Vi får då reda på att Rio har fått stafylokocker innanför bröstbenet och varför han hade haft denna smärta var för han hade en stor var knöl framför hjärtat.  

Hela vårt liv rasade.

Min lilla pojke som hade fixat operationen så bra och så hände detta ?
Han fick ligga med öppet bröst i 14 dagar då dom gick in och tvätta varannan dag. Att se sitt lilla barn ligga med öppet bröst var fruktansvärt hemskt, kändes som någon hade torterat våran son. 

Under dessa ingrepp under 14 dagar var de alltid stor risk för komplikationer, och det blev det. Han fick blodförgiftning, punkterad lunga, vätska i lungorna, och till slut så la han av och andas helt och hållet.  Nu räckte det inte ens att ha respirator på 100% , dom var tvungna att ge honom en "extra gas".

Allt gick så fort, min lilla son bara försvann från oss. Vi satt hos honom hela tiden. Jag satt och viskade i hans öra och bad honom komma tillbaka. Att kämpa.

Hela tiden satt jag och prata med honom och hoppades på att han hörde mig. Hans tvillingsyster fanns vid hans sida hela tiden och jag tror de gjorde så mycket. Att Rio orkade kämpa.  Läkarna ville inte riktigt ge oss "svar " om vad dom trodde skulle hända Rio . Om han skullle klara detta ? 

Vi var så förtvivlade, ledsna, besvikna på hur detta kunde hända ? Många tankar snurrade i huvudet. 

En natt när Rios kropp la av helt, hjärtat stannade. Men denna fantastiska personal fick igång honom igen. Kvällen efter säger en sköterska till mig: 

"Emma, Jag tror bara att Rio en dag bara kommer vakna så "pang " sen kör han racet. .."

Just då kändes allt mörkt. Men denna sköterska hade rätt, Rio började andas och man kunde sänka på vissa mediciner så han kunde börja "vakna". Varje framsteg han gjorde va helt fantastiska. .. 

Våran son kom tillbaka och man kunde sluta hans bröstkorg efter 14 dagar. 

En lång vårdtid på sjukhuset men de var så värt det.

Rio kom tillbaka och var som han var innan han blev så akut dålig.Vi låg inne på sjukhus mellan Augusti - november en tid vi aldrig glömmer,  men vi har det bevisat att våran son är en sån krigare, precis som alla andra hjärtebarn. Idag är Rio en matglad kille, väger mer än sin tvillingsyster, samma energi, dock blir trött fortare. Han har en syresättning på 77 %, men de stoppar inte honom till att vara världens busigaste pojke. Med massa energi :) 

Han går inte på dagis pga han är så infektion känslig, om några månader inväntar vi en 3e operation.
Efter den operationen hoppas jag att vi kan få börja leva lite mer "som en vanlig familj" och denna gång hoppas jag min magkänsla säger något positivt.

Glöm aldrig , inget är omöjligt !
Och ge aldrig upp ! 

1,5-åriga Rio från Oskarshamn blir nästa stopp. En liten kille som redan varit med väldigt mycket, mycket mer än de flesta av oss går igenom på ett helt liv. Vid sin sida har han förutom mamma, pappa och syskon även haft sin hjärtfriska tvillingsyster.

ALVE FRÅN HÄLLINGSJÖ

• Jag heter: Alve 
  
• Jag föddes: Mölndals BB utanför Gbg, feb 2012.
• Min familj: Mamma Anna, pappa Karl, Storasystrarna Tuva 07 och Saga 09.
• Jag bor: I Hällingsjö, några mil utanför Gbg.
• Detta är vad jag gillar bäst: Bada och köra fyrhjuling.
• Jag vill bli: Maskinförare, tror mamma Anna ;)
• Min favoritfärg: Grön
• Min favoritbok: Pino är bäst.
• Favoritprogram på TV: Stora maskiner.
• Favoritmat: Mat är ingen favorit alls, men äter det som erbjuds så länge det är passerat. Har ännu inte lärt mig att tugga. 
• Gillar att dansa till: Babblarna 
• Mitt favoritdjur: Häst och hund, har både hästar och hundar hemma. 
• Mitt hjärtfel: Fallots Tetrad

Om jag någonsin skulle tatuera mig så borde jag skriva; Det löser sig!

För det är precis så det har varit för oss, det har alltid löst sig. Vi ser till att saker och ting löser sig, det blir kanske inte alltid så som jag trodde el ville, men vem säger att det jag trodde el ville skulle vara det bästa.

Alve föddes mitt i hjärtebarnsmånaden och det visade sig att han hade hjärtfel, inte ett fel utan fem, st, det visade sig att Alve blivit berikad med en extra kromosom, Alve har Downs syndrom, något som vi inte alls var beredda på. Vi hade ju planerat att gå på dop dagen efter vi kommit hem. Det blev inget dop, vi blev kvar på sjukhuset ett bra tag. Alves dryga första år i livet bodde vi mestadels på sjukhuset, det är en tid man ofta ser tillbaka på, det var många gånger en svår tid. Men vi fick vara en familj, det stärkte oss, Alve är vårt tredje barn.

Med ett fantastiskt nätverk runt omkring så löste vi allt, det var hästar och hundar som inte kunde följa med när vi packade inför vårt nya tillfälliga hem.

Vad som än hänt med Alve så har det löst sig,

Alve klarade till slut att andas själv,
Alve lärde sig tillslut att äta,
Alve lärde sig till slut att gå,
Alve lärde sig till slut att läka

Och många, många fler saker.
Vi har fortfarande många saker vi måste lösa,

Alves hjärta måste lagas,
Alves bröstkorg måste korrigeras,
Alves blodprover måste stabiliseras.

Men jag vet att det löser sig, så jag ser väldigt positivt på framtiden.
Vad som händer imorgon, nästa vecka el nästa månad, kan ingen av oss veta, men jag vill säga att Jag Vet Att Det Kommer Att Lösa Sig, vi ser till Att det löser sig!

4-åriga Alve från Hällingsjö föddes för fyra år sedan under hjärtebarnsmånaden. En liten kille med lite extra, men som trots det klarat sig igenom en hel del. Morgondagens inlägg är ett inlägg som handlar om att hoppas och våga tro.

OTIS FRÅN JÖNKÖPING

• Jag heter: Bon Otis Edward Eero 
• Jag föddes: 2012 med planerat snitt i Lund 
• Min familj: Mamma Camilla och lillebror Timo 
• Jag bor: I jönköping 
• Detta är vad jag gillar bäst: BULLAR, att upptäcka hur saker fungerar; undersöka och klura, kolla på Paw Patrol och Youtube, bada, vara utomhus, cykla 
• Jag vill bli: stor 
• Min favoritfärg: gul, vit 
• Min favoritbok: Många. De flesta av Stina Wirsén. Bockarn Bruse på badhuset. 
• Favoritprogram på tv: Paw Patrol, Blaze and the monstertrucks, Bolibompa 
• Favoritmat: Ärtsoppa, pannkakor, fisk, nuggets och pommes 
• Gillar att dansa till: Håkan Helltröm, Taylor Swifts shake it off 
• Mitt favoritdjur: hund, katt Mitt hjärtfel: Hlhs 
• Skänk gärna en slant till Otis insamling till Hjärtebarnsfonden
• Här kan du läsa mer om Otis

I April 2015 fick Otis äntligen sin efterlängtade 3:e operation; Tcpc. Det var en lång resa fram till den då Otis hade svårt att hålla sig frisk. Det blev lite fel i kommunikationen, och vi fick ingen information om att man måste vara hundra procent frisk hela tre veckor innan operation vilket resulterade i inställd operation några gånger.

Till slut isolerade vi oss helt från omvärlden, och efter att ha väntat sedan januari blev operationen äntligen av i april. Då hade Otis en gång kommit så långt att vi åkt ner till Lund, och han hade påbörjat fastan samt skrubbat sig och satt redo att sövas när de upptäckte att han var sjuk. Han hade blivit smittad på Ronald Mcdonald! Det var bara att packa och åka hem.

Det var en psykisk påfrestning att hela tiden oroa sig över ifall operationen skulle bli av. Det satte ju stora spår hos mig som förälder till ett barn som konstant testas, samt påverkade ekonomin då försäkringskassan inte samarbetar gällande isolering inför operation. När Otis väl fick klartecken för operation gick vi som på nålar det sista dygnet. Lund hade återigen bokat in operation på måndagen, och då måste man skriva in sig på fredagen. Det innebär att man spenderar helgen ihop med andra på Ronald McDonald och springer i korridorerna på ett sjukhus, för att göra massa förberedande tester inför operationen. Bland annat sitter man i ett vanligt väntrum inför röntgen tillsammans med andra som kan bär på vilken smitta som helst.

Dagen innan operationen vaknade jag med halsont och täppt näsa, och Otis pappa bokstavligen rusade ut med Otis. De gick över till 67:an där de fick ett rum, och jag fick förbud att träffa min son. Lund ville även att jag och lillebror Timo skulle åka hem, för vi fick inte ha två rum. Det var det hemskaste dygnet i mitt liv! Otis pappa fick själv förbereda honom för operation och det sista jag såg av min pojk innan han åkte iväg för att sövas var en grumlig bild av honom över Skype.

Operationen gick bra, och mitt halsont var falskt alarm. Jag fick tillåtelse att se min pojk på biva. Det var något år sedan hans förra operation, men allt var väldigt bekant. Det första dygnet var hemskt! Verkligen hemskt! Otis såg mig djupt i ögonen och bad mig hjälpa honom. Min då 2-åring bad mig att ta bort det onda! Aldrig någonsin har jag känt mig så liten. Så totalt jäkla maktlös!

Dagen efter var jag och lillebror på Ronald McDonald och var på väg upp för att hälsa på Otis. Han hade redan fått komma ner från intensiven till avdelningen. Då händer det som inte får hända. En pojke Timo lekt med kaskadkräks inne på deras rum på Ronald, och eftersom Timo var den sista pojken lekte med var han och jag inte välkomna upp på 67:an! På 2 dygn! Då grät jag! Mest av ilska!

När jag väl fick träffa honom var han så arg så arg, och ville att jag skulle gå; sa att han inte älskade
mig! Sakta vann jag hans förtroende igen. Sakta gick det dock inte för Otis som återhämtade sig på rekordfart. Han kopplades ur väggen bara efter någon dag, och dränen drogs nästan på rekordtid. Allt som allt var vi i Lund 14 dagar, och det pga att han drog på sig en magsjuka precis i slutet och fick spendera ett dygn i isolering.

Allt har efter operationen gått kanon; och nu måste jag ta i trä! Otis syresätter sig till 95-97%, och hans tidigare blå läppar är ljuvligt rosa. En positiv sak är att han nästan direkt efter operationen fick upp sin aptit, och äter idag mat till skillad från innan operationen när han matvägrade i ett år. Otis och hans 14 månader yngre bror tar verkligen för sig av livet, och kärleken mellan dem kan få mig att tappa andan.

När Otis mår dåligt är Timo där och tröstar, och just tiden nere i Lund var då 1-åriga Timo framme och la en hand på Otis när han var tvungen att ta alla de hemska medicinerna direkt efter operationen. Timo skyddade Otis direkt efteråt, och var framme och skulle hålla upp dörren åt honom, och hjälpa honom ur bilbarnstolen. Så bra som en ettåring kan det vill säga. Ronald McDonald var för övrigt en underbar fristad för mig och Timo, och han lekte som aldrig förr. Varje dag hittade vi på något nytt, och Timo fick många kompisar att spendera tiden med.

Otis är en väldigt smart och rolig kille som verkligen njuter av att leva. När jag som mamma föreställer mig hur långt han kan gå i livet ser jag inga begränsningar för honom. Jag försöker att inte oroa mig för framtiden, även om mörka tankar ligger där bak och pyr i bland. De tankarna man inte får tänka. Men jag har hopp och tilltro till forskningen. Det är tack vare den han lever idag, och det är tack vare den som jag vågar hoppas på ett långt liv med min pojk... båda två!

Morgondagens historia kommer att för tredje dagen i rad innehålla en berättelse om en 3-åring, lite intressant tre pojkar, lika gamla, med olika hjärtfel, olika förutsättningar och ändå som vilket barn som helst som gillar att busa och leka.

Otis från Jönköping träffade vi redan förra året, här läser ni mer om honom.

Otis mamma Camilla anordnade ett disco för att samla in pengar till hjärtebarnen, 15.000:- samlades in till forskning! En fantastisk summa och något som visar att man kan förena roligt med nyttigt på ett väldigt fint sätt.

Här går det att läsa mer om "Disco för sköra hjärtan" här är en länk till insamlingen på Hjärt-och lungfonden.