- Föddes 29:e augusti 2007
- Min familj består av mamma, pappa en storasyster och två småsystrar
- Jag gillar att läsa böcker, lärde mig att läsa i julas och nu läser jag helt på egen hand
- Favoritbok som mamma och pappa läst för mig var nog "Sandvargen"
- Mitt favoritdjur är en hund och tjatar hål i huvudet på mamma och pappa för jag vill ha en egen
- Min favoritfärg är orange
- När jag blir stor vill jag bli polis eller jobba som förskollärare
- Favoritmat är just nu saltbakad lax med potatis i ugn
- De hjärtfel jag föddes med heter: truncus arteriosus, avbruten aortabåge och öppetstående ductus. Har sedan jag var 3,5 månad en mekanisk klaff.
Sommaren 2007 var magisk, vi hade flyttat till hus, barnvagnen köptes tidigt, babyns rum var klart - allt kändes så levande och någonstans i bakgrunden fanns en känsla av odödlighet.
Tretton dagar efter bf föddes vår lilla tjej, eller så liten var hon inte 3830g och störst av alla våra tjejer. Full pott i apgar och inget tydde på att något var fel, inte fråns vi stod där med babyskyddet och trodde vi skulle få åka hem och läkaren hittade det där otäcka blåsljudet dvs.
Sen drog karusellen igång och vår tillvaro förändrades radikalt.
Vår upplevelse av första tiden skiljer sig inte nämnvärt om det andra redan beskrivit så bra. En surrealistisk mardröm, där man som förälder förväntar sig att närsomhelst vakna upp, för så grym kan inte en tillvaro vara. Förtvivlan, hopp, gråt, oro, ilska, skratt, hela spektrumet av känslor snurrar i kroppen, lägg på det på amningshormoner, extrem trötthet då man inte sover - allt detta inneslutna i en bubbla. En bubbla som inte är ett kinderägg med tre saker i ett utan sjukhusbubblan, där ibland varken tid eller rum existerar.
Tio dagar gammal opereras Vera första gången, tio dagar ligger hon i respirator på biva efteråt, kroppen vill inte riktigt ta över andningen. Imorgon ska vi ta bort respiratorn, var en fras jag inte vet hur många gånger vi fick höra och varje gång blev der bakslag, till slut blir det svårt att tro på någonting.
När hon äntligen kommer ur respiratorn så är hon hes och rösten är helt borta, hon låter som bäst som en liten kattunge. Oroa er inte rösten kommer tillbaka sade man då till oss. Det var ju bara det att den aldrig gjorde det och ingen hade några svar till oss varför det var såhär. Inte fråns det blev dags för operation nummer två lite drygt två månader efter att vi kommit hem första gången. Kirurgen berättade då att när man opererar kring hjärtat så lyfter man på stämbandsnerven för att inte riskera att skära av den, då kunde sånt här uppstå.
Rösten kom inte tillbaka och det gick så långt att vi började titta efter teckenspråkskurser, inget landstinget erbjöd oss utan något vi skulle behöva betala själva. Idag förstår jag inte hur vi bara accepterade detta faktum, att vi inte slog näven i bordet, men tror vi väldigt snabbt blev desillusionerade över vad lite vården erbjöd utöver operationer. För när det kommer till kirurgin är svenska sjukvård fantastisk men det finns en hel del att önska om allt omkring.
En natt vaknar jag dock av att Vera pratar oroligt i sömnen och för att tidigare ha viskat så pratar hon högt. Efter det bara flödade talet ur henne. Flera år senare konstateras dock att hon har en stämbandspares, dvs ena stämbandet är förlamat och rör sig inte. I vanligt tal märker man inte av detta, men hon saknar vissa ljud och kommer inte upp i röststyrka.
Sjukhusvistelseena sätter sina spår i Vera och som för så många andra barn som haft för mycket kontakt med sjukvården så blev hon livrädd för sjukhus, läkare, vita rockar osv. Att ta med henne på ett ultraljud var bland det värre jag varit med om, ett barn som sparkar, slår, skriker i total ångest för att komma loss. Någonstans på vägen tyckte läkarna det vore lättare om hon fick lugnande - tyvärr missade man att berätta att lugnande kan ge snedtändningar. Att sitta med ett barn som inte är kontaktbart, ett barn fångar i sitt eget huvud med sina egna demoner, som tuggar fradga, däe ögonen rullar bakåt och visar vitan. Ett barn som inte vill att du håller det, utan du får sitta bredvid och titta på tills det börjar gå över. Ja undersökningen kanske eventuellt gick lättare men efterspelet för barner var oproportionerligt och som bisittare att inse att man är helt värdelös i sammanhanget är förkrossande.
När Vera var runt året kom mardrömmarna, mardrömmar som fick henne att vråla av fasa, som gjorde henne okontaktbar. Mardrömmar som även slog till i vaket tillstånd, då. Vi gick till parken och hon fick syn på något och paniken slog till och hon bara trillade ihop på gatan och låg och skrek eller bara låg med slutna ögon. Vi sökte hjälp otaliga gånger för detta, vi frågade om PTSD (Post Traumatic Stress Disorder) - men fick hela tiden svaret "barn glömmer så fort, de kommer inte ihåg". Problemet var väl bara den att Vera visst kom ihåg och vid operation tre visade hon att hon hittade på avd 323 i Gbg och att hon visst hade minnen från tidigare operationer.
Efter en lång sejour på BUP skickades vi till BNP med en fråga om Vera var autistisk, nej autistisk var Vera nu inte men hon hade en ångeststörning - en störning som var en rest av ... Ja vad tror ni? Hon saknade något kriterie för att då uppfylla en PTSD-diagnos.
-------
Idag går Vera i första klass, hon har lätt för att lära sig nytt, läser och räknar snabbt och fort och gillar skolan. Det är bara det att hon är så trött, onsdag eftermiddag är veckans energi slut. I skolan har hon därför rullstol på utedagen, för att kunna ta sig dit de ska så hon sen orkar vara med och leka. Många undersökningar har gjorts men inga svar har vi fått, förutom att aortan som är för stor (så man slipper byta den på ett tag) klämmer åt ena lungartären så att trycket till lungorna fördelar sig 72/28. Problemet är att man inte kan operera detta då en ev stent inte skulle hålla för trycket från aortan - hur länge det kan se ut såhär innan ena lungan tar stryk har vi heller inte fått några konkreta svar på.
Det känns bittert för utan svar eller kanske än mer svart på vitt på ett papper så saknas förutsättningarna att anpassa tillvaron optimalt för Vera. En liten tjej som har många drömmar, tankar, önskningar och en vilja av järn. En vilja som fått henne att klara en massa och ibland tror jag att det bara är just den viljan som får henne att bita ihop och orka bara liiiiite till!
Just nu har jag haft förmånen att ha haft en semestervecka ensam med Vera och minsta lillasyster. En vecka då inget har stört oss, inga måsten, ingen stress, inga jobbiga kläder eller annat. En vecka i solen för en frusen liten tunn kropp. En vecka med oanade mängder vattenmelon, sandkorn mellan tårna och snäckskal i en burk. Att sakta strosa på stranden med hennes lilla hand i min, lyssnandes på hennes frågor om krabbor som Kanske kan bita oss i tårna, om presenter till pappan och lillasyster. Att få se glittret i hennes ögon då hon skvätter vatten omkring sig när hon dansar i havet sjungandes "Havet är djupt".Att få lyssna när hon ljudar sig igenom Kalle Anka och alls onomatopoetiska uttryck, krasch, knirk, bank osv - mäktigt att upptäcka saker på nytt genom hennes ögon och med en ivrande upptäckarglädje. Att se henne ställa sig på scen för MiniStars och dansa till "Let it go" och efteråt konstatera att det var så läskigt med alla människor där - men jag kunde mamma. Ja hon kunde och hon kan så enormt mycket när förutsättningarna är rätt för henne.
Det finns så mycket jag önskar av tillvaron för Veras del, för att glittret, magin och glädjen ska finnas kvar hos henne lite till. Något jag är säker på att vi måste börja göra är att prata om hur operationer, sjukhusvistelser och besök påverkar våra barn med medfödda hjärtfel. För påverkar gör de, men i olika grad, utifrån situation, utifrån barnet och vad det har med sig och kanske mest slumpen. Att laga ett barn är inte som att laga en bil, det finns en själ och det finns känslor och de behöver vattnas, vårdas och och få sin omsorg likväl som bandage, plåster och annat byts på den lilla kroppen.
