Astrid

MATILDA FRÅN DALSJÖFORS

Vår lilla kämpe kom till världen den 14 mars 2016, namnet Matilda var bestämt sen länge för det betyder styrka. Hon föddes på sin namnsdag. 

Matilda fick redan fyra dagar gammal visa prov på sin styrka då hon lyckades ta sig igenom sin första hjärtoperation, som pga komplikationer varade från tidig morgon fram till halv tolv på natten.

Därefter har följt en resa som saknar motstycke, mycket av det som kan gå fel har gått fel. Hissen på Drottning Silvias Barnsjukhus tog henne mellan 6e våningen, BIVA, och 3e våningen hjärtvårdavdelning under 8,5 månader. Likväl som hissen gick upp och ner gjorde så hennes tillstånd. 

Vi fick höra orden ”vi har inga mirakelmediciner”, ”vi har henne under våra vingar”. Mitt i all skräck, sorg och smärta hade vi en tjej vid vår sida som log, som spände blicken i oss inför varje sövning och som fortsatte att kämpa. 

Efter hennes tredje hjärtoperation i augusti 2016 sattes allt på sin spets. När respiratorn drogs fick hon kämpa i varje andetag och hon fick sin track i september. Den nya shunten som opererats in ledde till hjärtsvikt och 42 graders feber och hon tvingades leva i en kyldräkt. 

På sin sex månaders dag drabbades Matilda av tre hjärtstopp och tvivel började dyka upp om hur mycket hon skulle orka. Men hon orkade, efter månader på BIVA gick äntligen hissen ner till vårdavdelning igen. I december 2016 förflyttades hon till SÄS i Borås. Där blev hon kvar fram till maj 2017, på grund av att kommunen inte lyckades få fram avlösare (vilket krävs pga tracken). Hon fick med andra ord spendera sina 14 första månader i livet i en säng på sjukhuset innan vi ÄNTLIGEN fick ta med henne hem. Den utveckling hon gjort sen hon kom hem förundrar oss alla och hon är en riktigt glädjespridare. 

Nyligen fick hon sin gåstol, krokodilen kallar vi den, och det tog inte lång tid för henne att inse möjligheterna med den. Hon lever fortfarande med en shunt och vi vet att fler operationer väntar runt hörnet men just nu försöker vi leva dag för dag, glädjas åt det som går och fortsätta den dagliga kampen för livet.

Hjärtliga kramar Matilda med familj

MARIA FRÅN KRISTINEHAMN

~Emily, 2år. Förträngning i aortabågen, DORV, VSD, hypoplastisk aortabåge.~

Kvällen vi fick reda på att det var fel på Emilys hjärta så hade hon tagits ur cpap:en och fått komma in till mig på ett familjerum på neo, det var andra försöket, efter första försöket fick de ta henne tillbaka till övervakningssalen efter bara några timmar då syresättningen sjönk.

Jag var ensam den kvällen då min man åkt hem till våra tre andra barn.
Läkaren kom in som vanligt och även denna gång lyssnades det på hjärtat.
Sen vänder hen sig om och säger "ni vet att hon har ett blåsljud på hjärtat va?"
Det visste vi, det upptäckte en läkare den tredje dagen efter hon fötts, med exakt samma ord hade den läkaren meddelat det, "ni vet om att hon har ett blåsljud på hjärtat va?". Nej, det visste vi inte.

Läkaren sa att hen ville göra "ett egentligen onödigt ultraljud", "för att ha det i journalen att det är gjort".

Ultraljudet tog över en timme.
Sedan säger hen tillslut att hen ser att det är fel på hjärtat, säger att hen tror att det kan vara en förträngning i aortabågen bla, att det isf är lite akut.

Så hen lämnade mig med en sköterska, som försökte trösta mig med att det är inga allvarliga fel utan bland de enklaste, och gick för att ringa till Gbg.